Moja córka ma 7 lat, od 5 miesięcy choruje na perthesa, stadium bardzo zaawansowane 3 na 4 stopień, zdiagnozowana na początku stycznia 2017, ale noga bolała ją już w listopadzie 2016. Najpierw ból w okolicy kolana, który zbagatelizowałam, później lekarz stwierdził, że nic jej nie jest - nie utyka, chodzi idealnie. A nie chodziła, bo zaczynała już utykać na prawą nogę. Później poszło błyskawicznie: od jednego lekarza do drugiego, rtg, rezonans. Jeden kazał chodzić o kulach, nie ćwiczyć tylko odpoczywać, drugi chodzić normalnie, trzeci chciał wysłać moją córkę do szpitala na wyciąg a do tego czasu cały czas chodzenie o kulach, zakaz chodzenia po schodach itp. W pewnym momencie miałam wrażenie, że wiem o tej chorobie więcej niż lekarze. Rehabilitanci też nie mają pojęcia, jak ćwiczyć z dzieckiem ( a byłam już u trzech rehabilitantów ). Na tym forum przeczytałam wpis jednej mamy, która leczyła dziecko w klinice Helios w Berlinie. Postanowiłam, że pojadę tam z moim dzieckiem. Na wizytę czekałam miesiąc. Dla lekarza z tej kliniki choroba jest na takim etapie, że dziecko nie wymaga pobytu w szpitalu na wyciągu, jeśli boli noga mam podawać lek przeciwbólowy i odciążać nogę, może chodzić troszeczkę po schodach (ale ja tego unikam), chodzić normalnie i oszczędzać nogę, nie skakać, nie biegać. Basen, basen i jeszcze raz basen. Lekarz pokazał mi, jakie ćwiczenia wykonywać w domu. Usłyszałam, że odwodzenie nie jest takie złe, jak twierdził jeden z lekarzy w Polsce. Do kontroli za pół roku.
Po tych paru miesiącach już wiem, że do tej choroby trzeba podejść bardzo intuicyjnie. U każdego dziecka jest inaczej. Nie żałuję, że pojechałam do kliniki Helios, bardzo się uspokoiłam i robię swoje. Na początku to był dla mnie szok, nie mogłam pogodzić się z diagnozą, a przede wszystkim z tym, że moje dziecko ma być unieruchomione na długi czas.
Rozumiem wszystkich zatroskanych rodziców, dlatego chętnie odpiszę na Wasze pytania.