Nie jestem specjalistą - udzielam wyłącznie odpowiedzi na podstawie swojej niefachowej wiedzy. Specjalista z CI być może pojawi się w tym wątku i jeśli tak, to jego opinie należy traktować poważniej niż moje.
> czy mógłby mi ktoś bliżej coś na ten temat napisać?!
Orzeczenie o niepełnosprawności to dokument wydawany przez Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności, stwierdzający że osoba (w tym konkretnym wypadku dziecko do 16. roku życia) jest prawnie uznawana za niepełnosprawną. Pozwala to korzystać z pewnych ulg i udogodnień (których nie będę tutaj teraz szczegółowo opisywać, bo cześć z nich może - zdaje się - zależeć od decyzji komisji orzekającej). Ponieważ nie widzę informacji skąd Pani jest, nie mogę od razu podać adresu kontaktowego właściwego ZON. Procedura składania wniosku jest opisana, na przykład,
tutaj (klik)> Czy na taką chorobę należy się takie orzecznictwo?
O przyznaniu orzeczenia decyduje komisja - nie ma katalogu schorzeń, więc nikt z pewnością nie może ocenić, czy Maks orzeczenie dostanie. W każdym razie złożenie wniosku, moim zdaniem, nie zaszkodzi. Zwłaszcza, że nie jest to dokument, który będzie z Maksem przez całe życie, bo wygasa najpóźniej po ukończeniu 16 lat i wtedy, jeśli Maks będzie tego jeszcze potrzebował, może się starać o orzeczenie "dla dorosłych".
> syn będzie potrzebował wielu konsultacji, operacji i rehabilitacji, więc takie orzeczenie chyba by się przydało?
Może od razu powiem, że chociaż orzeczenie pozwala na korzystanie z pewnego zakresu pomocy, to jednak jeśli leczenie syna miałoby być BARDZO kosztowne, prawdopodobnie pomoc państwowa może nie wystarczyć. Jak już się Pani trochę z tą sytuacją oswoi i powoli zorientuje się jakie są dokładniej potrzeby synka, być może dobrze będzie poszukać godnej zaufania organizacji pozarządowej, która może pomóc sfinansować leczenie syna albo po prostu takiej, która zrzesza większą liczbę rodziców dzieci z takimi problemami (ich doświadczenie pewnie może się Pani przydać). Podaję link do
"Ogólnopolskiej bazy organizacji i instytucji działających na rzecz osób niepełnosprawnych i chorych" - internetowego indeksu, dzięki któremu może łatwiej będzie Pani znaleźć właściwą organizację, gdyby zaszła taka potrzeba. Tylko proszę nie panikować, że jest tych organizacji tak dużo.
Dużo zdrowia dla Maksa
Gdyby miała Pani jeszcze jakieś pytania, to - z zastrzeżeniem, że nie jestem specjalistą - chętnie spróbuję odpowiedzieć.