www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Porady Centrum INTEGRACJI / Gdzie pobyt dla ON wymagającej stałej opieki? (42636 - wyświetleń)
1 2 Poprzednia strona Następna strona  
- Autor sbr Dodany 2006-11-30 01:32
Szanowni Państwo,

Mam 28 lat i od urodzenia borykam się ze skutkami genetycznej choroby -- rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Rzecz w tym, że to borykanie się było dotychczas -- dosłownie i w przenośni -- niemal całkiem bezbolesne. Stało się tak dzięki moim Rodzicom, którzy kochają mnie i otaczają bardzo troskliwą opieką.

Niestety, czas płynie nieubłaganie. Boję się, na ile jeszcze starczy Im sił.

Właściwie, gryzie mnie nawet sumienie, że w wieku 55 lat muszą wypełnać przy mnie wszystkie niezbędne czynności pielęgnacyjne, niektóre może niezbyt ciężkie, ale częste -- przekładające się na codzienną całodobową opiekę. Brutalna prawda jest taka, że tak Oni, jak ja, zdajemy sobie sprawę, że prawdopodobnie nikt postronny nie opiekowałby się mną tak dobrze. Więc, Oni z miłości, ja z tchórzostwa i pragnienia, aby żyć możliwie długo "po ludzku", z daleka omijamy temat naszej przyszłości, mojej późniejszej opieki. Musze jednak w końcu dowiedzieć się, co mnie czeka.

Moja niepełnosprawność jest praktycznie zupełna. Mam nieco władzy w prawej ręce, tak, że przy odpowiednim ułożeniu lub usadzeniu mnie, jestem w stanie w miarę sprawnie posługiwać się komputerowym trackballem, obracać strony w książce, a nawet samodzielnie jeść. Ubrany w ortopedyczny gorset mogę siedzieć (jestem też w stanie utrzymać głowę), choć pogłębiające się skrzywienie kręgosłupa zaczęca mnie do spędzania większości czasu w łóżku. We wszystkim potrzebuję pomocy -- czytaj wyręczenia. Czynności fizjologiczne oczywiście też wymagają asystowania, a samodzielna higiena jest niemożliwa. Jestem za to raczej drobny i dość lekki. Piję, jem, mowię i oddycham w miarę normalnie. Na razie.

Chciałbym prosić o informacje, jakiego rodzaju instytucja zajmuje się opieką ludźmi w moim stanie? Czy są to domy opieki społecznej, takie jak te, o których tyle sę ostatnio słyszy?

Z góry dziękuję za odpowiedź -- ewentualnie sugestię, gdzie dalej szukać informacji.

Przepraszam za rozwlekły i może zbyt daleko wchodzący w szczegóły list.

Z wyrazami głębokiego szacunku,
Łukasz z Krakowa
Nadrzędny - Autor Thule Dodany 2006-12-04 13:43
Witam.
Z racji niewielkiej różnicy wieku będę zwracać się do Ciebie po imieniu. Nie wiem, czy pomoże Ci informacja, którą podam, ale podam tok rozumowania, którym ja bym podała, nie wiem czy on jest słuszny, ale zawsze można go rozważyć.
Jeśli masz gdzie mieszkac to starałabym się usilnie nie zmieniać miejsca zamieszkania na dom opieki społecznej lub inną placówkę. Lecz starałabym się o asystenta osobistego, napisałabym do wszelkich Fundacji, Stowarzyszeń a w miarę możliwości umawiałabym się na spotkania plus pisanie pism. Zaczełabym od Fundacji Anny Dymnej. W naszym kochanym kraju brak roozwiązań, które umożliwiały by ludziom z niepełnosprawnością normalne życie (nawet z bardzo dużym jej nasileniem). Trzeba walczyć o swoje, nie załamywać się po pierwszej odmownej odpowedzi, bo takich jest wiele. Starałabym się takze o dostosowanie mieszkania (znisienie barier architektonicznych) także edukowanie siebie. Wiem, wymaga to wiele nakładu pracy. Lecz nie wolno nigdy poddawać się zwątpieniu, przenigdy.
Kolokwialnie rzecz ujmując jeśli Cię wygnają drzwiami, wchodz oknem.Możesz uznać, że mnie łatwiej się piszę, ale także jestem niepełnosprawna. Wierzę, że się nie poddasz, rozpocznji walkę póki masz jeszcze kochających Rodziców u swego boku.
A napisanie przez Ciebie maila to pierwszy krok, który jest najtrudnieszy. Jeśli chcesz możemy korespondować.Może nasuną się inne pytania bądz rozwiazania.
Pozdrawiam i czekam na odpowedz.
Nadrzędny Autor sbr Dodany 2006-12-06 02:00
Droga Thule, bardzo dziękuję za Twój odzew. Podziwiam wszystkich, którzy wytrwale i czynnie uczestniczą w forach takich, jak to, rozpowszechniając informacje, dzieląc się doświadczeniami i wspierając na duchu innych.

Co się tyczy asystenta... pewnie będę musiał jeszcze zasięgnąć informacji, na czym polega ta funkcja, ale z tego, co się orientuję, chodzi tu bardziej o kogoś, kto coś poda, zrobi herbatę, przewiezie z jednego pokoju do drugiego, itp. Czyli zapewni to, o czym wspominałaś: "w miarę normalne życie". Mnie w chwili obecnej taki stan zapewnają rodzice.  Oprócz ww. czynności muszą jednak dokonywać wielu innych, o charakterze pielęgnacyjnym: o ile rozumiem, asystent nie jest zaś do takich powołany

Ja poszukuję -- w zasadzie na przyszłość -- informacji o tym, jaka instytucja zapewnia całodobową opiekę pielęgnacyjną osobie, która w praktycznie wszystkich funkcjach życiowych wymaga pomocy graniczącej z wyręczeniem. Nie spodziewam się za wiele, dlatego prawdopodobnie nadal będę wykorzystywał moich nieszczęsnych, kochających  rodziców -- może skorzystamy z pomocy dochodącej pielęgniarki środowiskowej lub pracownika opieki społecznej. Ja próbuję wywiedzieć się, co będzie potem. Wtedy nie liczę już na żadne godne życie, a jedynie na zapewnie elementarnej opieki niesprawnej osobie obłożnej, jaką wtedy będę. Brzmi to ponuro, ale jak już się z tym całkiem pogodziłem -- od rzeczywistości nie ma ucieczki. To nie kwestia poddawania się, tylko zachowania zdrowych zmysłów.

Pozdrawiam i dzięki za wsparcie!
Nadrzędny - Autor Centrum INTEGRACJA Dodany 2006-12-04 15:26
Opieką długoterminową objęte są osoby, których stan zdrowia sprawia, że wymagają stałej pomocy ze strony innych osób, w szczególności fachowego personelu medycznego. Opieka ta w formie stacjonarnej realizowana jest poprzez świadczenia udzielane w  domach pomocy społecznej,zakładach opiekuńczo-leczniczych, zakładach pielęgnacyjno-opiekuńczych, szpitalnych oddziałach opieki długoterminowej.
Warto zwrócić uwagę,że aby uzyskać skierowanie do domu pomocy społecznej  należy zgłosić się do Ośrodka Pomocy Społecznej właściwego dla faktycznego miejsca pobytu. Informacje o domach pomocy społecznej można znaleźć na stronie:
http://www.domyopieki.pl/
Natomiast inny tryb obowiązuje przy ubieganiu się o miejsce w zakladzie opiekuńczo-leczniczym i zakładzie pielęgnacyno-opiekunczym. Należy złożyć stosowny wniosek w oddziale NFZ- opieka długoterminowa tam tez mozna uzyskać informacje o palcówkach swiadcżacych opieke długoterminową:
http://www.nfz.gov.pl/new/
Nadrzędny - Autor sbr Dodany 2006-12-06 01:20
Dziękuję bardzo za odpowiedź. Wydaje mi się, że stopień niepełnosprawności kwalifikuje mnie wyłącznie do placówek NFZ-towskich. Chciałbym dopytać, czy szpitalne oddziały opieki długoterminowej są miejscem, do którego można być skierowanym "z domu", czy trafia się do nich wyłącznie z oddziałów szpitalnych? Czy zapewniają one bardziej intensywną opiekę pielęgnarską niż zakłady opiekuńczo-leczncze? I, jeśli wolno, jeszcze jedno pytanie: czy (pomijając skrajne skutki) sytuacja z krakowskiego ZOL-u, w którym 2 pielęgniarki przypadały na 50 obłożnie chorych jest powszechna w tych placówkach?

Jeszcze raz bardzo dziękuję za życzliwe zainteresowanie i pomoc.
Nadrzędny - Autor Thule Dodany 2006-12-06 15:00
Witam.
Nie potępiam Cię oczywiście, robisz słusznie wypatrując przyszłości. Pisanie tego postu nie ma zazadanie ganienie. Szczerze mówiąc jestem wstrząsnieta tym iż potem nie spodziewasz się godnego życia. I wygląda to tak jakbyś już za życia skazał się na leżenie w gorbie i powolne umieranie. Pamiętaj człowielklk może przyzwyczaić się do wszystkiego, nawet najbardziej poniżającego.

Irytuje mnie to iż dla ludzi z niepełnosprawnością nie ma wypracowanych (nie tylko logistycznych) rozwiązań, szczególnie gdy jes ona ciężka. Ludzie mają prrzwo realizować swoje marzenia, nie muszą umierać za życia. Nie chcę ferować ocen ostatecznych, ale moim zdaniem musisz wykazać teraz nadludzką wytrwałość i nie godzić się na rzeczywistość, szukać, pukać, drążyć.A nie skazywać się na podązanie ku najłatwoejszemu rozwiązaniu (co nie znaczy, ze łatwemu) Jesteś młodym człowiekiem. Pomyśl, przed Tobą przynajmniej 50 lat życia.  Sami musimy tworzyć sobie rzeczywistość, wypracować rozwiązania i przekraczać siebie aby dokonać niemozliwego.

Co do Asystenta, "dobierany" jest indywidualnie stosownie do potrzeb. Nie musi być to jedna osoba. W Polsce to wszakże nowość dlatego należy niestety upominać się.
Dlaczego już się poddałeś?Pomyśl, czego by dokonał człowiek, gdyby uważał, że wszystko jest niemożliwe?
Dalej żylibyśmy w epoce kamienia łupanego a niepełnosprawnych zrzucałoby się ze skały. Odwaga to nie zaprzeczenie strachu, lecz podjęcie działań mimo jego obecności. Popatrz czym na dzień dzisiejszy dysponujesz i w jaki sposób możesz to wykorzystać. Jeśli chcesz mozemy naszą dyskusje przeniesc na maila. Mój to thule@onet.eu.
Pozdrawiam
Nadrzędny - Autor sbr Dodany 2006-12-07 01:58
Droga Thule,  ja również z góry przepraszam za zwięzłość, a stąd ewentualną oschłość tego, co powiem. Myślę, że mijamy się w naszych przekazach. Ja swoją sytuację, nie wchodząc w drastyczne szczegóły, opisałem na początku. Moje schorzenie ma charakter progresywny, więc mój stan na pewno się pogorszy. Bez wątpienia też nie czeka mnie tyle życia, ile mówisz. W żadnej mierze mnie to nie martwi, bo niczego bardziej nie pragnę niż oszczędzić sobie długiego trwania na respiratorze. Najchętniej wymknąłbym się mu w ogóle, ale to jest raczej nierealne: tzn. jest on nieuniknioną perspektywą w rozwoju mojej choroby, a ja najczęściej nie wdaję się w szamotaniny z losem, lub inaczej rzecz ujmując, niewiele mam w sobie z Japończyka ;-)  Gdy będę całkiem nieruchomy, nie będę miał wielkich marzeń. Nie wiem, czy będę traktował swoje położenie, jako "leżenie w grobie", choć domyślam się, że raczej będę czekał na kurtynę i szansę zejścia do foyer. Teraz mogę jeszcze marzyć -- pragnę umieć cieszyć się tą sprawnością, którą jeszcze mam w takim stopniu, w jakim to możliwe. Poniekąd, nie obraź się, w tym momencie właśnie marnuję możliwość realizacji tych marzeń. Muszę zresztą już kończyć.

Pozdrawiam
Nadrzędny Autor sbr Dodany 2006-12-07 13:48
Thule -- postanowiłem jeszcze uzupełnić swoją wypowiedź.

Przede wszystkim, przepraszam za szorstkość -- było już późno i trochę się spieszyłem. Wybacz -- wiem, że chcesz dobrze.

Musisz jednak zdać sobie sprawę, że różne są rodzaje niepełnosprawności. Niektóre polegają na ograniczeniu pełnej samodzielności, inne -- na całkowitym uzależnieniu od opieki innych osób. Tak właśnie jest w moim wypadku. Ja potrzebuję nawet pomocy w nocy -- raz na dwie - trzy godziny ktoś "musi" zmienić mi pozycję leżenia -- sam tego nie jestem w stanie zrobić.

Mówisz, że już się poddałem, albo skazałem. Chyba nie o to chodzi. Co się tyczy stanu, do jakiego sprowadzi mnie rozwój choroby, to przecież tylko dobrze, że umiem się z nim pogodzić.  To znaczy: zaakceptować to na razie dość teoretycznie: obym w rzeczywistej przyszłości też miał zdolność i warunki dobrze to znosić.

To jest właśnie moje marzenie, żeby ta siłą rzeczy najgorsza część mojego życia nie była okresem stałego cierpienia, niewygód, skrajnego osamotnienia. Nie mam innych marzeń -- na co dzień żyję całkiem dobrze, na miarę swoich możliwości robię sobie plany, organizuję sobie czas, realizuję zainteresowania. Od zawsze jednak moje możliwości z czasem się kurczyły i dla mnie jest to rzecz naturalna. Rozumiem, że to co piszę może być przygnębiające. Dla mnie parę dni temu też takim było, bo choć sam z sobą mogę od dawna o tym spokojnie "rozmawiać", to nie czynię tego zbyt często; zrodzicami nie męczymy się tym tematem; pierwszy raz przyszło mi to tak naprawdę werbalizować, omawiać. Nie jest to dla mnie do końca naturalne (stąd też powtarzanie się i chaotyczność moich postów).

Wracając do meritum, krótkie guglowanie utwierdziło mnie, że asystent to raczej osoba mająca ułatwić niepełnosprawnemu wyjście na świat. Ja zaś w przyszłości będę potrzebował raczej pomocy opiekunki środowiskowej -- dopóki będą ze mną rodzice. Potem -- niekoniecznie będzie istniała taka potrzeba -- trafię pewnie do jakiegoś ośrodka. Może będę miał szczęście dostać się tam w ręce dobrych ludzi, może ogólnie warunki w takich placówkach ulegną polepszeniu. Ostatecznie jednak, takie zakłady przewidziane są właśnie chyba dla ludzi samotnych i niesamodzielnych, więc co innego mi pozostanie, gdy stanę się taką osobą? Można się obawiać obrazu tych miejsc, jaki możeny oglądać w reportażach, ale przecież nawet gdyby istniała możliwość indywidualnej całodobowej opieki w domu (w co wątpię), to też trudno orzec, czy byłoby to bezpieczniejsze rozwiązanie.

Kończę; tak czy inaczej, dziękuję Ci, Thule, za zainteresowanie, za Twoje uwagi i motywacje. Nie przenoszę dyskusji na mail. Może ktoś ma jakieś doświadczenie lub wiedzę nt. opieki, na jaką może liczyć całkiem niesamodzielna fizycznie (samotna) osoba. Zapraszam do podzielenia się nimi.

Pozdrawiam, Łukasz
Nadrzędny - Autor zanikowiec Dodany 2007-01-01 18:42
Witam cię jestem w podobnej sytuacji tylko dwa lata młodszy:D no i mieszkam na wsi... rodzice maja 50 - 53 lata... Też mnie pewno czeka taki los jak ciebie, ale ja zanim się zdecyduje na jakąkolwiek placówkę to wcześniej próbuję znaleźć sobie żonę... Może i w twoim przypadku warto spróbować;) pozdrawiam Michał...
Nadrzędny Autor sbr Dodany 2007-01-02 13:03
Hej :-)  A to ci niespodzianka! No cóż, bardzo ciekawe rozwiązanie. Połączenie przyjemnego z pożytecznym , chciałoby się powiedzieć... No i jak idą poszukiwania?

Swoją drogą mam swoistego rodzaju ... erhm... szczęście. Gdy ktoś pisze, że jest w podobnej do mojej sytuacji, zaraz okazuje się, że studiuje, pracuje, bądź... szuka żony :-)  Nie mówię tego z przekąsem: zawsze przykro spotkać kogoś, komu jest gorzej (szczególnie, gdy nie ma jak mu pomóc), a fajnie takiego, któremu powodzi się lepiej :-)

Powodzenia, no i zdrowia, rzecz jasna :-)
Łukasz
Nadrzędny - Autor ZON Dodany 2007-01-23 23:48
Witaj Łukaszku !
Przeczytałem wszystko. Niestety nie jestem w stanie udzielić Ci żadnej wskazówki odnośnie ośrodków o które pytasz. Piszę dlatego, że zaimponowałeś mi swoją roztropnością, trzeźwym patrzeniem na swoją sytuację, również inteligencją i ogromnym taktem w odpowiedziach do Thule. Uważam, że bardzo mądrze postępujesz, szukając odpowiedzi na ten trudny, ale jakże ważny temat. Niewątpliwie masz rację, że ta piękna postawa Twoich rodziców, ta dobra sytuacja nie będą trwały wiecznie. I to też świadczy o Twojej dojrzałości. Myślę, że warto skorzystać z podpowiedzi "centrum". Po kilku kontaktach z pewnością zorientujesz się co i jak. Życzę Ci samych dobrych dni i serdecznie pozdrawiam. Specjalne, bardzo serdeczne pozdrowienia przesyłam Twoim rodzicom. Są wspaniali !
Zbyszek (wózkowicz)
Nadrzędny - Autor sbr Dodany 2007-01-25 02:00
Drogi Zbyszku :-)  Bardzo Ci dziękuję za tę Ciepłą wypowiedź. Miło mi Cię poznać.

Szczerze mówiąc, czuję się dość zawstydzony. Mówisz, że zaimponowałem. Patrzę na te moje wpisy i zastanawiam się sam, na ile jest w nich czystego zdania relacji ze stanu rzeczy, i czy nie ma tu jakiegoś chorobliwego epatowania, podświadomej chęci zwrócenia na siebie uwagi. Co prawda, z niczego, co napisałem nie mam powodu się wycofywać -- wszystko się zgadza.

Czuję się teraz trochę nieswojo, bo od tamtego czasu odszedł mi tamten "heroizm". Wróciły "dobre dni", których mi życzysz (dziękuję!).

Wrócił apetyt, odprawił się egzystencjalizm :-)  Powróciło zaangażowanie w dawne i nowe zainteresowania. Czuję coś graniczącego z lękiem na myśl, że miałbym dalej sam szukać, gdzie mogę trafić, jakie gdzie są warunki. Nie jestem nawet pewien, czy przy najlepszych chęciach byłbym w stanie w internecie odszukać lub wypytać się o takie informacje. Ale mi nawet tych chęci brak, bo jest mi teraz dobrze, pewien kryzys psychiczny minął i nie mam serca sam sobie psuć nastroju. Skreśl mnie zatem z listy bohaterów :-)

Niezmienną pozostaje jednak moja gotowość przyjęcia wszelkich informacji tego typu (nie mam jedynie motywacji i psychicznej gotowości, żeby ich samemu aktywnie poszukiwać). Zamieszczona w tym wątku odpowiedź Centrum sporo wniosła, bo przedstawiła dostępne możliwości i sposób ubiegana się o te świadczenia.

Rzecz w tym, że ja jeszcze nie jestem na etapie wybierania się do zakładu. Po cichu liczyłem na to, że ktoś z Centrum będzie mógł mi przybliżyć, jaki rodzaj warunków i opieki spotyka ludzi w mojej sytuacji. No cóż, może po prostu nikt nie chciał mnie straszyć ;-))

Pozdrawiam Cię serdecznie, Łukasz

PS  Rodziców pozdrawiam od Ciebie jedynie w myślach, bo nic im nie mówię o moim udziale w tym forum :-)
Nadrzędny - Autor ZON Dodany 2007-01-26 01:58
Cześć! Witaj!
Wprawiłeś mnie w dobry nastrój i to z kilku powodów. A nie każdemu się to może udać. Nie wiem czemu ale ucieszyłem się, że odpisałeś, (zwłaszcza, że "podpiąłem się" do odległej daty), że tryskasz humorkiem, a przede wszystkim, że jesteś na prostej ze swoim samopoczuciem. Brawo.
   Naprawdę mi zaimponowałeś, zwłaszcza swoją dojrzałością i rozsądnym podejściem do sprawy. Nigdy zaś nie "odczytałem" Ciebie inaczej niż jako -  zwięzłej, konkretnej notatki w określonym celu. Z tym epatowaniem daj sobie na luz - na kolana mnie nie powaliłeś. (to tak żartobliwie)
   Zaimponowałeś mi tym, że jesteś lepszy ode mnie. Ja, dwa lata odleżałem w szpitalu i te dwa lata myślałem bardzo irracjonalnie, tak głupio, że aż strach. Wciąż myślałem - "dlaczego ja?", "dlaczego tak?" itp. Potrafiłem się tak samozakręcić, wprowadzić się w taki stan, że lekarze mocno wątpili, że z tego wyjdę. Nawet szeptali:"pozwólmy mu godnie umrzeć" i nie żałowali morfiny. I w takim narkotycznym "zakręceniu", w bólu, w ukrywanych łzach i strasznym żalu do wszystkiego i wszystkich, zleciały mi dwa lata. Nie umiałem tak myśleć jak Ty, nie umiałem myśleć ani racjonalnie ani perspektywicznie. Poddałem się. Ty oceniasz sytuację bardzo rozsądnie , poważnie i dojrzale. I stąd ta moja ocena. Myślę, że w moich oczach pozostaniesz bohaterem.
   Dodatkowo wykazałeś się inteligencją, niebywałym taktem i spokojem w innych swoich wypowiedziach. No to teraz już wiesz.
   Doskonale Cię rozumiem, że na razie temat przycichł. No i dobrze. Wyrwij z tego życia ile się da. Korzystaj z tych dobrych dni całą gębą. Wiele spraw rozwiąże czas, wiele się może zmienić w sposób nieplanowany czy nieprzewidziany. Ale jak sam piszesz - co się odwlecze ... - będziesz chyba musiał do tego wrócić.
   Jeśli chcesz to spróbuję coś się dowiedzieć. Zadzwonię, wyslę e-maila, rozejrzę się, pogadam. Ale daj mi czas, dużo czasu. No i musisz wyrazić na to zgodę. Jeśli tak postaram się coś uzyskać. Może Ci będzie lżej?
Tymczasem pozdrawiam i życzę jak najwięcej tych dobrych dni. Niech passa trwa.
Zbyszek
Nadrzędny - Autor sbr Dodany 2007-01-27 13:10
Hej Zbyszku!

Twoje pisanie też mnie ucieszyło, bo zawsze bardzo miło jest dostać odzew. Wątek jest może już istotnie trochę "podleżały", ale -- jak sam rozumiesz -- dotyczy sprawy tej natury, że ma się ją zawsze w świadomości; nie rozmyślam na co dzień, co mnie (nas) dalej czeka (to byłoby dość jałowe) i temat ten jest dla mnie (szczególnie w takim stanie ducha, w jakim jestem teraz) dość "okrzeply", nie budzi gwałtownych emocji -- nie zmienia to jednak faktu, że jest to jedna z najważniejszych rzeczy w moim życiu. Nie było zatem obawy, żebym nie przeczytał Twojego wpisu. No, a skoro już przeczytałem, to musiałem przecież stawić czoła komplementom :-)

Mówię to żartem, ale tak bardziej poważnie to z pochwałami jest ciężka sprawa. Z jednej strony są miłe, są sposobem w jaki okazujemy sobie uwagę, życzliwość, serdeczność. Z drugiej strony, w takim w takim wypadku, jak ten -- gdy wiemy o sobie tak niewiele -- potrafią łatwo wprawić w zakłopotanie.

Z mojej perspektywy wydaje się, że to Ty musiałeś wykazać się większym "heroizmem" (w braku lepszego słowa). Z tego co rozumiem, przeżyłeś jakiś ciężki wypadek, w wyniku którego dwa lata przeleżałeś w szpitalu. Zapewne przeszedłeś kilka operacji. Wszystko to wiązało się z ogromem bólu i obaw. Poza tym, a może przede wszystkim, niemal całkowicie odmieniło Twoje życie. Dla mnie jest to ledwie możliwe do wyobrażenia. Nie przeszedłem w życiu żadnej poważniejszej operacji. Jestem bardzo mało odporny na ból fizyczny, więc już samych cierpień tego rodzaju bardzo Ci współczuję. Lęk przed kolejnymi zabiegami mieści się jeszcze u mnie gdzieś na granicy zdolności współodczuwania. Za to kwestia tak wielkiej zmiany w życiu (bo zakładam, że przed wypadkiem byłeś sprawny) jest dla mnie zupełnie niepojęta. To może się wydawać dziwne, ale pytanie "dlaczego ja?" zadałem sobie może kilka razy, w dzieciństwie. (Pamiętam jeden raz: po filmie "Podróże Pana Kleksa" popłakałem się, bo cała opowieść ujęta jest w klamrę sceny szpitalnej z przykutym do łóżka chłopcem, którego w ostatnich ujęciach filmu Pan Kleks czarodziejsko uzdrawia). Mnie szybko przyszło zaakceptować rzeczywistość, ale ani w tym moja zasługa, ani nie jest to chyba nic wyjątkowego -- boli coś, co się traci, ja niczego nie traciłem, po prostu od początku miałem pewne ograniczenia (dopiero od stosunkowo niedawna nasiły się do do tego stopnia, że częściej je odczuwam). Nigdy jednak nie dotkało mnie opuszczenie ani brak czegoś, czym mógłbym się zająć, więc nie krzywdowałem sobie z powodu tych ograniczeń. Ty na pewno miałeś powody do rozgoryczenia, a w dodatku Twój stan fizyczny musiał być naprawdę ciężki, skoro twierdzisz, że nawet lekarze spisali Cię na straty (aż się wierzyć nie chce!).

Myślę, że człowiek ma prawo do słabości i może poddać się w obliczu braku perspektyw. W pewnym sensie w ten sposób można przecież oceniać (jak zrobiła to właśnie Thule, i o co nie mam grama żalu) moją postawę. To rzeczywiście jest jakiegoś rodzaju poddanie się, ale nie bardzo widzę, jak i o co miałbym "walczyć". Sam zresztą nie postrzegam sytuacji w takich kategoriach.

Alem przykwasił :-) -- sorry, późno* już i mnie trochę wątek poniósł.

A tu jeszcze została mi jedna rzecz, za którą Cię podziwiam :-)  Chodzi oczywiście o Twoją propozycję. Po mnie nie mógłbyś się pewnie czegoś takiego spodziewać (choć z wielkim wstydem się do tego przyznaję) :-(  Nie wiem, jak Ci odpowiedzieć -- nie ma tu specjalnie na co wyrażać zgody, bo przecież nie podaję żadnych danych osobowych (nawet gdybym zresztą musiał podać, nie robiłoby mi to chyba różnicy), niczym nie ryzykuję. Ale zupełnie nie jest w porządku, żebyś się dla mnie fatygował. Proszę Cię zatem, żebyś nigdzie nie dzwonił i nie podejmował żadnych specjalnych wysiłków. Jeśli masz jakieś kontakty, czy znasz ludzi, którzy mogą Ci udzielić takich informacji, i będziesz miał okazję podpytać o sprawę opieki stacjonarnej nad ludźmi z bardzo dużym stopniem niepełnosprawności, to będę Ci bardzo zobowiązany, ale naprawdę nie rób sobie z tego jakiegoś "zadania". Bardzo Cię o to proszę! Ja sam bardzo niewiele w tej sprawie dla siebie zrobiłem, więc byłoby mi niezwykle głupio, żebyś Ty dla mnie szukał tych informacji.

Liczę zresztą, że może ktoś z Centrum zaglądnie ponownie do tego wątku i będzie miał coś do dodania :-)

Kończę tego cokolwiek niezbornego posta -- (*) wszystko przez to, że zacząłem go pisać zbyt późnym "wieczorem" (z Ciebie, Zbyszku, też widzę "nocny marek" :-)), a dzisiaj kończyłem trochę z doskoku. Jestem pod ogromnym wrażeniem Twojej oferty pomocy, Zbyszku.  Bardzo serdecznie Cię pozdrawiam. Łukasz
Nadrzędny - Autor ZON Dodany 2007-02-05 23:26
Witaj w poniedziałek.
Najpierw się pochwalę, że byłem tydzień w Ciechocinku w sanatorium Sanvit. Dopadły mnie jakieś sensacje krążeniowe, trochę bólu, opuchlizna i nasiliła się astma w jaką mnie wpędziły sterydy. Tu na miejscu ze wszystkim robią łachę. Wszystko odpłatnie (gdy chcesz na dziś) i do tego uciążliwe dojazdy. Więc rodzinka się sprężyła i kupiła mi tydzień zabiegów a sobie trochę odpoczynku. Najważniejszy był basen i zabiegi na kręgosłup. Potem jakieś lasery, jonoforeza, inchalacje i coś tam jeszcze. Pokój, łazienka i cała baza zabiegowa świetnie przygotowane na przyjęcie inwalidów. Było fajnie. Nowi ludzie, nowe kontakty, wymiana doświadczeń, no i nagadałem się za cały rok.  Oceniam, że dużo to mi i pomogło i dużo dla mnie znaczy. Teraz wiesz czemu tu nie zaglądałem.
   Bardzo ciekaw jestem jak Tobie minął ten czas. Musisz koniecznie napisać. Domyślasz się, że tematu zasadniczego nie tknąłem z wyjątkiem takich towarzyskich rozmów i zapytań tam w sanatorium. Niby każdy coś wie ale jak prosiłem  o szczegóły to zaczynają się uniki. Ale zajmę się tym. Bądź spokojny.
Dziś króciutko, bo jednak czuję zmęczenie a jeszcze cała ceremonia smarowań, owijan itp przed spaniem. Więc serdecznie pozdrawiam i ślę uściski.
Zbyszek
Nadrzędny - Autor sbr Dodany 2007-02-13 00:51
Czołem Zbyszku!

Ja też w poniedziałek, czyli o cały tydzień od Twojego posta. Jakiś czas tu nie zaglądałem -- chyba rzuciłem okiem na forum gdzieś na przełomie miesięcy, a akurat w ostatnim tygodniu już nie. To nie był dla mnie najłatwiejszy okres. Przydarzają mi się sporadycznie (zwykle nieczęściej niż raz do roku) krótkotrwałe z reguły epizody nerwicowe. Taka jest moja autodiagnoza :-)  Sam się w nie zresztą (nie celowo, rzecz jasna :-)  zazwyczaj wpędzam, więc już jestem dość zaawansowanym znawcą tej mojej przypadłości, dzięki czemu dotyka mnie ona rzadko i raczej na krótko.  Zawsze jest to bardzo nieprzyjemne, ale na szczęście jeśli chodzi o ten epizod jestem już praktycznie na prostej (hurraoptymizm nie jest w tych rzeczach wskazany). No to tyle o mnie :-)  Poza tym, tak ogólnie, w miarę i pomału. Pod względem fizycznym przywykam do sytuacji, w której każdego dnia czeka mnie niespodzianka: raz siedzi mi się trochę lepiej, raz gorzej, raz leży mi się całkiem dobrze, a zdarzy się, że gorzej niż się siedzi, co jest już dość zaskakujące. Tak więc, jest ciekawie i ktoś z większym zapałem miałby materiał do analiz :-)  A odchodząc od wygłupów, nie jest źle i wszelkie dyskomforty są tylko tym -- dyskomfortami, nic poważnego mi nie doskwiera.

Po staremu zapełniam sobie czas i jestem bardzo daleko od tożsamości osoby niepełnosprawnej. Nikomu nie pomagam (chociaż, gdy się zastanowić, to właściwie nie wiem, co mógłbym robić, bo nawet w udzielaniu wsparcia duchowego nie jestem dobry, a każda czynność zajmuje mi masę czasu), sam dla siebie też niczego nie szukam, np. w sprawie tego pobytu. Trochę jestem sobą zawiedziony, choć jednocześnie umiem być dla siebie wyrozumiały. Wstyd mi natomiast w obliczu tego, że Ty sobie tą sprawą zawracasz głowę. Widzę jednak, że zdażają Ci się okoliczności, w których rzeczywiście miewasz możliwość bez wielkiej fatygi podpytać o to osób, które mogą być zorientowane. To co nieco uspokaja moje sumienie :-)  no i stwarza pewne nadzieje, że być może czegoś się dowiesz.

Życzę Ci więc kolejnych udanych wizyt w sanatorium, choć oczywiście niech nie będą spowodowane takimi przykrymi przygodami ze zdrowiem, jak tym razem. Bardzo się cieszę, że trafiłeś do tak dobrego ośrodka i że fachowo i przy użyciu różnorakich narzędzi tortur tam się z Tobą rozprawili ;-)  Należało Ci się to, jestem o tym przekonany :-)  Napewno do skuteczności wszystkich zabiegów dodał swój wpływ kontakt z ludźmi. Świetnie, że trafiiłeś w dobre środowisko, tzn. -- że je współtworzyłeś :-)

Kończę, bo jak widzisz nie mam o czym pisać :-)

Zdrowia!
Łukasz
Nadrzędny Autor ZON Dodany 2007-03-13 00:59
Cześć Łukaszku!
No, no - jaki tu ruch. Aż mi się oczy śmieją z radości. Dawno mnie tu nie było. Szczegóły w wiadomości. Czytałem Twoją. Szczerość rozbrajająca - ale jak to upraszcza życie. I za to Cię lubię.
I tak sobie myślę - jak będę chciał przekazać Ci coś takiego prywatnego o sobie to skorzystam ze skrzynki. A ponieważ jestem empatyczny to zakładam kaganiec żeby niechcący Ciebie nie skrzywdzić.
Pozdrawiam.
Zbyszek
Nadrzędny - Autor kfoczka Dodany 2007-02-16 17:20
Witaj! Przeczytalam i jakbym odnalazla siebie - kiedys. Mam 39 lat i tez choruje na rdzeniowy zanik miesni. Jeszcze 6 lat temu tez mialam taki problem, co bedzie ze mna jak zabraknie mi Mamy? Mialam obydwoje rodzicow, ale to Mama byla zawsze ze mna, ona sie mna najlepiej opiekowala - tak wtedy mi sie wydawalo, ze nigdy nikt inny taki sie nie znajdzie? Ale jak my malo wiemy o przyszlosci, praktycznie nic! Mialam wtedy kolege - przyjaciela, gdy nagle zachorowala moja Mama (nowotwor trzustki) i po rozpoznaniu, zmarla za 3 miesiace. Swiat sie nagle skonczyl dla mnie. Ale ON je szybko odbudowal, bo jak sie okazalo od dawna mnie kochal (z wzajemnoscia) i obecnie, jestesmy szczesliwym malzenstwem z piecioletnim stazem:) Nigdy - przenigdy, nie uwierzylabym w to, ze spotka mnie takie szczescie! Mnie tez trzeba we wszystkim pomoc; umyc mnie, ubrac, podac wszystko, przeniesc itp. Jestem na takim etapie choroby, ze potrafie; sama jesc, umyc zeby, zrobic makijaz i pisac (z przerwami) na komputerze. Wszystko inne robi za mnie maz, a zeby bylo ciekawiej - sam jest na wozku, ale jezdzi tylko dla mnie bo jest mu latwiej sie mna opiekowac tzn: przewozic mnie do lazienki, czy na lozko. Ma amputowana noge. Wiec prosze Cie Lukasz, nie mysl o tym ze bedziesz sam, bo Bog nigdy nie pozwoli abys cierpial, wierz w to mocno! Ja mam przykre doswiadczenia z Domem Opieki Spolecznej poniewaz po slubie mieszkalismy troche, czekajac az moj ojciec (zbuntowany przez cala rodzine) zrozumie, ze osoby na wozkach tez maja prawo do szczescia i milosci. W takich domach osoby z naszym schorzeniem nie moga liczyc na opieke jakiej wymagamy! Uwierz mi, napatrzylam sie i wiem, obym sie mylila, ze nie wszystkie Osrodki takie sa? Poki co, ciesz sie zyciem i uzywaj go (jak ktos napisal) cala geba i wierz, bo wiara naprawde czyni cuda:) Chetnie bede utrzymywac z Toba kontakt, jesli oczywiscie tego chcesz? moje gg 9242950 Pozdrawiam Cie serdecznie - Gosia:)
Nadrzędny Autor sbr Dodany 2007-02-19 12:15
Witaj Gosiu!

Bardzo dziękuję za ten krzepiący post. Historie ludzkich losów potrafią być naprawdę niezwykłe. Mówi się, że rzeczywistość może przyćmić fikcję literacką, i rzeczywiście -- to co przydarza się Tobie jest jedną z najbardziej nadzwyczajnych historii, z którymi się zetknąłem. Bardzo Ci gratuluję i naprawdę bardzo szczerze się z Tobą cieszę Twoim szczęściem i wybawieniem, jakie spotkałaś. To naprawdę cudowna i bardzo piękna opowieść. Cieszę się, że się nią podzieliłaś, bo niezależnie od tego, jak koresponduje ona z losem innych niepełnosprawnych, np. moim, sama w sobie niesie wspaniały ładunek nadziei, szczęścia, no i pokazuje, że wśród rzeczy niespodziewanych, które się nam przydarzają, obok niespodzianek mniej lub bardziej przykrych, bywają też często zdarzenia niezwykle szczęśliwe. Chyba często o tym zapominamy -- ja na pewno.

Tak sobie myślę, że -- choć ja sam mam jakieś uczulenie na takie programy -- może warto byłoby się zgłosić z taką historią do programu Uwaga, lub czegoś podobnego? Ja muszę na taką opowieść trafić przypadkowo, jak tutaj, i mieć świadomość kontaktu z prawdziwą osobą; programy telewizyjne na kanwie takich przypadków powodują u mnie odruch obrony przed manipulacją, przed "wyciskaniem łez", itd. Ale może to jakieś moje uprzedzenie. Tymczasem, Twoje (i Twojego męża) koleje losu warte są jakiegoś szerszego rozpowszechnienia. Nie namawiam Cię na to specjalnie usilnie, bo będąc w Twojej sytuacji nie miałbym raczej ochoty upubliczniać się, ale nie ma też przecież wątpliwości, które z nas jest bardziej otwarte i chętne podejmować wyzwania :-)

Będę powoli kończył. Ogromnie przykro mi z powodu Twojej Mamy. Mam nadzieję, że stosunki z Tatą teraz są już teraz dobre.

Jeśli nie byłoby to zbyt bolesne, napisz parę słów o tym, co widziałaś w DOS-ie, w którym byłaś. Nie chcę, żebyś ujawniała, gdzie mieszkasz, ale chciałbym żebyś napisała, czy to duża czy mała miejscowość i w której części kraju (chodzi mi o DOS, a nie miejsce zamieszkania).

Gosiu, nie obiecuję utrzymywania kontaktu. Nie obraź się, proszę. Będę na pewno zaglądał na to forum, więc zapewne się jeszcze spotkamy -- na jakimś wątku lub ewentualnie poprzez wiadomość osobistą, jaką też za pośrednictwem tego forum można wysłać. Nie jestem osobą zbyt towarzyską -- nie chcę przez to powiedzieć, że nie lubię ludzi: po prostu nie nawązuję łatwo kontaktów i niewiele mam ciekawego do powiedzenia -- GG oczywiście nie używam :-)  Mam nadzieję, że nie skłoni Cię to do rozmyślań, jakim samotnym i nieszczęśliwym jestem człowiekiem, bo wcale nie jest mi źle. Może wolałbym być inny -- zresztą w jakimś stopniu nad tym pracuję przez udział na tym forum -- ale mój introwertyzm jest dobrym przystosowaniem do mojej sytuacji życiowej. A że coś na nim z życia tracę -- no cóż, mam tego świadomość i staram się te straty minimalizować :-)

A zatem -- do kolejnej minimalizacji (czyli "spisania się") :-) Najserdeczniej pozdrawiam Ciebie i Męża i raz jeszcze dziękuję za post!

Łukasz
Nadrzędny Autor korin Dodany 2007-03-10 22:47
Witaj Łukasz, długo myślałem nad Twoją sytuacją, wymieniliśmy poglądy na forum Janusza.
Przepraszam, niestety moje propozycje, pomysły mogą być po prostu głupie, gdyż mam 36 lat a tak naprawdę od roku
zostałem ożywiony (że tak to nazwę) do słuchania i pomocy osobom cierpiącym - wiec traktuj mnie jak noworodka, który cały czas uczy się. Uczę się wiec jak mogę, mimo ze mam też rodzinę, która mi się powiększyła 2 tygodnie temu (drugi chłopiec). Tyle o sobie, a oto co mi przyszło do głowy w Twojej sprawie. Przepraszam że w punktach, ale na początek w celu usystematyzowania, pewnie zaraz pobiegnę przewijać synka:
1.  zakłady opiekuńcze, domy społeczne omówione. 
2.  stała opiekunka/opiekun która teraz jest osobą bezdomną, otrzymałaby schronienie u Ciebie lub inne trudne sytuacje mieszkaniowe/rodzinne
3. Caritas, inne stowarzyszenia wolontariusze - nie mam ich tak mało, aczkolwiek warto popracować ze społeczenstwem, aby było więcej
4. poznanie ludzi  z ruchu, który ma w swoich założeniach pomoc innym wynikająca z duchowości  wspólnoty  np. focolari

To by było na tyle, jeśli chciałbyś rozwinąć wątek to daj info. 

Andrzej
Nadrzędny - Autor korin Dodany 2007-03-11 15:37 Zmieniony 2007-03-11 16:08
Witaj,
  Tak się  całkowicie przypadkowo składa;), że właśnie dzisiaj, po wczorajszych rozmyślaniach o Twojej sytuacji,  byłem  w  Kościele,  w moim Mieście do którego, na tą właśnie  godzinę  przyjechał gość; niemiecki ksiądz,  który działa teraz  w  Krakowie i aby przyjechać do mojej mieściny przebył 700 kilometrów. Działa  On w  Fundacji SRM-JEDNOŚĆ-PMNSM, opowiadając o swoim ruchu wspomniał   o miasteczku  niepełnosprawnych, które budują  w Grabiu, obok Krakowa; czyli gdzieś obok Ciebie.
Nie mogłem doczekać się końca mszy aby pogadać z Nim kiedy to wybudują, jak to wygląda i czym różni się od zwykłych zakładów opiekuńczych. I oto co udało mi się ustalić:
Kompleks ma być  ukończony do końca roku 2007, składa się z 8 budynków, jest finansowany dzięki licznym ofiarom  od rodzin i osób samotnych z takich krajów jak Niemcy, Austria, Włochy i wielu innych. Kompleks ma między innymi: budynek rehabilitacyjny, halę do koncertów, teatr. Wygląda więc to na kompleks w którym niepełnosprawny nie powinien się nudzić, właśnie montują tak windy, ogrzewanie i inne media.
Rozmawiałem z Księdzem jak tam się zgłosić: wystarczy skontaktować się z Nimi i opowiedzieć o swojej sytuacji.
Nie znam dokładnie Twojej sytuacji rodzinnej, wybacz jeśli to będzie nietrafione, ale pomyślałem tak:
Twoi Rodzice, jeśli będą już  słabsi, dostaną  się tam do pomocy lub pracy, będą  pomagali Tobie w drobniejszych sprawach i innym niepełnosprawnym,  natomiast młodzi Samarytanie zajmują się resztą zadań. Tak wiec byłbyś z Twoimi Rodzicami w fajnym miejscu (dostałem obrazek z lotu ptaka i wygląda obiecująco), Twoi Rodzice  odciążyliby Innych w sile wieku w drobnych zadaniach a Inni pomogliby Tobie. Ja, ponieważ mieszkam 700 kilometrów od Krakowa pomogę materialnie to utrzymać, na tyle na ile będę mógł Widzę tam też ważne zadanie dla Ciebie: masz niezwykła lekkość wypowiedzi czego nie mogę powiedzieć np. o sobie, możesz tam dyktować Im jak mają formułować pewne prośby o pomoc w zakresie utrzymania  tego kompleksu, inne pisma. Myślę, jestem przekonany,  że przygotowane przez Ciebie  artykuły i listy będą tak przekonujące, że nie zabraknie Wam chleba, sprzętu medycznego i wielu innych niezbędnych rzeczy. Jestem całym sercem z Tobą.

Gdyby chciało Ci się z Nimi skontaktować, może też pomóc Im w jakiś sobie znany sposób  w rozkręceniu tego "interesu":

Centrum Fatimy
Grabie 55
32-002 Węgrze Wielkie
Woj. Małopolskie
Tel. (012) 2511150
Nadrzędny - Autor sbr Dodany 2007-03-12 01:10
Drogi Andrzeju!

Czuję się bardzo onieśmielony. Jesteś niezwykłym człowiekiem. Wprawdzie, jako typ dość chłodny i nieskłonny do naiwności, biorę poprawkę na to, że poznaję Cię u sposób wirtualny, więc pewności mieć nie mogę, że istotnie jesteś taki, jak to wynika z Twoich postów, ale też absolutnie nie mam powodow, a przede wszystkim żadnej potrzeby, aby Ci nie ufać... Napisałem to, żebyś wiedział, że, zachowując pewien dystans, jestem dogłębnie poruszony Twoją postawą życiową. Zawstydza mnie to, w jakim stopniu zaangażowałeś się w mój problem. Twoja skromność konfunduje -- każdy pomysł jest bez wątpienia godzien uwagi, ja zaś mogę być tylko bardzo wdzięczny za poświęcone mi czas i uwagę.

Poza onieśmieleniem wynikającym z poczucia wątłości mojego człowieczeństwa względem Twojego (przepraszam za nieporadność tego wyrażenia: nie miało wyjść tak dęcie), mam jeszcze jedną, bardzo poważną trudność. Ja i moi rodzice nie jesteśmy religiijni. Myślę, że nie jest konieczne, abym wchodził w tym miejscu w szczegóły. Zważywszy na Twoją wiarę oraz przytaczane przez Ciebie bogactwo dobrej woli i ofiarność religiijnych organizacji charytatywnych, naprawdę przykro jest mi to mówić. Dla pełnej jasności: pomijając kwestię tego, czy sam siebie uważam za osobę wierzącą, jestem pełen szacunku i serdecznych uczuć wobec ludzi wierzących. Nie mógłbym jednak z czystym sumieniem korzystać z pomocy takich organizacji nie będąc praktykującym chrześcijaninem. W szczególności odnosi się to niestety do owego podkrakowskiego miasteczka niepełnosprawnych, gdyż, jak wynika z tego, co czytałem, życie religiijne stanowić będzie tam prawdopodobnie niezwykle ważny element dnia codziennego. Przykro mi. Wierzę, że to może być wspaniałe przedsięwzięcie, naprawdę urzekła mnie też przedstawiona przez Ciebie wizja wspólnego tam pobytu mojego i moich rodziców. Niemniej jednak ja potrzebuję czegoś bardziej świeckiego. Nie da się tak łatwo odmienić swoich przekonań i sumienia.

Co do innych Twoich pomysłów, trochę zaszokował mnie ten z opieką ze strony osoby bezdomnej. Idea jest dość ciekawa, ale nie wyobrażam sobie jej wdrożenia w życie na drodze indywidualnego znalezienia takiej osoby. Przy tej okazji, zauważam ciekawą przewagę sugestii dotyczących opieki we własnym domu w stosunku do informacji na temat placówek zbiorowych. Podobnie ma się przecież rzecz z Januszem (Świajem): w jego wypadku też na czoło wychodzi temat pielęgniarki dochodzącej. Rozumiem, że jest to pewnie najlepsze rozwiązanie, dopóki choćby jedno z rodziców jest w miarę sprawne. Moim zdaniem, za mało mówi się jednak o sytuacji, gdy niesamodzielny niepełnosprawny nie może już liczyć na pomoc bliskich. Jestem przekonany, że wtedy jedynym rozwiązaniem, które -- przynajmniej teoretycznie -- może zapewnić niepełnosprawnemu względne bezpieczeństwo jest ośrodek, gdzie opiekę nad nim sprawuje więcej osób i -- znowu: przynajmniej w teorii -- istnieją jakieś mechnizmy kontroli tej opieki.

Może inicjatywa Pani Anny Dymnej zapoczątkuje w tym względzie jakieś zmiany na lepsze. Może na fali zainteresowania sprawą Janusza uda się Pani Annie przynajmniej zwrócić uwagę opini publicznej na ten problem.

Andrzeju, raz jeszcze chcę Ci podziękować za to, że tak przejąłeś się moim problemem. Jesteś bardzo dobrym człowiekiem. Przepraszam, że spotkała Cię z mojej strony niemiła niespodzianka. Wszystkiego najlepszego dla Ciebie, Źony i obu Synów.
Nadrzędny - Autor korin Dodany 2007-03-12 23:39 Zmieniony 2007-03-12 23:51
Witaj Łukasz, 

Skoro już mamy wymieniać się komplementami :-) to chciałbym stwierdzić, że nie ja lecz Ty jesteś niezwykłym człowiekiem. Porównują nasze człowieczeństwa już nie wiem czy mi dociąłeś,  czy to o coś innego chodziło:)  Mało mam znajomych  tak spokojnie i przyjacielsko wypowiadających się względem każdej osoby; szczególnie mającej inne poglądy lub po prostu gadającej głupoty, a ta cecha budzi podziw  szczególnie uwzględniając  Twoją, jednak trudną sytuację.
Może teraz, nieco usprawiedliwiając się,  wyjaśnię dlaczego odnoszę się czasami do mojej wiary, którą mam na tym poziomie wtajemniczenia -  od 2006, wcześniej byłem raczej agnostykiem: wydawało mi się, że aby zmniejszyć nieco dystans jest to konieczne. Przykład:  rozmowa ze Szkotem w spódnicy, jeśli spotkasz takiego to dobrze aby wyjaśnił dlaczego jest w spódnicy, bo w innym przypadku rozmowa może nie kleić się, możesz go podejrzewać o jakąś nietypową orientację seksualną, ukierunkowaną np.  na Twoją osobę;Tak jest i ze mną, pewnie nabierając doświadczenia w rozmowach z ludźmi, po mojej zmianie orientacji widzenia świata, 100% pewności,  że Bóg istnieje,  nabiorę doświadczenia kiedy należy wspominać o swoich przekonaniach a kiedy nie;.Jeśli zechcesz to więcej szczegółów mogę podać prywatnie, a na dzisiaj powróćmy do merytoryki:

Napisałeś:
Co do innych Twoich pomysłów, trochę zaszokował mnie ten z opieką ze strony osoby bezdomnej. Idea jest dość ciekawa, ale nie wyobrażam sobie jej wdrożenia w życie na drodze indywidualnego znalezienia takiej osoby.; 

To co napisałem jest częścią mojego szerszego pomysłu, nazwałem go roboczo łańcuchem jedności. Wyszedłem z założenia, że wiele osób, będących w różnych sytuacjach życiowych,  może sobie wzajemnie pomagać. Oczywiście bezdomni, osoby z biednych rodzin, lub po prostu marzące o mieszkaniu w Krakowie powinny zostać polecone przez specjalistyczną instytucję np. im. Marka Kotańskiego lub inną, jeśli chciałyby zająć się Tobą. Naprawdę są w takich ośrodkach ludzie o wielkim sercu, których po prostu kopnął los. Ponieważ lubię pisać scenariusze, to w Twoim przypadku byłoby idealnie gdyby był to np. malarz lub malarka, która marzy o życiu w Krakowie, malowaniu i wystawianiu swoich prac na rynku krakowskim. Malarz/malarka otrzymałaby pomoc finansową na start od ludzi,  którzy w tym łańcuszku mogą tak właśnie pomóc, pod warunkiem, że zdecydowałaby się pomagać Tobie. Ty natomiast zgodziłbyś się dyktować wypracowania i rozprawki leniwym uczniom (teraz się zapędziłem :-)) a Twoi Rodzice ponieważ zostaliby odciążeni,  pomogliby w lżejszych pracach np. segregowanie odzieży dla bezdomnych (szczególnie jak będą już starsi - naprawdę dobrze im to zrobi, bo w innym przypadku biegaliby za malarką, że  Synka skrzywdzi :-) )

Napisałeś też:
Nie mógłbym jednak z czystym sumieniem korzystać z pomocy takich organizacji nie będąc praktykującym chrześcijaninem. W szczególności odnosi się to niestety do owego podkrakowskiego miasteczka niepełnosprawnych, gdyż, jak wynika z tego, co czytałem, życie religiijne stanowić będzie tam prawdopodobnie niezwykle ważny element dnia codziennego;
A ja będąc praktykującym chrześcijaninem miałbym nieczyste sumienie,  gdyby utrzymywana teraz również przeze mnie instytucja,  była nieprzyjazna lub nieco mniej komfortowa i przyjazna dla osób;nie religijnych. Proszę prześlij info. może na prywatny dokładnie o czym czytałeś i jak to wygląda; bardzo mi na tym zależy (oczywiście jak tylko będziesz na siłach). Myślę jednak, że jest to nieporozumienie. Z pewnością życie religijne będzie tam ułatwione, ale nie wyobrażam sobie aby osoba;nie wierząca; nie mogła funkcjonować inaczej. Rozumiem Twoje obawy, np. taki frater będzie wymagał przyklękania i żegnania się i będzie mówił,  że zaniechanie tych czynności to grzech:) A ty bądź mądry i żegnaj się  jak jesteś niepełnosprawny :-)  

Napisałeś też spotkała mnie z Twojej strony jakaś niemiła niespodzianka - nie rozumiem, już zaczynam się bać o siebie i swoją Rodzinę.
Jakąś bombę mi wysyłasz z Krakowa? :-) Jeśli nawet to jeszcze nie wypaliła :-)

pozdrów Rodziców,

Andrzej
Nadrzędny Autor sbr Dodany 2007-03-17 13:37
Andrzeju, uznałem, że to co mam do powiedzenia nie należy już w zasadzie do wątku, dlatego odpowiedziałem Ci poprzez wysłanie "Wiadomości" -- przewiń do góry tej strony, a znajdziesz odnośnik.

Pozdrawiam, Łukasz
Nadrzędny Autor ZON Dodany 2007-04-10 22:00
Cześć Łukaszku!
Treści będzie niewiele ale mam "zobowiązanie" więc piszę tutaj. Tam też coś naskrobałem. Więc "pozdrówka" i do "zobaczenia"
Zbyszek
Nadrzędny Autor ZON Dodany 2007-05-28 23:36
Cześć.
A ja wciąż szukam odpowiedzi. Bądź cierpliwy. Pozdrawiam Cię serdecznie.
Nadrzędny - Autor ZON Dodany 2007-07-04 20:48
Cześć!
Zniknąłeś na tak długo, że zaczynam się o Ciebie martwić. Daj jakiś znak.
Pozdrawiam.
Nadrzędny - Autor sbr Dodany 2007-07-06 10:23
Odpisałem Zbyszkowi e-mailem, ale pokazuję się też tu na forum, na wypadek, gdyby ktoś miał się czuć zaniepokojony :-)  Pozdrawiam wszystkich! Łukasz
Nadrzędny - Autor Thule Dodany 2007-07-06 11:58
Miło wiedzieć,iż masz się dobrze:-)
Pozdrawiam
Nadrzędny Autor beatag Dodany 2007-08-13 16:30
Witaj Łukasz

Przyglądam się temu co tu jest napisane i z każdym Twoim zdaniem się utożsamiam – niestety.
Ten problem co będzie ze mną gdy zabraknie rodziców towarzyszy mi od tak dawna, że nawet nie  potrafię dokładnie określić od kiedy. Spędza mi to sen z powiek i wpędza w stan nerwicy /podobnie jak Ty także sama się zdiagnozowałam/;-).
Niestety mimo usilnego wytężania umysłu nie znajduję odpowiedzi, a może mój rozum jest zbyt tępy, żeby coś sensownego wymyślić?
Targają mną także wyrzuty sumienie, że moja osoba tak bardzo musi absorbować otoczenie:(.
Po cichu liczę też, że coś, ktoś...sama nie wiem co, sprawi, że uniknę respiratora, ale to chyba daremne życzenia.
Podobnie jak Ty nie widzę siebie w instytucjach kościelnych /również nie praktykuję/, a i nawet nie umiem stwierdzić czy wierzę, na pewno wiem, że szukam /cała nadzieja, że może na starość znajdę.../.
Również choruję na zanik mięśni, choć mimo iż jestem starsza od Ciebie, mój stan zdrowia jest trochę lepszy od Twojego to nie wiem jednak czy w moim przypadku jest to jakieś pocieszenie /niefortunnie to ujęłam, bo czy można się cieszyć, że ktoś ma gorzej?/, ponieważ chyba wtedy żyłabym bardziej nadzieją, że to ja pierwsza odejdę przed rodzicami i będzie po kłopocie. I nie jest to żadne czarnowidztwo, ale smutny realizm osób chorujących na przewlekłe, degeneracyjne choroby. I nawet nie umiem powiedzieć czy to jest poddanie czy próba dostosowania do przetrwania?
Wciąż żywię nadzieję, że coś się stanie i jednak mimo wszystko to ja pierwsza pożegnam się z rodzicami i odejdę.
Bardzo identyfikuję się z tym wszystkim co napisałeś, może oprócz tego pytania - - dlaczego ja? - - ja zadaję je sobie codziennie i bezustannie jak mantrę, wtedy mój wewnętrzny bunt jest nie do okiełznania, zwłaszcza gdy widzę jak ktoś zdrowy tak beztrosko marnuje swoje życie i zdrowie. Ale to już indywidualny problem każdego człowieka jaką drogę życia sobie wybierze, szkoda tylko, że ja takiej szansy wyboru nie dostałam...
Pozwoliłam sobie przesłać Ci w wiadomościach pewien link, marzę o tym, aby udało mi się choć w 50% w takiej sytuacji się znaleźć jak ten człowiek. Tylko tyle, albo aż.
Trzymaj się i serdecznie Ciebie pozdrawiam i Kraków, w którym byłam tydzień temu.
Nadrzędny - Autor beatag Dodany 2007-09-23 13:29
Łukasz odebrałeś wiadomość? Czy wysłany link trochę pomógł? Pozdrawiam :-)
Nadrzędny Autor sbr Dodany 2007-09-27 15:15
Witajcie

Na początek przepraszam -- szczególnie Beatę -- że odpowiedam po prawie dwóch tygodniach. Ostatnio nie zaglądam ta forum, zaś automat przysłał mi informację o nowym wpisie w wątku dopiero przy tym drugim.

Beato, bardzo poruszył mnie Twój post. Jesteś pierwszą osobą, jaką spotykam, której sytuacja jest tak podobna do mojej. Niesamowite uczucie: widzieć zdania, które mógłbym sam napisać, a jednak pochodzą od innej osoby.

Mam słabą pamięć, więc przeglądałem wcześniejsze wpisy -- bronię się tam przed zarzutami Thule, że się poddałem, że nie walczę i że skazałem się już na powołne umieranie. Na taką reakcję byłem gotów, wydaje mi się ona całkiem naturalna. Nawiasem mówiąc, może nawet zetknięcie się z takim spojrzeniem jest jakoś przydatne, skłania do zastanowienia. Jak niezwykłą jednak rzeczą, na tym tle, jest spotkanie z kimś, kto zna moje położenie, bo sam się w nim znajduje. I nawzajem -- ja też wszystko, o czym mówisz, Beato, doskonale rozumiem. Dla mnie Twoje marzenie, aby odejść przed rodzicami jest czymś zupełnie naturalnym i wiem doskonale, że nie wynika z nasilonej depresji, czy może wręcz jakiejś chorobliwej obsesji na punkcie umierania. Domyślam się, że -- podobnie jak ja -- wcale nie rozmyślasz o śmierci dużo częściej niż większość zdrowych ludzi i nie jest ona dla Ciebie żadnym obiektem fascynacji. Twoje i moje życie na pewno różni się w wielu szczegółach, ale przypuszczam, że tak jak w moim wypadku, przywykłaś w dużym stopniu do jego odmienności i traktujesz ją jako pewną normę (faktem jest, że ten swoisty filtr postrzegania wraz z rozwojem choroby działa coraz gorzej, ale działa). Źyjesz z dnia na dzień w sposób dość zwyczajny, w sensie psychicznym. Jednak właśnie dla tej psychicznej równowagi jest chyba konieczne pogodzenie się z rzeczywistością. A ta rzeczywistość, to niestety też te nienajciekawsze widoki na przyszłość. Co się zaś tyczy czarnowidztwa, to byłby to zarzut niezbyt mądry, bo chyba oczywistym jest, że optymizm życiowy osoby z postępującą chorobą, której rozwój tak bardzo zmienia życie i pogarsza jego jakość (że tak to okeślę) ma inny wymiar niż u innych ludzi. Byłoby też łatwiej być "czarnowidzem" w mniejszym stopniu, gdyby istniała perspektywa, że w tym najgorszym, ostatnim okresie życia będzie się mieć jako taką opiekę. Żeby w to wierzyć trzeba już być _optymistą_.

W tym miejscu dziękuję Ci, Beato, za link -- http://tetraplegia.ovh.org/ (szczególnie chodzi o dział "Pobyt w DPS-ie"). Powtarzam go tutaj, bo na pewno ktoś jeszcze będzie chciał tam zerknąć. Muszę przyznać, że warunki w tym DPS-ie wyglądają na naprawdę przyzwoite. Trudno wiele więcej powiedzieć. Autor strony, choć również dotknięty bardzo dużą niepełnosprawnością, jest jednak człowiekiem zdrowszym i znacznie samodzielniejszym niż ja; jego stan jest też pewnie dość stabilitny. Nie wiemy do końca, jak z opieką i pielęgnacją radzili sobie jego rodzice -- on nie był przecież niepełnosprawny od urodzenia. Sam zresztą bardzo mądrze zaznacza, że nie chce nikomu rekomendować przeniesienia się do takiej placówki, a jedynie pokazać, że w jego wypadku to był dobry wybór i nie trzeba może aż tak się tego bać. Podobnie jak Ty, Beato, nie robię sobie wielkich nadziei -- wiem, że pobyt w jakiejś instytucji będzie oznaczał w moim życiu zmianę na gorsze, że to będzie inny świat. Ale cóż -- i tak mój świat jest inny, i tak -- nawet w cieplarnianych warunkach domu -- moje życie się "pogarsza", więc staram się to traktować ze stoicyzmem. Pomaga mi w tym fakt, że niezbyt wiele otym tak naprawdę rozmyślam (co prowadzi do sporadycznych rozterek, czy nie zachowuję się jak tchórz). Kończąc ten wątek, powiem jednak zupełnie szczerze, że treść tej strony dodaje trochę otuchy, bo wskazuje, że są ośrodki, gdzie o ludzi niesamodzielnych jakoś dba się. I choć nie liczę, że personel takiej placówki miałby czas i możliwości zorganizować mi życie tak wygodne i ciekawe, jak mam w domu, to może da się mieć nadzieję, że tacy życzliwi ludzie zapewniliby mi w miarę dobre warunki od strony pielęgnacyjno-opiekuńczej. Pozdrostaje mieć nadzieję, że ten ośrodek to nie jakiś nadziwyczaj rzadki okaz.

Ostatnio temat mojej przyszłości nie narzuca mi się przesadnie. Przynajmniej nie w aspekcie, życia bez opieki rodziców. Pogarsza się stan mojego kręgosłupa. Wizyty u lekarzy niewiele dały. Nie miałem przeprowadzonego zabiegu na skoliozę wtedy, gdy rutynowo wykonuje się go u niemal wszystkich chorych atrofię i dziś już nic praktycznie nie da się zrobić. Lekarze odradzają operację i mówią o sensowności interwencji chirurgicznej jedynie w wypadku, gdyby już coś się działo, choć zapewniają, że kręgosłup ustabilizował się w swojej deformacji, że pjawiły się zrosty kręgów, i że nie należy zbytnio obawiać się konsekwencji neurologicznych. Niemniej, ja zauważam postępującą rotację i skośność miednicy i ogólnie czuję ogromną różnicę w stosunku do niemal niezmiennego stan na przeciągu wcześniejszych kilku lat. Te zmiany też już trochę trwają, więc i do nich zaczynam się przyzwyczajać, ale jest to problem obecnie bardziej dla mnie namacalny niż wizja życia bez rodziców. Nie wiem, jak to zostanie odebrane, ale w obliczu przemian mej anatomii mam jeszcze większą nadzieję, że ta wizja nie będzie miała szans się urzeczywistnić.

Jeszcze raz dziękuję Ci, Beato, za wpis i link i serdecznie Cię pozdrawiam
Nadrzędny - Autor Zygmunt Dodany 2007-09-25 14:47
Witam
Szanowny Panie. Z wielkim przejęciem czytałem Pańskie słowa i myślę że faktycznie ma Pan wspaniałych Rodziców, lecz którzy Rodzice pozostawią własne dziecko na pastwę losu. Myślę że popełnia pan swoisty błąd. U mnie w domu to ja jestem ta osoba niepełnosprawną na wózku inwalidzkim i cierpię na do kanałowe wypukliny uciskające na oponowa rdzenia kręgowego. Jestem już po drugiej operacji kręgosłupa. Proszę mi Wierzyc lub nie, ale również mam chwile zwątpienia i doły psychiczne. Lecz u mnie w domu dzielimy się wszystkim i tym złym i tym dobrym. Zawsze trzeba być szczerym w tym co się dzieje w każdy dzień. Dzielić się wszystkim, to bardzo pomaga i wzmacnia. Wtedy każdy z Rodziny wie co robić i myśleć? Jak postępować? Myślę że Rodzice przede wszystkim powinni wiedzieć o pana wątpliwościach i obawach gdyż jak sam Pan stwierdza, im Pan wiele zawdzięcza. I proszę się nie bać. Rodzice zrozumieją Pana lęki i obawy. Nic nie zniszczy więzi jaka Was łączy a tylko może wzmocnić. Ja tak czynię i choć wiele razy moja sytuacja była krytyczna zawsze moja Rodzina była przy mnie. I jeszcze jedno co sam zrozumiałem. Każda chwila mojego życia to cenny dar i staram się czerpać garściami z wielką wdzięcznością. I choć choroba robi swoje ja uczę się optymizmu. Trzymam za Pana kciuki i wierze że pokona pan lęki i smutki.
Pozdrawiam Zygmunt
Nadrzędny - Autor sbr Dodany 2007-09-27 16:47
Witaj Zygmuncie

Proponuję zwracanie się do siebie per Ty :-)

Na pewno masz wiele racji. Nie chcalem jednak pozostawić wrażenia, że jestem osamotniony, a rodzice mnie rozumieją, albo że żyjemy we wzajemnym fałszu. Moi rodzice zajmują się mną, troszcza, dbają o moje zdrowie, rozmawiamy. Nie mówię z nimi jednak o perspektywie mojego życia, gdy ich zabraknie, bo nie jest to rzecz, którą trzeba już teraz koniecznie rozważać. Po co mam ich martwić? Do rozmowy potrzebna jest też wiedza o faktach, w tym przypadku: jakie w ogóle są możliwości. I taką wiedzę próbuję jakoś gromadzić -- to mogę robić we własnym zakresie, bo mam internet. Po co mam im zawracać tym głowę? Oni nie są w złej formie, więc zasmuciłoby ich tylko, że niepotrzebnie truję się (ich zdaniem) takimi (nieistniejącymi) problemami.

Musimy wzajemnie o siebie dbać -- ja też muszę troszczyć się o ich stan psychiczny.

Wszystko zależy od konkretnych warunków, które trzeba umieć ocenić. Być może Twoja rodzina wyraźnie oczekuje od Ciebie rozmów o Twoim nastroju w związku z chorobą -- nie wątpie, że taka wspaniała postawa z ich strony zwiększa Twoje poczucie bezpieczeństwa i dodatkowo zacieśnia wzajemną więź. Być może Twoja choroba przebiega bardziej dynamicznie (chyba tak jest, bo wspomniałeś o operacjach) i przez to nieuchronnie częściej staje się tematem: u mnie, gdy następują jakieś zmany, wtedy też o nich rozmawiamy. Może też problemy rozkładają się na większą liczbę bliskich Ci osób wzajemnie zdejmujących z siebie ten balast -- my jesteśmy z tym w trójkę.

Ja naprawdę rzadko czuję się smutny. A co do optymizmu i lęków... Pisałem o tym już dzisiaj. Autentyczny optymizm nie jest chyba do pogodzenia z moją chorobą. Natomiast lęków, czarnowidztwa, smutków i depresji unikam (nie chwaląc się: dość skutecznie :-) przez to, że chorobą i jej konsekwencjami nie zajmuję się więcej niż to jest potrzebne. Ile tylko możliwe staram się właśnie czerpać z życia -- z tego, co w nim jest mi dostępne.

Bardzo dziekuje, Zygmuncie, za serdeczną i mądrą wypowiedź. Pozdrawiam Ciebie i tak wspaniale wspierających Cię bliskich.
Nadrzędny Autor Zygmunt Dodany 2007-09-28 08:58
Witaj zatem
Nie wiem jak masz na imię więc tak zacząłem jak wyżej.

>Na pewno masz wiele racji. Nie chciałem jednak pozostawić wrażenia, że
>jestem osamotniony, a rodzice mnie rozumieją, albo że żyjemy we >wzajemnym fałszu.


Nie, nie. Nie to miałem na myśli. Chodziło mi tylko że takie wspólne rozmowy bardzo wiele dają zrozumienia, ciepła, więzi. Patrząc wiele reportaży i dokumentów filmowych jak i naukowych, bardzo często zaznacza się że w rozmowach a szczególnie w jakichkolwiek wydarzeniach życiowych bardzo dobrze jest mówić co się czuje w danej chwili i to nawet nie chodzi już o aspekty zdrowotne. Ten sposób wyrażania własnych uczuć, odczuć jest wielką zaletą.

>Nie mówię z nimi jednak o perspektywie mojego życia, gdy ich zabraknie, >bo nie jest to rzecz, którą trzeba już teraz koniecznie rozważać. Po co >mam ich martwić?


Szanuje Twoje zdanie lecz ja troszkę myślę inaczej. Jak wiesz bardzo wiele rzeczy możemy przewidzieć i działamy w sposób który umożliwi nam wyeliminowanie jak największego procentu pomyłki, aby móc powiedzieć że dobrze wykonaliśmy to co zamierzaliśmy wykonać. Lecz zgodzisz się ze mną ( tak myślę ), że nie posiadamy glejtu na jasnowidzenie i przewidywanie wszystkiego ( mają tę domenę jedynie bardzo rzadkie wyjątki ). I często jest tak że jesteśmy zaskakiwani wieloma nagłymi zwrotami i niespodziankami jakie życie nam płata. A zważywszy na sprawy zdrowotne jest to tym bardziej trudne. Możemy tylko śledzić przebieg choroby i liczyć że jak najdłużej będziemy sprawni i w miarę samodzielni.
To tak jak z Rodzicami w zaawansowanym wieku i dziećmi. Przyjęło się mówić że nie wypada teraz rozmawiać z Rodzicami o sprawach, przepisowych, dokumentacyjnych, majątkowych – tylko dla tego że są w dość dobrej kondycji i jeszcze czas. Lecz mając na myśli fakt jak to jest złudne czasami i ten „czas” jest czasem krótszy niż zakładaliśmy.
Tak i w Twoim przypadku ( lecz to tylko moje zdanie ), nie myślę że zmartwił byś Rodziców. Wydaje mi się, że w ten sposób podkreślił byś własną wartość człowieka, który stara się zabezpieczyć swój byt. Ale to wcale nie oznacza że nie doceniasz własnych Rodziców. Z twoich postów wynika że masz wspaniałych Rodziców i na pewno Ciebie i Twe starania zrozumieją. Jestem tego pewien, sam jestem ojcem.

>Być może Twoja rodzina wyraźnie oczekuje od Ciebie rozmów o Twoim >nastroju w związku z chorobą – nie wątpię,


Wiem co usiłujesz mi powiedzieć. Każdy człowiek ma jakąś potrzebę wyrażania własnych emocji, odczuć, uczuć. Jedynie ekspansywność i częstotliwość ich wyrażania jawnie jest bardzo różna. Ty znasz własnych Rodziców i na pewno wiesz jacy są. W tym się z Tobą zgadzam w całości. Lecz zauważ że tu nie chodzi aby rozmawiać o odczuciach o tym co czujemy nawiązując tylko do choroby na którą cierpimy, lecz do wszystkich aspektów życia. I to dzielenie się tymi przemyśleniami wynika z dwóch stron. Ta zaleta nie jest wtedy zaletą jeśli wynika od jednej osoby w Rodzinie. U mnie też nas jest troje, tzn. ze mną na miejscu jest Żona która mi pomaga jak tylko może choć również jest osobą niepełnosprawną i jest Syn, ale On mieszka w Warszawie ze swoją Żoną. Lecz w necie mamy ciągły kontakt i rozmawiamy bardzo często o uczuciach.

>Autentyczny optymizm nie jest chyba do pogodzenia z moją chorobą.


Na pewno masz rację. I nawet nie próbuję polemizować z Twoim zdaniem. Ważne jest jednak że masz takie nastawienie mimo własnych cierpień czy to fizycznych czy to od strony psychicznej bo to też jest bardzo ważne. Ja również się takiej postawy uczę choć to nie jest takie proste. Lecz staram się trzymać „prosto” dzidę do walki z najeźdźcą i nie dam się tak łatwo.

Nie ma za co dziękować. Wiem i rozumiem co to jest cierpienie i problem z poruszaniem. Co prawda nie mogę powiedzieć że sobie potrafię wyobrazić to co czujesz bo ja mam inne dolegliwości a Ty inne. Lecz na pewno staram się zrozumieć. Co do twych starań o Twą przyszłość w dalszej perspektywie - to tylko świadczy o wielkiej mądrości.

Konkludując myślę że posiadasz wiele cech których inni bardzo poszukują takich jak: optymizm, pogoda ducha, racjonalizm w myśleniu, inteligencja. I co pewnie najważniejsze to umiejętność odpowiedniego traktowania własnego położenia.
Pozdrawiam bardzo serdecznie
Zygmunt
Nadrzędny - Autor naburmuszony Dodany 2007-10-29 22:10
Witam Cię serdecznie Łukaszu i inne osoby które borykają sie z tym samym problemem co my.

Mam 29 lat, choruję na dystrofię mięśniową i jestem również z małopolski. Dobry znajomy naszej rodziny polecił mi poszukanie porad na tym forum, gdyż jestem w podobnej sytuacji jak Wy. Opiekuje się mną i moją 35 letnią siostrą (chorą na to co ja) tylko mama, która ma juz 61 lat i coraz trudniej jest Jej to robić. Do tej pory również starałem się uciekać od tego tematu i liczyłem na to, że problem sam się rozwiąże, że może będę żył krótko itp jednakże sytuacja zaczęła robić się coraz cięższa. Mama ma już swoje lata a nadal nie ma kto Jej zastąpić chociaz na chwile. W nocy musi do nas wstawać i odwracać, wiec również i brak snu pewnie wpłynął na to, że zrobiła się bardziej wybuchowa i zmęczona tą opieką nad nami, a przez to i nam jest trudniej znosić skutki choroby. Zaczynam mieć wyrzuty sumienia że prawie 30 lat poświeciła na opiekowanie się mną i nawet teraz kiedy daje mi do zrozumienia że to jest ponad jej siły to nadal siedze w domu i liczę tylko na Nią, więc postanowiłem szukać jakiegoś rozwiązania. Przeglądałem domy opieki w internecie itd z nadzieją że może znalazło by się dla mnie jakieś miejsce gdzie był bym z osobami niepełnosprawnymi w moim wieku, borykającymi się z podobnymi problemami co ja, bo sądzę że wśród takich osób łatwiej by mi było pogodzić sie z tym że nie mogę żyć normalnie i godnie jak zdrowy człowiek, ale nie znalazłem nic odpowiedniego. Z reguły jak widzę opisy takich placówek to jest napisane że są one dla osób starszych lub z różnego rodzaju chorobami psychicznymi, wiec raczej nie czuł bym się tam dobrze. Jako doraźne rozwiązanie mógł by być jakiś turnus rehabilitacyjny, ale również mam znikome doświadczenie w tych sprawach, bo na takim turnusie byłem tylko raz na dodatek z mamą a skoro chcę mamę odciążyć to wydaje mi się że dokładając Jej trudu związanego z dotransportowaniem mnie na miejsce i przyzwyczajaniem sie do warunków opieki w nowym miejscu nie zmniejszam Jej obowiązków - a robię wręcz przeciwnie. Gdyby ktoś wiedział o jakimś turnusie gdzie przydzielają jakiegoś opiekuna, asystenta osobistego lub zapewniają całodobową opiekę i co najważniejsze żeby dało się skorzystać z jakiegoś dofinansowania na ten turnus bo nie stać mnie na jakąś większą dopłatę byłbym wdzieczny za tego rodzaju informacje. Również interesuje mnie kwestia asystentów osobistych, czy jest możliwość wystarania się o takiego asystenta osobistego, który przychodził by do mnie do domu i mi pomagał w podstawowych czynnościach dnia, oraz jaka jest procedura załatwiania tego. Pozdrawiam Was serdecznie i życzę żeby otaczało nas jak najwiecej  wrażliwych i życzliwych nam ludzi, którzy zaczną zauważać że osoba niepełnosprawna nie jest nikim gorszym, lecz tylko została bardziej doświadczona przez los i skoro tyle sie mówi o integracji to powinno się jej pomóc by mogła w miare swoich możliwości żyć normalnie i godnie w swoim domu a nie tułać się i wyczekiwać na śmierć w urągających godności warunkach w jakchś umieralniach typu "dom opieki" pokazywanych w przerażających reportażach telewizyjnych.

                                                                                                                                                                                 Andrzej
Nadrzędny - Autor Jolanta Osten Dodany 2007-11-23 21:26
Napisałeś fawno temu, ale temat jest mi bliski.Mam stwardnienie rozsiane i z racji wieku nieobejmuje mnie juz leczenie wyciszające chorobę i jestem coraz mniej sprawna. Najlepszy jest wyjazd do sanatorium poszpitalnego np. w Ciechocinku, sanatorium nr 1 - byłam, całodobowa opieka sanitariuszy a wyjazd z NFZ. poza tym - staraj się już o opiekunkę z dawniejszego PCK. MOPR -y wiedzą gdzie, co i jak.Poza umową z kimś takim oficjalnie, umawiasz się nieoficjalnie. W związku z tym, że osoby zmieniają się, to nie zdążycie się pokłucić. Są ok.
Nadrzędny Autor naburmuszony Dodany 2008-04-30 19:47
Udało mi się na jakiś czas rozwiązać ten problem dzięki pewnej Pani poznanej na czacie która namówiła mnie do napisania pisma do opieki społecznej o przyznanie mi usług opiekuńczych. Wcześniej moja mama dzwoniła do opieki społecznej w tej sprawie i usłyszała, że nie ma możliwości przydzielenia nam takich usług, więc uznaliśmy że w opiece społecznej nic nie wywalczymy. Okazało się jednak zupełnie inaczej, Pani z opieki zamiast nas poinformować o takiej możliwości wolała nas spławić natomiast gdy napisalismy podanie wtedy zaraz możliwości przyznania opiekunki się znalazły. Dzieki poradzie tej mojej znajomej udało się troszkę odciążyć mamę i mam  przyznane po 2 godziny ja i moja siostra usług opiekuńczych. Według mnie taka pomoc dużo odciąża moją mame bo opiekunka myje mnie i siostre, kąpie, pomaga mi się golić, gotuje, sprząta, pierze, na spacer nas zabiera, bardzo poprawił nam sie komfort życia przez to a i sumienie mam spokojniejsze że udało mi sie pomóc  mamie i znaleźć sposób żeby chociaż trochę odciążyć ją w trudzie opieki nad nami...
Nadrzędny - Autor niepelnosprawny Dodany 2008-05-02 18:54
[usunięte]
Nadrzędny - Autor Barbara Mycko Dodany 2008-05-02 19:19
kto szuka znajduje
Nadrzędny - Autor niepelnosprawny Dodany 2008-05-02 19:26
[usunięte]
Nadrzędny - Autor Barbara Mycko Dodany 2008-05-02 19:31
net znajomi pcpr itd powodzenia
Nadrzędny - Autor niepelnosprawny Dodany 2008-05-02 19:37
[usunięte]
Nadrzędny - Autor Barbara Mycko Dodany 2008-05-02 19:46
nie ma sąsiadów za ścianą nie przychodzi opiekunka z mops ciekawe to co piszesz  bez jedzenia picia wypróżniania itd ktoś musi przy nim być
Nadrzędny - Autor niepelnosprawny Dodany 2008-05-02 19:53
[usunięte]
Nadrzędny Autor Barbara Mycko Dodany 2008-05-02 20:20
po piersze żeby robić pod siebie trzeba mieć czym a skoro twierdzisz że nie je i nie pije to co ma wydalać
po drugie skoro znasz sytuację tej osoby czeemu nie pomożesz w załatwieniu pielęgmoarki i nie podzielisz się z tą osobą posiłkiem
po trzecie nie mieszkam w opolu ale w województwie opolskim i u mnie jest zol  tam jest opieka 24 na dobe wytłumacze skrót zakład opiekuńczo leczniczy
Nadrzędny - Autor niepelnosprawny Dodany 2008-05-02 20:03
[usunięte]
Nadrzędny - Autor godunow Dodany 2008-05-03 14:54

>A ile osób za przeproszeniem leży, robi pod siebie, nie pije, nie je i czeka na wybawienie. Pewnie dziesiątki.<


Dlatego wszyscy którzy wiedzą o takim fakcie powinni zainteresować odpowiednie instytucje by tym ludziom zapewnić minimum.. Bo polskie prawo przewiduje coś takiego. Dodam polskie prawo nie pozwala umrzeć na ulicy czy w zapomnieniu w brudzie i nędzy.. Prawo prawem niestety ludzie ludziom gotuja  taki a nie inny los..  I w miarę możliwości każdy  z nas ON  niech  stara sie pomóc takim osobom. może nie materialnie bo nie każdego stać na te pomoc materialną ale niech zainteresuje instytucje które sa powołane do opieki nad ludźmi chorymi  niezniedołężniałymi ..

Zawsze trzeba pamiętać o jednym zawsze chory chorego prędzej zrozumie niż człowiek zdrowy
Nadrzędny - Autor Barbara Mycko Dodany 2008-05-03 17:12
popieram godunow niepełnosprawny biadoli nad losem znajomego a palcem nie kiwnie by mu pomóc
Nadrzędny - Autor niepelnosprawny Dodany 2008-05-03 17:17
[usunięte]
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Porady Centrum INTEGRACJI / Gdzie pobyt dla ON wymagającej stałej opieki? (42636 - wyświetleń)
1 2 Poprzednia strona Następna strona  

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999--2008 Markus Wichitill