Najpierw zastrzeżenie: nie jestem specjalistą, prawnikiem, doradcą zawodowym czy kimkolwiek w tym rodzaju. "Rozgryzaniem" takich spraw zajmuje się hobbistycznie i zawsze mogę się mylić - jeśli potrzebujesz wiążącej odpowiedzi, skontaktuj się z jakimś specjalistą (np. odpowiednio wykwalifikowanym prawnikiem).
Pani z ZUS zasadniczo miała rację, z tego co mi wiadomo. Renta z tytuły niezdolności do pracy przysługuje jeśli "niezdolność do pracy powstała w określonych ustawą okresach składkowych [...] i nieskładkowych [...] albo nie później niż w ciągu 18 miesięcy od ustania tych okresów." (
strona ZUS). Czyli schemat jest taki: osoba sprawna zdobywa okresy składowe (i ew. nieskładkowe), po czym traci sprawność - otrzymuje rentę z tytułu niezdolności do pracy.
Zasadniczo renta ta była (jak sądzę) pomyślana dla ludzi, którzy utracili zdolność do wykonywania pracy (na stanowisku nieprzystosowanym do niepełnosprawności), w pewnym momencie swojego życia zawodowego. Ty weszłaś na ten rynek pracy JUŻ będąc osobą niepełnosprawną, dlatego nie jest oczywiste czy przysługuje Ci renta z tytułu niezdolności, czy jedynie (ewentualnie) nadal socjalna.
Standardowo zakłada się, że aby osoba niepełnosprawna od młodości mogła pobierać rentę z niezdolności do pracy jej stan zdrowia musiałby się znacząco pogorszyć w okresie w którym pracowała (dlatego, na przykład, niektórzy młodzi ON tak boją się podjęcia pracy - jeśli utracą ostatecznie prawo do renty socjalnej, to nawet kiedy wypracują lata składowe,
nie musi im przysługiwać renta z niezdolności do pracy). U Ciebie sytuacja jest pewnie o tyle kontrowersyjna, że rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest chorobą z natury postępującą, nie wiem więc, czy można powiedzieć, że w jakimkolwiek stopniu utraciłaś dodatkowo sprawność podczas okresu składkowego, czy też po prostu należy to uznać za "normalny" przebieg choroby. Podejrzewam, że to właśnie tym aspektem sprawy mógłby się zająć sąd, gdybyś się odwołała od decyzji ZUS.
Należy przy tym pamiętać, że sąd może ewentualnie inaczej interpretować przepis czy stan faktyczny - np. to w jakim stopniu komuś stan zdrowia utrudnia pracę - ale nie może prawa zmienić. Od tego są wyłącznie posłowie (lub obywatele - w odpowiednio dużej liczbie).