www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Porady Centrum INTEGRACJI / Cofnięcie upośledzenia (15168 - wyświetleń)
- Autor effka129 Dodany 2014-11-19 08:31
Witam!
Jestem matką 18-letniej córki. W wieku 3 lat stwierdzono u niej upośledzenie w stopniu lekkim, spowodowane uszkodzeniem mózgu w wyniku niedotlenienia. Córka była badana wielokrotnie przez szereg specjalistów, wielokrotnie także miała wydawane orzeczenie o niepełnosprawności. Lekarze i psycholodzy poinformowali mnie, że córka nigdy nie przekroczy bariery "normalności", choć w ciągu swojego życia w wyniku pracy z nią, robiąc postępy, może się znacznie do niej zbliżyć. Gdy córka była w wieku 15 lat, wychowawczyni i nauczyciele zauważyli u niej znaczne postępy w nauce i zachowaniu. Zwrócono się do mnie z prośbą o wykonanie jej badań w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Po ich wykonaniu ku zaskoczeniu pani psycholog i pedagog okazało się, że upośledzenia u mojej córki...już nie ma. Obecnie córka jest po kolejnych badaniach potrzebnych do wydania aktualnego orzeczenia na prośbę szkoły zawodowej, do której uczęszcza. Pani pedagog poinformowała mnie, że być może orzeczenie nie zostanie wystawione, ponieważ córka zdradza objawy opóźnienia, ale już nie upośledzenia. Jak to jest możliwe? Przecież z tego co wiem, upośledzenia nie można wyleczyć, ani też nie może się cofnąć.
Pozdrawiam, Ania.
Nadrzędny Autor bluengel Dodany 2014-11-19 14:13
Aniu, ale wytłumacz w czym problem dla Ciebie, na teraz i czego oczekujesz....?

Jeżeli bowiem córka naprawdę tak dobrze się rozwija - pomimo wcześniejszych prognoz - i przyzwoicie sobie radzi, czy to źle....?
Jeśli nie dostanie orzeczenia, czy jej to w czymś zaszkodzi?

Nie sposób na forum ocenić "czy upośledzenie można wyleczyć czy da się cofnąć", ponieważ nie znamy dokładnie przypadku Twojej córki: jakie miała i ma objawy czy trudności, co powodowały w odniesieniu do rozwoju dziecka, jego samodzielności, zaradności, sprawności itd. .

Jak sama napisałaś, włożyliście w rehabilitację dziecka sporo wysiłku, więc wypada się raczej cieszyć, że przynosi on efekty...
Nad wieloma elementami przeróżnych niesprawności czy upośledzeń można pracować, poprawiając tym samym zdolność danej osoby do egzystencji - nie zawsze lekarze czy terapeuci są w stanie przewiedzieć stopień rozwoju człowieka za 5-10-30 lat, bo to zależy od masy czynników po drodze.

Faktycznie, jest różnica między upośledzeniem a opóźnieniem. Czy jedno lub drugie uzasadnia przyznanie orzeczenia - rozstrzygnąć mogą orzecznicy i specjaliści (bo to akurat niekoniecznie, faktycznie, zawsze idzie w parze).
Jeżeli natomiast nie zgodzisz się z ewentualną odmowną decyzją w sprawie orzeczenia - zawsze możesz się odwołać, uzasadniając argumentami, których na pewno masz sporo.

Nadrzędny - Autor Iota Dodany 2014-11-19 17:54 Zmieniony 2014-11-19 17:58

> Jak to jest możliwe? Przecież z tego co wiem, upośledzenia nie można wyleczyć, ani też nie może się cofnąć.


Nie jestem lekarzem. Ale byłam częściowo podobnej sytuacji - początkowo diagnozy zakładały, że nie będę sobie za bardzo radzić, że cytat: "Ma Pani dwie córki. Tamta będzie dla świata, ta dla domu". Nawet powód diagnozy jest podobny - porażenie mózgowe spowodowane niedotlenieniem. Potem diagnoza się stopniowo zmieniła - inteligencja na górnej granicy normy, ale za to nie wiadomo, czy córka będzie kiedykolwiek sama się poruszać po mieście. I tak dalej.

-dzieści lat po tej diagnozie mieszkam samodzielnie, robię doktorat, pracuję. Rożne rzeczy można o mnie powiedzieć, ale nie że sobie kompletnie nie radzę. Nadal mam problemy wnikające z niepełnosprawności (i orzeczenie), ale mniejsze niż wynikało z najwcześniejszych diagnoz. Tak jak pisze bluengel, zdiagnozowanie rozwozu człowieka w perspektywie wielu lat na podstawie jednego czy dwóch badań jest trudne. Czasem te diagnozy są błędne. A między badaniem w wieku laty 3 i badaniem w wieku lat 15 jest jednak duża różnica i czasowa i rozwojowa. Jeżeli lekarze pomylili się i ocenili, że dziewczyna będzie w gorszej kondycji niż jest, to tylko się cieszyć.

O to jak to jak to się dokładnie stało, że taka była diagnoza trzeba by raczej zapytać jakiegoś specjalistę, pod warunkiem że ma się całą dokumentację medyczną, wie się jakie badania diagnostyczne robili lekarze do oceny sprawności intelektualnej itd.
Nadrzędny Autor Jola11 Dodany 2014-11-20 18:41
Mnie się wydaje, że jak zwykle chodzi o kasę :-(
Nadrzędny - Autor effka129 Dodany 2014-11-22 12:53
Ja też nie jestem lekarzem, dlatego w pełni zaufałam specjalistom, którzy prowadzili moją córkę. Nie miałam pojęcia, że z moim dzieckiem jest coś nie tak, rozwijała się prawidłowo, do momentu ukończenia przez nią 3 lat, kiedy zwróciłam uwagę, że potrafi powiedzieć tylko kilka słów. Mało tego. Nie chciała mówić ani powtarzać. Widać było, że sprawia jej to trudność, chociaż wiedziała co chce powiedzieć. Wolała mi pokazać o co jej chodzi albo narysować. Z przedszkola skierowano mnie do ośrodka wczesnej interwencji dla dzieci upośledzonych umysłowo, gdzie po szeregu badań stwierdzono lekkie niedotlenienie i iloraz inteligencji na poziomie 77. IQ w wypadku lekkiego upośledzenia wynosi najwyżej 69, poinformowano mnie więc, że występuje u niej opóźnienie na granicy normy, jednak nigdy tej normy nie osiągnie. Podejrzewano uszkodzenie mózgu w wyniku niedotlenienia, jednak dalsze badania w postaci EEG i rezonansu tego nie wykazały, nie stwierdzono również żadnych ognisk zapalnych czy innych zmian. Po 2 latach systematycznych kontroli i badań skierowano mnie już do poradni psychologiczno-pedagogicznej w moim mieście i właśnie tam orzeczono wobec niej upośledzenie w stopniu lekkim. Przez szereg lat wydawano kolejne orzeczenia z takim samym wynikiem, aż do dnia dzisiejszego. Tyle suchych faktów w dużym skrócie.
I żeby wszystko było jasne: oczywiście, że się cieszę z takiej poprawy u córki i to tak, że tego opisać się nie da. Chciałabym jednak zrozumieć, dlaczego przez tyle lat utrzymywano mnie w pewności, że to upośledzenie zostanie u niej do końca życia, że mimo pracy z nią możliwy będzie postęp, ale tylko do pewnego stopnia, że cofnięcie upośledzenia jest niemożliwe. W wyniku takiego podejścia do sprawy zarówno ja, jak i cała reszta rodziny popełniła szereg błędów w jej wychowaniu, co widać teraz gołym okiem. Po pierwsze: niepotrzebnie zostawiłam ją dwa lata w przedszkolu. Jeden rok by w zupełności wystarczył. Zauważyłam, że w tym drugim roku pobyt w przedszkolu już ją po prostu nudził, nie interesowały już jej zabawy i ciągłe powtórki tego samego w kółko, mogła spokojnie iść do szkoły.
Po drugie: zalecono jej w poradni uczęszczanie do oddziału integracyjnego w "normalnej" podstawówce. Takiego oddziału na naszym terenie nie było, interweniowaliśmy więc u burmistrza wraz z kilkoma rodzicami upośledzonych dzieci i taki oddział udało się utworzyć.  Opieka nad nią w tej szkole była moim zdaniem mocno przesadzona. Tzn. traktowano ją tam jak dziecko poważnie chore, trzęsąc się nad nią na każdym kroku. Zero zachęt do przejawów jakiejś samodzielności, do wykazania się inicjatywą. Po prostu totalne stłamszenie. Biorąc udział w szkolnych przedstawieniach teatralnych z udziałem córki wielokrotnie zastanawiałam się o co tu chodzi. Nigdy nie powierzono jej roli, w której trzeba powiedzieć choć kilka zdań, kilku zwrotek wierszyka mogła się nauczyć bez problemu, mimo jej kłopotów z pamięcią krótkotrwałą. Powierzano jej najczęściej role zwierząt, które nic mówić nie musiały, ew. wydawały jakieś odgłosy. Na tle klasy biorącej udział w przedstawieniu córka w ogóle się nie wyróżniała w jakiś negatywny sposób, gdy tymczasem pozostała trójka dzieci upośledzonych wręcz przeciwnie. Wszystkie miały upośledzenie lekkie. Jako, że pozostałe dzieci w klasie wiedziały, że córka należy do tych "innych", była tez przez nie zaczepiana i wyśmiewana. Sytuacja zaczęła się zmieniać, gdy wyniku przeprowadzki musiałam córkę przenieść do 6-tej, normalnej klasy. Nie wspomnę już ile się nasłuchałam, jak to na nią negatywnie wpłynie. Okazało się, że wręcz przeciwnie. Chyba od tego właśnie momentu zaczęło się coś dziać na jej korzyść. W II klasie gimnazjum wychowawczyni zauważyła u córki znaczny postęp i poprosiła mnie o skierowanie jej na badania psychologiczne. Ku zaskoczeniu wszystkich okazało się, że upośledzenie gdzieś zniknęło. Wychowawczyni zresztą stwierdziła, że nie widzi kompletnie córki w szkole zawodowej, raczej w średniej, to szkoła dla niej. Niestety w III klasie, znowu doszło do jakby wycofania się córki z poprzednich postępów. I ostatecznie pani pedagog wraz z wychowawczynią doradziła mi wysłanie córki do zawodówki. W gimnazjum ze strony uczniów nie było problemów jeśli chodzi o traktowanie córki, nauczyciele zdecydowanie bardziej zachęcali ją do samodzielności i udziału w konkursach plastycznych. Z drugiej strony popadali w przesadę podejrzewając jakieś zaniedbania z mojej strony. Przez tydzień córka chodziła pieszo ok. kilometra z dworca kolejowego do szkoły. Zrobiono z tego niesamowity problem wzywając mnie do szkoły. Oprócz tego córka się "wyklepała", że została sama na jedną noc i dzień w domu, gdy my wyjechaliśmy do rodziny. Miała wtedy 16 lat, nie chciała jechać z nami, była w pełni samodzielna, zresztą z tym nigdy nie było problemu, piętro wyżej mieszka jej babcia, więc uznałam, że możemy spokojnie jechać. Zrobiono z tego aferę i nasłano na mnie opiekę społeczną. Myślę, że nie było by tego problemu, gdyby córka była "normalna". Później też okazało się, dlaczego córka się "wycofała". Pod nosem szkoły kierowca wożący dzieci do gimnazjum, molestował ją seksualnie. Pracował nad nią pół roku, aby zdobyć jej zaufanie. Sprawa jest obecnie w sądzie, a córka powoli wraca do normalnego życia, co ułatwia jej normalny kontakt z rówieśnikami w zawodówce. Znalazła sobie nawet koleżankę "od serca". Nigdy nie miała problemów w nauce, z końcowego egzaminu historycznego w gimnazjum uzyskała najwięcej punktów ze wszystkich jej kolegów z klasy.
Obecnie czekam na wyniki kolejnych badań, chociaż już mnie uprzedzono, że orzeczenia prawdopodobnie nie będzie. Cieszę się. Oczywiście, że tak. Ale niepotrzebnie trzymałam córkę pod kloszem, zamartwiając się jak sobie poradzi, gdy mnie zabraknie. Niepotrzebnie mój mąż i jego rodzina traktowali ją jak poważnie chorą i przygłupa (nie przesadzam). Jeszcze dwa lata temu babcia kupowała jej kucyki pony i prowadzała na teatrzyki dla dzieci z podstawówki. Niepotrzebnie mój były już mąż zrobił sobie z niej narzędzie do walki przed sądem, nasyłając na mnie kuratorów sądowych i panie z opieki chcąc dowieść jak się źle opiekuję dzieckiem niepełnosprawnym. Oczywiście jego wysiłki spełzły na niczym. Jeszcze niedawno po ukończeniu gimnazjum chciał ją wysłać do szkoły specjalnej tzw. "szkoły życia". I oczywiście chodziło mu o pieniądze. Dostała by rentę, a on nie musiałby już płacić na nią alimentów. A co najlepsze córka w obecne sytuacji nie chce być zdrowa. Boi się większych wymagań stawianych przez nauczycieli, pasowało jej też traktowanie je przez ojca i jego rodzinę przed którymi grała małe dziecko. Więc chyba oprócz radości mam prawo do odrobiny żalu za to wszystko?
Nadrzędny - Autor bluengel Dodany 2014-11-22 17:29
Jak właśnie sądziłam - wątków jest wiele, więc i ocena niejednoznaczna.
W odpowiedzi na zdanie ostatnie: "Więc chyba oprócz radości mam prawo do odrobiny żalu za to wszystko?" odpowiadam: "Co najwyżej do siebie..."
Wybacz, ale to Twoje dziecko, Twoja więc odpowiedzialność, Twoja cena.
Sama wybierałaś - jako dorosła osoba i matka - czyimi opiniami się kierować. Miałaś jeszcze do wyboru własne zdanie i intuicję - nie zaufałaś im. Sorry, ale to też Twoja decyzja.

Zupełnie nie widzę powodu do rozczarowania - skoro córka sobie dziś jest w stanie radzić, nie brnij w podobne rozważania i chociaż od teraz daj jej szansę na normalne życie. Tamto minęło, więc pomóż jej to wykorzystać.

Nie kumam zupełnie, jak można kogoś traktować jak "przygłupa" tylko dlatego, że jakiś "specjalista" tak zasugerował wydając jakąkolwiek opinię zdrowotną. Człowieka, a szczególnie dziecko traktuje się adekwatnie do jego zachowania, postawy itd. . Opisane przez Ciebie podejście np. męża, rodziny i Twoje nie brzmi dobrze...
Nadrzędny - Autor effka129 Dodany 2014-11-22 21:49
Więc wg. Ciebie nie powinnam się zdawać na specjalistów mających wiedzę i wieloletnie doświadczenie w pracy z takimi dziećmi, tylko iść pod kościół i modlić się o cud? I czyimi opiniami się miałam kierować, jak nie lekarzy, psychologów i pedagogów? Może jasnowidza? Albo wróżki?  Można i tak. Ja jednak nie uważam, abym zachowała się nieodpowiedzialnie. Idąc Twoim tokiem rozumowania, ze nie warto ufać "specjalistom" tylko kierować się swoim zdaniem, może wszyscy powinniśmy przestać chodzić do lekarzy, a  zacząć sie leczyć u znachorów? No bo mi "intuicja" podpowiada, ze lekarz mówi bzdury, a ja wcale nie jestem chora. Może miałam tez na sile próbować forsować swoje zdanie upierając się, ze mojemu dziecku nic nie jest, jak robi wielu rodziców, którzy nie chcą tego przyjąć do wiadomości. Taka próbę podjęłam raz. Będąc na spotkaniu z sędzią w sprawie mojego syna, z którym były o niebo większe kłopoty, choć on jest z kolei ponad przeciętnie inteligentny, mój były maź nie omieszkał skorzystać z okazji i zarzucić mi, ze już od długiego czasu nie byłam z córką na kontrolnej wizycie u neurologa. Na nic zdały się moje tłumaczenia, ze wizyty są zupełnie już niepotrzebne, gdyż niczego nie wykazały i córka jest pod tym względem zdrowa. Wg. Sędziny, jeśli poradnia wydała zalecenia kontroli neurologicznej co dwa lata, to tak ma być. I jeżeli tego nie zrobię w najbliższym czasie, ona postara mi się co najmniej ograniczyć prawa rodzicielskie. Musiałam zrobić badania, które oczywiście niczego nowego nie wniosły i jej pokazać. A rozczarowana owszem, jestem - postawa niektórych ludzi wokół mnie i mojej córki. Najbardziej bliscy prawdy byli lekarze z ośrodka wczesnej interwencji, bo córka niewątpliwie opóźniona jest. Lekarze z poradni dali plamę, robiąc z niej bardziej chora niż byla.  Ale wg. Ciebie winę za wszystko ponoszę ja, chociaż moim zdaniem miałam prawo oczekiwać, ze ludzie z poradni są kompetentni i wiedza co robią. I mam prawo czuć zal do niektórych ludzi, bo to na mnie spadnie teraz obowiązek jako najbliższej jej osobie odbudowania wiary w sIebie i własne możliwości, wyprostowania błędnych poglądów na swój temat, pomocy w samodzielnym życiu. Panie z poradni natomiast, jeśli nie będą potrafiły sensownie wytłumaczyć swoich decyzji, usłyszą ode mnie wiele gorzkich słów. Napisałam na tym forum z czystej ciekawości, z nadzieja ze ktoś może się zetknął z podobnym przypadkiem, może są możliwe takie "skoki" w postępach u ludzi upośledzonych. Dlatego odezwalam się w dziale dla specjalistów. Mam jednak nadzieje, ze Ty nim nie jesteś...
Nadrzędny - Autor Iota Dodany 2014-11-22 23:03

> Więc chyba oprócz radości mam prawo do odrobiny żalu za to wszystko?


Jeżeli to ma jakieś znaczenie, ja sobie głośno myślę tak:

Żal jest zrozumiały.

Ale na pytanie jak to dokładnie możliwe musieliby odpowiedzieć lekarze, którzy diagnozę stawiali. A i tak jest szansa, że po prostu skończy się na "pomyliliśmy się" i tyle. Przeszłości to nie zmieni, skrzywdzonych uczuć (że ludzie na Ciebie naskoczyli z powodu córki) nie zmieni. W wersji rodem z filmów można najwyżej wygrać proces cywilny.

Wychowanie dziecka niepełnosprawnego jest w ogóle trudne. Prawdopodobnie moja matka też sobie co jakiś czas w brodę pluła, że jakąś decyzję podjęła a to za wcześnie, a to za późno, a to nie tak, jak być powinno. Teraz, żyjąc na własny rachunek, ja sobie mogę tak w brodę pluć - a może coś źle wybrałam? A może decyzja podjęta w zeszłym, roku za dziesięć lat spowoduje obniżenie samodzielności? A może? A może. Może tak samo sama siebie pytać, czy wszystkie opóźnione albo ułatwione decyzje w życiu były konieczne, czy może wynikały z lęku albo wygodnictwa. Tyle, że to pytanie niczego mi nie rozwiąże.

W tym momencie w sumie ważne jest chyba, żebyście teraz - i to córka bardziej niż Ty, skoro jest już nastolatką, zaczęły nabywać takiego odejścia że ona ma stawiać wymagania sama sobie, po to żeby żyć. Bo jeżeli jest sprawniejsza niż wynika z papierów, będzie jej łatwiej w życiu. Ale to nie znaczy, że nie może sobie życia spaprać. I chodzi o to, żeby sobie nie spaprała. Przy czym tak naprawdę to ona przede wszystkim musi to zrozumieć. Mówiąc brutalnie: teraz niskie wymagania mogą być przyjemne, ale kiedyś opieka rodziców i najbliższych się skończy.

Jeżeli chcesz porównać przypadek córki z innymi, na zasadzie "może są możliwe takie "skoki" w postępach u ludzi upośledzonych", proponowałabym zajrzeć na forum dla rodziców dzieciaków niepełnosprawnych: http://www.damy-rade.org/ Tutaj prawdopodobnie takich dokładnie odpowiedzi nie dostaniesz, bo pracownik Centrum Integracji który tu czasem zagląda raczej nie jest ani neurologiem, ani psychologiem.
Nadrzędny Autor effka129 Dodany 2014-11-23 11:32
No i właśnie o to mi chodzi. Ja sobie poradzę. Przez wszystkie lata mojego życia uodporniłam się na złe przypadki losowe i nieprzychylnych ludzi. Nie uciekam od problemów, tylko je rozwiązuję. Ale boję się, jak ona sobie poradzi? Myślę, że z moją pomocą na pewno. Ale nie będzie to chyba łatwe. Już teraz zadaje mi mnóstwo pytań na temat swojej "choroby", nie może zrozumieć jak to możliwe. I jak wcześniej napisałam - boi się, co z tego wyniknie. Widać, że nie wierzy za bardzo we własne siły. Ale może nie będzie tak źle. Pisząc we wcześniejszym poście, że "trzymałam ją pod kloszem" nie miałam na myśli tego, że wyręczałam ją we wszystkim. Jedynie w tych sprawach, z którymi uważałam, że może mieć kłopot, czyli związanymi z kontaktami z ludźmi. Bałam się, że nie będzie potrafiła czegoś wytłumaczyć, że ktoś jej nie zrozumie. Po za tym zawsze była odpowiedzialna, doskonale zdawała sobie sprawę z konsekwencji jakiś czynów, w przeciwieństwie do mojego super inteligentnego syna, który sprawiał wrażenie, że nie wie o prostej rzeczy: "jak wsadzisz rękę w ogień, to się poparzysz" i przez to ciągle pakował się w kłopoty. Myślę też, że nie wszystkie zachowania u córki wynikają z opóźnienia. Np. to, że żyje jakby we własnym świecie. Psychologowie nie biorą wcale pod uwagę charakteru i zachowań rodziców, z tego co widzę. Ze mną niby było zawsze wszystko ok. ale będąc w jej wieku wyraźnie ponad towarzystwo ludzi przekładałam swoje własne. Żyłam w świecie książek i swojej wyobraźni, tak jak ona żyje w świecie opowiadań, które sama pisze, rysunków które uwielbia malować. Lekarze uważają to za objaw wycofania. Inną cechą wg. psychologów świadczącą o upośledzeniu jest brak skupienia. Ja uważam, że jest wręcz przeciwnie. Córka potrafi się skupić na jednej rzeczy czy sprawie tak intensywnie, że cały świat przestaje dla niej istnieć i przez to można odnieść wrażenie, że nie odbiera innych bodźców z zewnątrz. Ja, gdy się skupię na jednej czynności - czytaniu książki, oglądaniu filmu, czy po prostu nurtuje mnie jakiś problem, często nie słyszę nawet gdy ktoś do mnie coś mówi, albo wiem, że tak jest, ale kompletnie nie dociera do mnie sens tych słów. Strasznie to denerwuje ludzi w mojej rodzinie. " Mówię do ciebie, a ty znowu mnie nie słuchałaś"!. Córka widzę, ma podobnie. Tak samo zachowuje się mój syn. Ale w jego przypadku nikomu do głowy by nie przyszło, żeby twierdzić że jest z nim coś nie tak. Ewidentnym przykładem tego, że lekarze nie biorą pod uwagę genów po rodzicach jest lekarka w przedszkolu, do którego chodziła córka i która "odkryła" u nie opóźnienie. Pisałam już, że podejrzewała u niej zespół Downa. Zgadnij, co jej kazało tak twierdzić? Grube łuki brwiowe. Córka jest zewnętrznie podobna do ojca, który ma charakterystyczne brwi i oczy, ale choć powiedziałam o tym lekarce, ona i tak wiedziała lepiej i w sumie była zaskoczona po badaniach, że córka zespołu Downa nie ma.
Obecnie staram się ją nauczyć załatwiania różnych spraw samodzielnie, np. zrobienia zdjęć u fotografa, spraw urzędowych i mimo, że boję się nadal jak sobie poradzi, widzę że wygląda to lepiej niż myślałam. Córka jakoś sobie daje radę z wytłumaczeniem o co jej chodzi. Może w końcu będę mogła trochę odetchnąć? Jestem dobrej myśli, a Tobie dziękuję za życzliwe słowa.
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Porady Centrum INTEGRACJI / Cofnięcie upośledzenia (15168 - wyświetleń)

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999--2008 Markus Wichitill