www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Forum rodziców / dzieci z chorobą Perthesa (Strona 2) (137234 - wyświetleń)
1 2 Poprzednia strona Następna strona  
Nadrzędny - Autor Anchela77 Dodany 2012-05-12 13:24
Witam, mój synek za kilka dni skończy 5 lat. Ponad miesiac temu zaczęło go boleć prawe kolanko, wybrałam się do Sosnowca do chirurga dziecięcego, po zrobieniu zdjęcia RTG pani Dr stwierdziła Perthesa na prawym biodrze. Dostałam skierowanie do Katowic do Górnośl. Centrum Zdrowia Dziecka, tam położono nas na oddział ortopedyczny, wykonali  rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym. Zdiagnozowano Perthesa obustronnego. Zalecenia:wózek inwalidzki, oraz na noc aparat odwodzeniowy Atlanta, po który mam jechać do Bytomia, aby tam go zrobili dla mojego synka. Zanim nas położono na oddziale ortopedycznym, pojechałam na wizytę do Prof. Marka Syndera w Łodzi. Zrobił usg i powiedział, ze dla niego na dzień dzisiejszy to nie Perthes tylko zapalenie stawu biodrowego. Po rezonansie magnetycznym gdy wysłałam mu opis rezonansu i zdjecia rezonansu - stwierdził, że jednak Perthes ale tylko na jednym bioderku. Byliśmy teraz powtórnie u profesora. Bezwględnie każe mojemu synoi chodzić, tylko ma zakaz biegania i skakania. MAmy znaleźć rehabilitanta i ćwiczyć z synkiem, chodzić na basen oraz  zapisał zabiegi laseroterapię i magnetoterapię. Mamy za 6 miesięcy sie pokazać. Sama nie wiem czy wierzyć mu czy nie. Dlaczego na opisie opisanym przez radilologa piszę , że Perthes dot. obu stawów a Profesor twierdzi, że jednego?
Za kilka dni mam wyjazd do Berlina do polecanej powyżej kliniki, ciekawe co nam tam powiedzą.
Nadrzędny Autor ewa_jarek Dodany 2012-08-25 09:09
Witam! nasz syn jest już rok chory a ma obecnie 5 lat .Perthesa ma w prawym biodrze oraz torbiel szyjki kości udowej prawej , także nasz synek ma dwie choroby oczywiście torbiela była operowana i wypełniona przeszczepem kości...operacja trwała 2,5 godzin i długie czekanie na wyniki aż 30 dni. Nasz syn chodzi w aparacie obciążającym typu szyna thomasa .
Nadrzędny - Autor aga.w Dodany 2012-10-19 20:26
Witam, jestem tu nowa i cieszę się żę znalazłam takie forum....
Z chorobą żyjemy od tygodnia i powiem szczerze że mam mentlik w głowie!
Proszę napiszcie jak udał się wyjazd do Berlina?
Nadrzędny - Autor mama-syn Dodany 2012-10-22 17:02
Moje dziecko choruje od około roku.Jest w etapie rozpadu głowy kości udowej.Wiele jeszcze przed nami.Jezeli masz pytania to chętnie służę pomocą.e-mail:anna37anna@tlen.pl
Niestety nasze Państwo nie pomaga takim matką jak i dzieciom,jedyne co nam sie należy to 152 zł na miesiąc:-), z czego sam 1 turnus to przy nieciekawej bazie zabiegowej wynosi około 3 tys. za 1 osobę.Wiadomo jest,że dziecko musi mieć opiekuna,sumując za 6 tys.(i aby dostać się bo często brak miejsc i długi czas oczekiwania) ma się basen a zabiegów więcej należy i tak dokupić.Nam kazano jeżdzić kilka razy do roku na takie turnusy.Wynajmując rehabilitantkę domową,płacąc za bilety na baseny(razy 2 osoby oraz 2 godziny bo zanim się dziecko przebierze o kulach,itp.)wychodzi chyba taniej turnus.
W małym miastach jest mała baza zabiegowa dla dzieci lub brak jej całkiem,nam kazali dojeżdzać aż 140 km na rehabilitację codziennie:-).To jakieś kpiny.Do tego jest to dziecko które wymaga stałej opieki w domu i niestety 1 z rodziców musi zrezygnować z pracy jeżeli zależy na wyleczeniu dziecka.Rehabilitacja,ćwiczenia domowe,zajęcia lekcyjne,stan emocjonalny nie pozwolą pracować !!!!W innych przypadkach jest mały procent na wyleczenie.Nieefektywna rehabilitacja i jej brak,obciążenie kończyny(przez niedopilnowanie dziecka) może powodowac wiele powikłań od kręgosłupa,do krótszej nożki,kuśtykanie całe życie,itd.
Dodam,że do specjalistów innych dostać się na NFZ jest nierealne bo zawsze brak miejsc na dany rok,okres czekania długi,itd.Za wszystko każą płacić.
W jakim wieku masz dziecko?
Nadrzędny Autor aga.w Dodany 2012-10-26 19:51
Witaj, mój synek ma 7lat, i o chorobie wiemy od 10.października.Bolała go lewa nóżka- udo, na szczęście nie zbagatelizowałam tego jak mówił
że boli, poszliśmy do ortopedy- oczywiście prywatnie!!!bo z NFZ terminy że ho ho. Na USG niewiele było widać, kazano nam zrobić zdjęcie rtg-
tam już lekarz na 70% widział ze to perthes ale diagnozę 100% dał nam rezonans magnetyczny.
Lekarz kazał chodzić o kulach i czekać do następnego zdjęcia które dopiero bedziemy robić po nowym roku.
Jak tylko dostanę wypis to chcę udać się na konsultacje do Łodzi do prof. Syndera- nawet mam już termin 6 grudzień :-))
Ciekawa jestem co dalej......
Nadrzędny - Autor marlen Dodany 2012-10-29 19:54
witam! ja lecze syna u prof.Syndera i jestem zadowolona leczymy sie już 2 lata napisz prosze jak wrocicie z Berlina?
Nadrzędny - Autor aga.w Dodany 2012-10-30 21:21
Mam pytanie, a czy Twoje dziecko chodzi czy nie? Jak prof. Synder zalecił?
Nadrzędny - Autor marlen Dodany 2012-11-03 22:37
MOJ SYNEK CHODZI,JAK POJECHALAM DO PROF.TO BYL NA KULACH I PO WIZYCIE MIAL JE ODSTAWIONE .TERAZ OD WRZESNIA MOZE CWICZYC NA WF JES SZCZĘSLIWY CHORUJEMY 2LATA WIEM ŻE JESZCZE TO NIE KONIEC
Nadrzędny - Autor marlen Dodany 2012-11-03 22:42
AGA WIEM ŻE NIE POWINNAM PODAWAC SWOJEGO NR.TELEF.ALE JESLI BĘDZIESZ CHCIALA TO DAJ ZNAC.WIEM JAKIE TO WAŻNE MOC ZKIMŚ POGADAĆ SAMA BYLAM W TAKIEJ SYTUACJI 2 LATA TEMU TA CHOROBA NIE JEST TAKA STRASZNA GŁOWA DO GORY.....
Nadrzędny - Autor kniolka Dodany 2012-11-06 19:07
Witam , jestem tutaj nowa
leżeliśmy w szpitalu z problemem urologicznym i zrobiono mojemu 8 letniemu synowi zdjęcie RTG i całkiem przypadkiem wyszło że ma perthesa, i nie jest to początek ale ostatnie stadium czyli nowe formowanie kości. Syn nigdy nie skarżył się na żadne bóle , nie kulał, nie utykał. Obecnie ma nogę krótszą o 1 cm, lekarz na razie zalecił nam rehabilitację i czekanie co przyniesie czas. Noga może przestać rosnąć i będzie potrzebne z czasem jej operacyjne wydłużanie, bo chrząstka wzrostowa prawdopodobnie też została zniszczona.
czy jest ktoś, kto może jest w takiej sytuacji jak my?
a może ktoś mi doradzi co jeszcze można zrobić ?
Nadrzędny - Autor mama-syn Dodany 2012-11-07 17:44
Hej
Mam podobny problem:-).Leczymy się od 2011 roku ale to dopiero początek rozpadu.przeszliśmy wiele....Nie wiadomo co dalej jeszcze nas czeka.Zrozumie tylko ten co w tym tkwi.Od Syndera wolą Grzegorzewskiego bo zajmuje się dziećmi i jest ordynatorem oddziału.
Bogiem nikt nie jest niestety.Czekanie.jak radzisz sobie z synem i pracą?Jak rehabilitacja,szkoła i Twój czas?
Nadrzędny Autor mama-syn Dodany 2012-11-07 17:51
Aga:Dobrze,że wcześnie wykryte.Zawsze lepsza nadzieja.Jednak musi mieć mały dobrą rehabiliacje,basen,nie obciążac nóżki.Częste turnusy wyrzekając się wszystkiego(a są drogie).W fazie wstępnej zalecają:rower reh.,pole magnetyczne,laser,solux,biobtron,masowanie ale odpowiednie nóżek by nie było przykurczy(nóżka może skrócić się lub problemy są potem z nauką chodzenia,stania na stopie,może stawać na paluszkach tylko)...,dłuższe spacery to wózek spacerowy:-),ćwiczenia na ugólu,ćwiczenia z odciązeniem,inne też.itd.Czy dziecko chodzi do szkoły?Mało lekarzy leczy ruchem.Niektórzy kładą w gips a wiesz co to znaczy?Leżeć tyle lat?Potem od nowa nauka siadania,stąpania,chodzenia,zaniki,przykurcze,itd.......
Po operacji też ciężko.....No i mamy lipną rehabilitację w Polsce.Oszustwa.Mało zabiegów.Długie terminy czekania.Drogo.karda rehabilitacji na poziomie zero która nie ma pojęcia o niczym.Nawet co to ten Perthes.
Nadrzędny - Autor mama-syn Dodany 2012-11-07 17:53
Rob co możesz....
Nadrzędny Autor mama-syn Dodany 2012-11-07 18:22
Może są mamy tutaj które wspólnie pojadą na turnus z dzieckiem do obiektu z basenem?Dzieci będą mieć kontakt ze sobą a i my rozmawiać?Każdemu dobrze to zrobi.
Nadrzędny Autor mama-syn Dodany 2012-11-07 18:24
Szpital na Drewnowskiej jest koszmarny.Warunków brak,Specjaliści są tylko dobrzy.Wsyd aż takie warunki mieć w 21 w.Czasy okupacji!
Nadrzędny - Autor mama-syn Dodany 2012-11-07 18:25
Opowiedz coś więcej o tym Berlinie jak możesz?Może my też pojedziemy tam?
Nadrzędny - Autor aga.w Dodany 2012-11-10 21:18
Cześć dziewczyny :-)
Albo ja źle napisałam albo Wy źle zrozumiałyście- chodzi mi o Berlin...my tam jeszcze nie byliśmy, prosiłam IWONISTE aby coś opisała bo to ona zachwalała tą klinike...
ale cisza IWONISTA się nie odzywa.
Jak byliśmy z Frankiem w Bytomiu po aparat do spania to Pan który wydawał nam go, dał nam do zrozumienia żebyśmy szukali jeszcze jakichś
rozwiązań, konsultacji, bo ci nasi lekarze... nie sztuka dziecku zakazać chodzić, bo co potem...
Mówił też,że była tam rodzina która leczy się w Berlinie i sa bardzo zadowoleni i tam nie ma zakazu chodzenia.
Ale jak się nad tym zastanawiam, to chyba byłabym cała w strachu jakby kazano mojemu dziecku chodzić, nie wiem co lepsze...
Napiszcie proszę MARLEN i MAMA-SYN skąd jesteście? I czy dzieciaki Wasze chodzą do szkoły tzn. czy są w wieku szkolnym i jak dają rade z nauką.
My od poniedziałku mamy mieć pierwsze lekcje w domu po miesięcznej przerwie w nauce, cienko to widzę.
Franek jest w pierwszej klasie i do szkoły chodził tylko miesiąc, bardzo tęskni za kolegami i szkołą...i jak sam powiedzial smutno jest się uczyć samemu w domu
serce się kraje jak słyszysz takie słowa od siedmiolatka :-(
Jedyne co mamy to basen dwa razy w tygodniu i mały chodzi do domu kultury na zajęcia- eksperymenty-2,5 godziny fajnej zabawy.
Pozdrawiam a.
Nadrzędny - Autor aga.w Dodany 2012-11-10 21:23
A gdzie ten turnus? Jak sie na niego zapisać? Byłaś już na czymś takim?
Ja się zastanawiam nad Świętami, bo wypad na narty odpada i co robić, gdzie jechać z dzieciakami
jak macie sprawdzone jakieś miejsca to dajcie znać.
Nadrzędny - Autor mama-syn Dodany 2012-11-22 17:51
Turnusy tylko z basenami.Znam takie ale drogie.Podaj namiar na e-mail to napiszę.Dziecko ma kontakt z innymi dziećmi,cieszy się w wodzie.Najlepiej by dzieci chodziły o kulach wydaje mi się.Najgorsze to gips!!!!Robią się przykurcze,pogarsza krążenie,itd.
Nadrzędny - Autor monism4 Dodany 2012-12-24 21:24
Witam!jestem mamą 5-letniej Klaudii, chorujemy od roku, leczymy sie u prof. Syndera ale ostatnio leżałyśmy na oddziale u dr Grzegorzewskiego, który zasugerował nam nacięcie ściegna przy chorej nodze z uwagi na słabe odwodzenie, prof. Synder twierdzi jednak ze jest ok, jeszcze inny lekarz również stwierdził że taki ruch odwodzicieli jest wystarczajacy, zastanawiam sie co teraz robić, czy miałyście może podobną sytuację? i w ogóle to bez sensu bo jeden jest ordynatorem oddziału dzieciecego a u drugiego się leczymy? kogo słuchać?
Nadrzędny - Autor Seba96 Dodany 2013-01-05 23:18
Witam. Mam 16 lat  choruje na chorobę Perthesa wieku ośmiu lat miałem operacje usztywnienia stawu biodrowego wstawiono mi płytę i gwóźdź usztywniające kość biodrową po 4 latach miałem następną operacje usunięcia tych rzeczy. Z tego co pamiętam nie nacinali mi żadnego ścięgna miałem tylko dwie operacje żadnej więcej.  Przez trzy lata po operacji jeździłem do lekarza na konsultacje medyczne nic ciekawego nie mówił tylko żebym czekał miałem robionych dużo zdjęć RTG i RM lecz gdy zaniosłem rezonans magnetyczny do lekarza do nawet nie wiedział jak to odtworzyć  poszedłem do lekarza prywatnie lecz mówił mi to samo co lekarz w szpitalu już nie chodzę do lekarza bo się nie opłaca gdyż wiem że to nie ma sensu bo będzie mówił to samo. Powiedzieli mi że choroba może objawić się ponownie wieku 20-30 lat że jak choroba się rozwinie na drugą nogę to zostaje tylko wózek inwalidzki. Czasami odczuwam ból nogi na którą była operacja nie robię nic z tym i tylko czekam co będzie w przyszłości nie wiem jak to wyleczyć i nawet nie próbuje gdyż wiem że to zajmie dużo czasu jeżdżenie znowu po lekarzach więc ten czas będzie zmarnowany i cieszę się chwilą. Najśmieszniejsze było w tym że lekarze kazali mi żyć normalnie a jak się spytałem jak normalnie to odpowiedział że nie mam skakać grać w piłkę i biegać to co to za normalne życie dla szesnastolatka??
Nadrzędny - Autor ewe Dodany 2013-01-22 18:01
Witam! Mam ponad trzy letnią córeczkę i od pół roku zmagamy się z tą chorobą. Leczymy ją u doktora Sułko z Krakowa, Kamilka ma zakaz biegania, skakania, może troszeczkę chodzić, ale tylko parę kroczków, chwileczkę postać i odpoczynek. Oczywiście to tyle ile zdołam ją upilnować, Kamila wykorzystuje każdą chwilową moją nieobecność i na nogi i bieg. Na wizytę jeździmy co 2, 3 miesiące, z rentgenem. Wystarałam się o przyznanie jej stopnia niepełnosprawności, i przyznano mi świadczenie pielęgnacyjne (zawsze to jakiś zastrzyk finansowy), bo o pracy muszę zapomnieć bo chcę dopilnować córci tak jak trzeba. Rehabilitacja 3 razy w tygodniu, laser, pole magn., był też solux, i tak się kręci. Jestem właśnie na etapie wypełniania papierów dot. dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego. Proszę Was,kochani rodzice doradźcie, gdzie są ośrodki, które mają pojęcie co to Perthes. A czy Wasze pociechy mają też jakieś zabiegi fizjoterapeutyczne? pozdrawiam serdecznie
Nadrzędny - Autor aga.w Dodany 2013-01-28 16:07
Witam...
długo mnie tu nie było, i od tego czasu wpadłam w wir wizyt u lekarzy.W grudniu byliśmy u dr.Syndera w Łodzi który po zobaczeniu rezonansu stwierdził że dziecko nie ma PERTHESA!!!
Musielibyście widzieć nasze miny...Ale jak różne mogą być diagnozy? Dwóch lekarzy dwie opinie.
Umówiłam się na trzecią wizytę do kliniki GALEN w Bieruniu, gdzie lekarz kazał obserwować dziecko i ani nie potwierdził choroby ani też nie powiedział że jest zdrowy.
Moje dziecko dwa miesiące chodziło o kulach, ale odstawiliśmy...chodzi teraz normalnie.
Tydzień temu robiliśmy zdjęcie RTG, wyszło tak samo jak to co było robione w październiku.Kość jest cała.
Co o tym myśleć???
Nadrzędny - Autor aga.w Dodany 2013-05-28 10:14
Witam wszystkich po długiej przerwie.
Nie wiem co najpierw opisać, bo to co się dzieje w polskiej służbie zdrowia to woła o pomste do nieba.
Proszę WAS rodziców nie dajcie się zwariować jeśli chodzi o chorobę PERTHESA.

KOCHANI UWAŻAJCIE NA DOKTORA PETHE, KTÓRTY LECZY W KATOWICACH.
ZMARNOWAŁ NAM ROK ZYCIA SWOJĄ BŁĘDNĄ DIAGNOZĄ!!!!!!!
STWIERDZIŁ CHOROBĘ PERTHESA, KTÓRĄ 3 LEKARZY WYKLUCZYŁO- W TYM PROF. SYNDER!!!
MAM ZDROWE DZIECKO, PETHE ZLE CZYTA ZDJĘCIA!!!!

Jesli ktoś ma jakieś pytania co do owego lekarza to piszcie.
Nie dajcie się i szukajcie innych rozwiązań niż zakaz chodzenia dla dziecka.
Nadrzędny - Autor agatakondracka Dodany 2013-07-07 11:59
Witam!!!!
Mam 5 letnią córeczkę chorą na Perthesa--lekarze twierdzą,że jest to bardzo wczesne stadium i niedoszło do znacznego zwyrodnienia.
Zacznę może od początku w marcu br.roku tzn 2013 zaobserwowalismy z mężem że córka kuleje...z dnia na dzień coraz bardziej.Udaliśmy się do lekarza rodzinnego który skierował nas do chirurga do Zielonej Góry--tam doktor stwierdził zapalenia stawu biodrowego-leczyliśmy ją na to ponad 3 tygodnie-BEZ REZULTATU!!!!
Po czym dostalismy skierowanie do Zielonej Góry--gdzie przerzucano moją córkę z oddziału do oddziału--ponieważ żadne badania nic nie wykazywały---LEKARZ ORTOPEDA W OWYM SZPITALU STWIERDZIŁ,żE NIE JEST TO SPRAWA ORTOPEDYCZNA!!!! PO 15 DNIACH NAKŁUWANIA,CIĄGŁEGO BADANIA I NIE LECZENIA POD KAŻDYM WZGLĘDEM DOSTALIŚMY SKIEROWANIE DO POZNANIA NA ODDZIAŁ DZIECIĘCY.Tam dopiero doktor po zapoznaniu się Z WYNIKAMI BADAŃ Z ZIELONEJ GÓRY(DOKŁADNIE ZE ZDJĘCIEM--ROBIONYM W SZPITALU W ZG) STWIERDZIŁ ŻE JEST TO CHOROBA PERTHESA.
Skierowano nas do Świebodzina do Loro --gdzie próbowali zlikwidować jej przykurcz przez 4 tygodnie...BEZ POPRAWY WRĘCZ PRZYKURCZ SIĘ POWIĘKSZYŁ!!!Wypuscili ją na 3 tygodnie do domu,aby odpoczęłą psycvhicznie--ponieważ zaczęła być agresywna,nie chciała ćwiczyć itp. lekarz psycholog z tego szpitala odwiedził ją raz po czym pożniej na umówioną wizytę się nie stawił...Przy wypisie usłyszeliśmy..jeśli przykurcz nie minie OPERACJA!!!!
Wynajęliśmy rehabilitanta prywatnie,który częściowo zniwelował przykurcz,oraz apelował do nas abyśmy nie dali wsadzić dziecka w gips,abyśmy walczyli o Aparat odciązający
Za 4 dni mamy wrócić do Loro tzn 10.07.2013r.kompletnie nie wiem co robić PORADŻCIE PROSZĘ!!!!
Proszę o ewentualne rady na email alantransports3@gmail.com
Dziekuje
Nadrzędny - Autor elciale Dodany 2015-01-23 17:50
Witam Serdecznie,córka moja ma 8 lat,jest w stadium spłaszczenia kości udowej.Zaczęło się to wszystko w 2013r.jak córka mówiła,że boli ją bioderko.(Córka była jako niemowlak po dysplazji stawu lewego ze zwichnięciem).Chodziliśmy do ortopedy,ten stwierdził stan zapalny na biodrze i leczył ją antybiotykami,potem stwierdził jakiś płyn na biodrze,powiedział-że to woda i że można z tym żyć,bo to jak woda w kolanie.Jednak dziecko nadal bolało bioderko,nadal robił usg,ale nic tam nie widział.Potem dał skierowanie na rtg,no i wyszedł Perthes,ale nie był jeszcze pewien,więc skierował Nas do Szczecina na Unii Lubelskiej,tam gdzie córce za niemowlaka robiono bioderko.Na unii wysłali córkę na rezonans,aby potwierdzić tę chorobę i zobaczyć w jakim stopni ona jest.Potem sprawa się potoczyła tak:po rezonansie poszłam prywatnie do spec.ortop.ten powiedział,ażeby w żadnym wypadku nie dawać dziecka do szpitala na wyciąg,pręty i potem gipsowanie.Zalecił kontrolę co 2-3 miesiące,indywidualne lekcje,sanatorium,ćwiczenia,odciążenie bioderka poprzez kulę.Natomiat ortopedzy z unii lubelskiej- na nfz chcieli córkę od razu na oddział skierować,ale nie zgodziłam się.Teraz pilnuję córki i musiałam z pracy zrezygnować,bo ważniejsze dla Mnie zdrowie dziecka
Nadrzędny - Autor ala200689 Dodany 2015-05-01 21:55
Witam. Mój syn ma 6 i pół roku. W październiku 2014 roku zaczoł kuleć wtedy standardowo lekarz rodzinny, skierowania do chirurga i od przeswietlenia do prześwietlenia(kostki kolana)i stwierdzenie, że wszystko jest dobrze. Wkońcu poszliśmy prywatnie do ortopedy i juz na pierwszej wizycie po usg stawu biodrowego Pani dr. stwierdziła że to perthes ale dla potwierdzenia  skierowała nas na zdjęcie biodra. Na początku listopada trafiliśmy do szpitala na trauguta we Wrocławiu- tam wystawili nam recepte na orteze i wózek. Dodatkowo zalecono kontrole co 6 tygodni i 23h na dobe w ortezie i tyle przez ok 2 lata, a póżniej miało być wszystko dobrze. Po pół roku kiedy na kontrolnych wizytach pan doktor patrzy przez chwile na Syna i mówi, że wszystko ok udaliśmy sie do innego Specjalisty. Ten  lekarz był zdziwiony zakazem chodzenia i stania. mówi, że syn powinien już mieć rehabilitacje, być przyzwyczajany do kul-zalecił nam zdjęcie  kontrolne. Teraz czekamy na wizyte i konsultacje. Może ktoś może mi doradzić jak  w jego przypadku to przebiegało. My jesteśmy z okolic Wrocławia- Może ktoś mieszka blisko, bo oprócz choroby najbardziej dokóczliwe jest brak rówieśników i ruchu(syn zaczoł tyć co w przypadku tej choroby napewno nie jest dobre).
Pozdrawiam
Nadrzędny - Autor Madziorek3 Dodany 2015-07-08 22:10
Witam !!!
Jestem to nowa i bardzo proszę o pomoc.Właśnie odebrałam wynik rtg miednicy mojego 5-letniego synka.Kości w wieku rozwojowym.Lewy staw biodrowy -głowa lewej kości udowej spłaszczona,o niejednorodnej strukturze kostnej z obszarami zagęszczenia struktury kostnej.Jądro kostnienia głowy lewej kości udowej jest wyrażnie mniejsze niż jądro głowy prawej kości udowej.Ogniska rozrzedzenia i sklerotyzacji struktury w przynasadzie kości,powyżej widoczne drobne uwapnione struktury -zwapnienia/fragmenty kostne? Poszerzenie szpary stawowej lewegostawu.Prawy staw biodrowy -dyskretne spłaszczenie głowy kości udowej.Nieco niejednorodna struktura z ogniskami rozrzedzenia i sklerotyzacji w jądrze kostnienia głowy kości udowej i jej przynasadzie,przy bocznym zarysie drobne zwapnienia/fragmenty kostne? Obraz może odpowiadać chorobie Perthesa,zdecydowanie większe zmiany w stawie lewym.
Pomóżcie co mam dalej robić !!!
Nadrzędny - Autor Robert75 Dodany 2016-02-17 23:00
Witam
Jestem po przebyciu choroby perthrsa w wieku 4lat leczenie trwało 2 lata teraz mam 40 i jestem zupełnie zdrów .Polecam wizytę w szpitalu ortopedycznym w Zakopanem u dr.Zarzyckiego lub jego żony . Szpital jest uniwersytetu Jagielońskiego na ul.Bystre o ile dobrze pamiętam .
Nadrzędny - Autor magdalena77 Dodany 2016-03-13 14:47
To kolejny dowód na to że z tą choroba da się żyć bez problemu i bez większych trudności
Nadrzędny - Autor justyna.kocor Dodany 2016-03-30 00:01
jak odkryliście te choroby były jakieś objawy?? strasznie się martwię o moją córkę:(
Nadrzędny - Autor Terezja Dodany 2016-04-04 11:50
Niektóre objawy masz podana powyżej
Nadrzędny - Autor hasta Dodany 2016-04-05 22:17
No właśnie, spójrz wyżej...
Nadrzędny - Autor Sabina33 Dodany 2016-04-07 17:18
Szczerze mówiąc dopiero teraz czytam o tej chorobie
Nadrzędny - Autor Lissa32 Dodany 2016-04-09 22:20
Serio? Nigdy nie słyszałaś o takiej chorobie? o.O
Nadrzędny Autor Paula Dodany 2016-04-16 19:58
Ja również ale warto o niej wiedzieć
Nadrzędny Autor dudok Dodany 2016-04-18 10:31
Również nigdy nie słyszałem o tej chorobie.
Nadrzędny Autor karpi Dodany 2016-11-16 12:34
ostatnio takie dzieci chyba odwiedziły salę zabaw http://fabrykamisia.pl
Nadrzędny Autor monikanowa Dodany 2017-03-21 20:41
Moja córka ma 7 lat, od 5 miesięcy choruje na perthesa, stadium bardzo zaawansowane 3 na 4 stopień, zdiagnozowana na początku stycznia 2017, ale noga bolała ją już w listopadzie 2016. Najpierw ból w okolicy kolana, który zbagatelizowałam, później lekarz stwierdził, że nic jej nie jest - nie utyka, chodzi idealnie. A nie chodziła, bo zaczynała już utykać na prawą nogę. Później poszło błyskawicznie: od jednego lekarza do drugiego, rtg, rezonans. Jeden kazał chodzić o kulach, nie ćwiczyć tylko odpoczywać, drugi chodzić normalnie, trzeci chciał wysłać moją córkę do szpitala na wyciąg a do tego czasu cały czas chodzenie o kulach, zakaz chodzenia po schodach itp. W pewnym momencie miałam wrażenie, że wiem o tej chorobie więcej niż lekarze. Rehabilitanci też nie mają pojęcia, jak ćwiczyć z dzieckiem ( a byłam już u trzech rehabilitantów ). Na tym forum przeczytałam wpis jednej mamy, która leczyła dziecko w klinice Helios w Berlinie. Postanowiłam, że pojadę tam z moim dzieckiem. Na wizytę czekałam miesiąc. Dla lekarza z tej kliniki choroba jest na takim etapie, że dziecko nie wymaga pobytu w szpitalu na wyciągu, jeśli boli noga mam podawać lek przeciwbólowy i odciążać nogę, może chodzić troszeczkę po schodach (ale ja tego unikam), chodzić normalnie i oszczędzać nogę, nie skakać, nie biegać. Basen, basen i jeszcze raz basen. Lekarz pokazał mi, jakie ćwiczenia wykonywać w domu. Usłyszałam, że odwodzenie nie jest takie złe, jak twierdził jeden z lekarzy w Polsce. Do kontroli za pół roku.
Po tych paru miesiącach już wiem, że do tej choroby trzeba podejść bardzo intuicyjnie. U każdego dziecka jest inaczej. Nie żałuję, że pojechałam do kliniki Helios, bardzo się uspokoiłam i robię swoje. Na początku to był dla mnie szok, nie mogłam pogodzić się z diagnozą, a przede wszystkim z tym, że moje dziecko ma być unieruchomione na długi czas.
Rozumiem wszystkich zatroskanych rodziców, dlatego chętnie odpiszę na Wasze pytania.
Nadrzędny - Autor Kasia i Gabryś Dodany 2017-02-17 20:39
Witam serdecznie, u mojej 6 - letniej córki zdiagnozowano chorobę Perthesa (zmiany w lewym biodrze) jesteśmy umówione do prof. Syndery na 01 marca, proszę o informację, czy jest to dobry specjalista? Czy pomógł pani dziecku bez gipsu?
Bardzo proszę o odpowiedź, bardzo się martwię.
Pozdrawiam serdecznie
Kasia
Nadrzędny Autor dorotam Dodany 2017-03-24 15:41
Witam

My też leczymy naszą córkę u profesora Syndera. Jesteśmy zadowoleni. Córka chodzi o kulach, ćwiczy i do tego basen. Miała wykonaną tenotomię przyowdzicieli. Kość już się odbudowuje a zanik był całkowity. Jest dobrze. Profesor ma dobre podejście do dziecka, odpowiada na pytania, odpisuje na maile. Inny lekarz chciał ją położyć do szpitala na nie wiadomo jak długo a kolejny mówił żeby nic nie rozbić, nawet ćwiczenia odradzał, a było coraz gorzej.
Nadrzędny - Autor farmaneczka Dodany 2019-01-26 22:19
Witam, i jakie zalecenia wprowadził pan Profesor?
Poszukuje rodziców maluszków 3-4latka, które cierpią na chorobę pethesa w celu wymiany doświadczeń
Nadrzędny Autor Kasia1980 Dodany 2019-01-31 08:14
Witam jestem mama Dawidka 5,5 lat. Właśnie zdiagnozowano u nas chorobę  Perthesa. Powiedzcie jakie są teraz metody leczenia? Bardzo przeraża mnie leżenie  w gipsie, na wyciągu i operacje. Proszę poradzicie coś. Leczymy się w Szczecinie.
Nadrzędny Autor Iron Dodany 2017-08-11 17:47
Dokładnie! Szukajcie fachowców!
Nadrzędny - Autor hatimashi Dodany 2016-10-04 08:19
Witam

Sam przeszedłem tą chorobę jak byłem dzieckiem.
Wiem, ze miałem operację w Otwocku lekarza nie pamiętam ale pewnie juz jest na emeryturze.
Po tym miałem nogę w jakieś szynie więc pewnie było to jej odciążenie ale byłem bardzo zywy więc aparat sam sobie zdejmowałem ;-).
Jeżeli chodzi o ćwiczenia to wszystko w umiarkowanym stopniu piłka z kolegami, koszykówka bieganie pływanie. Jak rodzice wyłali mnie na jakiś obóz rehabilitacyjny to było tylko gorzej noga nagle urosła o 2cm a druga stała w miejscu. W wieku 10-12 lat wszystko już było wporządku, kompletnie zadnych problemów. Rodzice nie martwcie się da się z tym żyć.
Nadrzędny Autor Moonikaa Dodany 2016-10-24 12:08
Ostatnio widziałam w programie osobe, ktora sie z tym problemem boryka. Straszna sprawa, ale zycie mamy tylko jedno, wiec trzeba walczyc! :-)
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Forum rodziców / dzieci z chorobą Perthesa (Strona 2) (137234 - wyświetleń)
1 2 Poprzednia strona Następna strona  

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999--2008 Markus Wichitill