www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Porady Centrum INTEGRACJI / Jak sobie pomóc... (966 - wyświetleń)
- Autor skejciara Dodany 2020-12-27 00:50
Witam. Mam pewien problem, ale nie bardzo wiem jak to opisać, więc z góry przepraszam za chaos.

Urodziłam się jako wcześniak z MPD, który objawia się lekkim niedowładem kończyn dolnych, czyli w skrócie po prostu krzywo chodzę.
Od zawsze miałam stopień umiarkowany.

Mój problem polega na tym, że ciągle się czuję jakbym miała orzeczenie nie na to co jest faktycznie we mnie "niepełnosprawne".
W sensie to jak chodzę nie jest jakieś problematyczne, nie licząc schodów itp. ale wystarczające, by być obiektem kpin.

W wyniku tych prześladowań stałam się osobą aspołeczną i wielokrotnie już słyszałam, że jestem jakaś opóźniona..ludzie nie traktują mnie poważnie, nie radzę sobie totalnie pod względem społecznym...
Nie mam totalnie zdolności manualnych, mam problem by np. zawiązać mocno sznurowadła, zrobić kitka czy wsadzić pokrywkę na kubek..jestem jak słoń w składzie porcelany w typowo kobiecych rzeczach..wszystko leci mi z rąk...mam strasznie nieskoordynowane ruchy..
Czuję jak coraz bardziej nie jestem w stanie funkcjonować...mam wiecznie obniżony nastrój, wpadam w panikę wśród ludzi, totalnie nie umiem z nimi gadać...często ktoś po mnie ciśnie, bo jestem dużo wolniejsza chociażby w pracy...chciałabym iść do jakiegoś psycho, ale nie wiem jak się do tego zabrać...
Czy ktoś może mi pomóc gdzie można się zgłosić o jakąś diagnozę? Nigdy nie korzystałam z psycho..
Czy takie rzeczy jakie wymieniłam da się jakoś udokumentować, aby były brane przy komisjach? Wiem, że bez orzeczenia nigdy nie dostałabym pracy, bo w wielu kwestiach nie daje sobie rady...ale na to co faktycznie mi dolega tak naprawdę nie dostaje stopnia, tylko na to co wg mnie jest moim najmniejszym problem..nie wiem czy mnie ktoś rozumie... mam symbol n-10, mam 29 lat
Nadrzędny - Autor Iota Dodany 2020-12-28 16:45
Na początku zaznaczam, że nie jestem ekspertem Centrum integracji, a po prostu trzydziestokilkuletnią kobietą z MPD (diplegia spastyczna). Twój post nie był chaotyczny – wbrew pozorom składa się w jedną, spójną całość. Poniżej długie luźnie przemyślenia; może Ci w czymś pomogą.

1) Brak zdolności manualnych to najczęściej w tej sytuacji także kwestia MPD. Najczęstsza postać MPD objawia się tak, że jakiś rejon ciała jest bardziej „niepełnosprawny”, ale część efektów obejmuje cały układ ruchu. To dlatego, że uszkodzenie powstaje nie w nogach a w mózgu, konkretnie w tej jego części, która zajmuje się koordynowaniem ruchu i napięciem mięśni. Dlatego zresztą MPD jest uznawane za chorobę neurologiczną (i ma symbol N-10).

Piszę o tym dlatego, że z Twojego posta wygląda to tak, jakbyś swój brak zdolności manualnych traktowała jako oddzielny od tego, jak chodzisz i „na co jesteś niepełnosprawna”. Tymczasem to nie jest tak, że jesteś po prostu niezdarna (na przykład). To część Twojej niepełnosprawności i każdy przeciętnie kompetentny neurolog, a być może nawet każdy przeciętnie kompetentny lekarz ogólny powinien się czegoś takiego spodziewać, jak widzi diagnozę MPD.

Dobra wiadomość jest taka, że te problemy można częściowo złagodzić rehabilitacją. W związku z tym rozważyłabym przy następnej wizycie u lekarza rehabilitacji poproszenie go, żeby dał Ci rehabilitację także w zakresie sprawności manualnej, a nie tylko na „chodzenia po schodach”, jeśli to pierwsze jest dla Ciebie większym problemem niż drugie. Masz prawo prosić o taką rehabilitację, jaka Ci się w danej sytuacji najbardziej przyda.

Zła wiadomość: w jakimś stopniu już tak będzie. I co gorsza, to będzie dla sporej grupy niezrozumiałe. MPD to taki obosieczny miecz: jak ma się je bardzo nasilone, to po człowieku widać, że jest „cały niepełnosprawny”, ale ma duże problemy ze wszystkim; z kolei jak MPD jest na tyle łagodne, że da się sporo rzeczy ogarnąć, to potem się na ludziach robi wrażenie właśnie kogoś dziwacznie „opóźnionego”. Bo ma człowiek „normalne” dorosłe życie i „normalnie” sobie radzi, a potem nagle nie wiedzieć czemu nie umie czegoś, co umie przeciętny pięciolatek.

Ot, uczyłam studentów na uniwersytecie i gdybym się nie wycofała, to może miałabym dziś doktorat, więc niedorozwinięta intelektualnie nie jestem... a mniej więcej do trzydziestki nie umiałam nosić rzeczy w dwóch rękach ani wyrzucać śmieci z jakiejkolwiek odległości tak, żeby trafiały do kosza. Bo to były czynności wymagające koordynacji wielu mięśni naraz, a mój układ zarządzania ruchem sobie z tym po prostu nie radził. I nie było ważne, że teoretycznie wiedziałam, jak się to robi, bo nie chodziło o teorię. Nie powiem ile zajęło mi dojście do tego, żeby móc przenieść dwa puste talerze jednocześnie, ale łatwiej mi się było nauczyć podstaw staroangielskiego na studiach. :-)

Niestety rehabilitacja działa tylko częściowo, bo nie potrafimy usunąć podstawowej przyczyny problemu, czyli uszkodzenia w obrębie centralnego układu nerwowego.

2) W związku z tym dorosłe osoby z MPD mają wyższą częstotliwość stanów lękowych i depresyjnych niż przeciętni zdrowi dorośli (link do badania naukowego po angielsku – dla ciekawskich). Nie znaczy to, że mają je wszyscy z MPD, ale jest to czynnik ryzyka. Innymi słowy, to „jak chodzisz” ma jednak związek z tym, jak się teraz czujesz. Co więcej, bycie „bardziej sprawnym” wcale nie oznacza automatycznie lepszego samopoczucia, bo można być wtedy w stanie frustracji że „skoro jest tak dobrze, to czemu nadal jest tak źle.”

To jest coś, co lekarz np. neurologii może wiedzieć, ale już nie musi. Piszę natomiast o tym, żebyś wiedziała, że to jest nawet w jakimś sensie „normalny” problem przy tej diagnozie. Bo wraz z dorosłością Twoja niepełnosprawność nie zniknęła, nadal sprawia Ci kłopoty (może nawet takie, o których nie wiesz, że to jej wina), a tymczasem otoczenie bywa dużo mniej wyrozumiałe niż wobec dziecka.

W tej sytuacji psychoterapia może pomóc „uporządkować” sobie różne rzeczy w głowie. Oczywiście jak ktoś nie ma takiej potrzeby, to nie ma tak że iść powinien, bo może akurat on sobie psychikę sam ogarnia. Ale skoro naszły cię już takie myśli to daję znać, że konsultacja psychologiczna wbrew pozorom byłaby nawet dokładnie na to, na co już masz orzeczenie – na radzenie sobie ze skutkami trwałej niepełnosprawności.

Psychoterapię można co do zasady uzyskać na trzy sposoby. Pierwszy to skierowanie w ramach zwykłej, państwowej opieki zdrowotnej (NFZ). Skierowanie na wstępną konsultację psychologiczną ma prawo wystawić nawet lekarz pierwszego kontaktu i myślę, że jeśli opiszesz swój stan tak, jak tu na forum, a Twój POZ jest sensowny, to powinien Ci takie skierowanie dać.

Drugą drogą jest kontakt z organizacjami zajmującymi się osobami niepełnosprawnymi. Potencjalne zalety są takie, że mogą one świadczyć także pomoc , której państwowo nie da (na przykład zdarza się, że osobom niepełnosprawnym proponuje się także konsultację u stylisty, który np. pomoże dopasować styl do fizycznych możliwości w zakresie dbania o wygląd – coś, co nie należy ani do dziedziny rehabilitacji, ani psychologii, a też bywa ważne w życiu dorosłym i może wyglądać inaczej niż u sprawnych).

Druga potencjalna zaleta: ludzie pracujący w takich organizacjach powinni mieć większe doświadczenie z problemami dorosłych osób fizycznie niepełnosprawnych konkretnie, czyli np. pracujący tam psycholog powinien lepiej sam (bez dodatkowego tłumaczenia) rozumieć sytuację. Wadą tej drogi jest to, że jest możliwa tylko tam, gdzie działają jakieś organizacje na rzecz dorosłych niepełnosprawnych, które czymś w ten deseń się zajmują. To, czy w Twojej szeroko rozumianej okolicy jest jakaś taka organizacja, możesz zacząć sprawdzać za pomocą tego spisu: https://spis.ngo.pl/ (po prawej, w kolumnie „Odbiorcy działań” można wybrać „Dorośli z niepełnosprawnością”, a wyżej jest pole do wyszukiwania według lokalizacji, np. miasta lub województwa).

Trzecią drogą jest psychoterapia / konsultacja psychologiczna prywatna, odpłatna.

W wariantach pierwszym i trzecim należy uwzględnić to, że nie każdy psycholog czy psychoterapeuta dobrze zna problemy dorosłych niepełnosprawnych (to nie jest zawsze konieczne, ale może być pomocne). Warto więc pamiętać, że zarówno na skierowanie jak i tym bardziej prywatnie masz prawo wybrać, u kogo chcesz odbyć konsultację, masz prawo się dowiadywać czy psycholog miał już podobnych klientów, i jeśli jest dobrym profesjonalistą, to powinien Ci się z tego wytłumaczyć.

O ile dobrze się orientuję, w każdym wariancie specjalista ma prawo wystawić Ci np. dokumenty potwierdzające stan konsultacji czy ogólnie opisujące sytuację w terapii, które będziesz mogła dołączyć do wniosku o kolejne orzeczenia, jeśli tak będziesz chciała.

3) Psychoterapia może pomóc uporządkować myślenie, a czasem pomagają także np. leki, ale te metody nie są same w sobie stuprocentowym rozwiązaniem, bo nie zmieniają sytuacji zewnętrznej. Gdyby np. było tak, że otaczają Cię wyłącznie ludzie, którzy Cię nie rozumieją, to psychoterapia tego sama w całości nie załatwi (bo nie zmieni ich nastawienia do Ciebie).

Piszę o tym, bo tak na koniec chciałabym podkreślić, że takich rozumiejących ludzi da się znaleźć – zarówno wśród sprawnych jak i niepełnosprawnych, czasem tam, gdzie się ich człowiek nie spodziewa. Dorośli intelektualnie sprawni z MPD często żyją trochę na ukos od normalnej rzeczywistości, czego wielu ludzi nie będzie rozumieć (bo niczego podobnego nigdy nie doświadczyli), ale można dojść do stanu, w którym sami swoje życie rozumiemy wystarczająco, są z nami ludzie których też je rozumieją, dzięki czemu stosunkowo dużo łatwiej znosić to niezrozumienie a nawet wrogość, które są nieusuwalne.

I to by było na tyle moich przemyśleń. Mam nadzieję, że w czymś pomogły. :-)
Nadrzędny - Autor skejciara Dodany 2020-12-28 21:54
Nawet nie wie Pani jak mnie ucieszył Pani post.

Mnie zawsze za dzieciaka ciągnęli na te komisje i nigdy tak naprawdę do końca nie wiedziałam dlaczego. Zawsze myślałam, że po prostu krzywo chodzę, a o tym, że to się tak naprawdę nazywa MPD dowiedziałam się tak naprawdę niedawno..nigdy w życiu bym nie powiązała tych wszystkich rzeczy właśnie z MPD, tak samo na jednej z komisji stwierdzili, że dość niewyraźnie mówię i nie miałam pojęcia, że to też jeden z objawów tego.

Właściwie na każdym orzeczeniu miałam inne symbole i często był to też R-05 zamiast N.

Martwi mnie to, bo każde orzeczenie dostaję na 5 lat i szczerze boję się, że nagle mogą mnie "cudownie uzdrowić" chociaż sama czuję po sobie, że jest gorzej...ale na to nie mam papierów... formalnie niby wszystko ok - normalna szkoła, studia..a ja czuję jak totalnie odstaję od innych i nie wyrabiam... właściwie jedyne na czym mi zależy w związku z tymi orzeczeniami to to, żeby pracodawca wiedział, że jednak potrzebuje znacznie więcej czasu i był bardziej wyrozumiały...wiem natomiast, że np. idąc "zwykłej" pracy po prostu nie dam rady przez swoją powolność, której nie dam rady przyśpieszyć nawet jakbym bardzo chciała...

Ja całe życie mam po prostu takie uczucie, że jestem za mało niepełnosprawna by się czuć jak niepełnosprawny, a zarazem za mało sprawna, by się czuć pełnosprawna...po prostu jakbym ciągle była zawieszona między dwoma światami i nie będę ukrywać to naprawdę siada na banie..

Bardzo dziękuję za ten post, pozdrawiam.
Nadrzędny - Autor Iota Dodany 2020-12-29 01:28 Zmieniony 2020-12-29 01:34

> Właściwie na każdym orzeczeniu miałam inne symbole i często był to też R-05 zamiast N.


Powinno w zasadzie być raczej N (bo to jest trwałe uszkodzenie centralnego układu nerwowego), ale rzeczywiście może się zdarzyć zamiast tego R-05, bo to kod „uszkodzenie narządu ruchu”, a zwykle z ruchem w zakresie chodzenia i precyzyjnych czynności manualnych jest najwięcej problemów, więc wstawiają to, co najbardziej oczywiste...

Jeśli zależy Ci na tym, żeby informacje o tym, jak się czujesz psychicznie i że swoim zdaniem „totalnie odstajesz od innych i nie wyrabiasz” trafiły do Twojej dokumentacji, to najprostsza droga wiedzie właśnie przez konsultację psychologiczną (zakładając, że psycholog będzie chociaż trochę przyzwoitym specjalistą, zauważenie związku między Twoim orzeczeniem a stanem psychicznym powinno być dość proste).

> tak samo na jednej z komisji stwierdzili, że dość niewyraźnie mówię i nie miałam pojęcia, że to też jeden z objawów tego.


Tak. :-) Ludzie wydają głos dzięki odpowiedniemu napinaniu i rozluźnianiu mięśni w obrębie aparatu mowy. Jeśli zaburzenie neurologiczne spowoduje problemy z precyzyjną kontrolą mięśni w ogóle, to może też się odbić na dykcji, tonie głosu itd. Na ile tak się stanie zależy od nasilenia MPD (niektórzy w zasadzie mówią normalnie, inni nie potrafią mówić, bo dosłownie nie są w stanie słów z siebie „wydusić”, a potem są wszyscy pośrodku).

> po prostu jakbym ciągle była zawieszona między dwoma światami i nie będę ukrywać to naprawdę siada na banie..


To też jest normalne w lekkim MDP. Znaczy, zawieszenie między światami. Bo z siadaniem na banię da się coś zrobić. :-) W jakimś sensie z tą niepełnosprawnością jest się zawsze pomiędzy dwoma światami, jeśli jest wystarczająco łagodna. Bo niby nie bardzo przeszkadza, a z drugiej strony kurde nigdy nie przechodzi i jednak zaburza normalną trajektorię życia. No bo w końcu jaka normalna trzydziestolatka jarałaby się najbardziej tym, że „teraz umiem nosić dwa talerze”? Żadna -  bo normalnie nie myśli się nawet o tym, że się to umie. A dla mnie to jest naprawdę jedno z największych osiągnięć ostatniej dekady...

Całe życie też tak mam, że czuję się, jak to śpiewała taka jedna pani „za gruba dla chudych, a dla grubych za chuda”. Różni nas to, że ja zawsze chciałam zrozumieć swoją diagnozę i zrobiłam rzecz mało „normalną” jak byłam młodą dorosłą – stwierdziłam że muszę się nauczyć przynajmniej podstaw wiedzy neurologicznej, a potem także fizjoterapeutycznej (rehabilitacyjnej) o swojej „jednostce chorobowej”, bo ja siebie nie rozumiem (wiem tylko, że niektóre rzeczy nie działają), otaczający mnie zwykli dorośli często też nie, nawet jeśli mnie kochają i mają dobre intencje, więc może neurologia i rehabilitacja do spółki mi wytłumaczą, które z tych rzeczy co nie działają, to po prostu moje wady charakteru, a które to specjalne i dziwne ustawienia mojego układu nerwowego.

Z doświadczenia mogę powiedzieć, że jak się sobie to w głowie poukłada – co jest a co nie jest moim MPD i na ile mogę oczekiwać zrozumienia, a na ile po prostu muszę żyć „na ukos” – to dalej się siedzi na tym pograniczu... ale łatwiej tam wygodnie zamieszkać i wtedy już tak nie siada na banię.

Czego Ci w nowym roku serdecznie życzę. :-)
Nadrzędny Autor gg5 Dodany 2021-01-11 18:58
gdzie tu sie odpowiadada! :P pomyslalam, że ten pierwszy post to o mnie, aż się przestraszyłam, że nie pamietam, że pisałam, też nie zaniosę talerza z zupą w dwóch rękach, chyba, że w domu i wiem, że mogę wylać, że nikt nie patrzy, to mi się palce rozluźniają w stopach i mogę zrobić krok :-) ale i tak jakoś dziwnie te nogi stawiam. A na schodach za nic na ziemi nie odczepię się od poręczy ani od ściany,a  jak ktoś mi stoi na drodze to koniec, bo nie mam gdzie się podziać, bo przenigdy nie stanę na środku ani w dól ani w górę, 4 lata średniej to był najgorszy koszmar mojego tamtego życia, bo potem były gorsze, ale wtedy odliczałam ile jeszcze razy mamy lekcje tam gdzie są sliskie płytki na podłodze. z nastrojem też ch... ale już mi chyba wszystko jedno. głupia jakaś nie jestem, beznadziejne te moje studia, ale są, nauczycielka :-))) żeby się dalej męczyć na schodach. ogólnie fajnie, że ktoś jeszcze ma przewalone :P podobno pomaga jak inni mają gorzej, nie wiem w czym, ale każdy zawsze tak mówi. aaa i też nie znam totalnie nikogo jak dzikus. wszyscy glupi, nienormalni, nie wiem, i chyba już nikogo mi się nie chce poznawać, no może jakąś koleżankę, żeby raz w mies. mieć gdzie stąd pójść.
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Porady Centrum INTEGRACJI / Jak sobie pomóc... (966 - wyświetleń)

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999-2008 Markus Wichitill