www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Forum rodziców / dzieci z chorobą Perthesa (106964 - wyświetleń)
1 2 Poprzednia strona Następna strona  
- Autor wioletasolska Dodany 2008-02-12 20:00
Szukam rodziców mających dzieci z chorobą perthesa.
Nadrzędny - Autor AgataTota Dodany 2008-12-30 22:48
Wiatam jestem mama kacpra ma 5,5 roku od blisko dwoch lat choruje na ta chorobe . Obecnie w djagnostyce pozostaje jego starszy brat 11 latek . Jesli miala by Pani jakies pytania zwiazane z ta choroba sposobem leczenia chetnie na nie odpowiem w maire mojej wiedzy i mozliwosci pozdrawiam serdecznie  agata
Nadrzędny - Autor wioletasolska Dodany 2009-01-08 10:13
Witam serdecznie .Mam pytanie w jaki sposób ćwiczycie co jeszcze (czy jakies masaze,naświetlania ,jak mu pomuc?)synek choruje od września 2007 lekarz powtarza za każdą wizytą u niego czekać,i jeszcze raz czekać, czy to długo trwać będzie, może pani mi pomoże,proszę o opisanie ćwiczeń.Jestesmy z Kostrzyna nad Odrą jeżdzimy do Szczecina do kliniki .Serdecznię dziękuje za odezwanie sie ,pozdrowienia dla pani i dzieci.
Nadrzędny - Autor AgataTota Dodany 2009-01-08 11:05
Witam Pania Kacper choruje juz dwa lata przez ok rok Cwiczyla z nim rechabilitantka 6 razy w tygodniu (2 na fundusz zdrowia bo niestety tylko tyle sie dalo )reszta byla juz prywatnie on z racji tego ze kacper gdy zchorowal mial 3,5 roku cwiczyla z nim metoda Wojty (sa to cwiczenia stymulujace wiazania nerwowe -chyba tak to sie nazywa:) w tej chwili jest juz duzy za duzy na ta metode nie przynosila on takiego efektu jak u malych dzieci )w tej chcwili cwicze z nim ja (przeszlam na urlopwychowawczy ze wzgledu na dziecko niepelnosprawne cwiczenia to kazdego rodzaju wymachy nogami oczywiscie te wymachy wykonuje ja i cwiczenia na rotacje wewnetrzna (ma problem z rotacja ale to juz jest wada rozwojowa miednicy nie majaca zwiazku z choroba - tak powiedzial mi lekarz do tegojezdzi na rowerze gdy bylo cieplo jezdzil na rowerku normalnym bylo to ok 8 km dziennie teraz zakupilam mu rower rechabilitacyjny (bo juz do niego dostaje ) cwiczenie to trwa ok 1,5 godziny dziennie .Ja pochodze z Tarnowa dlatego z dzieckiem jezdze do krakowskiego Prokocimia tam mam wspanialego lekarza dr.Sułko i to on kazal mu tyle jezdzic dltego ze przy jezdzie na rowerze noga nie jest obciazona a kosc odbudowuje zie w sposob kulisty ,on takze kazal mojemu dziecku chodzic nie chodzil ok 5 miesiecy (zaznacze ze moje dziecko z winy tutejszych lekarzy bardzo pozno mialo zdjagnozowana ta chorobe dlatego u niego cala glowa kosci sie rozpadla w tej chwili jest w fazie odbodowy co potwierdzila syntygrafia kosci :-) mi tez lekarz ciagle powtarza ze trzeba uzbroic sie w cierpliwosc szkoda ze my to rozumiemy a dzieci niestety nie . Ponadto mial 4 serje magnetroniku i laseru czy to cos pomoglo nie mam pojecia ale czego sie nie probuje . Na noc zakladam mu wyciag ktory mam w domu aby odciazyc staw i do tej pory nosze go po schodach bo tego dosc dlugo lekarze nie pozawlaja robic . Jesli ma pani mozliwosc korzystania z plywalni to to terz jest znakomita forma rechabilitacji . Starzszy syn na szczescie nie ma tej choroby odebralam wlasnie wynik rezonansu magnetycznego ale dla pewnosci jeszce poprosze lekarza o syntygrafie wiec mam nadzieje ze to badanie juz na dobre wylkuczy to paskudztwo .Pani naleza sie turnusy rchabilitacyjne i senatorium dla dziecka jesli pani z tego nie korzystala warto zwrocic sie o cos takiego o turnus do oddzialu PEFRON a sanatorium jeszce nie bardzo sama wiem musze dokladnie sie dowiedziec gdzie to sie zalatwia .Pozdrawiam serdecznie zycze wytrwalosci agata
Nadrzędny - Autor wioletasolska Dodany 2009-01-08 13:09
serdecznie dziekuje za dodanie otuchy,własnie zastanawiałam sie czy nie zrezygnowac z pracy.Synek ma 9lat,tez ćwiczy codziennie po 40min.w domu ma indywidualne nauczanie codziennie, w tej chwili jestem na zwolnieniu L4 na siebie ,w srode jedziemy na kontrol i chce wziasc na synka zwolnienie (ile moge wziac?)Czy jak bym zrezygnowała z pracy to dziecku należa sie jakies pieniadze,u nas w miescie nie ma gdzie sie dowiedziec o co moge sie starac na synka
Nadrzędny - Autor AgataTota Dodany 2009-01-08 19:33
Wiatam !podstawa do przejscia na urlop wychowawczy jest zaswiadczenie o niepelnosprawnosci (przy tej chorobie dostanie pani takie zaswiadczenie ktore pozwoli na przejscie na ww urlop)na dziecko niepelnosprwane przysloguje Pani 3 lata urlopu ktrego pracodawca nie moze Pani odmowic nalezy zlozyc prosbe o przyznanie i wsomie tyle (urlopu udziela pani na czas do kiedy wystawione jest orzeczenie ale jest to choroba wymagajaca czasu wiec napewno nie bedzie to okres 1 roku) .W zaleznosci od dochodu w Pani rodzinie urlop ten jest platny (jesli otrzymoje pani zasilek rodzinny nie bedzie problemu z otrzymaniem platnego urlopu)jest to kwota 400zl miesieczne ponadto przysluguje pani zasilek pielegnacyjny (nie pamietam dokladnie kwoty ale)ok 150zl do tego dodatek rechabilitacyjny w wysokosci 70 zl.Nie pamietam dokladnie jaka jest ilosc w roku dni na ktorym moze pani byc na zwolnieniu platnym to  powinien Pani powiedziec lekarz. Mam pytanie czy pani Syn chodzi ? Pytam poniewaz nasz lekarz kazuje chodzic nie biegac skakac ale chodzic ,ale sa rozne "szkoly"perthesa i kazdy lekarz inaczej to leczy u nas tu w tarnowie zabroniono Kacprowi chodzic natomiast przy pierwszej wizycie w Prokocimiu lekarz nakazal chodzenie .Na dlugie spacery jedziemy wozkiem Pozdrawiam serdecznie agata
Nadrzędny - Autor wioletasolska Dodany 2009-01-09 15:44
Synek ma zaswiadczenie o niepełnosprawnosci- 05-R niewiem co oznacza ten symbol od wrzesnia2007r. do 28.02 2010r czy mam sie udac do pracodawcy o ten urlop,nie pobieramy zasiłku rodzinnego ponieważ ponoc przekraczamy jakas kwote,a zasiłek pielegnacyjnt został przyznany,czy w takim razie mogę starac sie o jakieś srotki finansowe na synka jak bym zrezygnowała z pracy ,bardzo bym chciała sama opiekowac sie dzieckiem (maz pracuje na zmiany ,a ja 7.00-19.00  )nie mamy  osoby z rodziny by kyos mógł byc prawie zawsze na nasze zawołanie,codziennie musi byc osoba dorosła w domu gdy nauczyciele przychodza na nauczanie.Synek nie chodził jak pamietam przez pierwsze 2miesiące dopuki nie postawiono diagnozy ze tojest ta choroba ,teraz chodzi o kulach,nie wolno mu skakac ,biegac i robic przykurczów.My cwiczymy w domu mam zrobiony wyciąg w domu ale zastanawiałam sie czy jak pojade teraz  w Srode czy nie poprosic o skierowanie na cw.do szpitala moze beda jakies inne cw.Pozdrawiam serdecznie wioleta
Nadrzędny - Autor AgataTota Dodany 2009-01-09 19:50
O5R -oznacza (tak na nasz jezyk )ze jest to choroba dotyczaca narzadu ruchu . jesli chodzi o urlop wychowawczy powinna Pani napisac podanie (najlepiej w 2 kopiach) i napisac w nim prosbe o przyznanie urlopu wychowawczego na dziecko mosi pani dolaczyc kopie orzeczenia o niepelnosprawnosci i to przekazac zwierzchniokoi w pracy (kadrowa prezes) najlepiej aby na drugim egzemplarzu osoba odbierajaca to od pani umiescila date i podpis (ja tak zrobilam) .Zaznaczam ze pracodawca nie moze odmowic pani przyznania tego urlopu (pytalam w panstwowj inspekcji pracy ) ponadto musi pania przyjac po tym urlopie . Natomiast nie wiem jak byloby z zasilkiem wychowawczym (nie dostaje pani zasilku rodzinnego) ,bo zasilek pielegnacyjny przyznawany jest bez wzgledu na dochod w rodzinie -o to musiala by pani juz spytac w urzedzie gminy miasta (tam z kad otrzymuje pani zasilek pielegnacyjny)natomiast co do cwiczen ja korzystalam z pomocy rechabilitantki przez rok bylam bardzo zadowolona ale kacper jest maly wiec szybko sie nudzil dlatego teraz cwiczymy w domu ( a to co wiem od rechabilitantow a rozmawialm z wieloma cwiczenia w tej chorobie sluza temu aby nie bylo ograniczenia ruchowego w stawie biodrowym i wspomagaja odbodowe kosci (im wiecej sie cwiczy tym bardziej kosc jest ukrwiona i szybciej sie odnawia ) mi to tak wytlumaczono prosze sprobowac wam nalezy sie kozystanie z poradni rechabilitacyjnej (u nas jest jedna w szpitalu ale jest to poradnia raczej dla osob starszych i druga typowo dziecieca) http://www.bankier.pl/wiadomosc/Urlop-wychowawczy-na-niepelnosprawne-dziecko-1536525.html -tu jest stronka gdzie wachowo ma pani napisane zasady korzystania z urlopu wychowawczego . Nie wiem czy ma pani w domu rower rechabilitacyjny jesli tak to niech synek duzo na nim jezdzi nasz pan doktor twierdzi ze ta forma rechabilitacji jest bradzo wskazana (koszt  takiego rowerka nie jest wielki i nie wiem czy nfz nie doplaca do tego ale nie jestem pewna ) pozdrawiam agata
Nadrzędny - Autor wioletasolska Dodany 2009-01-19 15:18
Witam ponownie jak juz pisałam byliśmy 14-01-09 na kontroli z synkiem w Szczecinie lekarz kazał Krystiankowi zaczać stąpac na chorą nogę ,ja mam obawy co do tego ,chociaz synek mówi że noga nie boli (ma problemy z chodzeniem bo pżecież 16miesięcy nie stąpał na nią )jak pani sądzi czy to nie zaszybko>A co do Rowerka mamy taki w domu.Serdecznie pozdrawiam .
Nadrzędny - Autor AgataTota Dodany 2009-01-20 11:02
Witam trudno mi jest cokolwiek napisac odnosnie chodzenia a to z tego wzgladu ,ze unas bylo tak Kacper nie chodzil wogole praz ok 5 miesiecy mogl raczkowac .Kiedy zmienilismy lekarza ten kazal mu chodzic ,bez kul normalnie nie biegac skakac tylko chodzic .Dodam ze tak przebrnelismy (z chodzeniem ) przez faze frgmentacji i jest dobrze tzn. nie mial zadnego zapalenia biodra nigdy sobie go nienadwyrezyl .Na spcery jezdzi wozkiem .Mysle ze nic sie nie powinno stac jesli syn sobie pochodzi w domku ,niech pani tylko zwraca uwage czy noga go nie bedzie bolec, choc na poczatku m ysle ze bedzie z tego wzgledu ze jak pani napisala nie chodzil na niej tak dlugo ale to nie bedzie bol biodra a raczej miesni . My jestesmy w Prokocimiu 6 lutego ,tym razem ma byc to wizyta bez zdjecia jedynie aby lekarz sprawdzil ruchomosc nogi .Pozdrawiam
Nadrzędny - Autor sławka Dodany 2009-03-26 13:58
Witam jestem mamą Olka,który ma 10 lat i choruje na Perthesa od roku.Jest pod opieką kliniki w Lublinie postępy w leczeniu niewielkie ponieważ jest bardzo ruchliwy i zdarza mu się stanać na nodze czego nie wolno mu robić.Leczenie polega na ćwiczeniach i rehabilitacji.Szukałam kogoś z kim mogłabym wymienić doświadczenia.Nie wiedziałam że można ubiegać się o zaświadczenie o niepełnosprawności.Ja prowadze działalność gospodarczą więc jak chce poświęcić mu więcej czasu to idę na zwolnienie.Pobrałam wniosek do sanatorium bo pobyt jest tam bezpłatny ,zobaczymy ile to potrwa.Olek porusza się za pomocą kul i chodzi do szkoły pod warunkiem,że nie będzie stawał na na chorą nogę.Nasz profesor twierdzi,że najważniejsze jest maksymalne odciążenie tego stawu i ćwiczenia,bezwzględny zakaz stawania na chorej nodze,a reszta tylko wspomaga.Nie wiedziałam,że może jeździć na rowerze,zapytam jak to jest bo mamy wizytę 6 kwietnia.
Pozdrawiam .
Nadrzędny - Autor Marcel6 Dodany 2009-05-02 19:53
Witam,
jestem mamą Marcelka 6 lat, o chorobie dowiedzieliśmy się 17 kwietnia. U nas wklinice Ortopedii w Poznaniu zdążyłam zaobserwować, że dzieci w pierwszym etapie choroby mają bezwzględy zakaz chodzenia i wiszą na wyciągu. Marcel od 17 kwietnia wisi również na nim. Od kilku dni jesteśmy w domu i również wisi. Lekarz pozwolił na 2 godziny dziennie go odczepiać by nózki odpoczeły wtedy to idziemy na spacer...oczywiście na wózku. 1 czerwca wracamy do kliniki na kilka dni by zrobić aktualne zdjęcia i zaopserwować jakie róznice widać w postępie choroby. Zaznaczę ze są to początki choroby, przed 6 miesiącami kiedy to Marcel skarżył się na ból kolanka po wizycie u 2 lekarzy z aktualnymi zdjęciami bioder nic nie było jeszcze widać. Dopiero teraz widać że główka jest mniejsza. Nie wiem co dalej zaleci lekarz, słyszałam ze nawet do 12 miesięcy każą leżeć by odciążyć bioderko, przejść przez okres mięknięcia główki bez nacisku. Lekarze myśleli by go nauczyć chodzić o kulach ale podejżenie drugiego biodra narażonego na przeniesienie obciążenia było zaduże. Musimy się upewnić czy to nie jest obustronne :-( No i wiek...nie całe 6 lat , czy uda się go upilnować?
Ja też prowadzę własną działalność lecz specyficzną, obecnie nie mogę pogodzić tego z opieką nad synem. Księgowa mówi ze mogę wykorzystać 60 dni opieki nad dzieckiem a później jeśli mąż nie przekroczy, chyba ok. 550 zł na głowę w rodzinie starać o dodatek opiekuńczy ( nie jestem pewna czy tak to się nazywa ) ok.450 zł. Wcześniej oczywiście złożyć wniosek i wstawić się na komisję o ustalenie niepełnosprawności dziecka inaczej nici z tego zasiłku. Dodatkowo przysługuje nam zasiłek pielęgnacyjny, też nie pamiętam ale chyba  ze 150 zł, zasiłek rehabilitacyjny 80 no i rodzinne chyba 64. Razem jak by nie było to ok 750 zł może nie wiele ale zawsze coś. Posiadając decyzję o niepełnosprawności mamy prawo do róznych zniżek PKP PKS i miejskich oraz kilka odliczeń od podatku jak i dofinansowania zakupu sprzętu rehabilitacyjnego np. rowerka o którym mowa. Myślę ze ten rowerek ma znaczenie w fazie odbudowy główki by otrzymac krztałt kulisty a i przy okazji praca mięśni. Co powiedział Twój lekarz na ostatniej wizycie o rowerku? Na jakim etapie choroby jest Olek?

pozdrawiam
Mama Marcelka
Nadrzędny - Autor asiak78 Dodany 2009-06-05 12:42
Witam:)
U mojego 5,5 letniego syna Kubusia wykryto obustronną chorobę Perthesa w grudniu 2008 r. Założono mu gipsy na obie nóżki w rozstawie 60 st.W gipsie był dwa razy po 6 tygodni z zaleceniem odciążania stawów. Po tym czasie gipsy ściągnięto, dziś ma całkowity zakaz chodzenia, po domu porusza się na pupie. Nie wiadomo jak długo to potrwa, ale dopiero w maju powiedziano nam, że zaczęła się odbudowa. Po gipsach miał już 3 serie magnetroniku i rehabilitację usprawniającą stawy kolanowe. Dziś bardzo dużo jeździ na rowerku a wieczorami dodatkowo robimy masaże mięśni.
Też myślałam, że nie zdołam go upilnować, ale po tak długim okresie niechodzenia nawet sam nie próbuje stawać na stopy. Kuba we wrześniu idzie do zerówki i sama nie wiem jeszcze jak to będzie, ale myślę, że najprawdopodobniej indywidualne nauczanie.
Trzeba uzbroić się w cierpliwość, poczekać i postępować zgodnie z zaleceniami lekarzy, a wszystko będzie dobrze!!!:-)
Pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkie dzieciaki z perthesem.
Nadrzędny Autor Paweł Dodany 2009-06-07 18:51
Witam mam 15 lat.Chorobę perthesa wykryto u mnie jak miałem 7,5 lat. Noga zaczęła mnie bolec jak mialem 6,5 roku.Na początku lekarze twierdzili ,że mam prawostronne skrzywienie kręgosłupa leczono mnie na to prawie rok ale nie dawało to efektów wiec ponowiono badania i stwierdzono prawostronną chorobę PERTHESA. Przez 2 lata chodziłem o kulach z podwiązaną nogą (tak zwaną uprzężą).Po tym okresie rok nie cwiczyłem na w-f ale w 4 klasie szkoły podstawowej lekarz pozwolił mi cwiczyc na wychowaniu fizycznym.Obecnie kończę 2 klase gimnazjum. Już od 5 lat moge normalnie chodzic,biegac,gracz w koszykówkę. Wszystko jest tak samo jak przed choroba, nie mam żadnych ograniczeń,mogę robic wszystko co mi się podoba.Nie martwcie sie wy terz zaleczycie tę chorobę.  POWODZENIA  :]
Nadrzędny - Autor Małgorzata Maziarz Dodany 2009-07-06 21:44
Witam! Jestem mamą 7-letniego Mateuszka.W połowie czerwca b.r.dowiedziałam się o tym ze mój synek ma chorobe Perthesa.Zostałam skierowana do kliniki rechabilitacji i ortopedii w Zakopanem. Narazie lekarz kazał chodzić dziecku o kulach i wykonać zabiegi magnetronik i laser .Czy to wystarczy, czy dziecko może jeżdzić na rowerze? Jak mogę pomóc dziecku ,gdzie go leczyc? Proszę o pomoc i opinie na temat leczenia w Zakopanem ?! Z góry dziękuje za jakąkolwiek odpowiedż. Małgorzata
Nadrzędny - Autor AgataTota Dodany 2009-09-05 08:07
Witam,wszystkich ktorzy borykaja sie z ta choroba .Dawno nie pisalam ,my jestesmy po kolejnej wizycie w Krakowskim "Prokocimiu"....i Kacper moze juz chodzic po schodach..:-) jest szczesliwy.choruje juz 2,5 roku glowa kosci nie jest jeszcze do konca osbudowana ale juz to co najgorsze za nami . Utyka na ta storne gdzie ma chora noge ,dowiedzialam sie ze moze byc potrzebna wkladka do buta jesli kosc sie nie odbuduje do konca ....ale nie trace nadzieji .Chodzi do "zerówki" oczywiscie integracyjnej ".Pozostaja dalsze ciwiczenia i cierpliwosc ....Pozdrawiam Wszystkich i zycze wytrwalosci i cierpliwosci.
Nadrzędny - Autor joanna-wasilewska Dodany 2009-11-21 10:19
Witam,ja właśnie w tym tygodniu dowiedzialam sie,ze moj niespelna 3 letni syn ma najprawdopodobniej ta chorobe. Jestem zalamana. W zasadzie wszystko zaczelo sie tydzien wczesniej. Po prostu zaczal utykac. Zapalenie wykluczono, a na rtg okazalo sie,ze ma ubytek w kosci po lewej stronie. Jestem z Suwałk i jezdze do Bialegostoku do DSK. Od wczoraj to nie wiem co i gdzie mam szukac, w co wpasc. My i tak do tejpory mamy juz 20 "wypisów" ze szpitala.U mojego Wiktora wykryto juz dawno colitis ulcerosa(wrzodziejace zapalenie jelita grubego) i tylko co miesiac temu Pani doktor powiedziala,ze jestesmy narazie w reemisji. Juz myslalam,ze odpoczniemy od szpitali a tu znowu... Koszmar. Nie wiem co robic, bo kaza mi czekac 2 miesiace na ostateczne potwiedzenie i kolejne rtg (chociaz lekarz byl pewien). Odeslano mnie tak do domu. A ja bym mu chcialajuz pomoc.Co moge sama zrobic?Zeby nie bylo gorzej, bo on naprawde z jednym dniem nie dal rady na schody wchodzic itp.
Pozdrawiam:)
Nadrzędny Autor basiulka37 Dodany 2009-11-24 15:54
witam
to trudna choroba tym bardziej ze kazdy lekarz leczy ja inaczej  i kaza byc cierpliwi , twoj synek jast malutki i przy odpowiedniej rehabilitacji  powinien byc wyleczony  ja z moja corka nie mialam tyle szczescia wykryto chorobe zbyt pozno w wieku 10 lat z doswiadczenia wiem i nie slucham nikogo ze trzeba ograniczyc ruch o bieganiu czy grze w pilke powinien synek zapomniec  ale glowa do gory ja sama zmagalam sie z tym problemem i dalam rade , jak bedziesz pewna diagnozy zalatw skierowanie do szpitala rehabilitacyjnego w  Górznie  ponoc robia tam cuda tez staram sie  o pobyt  dla corki pozdrawiam
Nadrzędny - Autor weronikam Dodany 2010-04-25 22:00 Zmieniony 2010-04-25 22:03
Czy ci wsyscy lekarz naprawde nie słyszeli o aparcie ortopedycznym - SWASH- który odciąża biodra i pozwala dziecku normalnie funkcjonować ? Paranoja!!! Dodam ,że w Sosnowcu wraca do zdrowia i sprawności mnóstwo dzieci po krakowskim PROKOCIMIU
Nadrzędny Autor naamahia Dodany 2010-11-02 15:25
Witaj proszę Cię o namiary na lekarza który w sosnowcu leczył was za pomocą aparatu SWASH moj meil naamahia@op.p
Nadrzędny - Autor Gabi i Olivierek Dodany 2010-11-28 17:02
witam.mam pytanie a w ktorej klinice Pani leczy swoje dziecko???ja jezdze do recha sport klinik ale mam watpliwosci.pozdrawiam
Nadrzędny Autor naamahia Dodany 2010-12-08 17:36
Gabi i Oliwierek Wysłałam Ci wiadomość prywatną  tu w Forum odbierz. :-)
Nadrzędny - Autor Gabi i Olivierek Dodany 2010-11-28 17:10
witam.mam pytanie a w ktorej klinice Pani leczy swoje dziecko???ja jezdze do recha sport klinik ale mam watpliwosci.pozdrawiam .
Nadrzędny Autor Łukasz i Marcin Dodany 2011-01-21 07:27
Uprzejmie prosimy Cię o wypełnienie ankiety, która pomoże nam zrozumieć Twoje potrzeby i być może  w przyszłości pomóc odpowiedzieć na nie w konkretny sposób. Ankieta dotyczy Twoich potrzeb socjalno-mieszkaniowych.

Dziękujemy z góry.

http://www.ankietka.pl/ankieta/52874/dostosowanie-przestrzeni-mieszkalnej-w-kontekscie-osob-niepelnosprawnych.html

Łukasz i Marcin
Nadrzędny Autor mama-syn Dodany 2012-11-07 18:06
Jaki ma Pani wyciąg i skąd?
Nadrzędny - Autor basiulka37 Dodany 2009-10-29 11:02
witam
jestem mama 15 letniej Małgosi 5 lat temu wykryto u niej chorobe Perthesa , lekarz zdjagnozowal zaawansowane stadium nie zalecil zadnej rehabilitacji , bylo to w pazdzierniku ,zostala jednak pod kontrola ortopedy ,w marcu nastepnego roku zostala poddana operacji ( osteotomia kosci udowej ) w gipsie przebywala 8 tyg . po sciagnieciu unieruchomienia  nie zostala  zlecona zadna rehabilitacja  tylko kule wszystko zostalo na mojej glowie  ( o kulach chodzila tylko 3 mies ) obecnie nie cwiczy na w-f co roku jezdzi do sanatorium prywatnie ma rehabilitacje i basen ale mimo to podczas lezenia dziecka zauwazylam ze jak napina noge  panewka udowa wyskakuje  lekarz twierdzi ze nie ma w tym nic niepokojajacego wystapil juz nanik miesni  i corka uskarza sie na ciagle bole nie wiem co zrobic  mieszkam w malej miejcowosci i zmaiana lekarza to trudny wybor poniewaz sama wychowuje dzieci prosze o porade pozdrawiam
Nadrzędny - Autor ania_sb Dodany 2009-10-29 14:11
Wszystkim Wam mogę napisać,spróbujcie wziąć skierowanie ,,,Do szpitala rehabilitacyjnego " w tedy to jest możliwość starania się o sanatorium jak również poprzez CPR turnus rehabilitacyjny.mój syn ma porażenie mózgowe niewielkiego stopnia więc staram się o pobyt w szpitalu rehabilitacyjnym i jest dwa razy w ciągu roku po 6tygodni.Wcześniej całe lata prowadziłam rehabilitacje prywatnie aż ktoś życzliwy mi podpowiedział.W szpitalu tym są dzieci z różnymi chorobami i chodzą tam do szkoły.Mój syn do sanatorium się nie nadaje taką dostałam odpowiedź z NFZ z względu na inne choroby,pozdrawiam
Nadrzędny - Autor eligiusz Dodany 2009-10-29 14:23
Do ani_sb   Bądż uprzejma napisz coś więcej .....Co to jest szpital rehabilitacyjny i opisz ewentualnie gdzie się znajduje i jaki ma zakres świadczeń i dla kogo.
Nadrzędny - Autor ania_sb Dodany 2009-10-30 07:31
Nie będe opisywać ten szpital ma strone internetową www.rehabilitacjadzieci.pl lub wpiszcie w google Górzno .To jest Górzno w gminie Krzemieniewo.W obecnej chwili jest tam dziewczynka aż z Wejcherowa.Przyjeżdżają tam dzieci z południowej i północnej części polski,rodzice są bardzo zadowoleni z postępów .Miejscowość jest w wielkopolsce.Po obejrzeniu strony w razie pytań piszcie.
Nadrzędny - Autor basiulka37 Dodany 2009-10-30 11:54
Do ania_sb   obejrzalam strone  tego szpitala i naprawde jest dobry ,ze skierowaniem nie bede miala problemu tylko NFZ kieruje gdzie chce znam to z doswiadczenia  nie raz corka miala skierowanie do szpitala rehabilitacyjnego a jechala do sanatorium czy trzeba zaznaczyc mijescowosc i szpital na skierowaniu  , prosze  o dokladniejsza wiadomosc pozdrawiam
Nadrzędny - Autor ania_sb Dodany 2009-10-30 13:29
Do tego szpitala rehabilitacyjnego wystarczy aby lekarz {najlepiej specjalista} wypisał....,,Skierowanie do Szpitala Rehabilitacyjnego MSWiA w Górznie.I tu NFZ nie ma nic do tego tym bardziej że po tym  pobycie w szpitalu rehabilitacyjnym można jechać jeszcze do sanatorium przez NFZ.Nie piszesz ile córka ma lat,ale to nic tam dorośli są też.Gorzej dostać się do Górzna w lipcu i sierpniu bo jest niepełnosprawna młodzież szkół średnich.Jeśli będzie jeszcze coś to pisz  lub dzwoń 609219110 pozdrawiam
Nadrzędny - Autor basiulka37 Dodany 2009-11-08 08:58
do ania_sb 
moja corka ma 15 lat i od 5 lat choruje na chorobe pertesa  wg opini lekarzy z sanatori sa to pozostalosci po tej chorobie  a lekarz prowadzacy  zawsze krytykuje  opinie lekarzy  , obecnie ma trwala deformacje biordra  zanik miesni w posladku i kregoslup powoli sie psuje 
na poczatku jak stwierdzomo chorobe przeszla osteostomie kosci udowej byla tylko przez 8 tyg unieruchomiona w gipsie pozniej tylko kule ale tez tylko 3 mies nic wiecej zadnych wiekszych unieruchomien rehabilitacji wszystko zalatwialam prywatnie  o karzdy wyjazd do sanatorium  musialam walczyc ale czego sie nie robi dla dziecka dlatego ten szpital  wydaje sie super  rehabilitacja choc w przypadku mojej corki to pewnie juz nie wiele pomoze bo kiedy lezy na plecach przy napinaniu nogi kosc  biodrowa wybija sie na bok to tyle  w skrocie na ten temat pozdrawiam Basia
Nadrzędny Autor ania_sb Dodany 2009-11-08 10:50
Na prawde spróbuj zadzwonić do Górzna,tam mają rewelacyjne zabiegi,personel bardzo miły.Wczoraj odebraliśmy syna i w drodze powrotnej jak nigdy dotąd zapytał czy znów będzie mógł tam pojechać.Skierowanie może Wam wypiśać ortopeda.Mogłaby Twoja córka pojechać jeszcze w tym roku bo słyszałam że są jeszcze wolne miejsca dla dzieci.Po prostu zadzwoń i porozmawiaj z dr Kamilą Jakubowską.Życzę powodzenia pozdrawiam
Nadrzędny - Autor weronikam Dodany 2010-04-25 21:51
Witam , jestem mamą 8-letniego Adriana , chorobę zdignozowano u niego w 2005r. tj. w wieku czterech lat ,ortopeda skierował nas odrazu do szpitala wojewódzkiego do Sosnowca i za to jestem mu bardzo wdzięczna , dlatego ,że wszystko o czym tu państwo piszą wydaje mi się abstrakcją. Po trzech miesiącach od zdiagnozowania u syna przprowadzono tenotomie przywodzicieli, potem półtora roku w aparacie ortopedycznym - swash- rehabilitacja w domu i to tylko ćwiczenia pokazane w szpitalu przez rehabilitanta. Oczywiście dziecko było cały czas w ruchu , żadnego gipsu czy chodzenia o kulach , dziecko cały czas czynnie uczęszczało do przedszkola żadnych ograniczeń! Na badaniu kontrolnym w pażdzierniku 2009r. lekarz powidział , że noga jest w pełni zdrowa ! Po czterech latach choroby noga dziecka jest w pełni sprawna, nawet zaczął trenować kung-fu. życze wam wszystkim abyście spotkali na swojej drodze tak samo dobrych lekarzy co my.
Nadrzędny Autor Mika31 Dodany 2010-05-28 18:27
Witam,jestem mama 11-letniego Michasia z choroba Perthesa zmagamy sie juz od 8 lat na poczatku byl to dla nas szok nie bardzo wiedzialam gdzie mamy sie udac znajomi polecili nam klinike w Lublinie tam tez bylo leczone moje dziecko musze powiedziec ze dobrze sie nami tam zajeli po 2 tygodniowej rehabilitacji Michas przestal utykac w domu cwiczylismy mial tez wyciag  oczywiscie zakaz chodzenia i jazda na rowerze teraz przy kazdej wizycie lekarz nas zwodzi po malu trace do niego zaufanie wiem ze leczenie tej choroby wymaga czasu ortopeda za kazdym razem mowi zeby czekac zastanawiam sie nad konsultacja u jakiegos innego specjalisty jesli ktos moglby mi polecic kompetentnego lekarza  bardzo prosze o jakis namiar
Nadrzędny - Autor Agata Maj Dodany 2010-06-29 22:43
Witam!!! Mój 3,5 letni Antoś ma rozpoznaną chorobę Perthesa. Ortopeda przepisał mu aparat Thomasa. Interesuje mnie efekt leczenia tą metodą, czy to jest skuteczne leczenie ?!
Nadrzędny - Autor oskar4321 Dodany 2011-04-17 20:44
w ubieglym tygodniu dowiedzialem sie że mój 3 letni synek ma chorobe perthesa.jestesmy wlasnie w szpitalu oskarek lezy na wyciagu.jeszcze nie wiem tak dokladnie na czym ta choroba polega i jak ja leczyc.oskar narazie ma zapalenie stawu biodrowego.po przeczytaniu tych wszystkich wpisow to jestem poprostu przerażony.jak i co to dalej bedzie....jest jeszcze taki maly a tu taka choroba.mam nadzidje ze razem z rodzina damy sobje jakos rade
Nadrzędny Autor barbara33 Dodany 2011-04-18 13:24 Zmieniony 2011-04-18 13:26
Nadrzędny Autor basiulka37 Dodany 2011-04-21 14:09
Im wczesniej choroba jest wykryta tym lepiej dla dziecka podstawa tej choroby jest rehabilitacja i odciażenie nogi :-) tak na marginesie prosze poszukać dobrego ortopedy nawet poza miejscem zamieszkania  :-)Pozdrawiam i  życzę wytrwałości
Nadrzędny - Autor Iwoniasta Dodany 2011-06-21 08:23
Witam Wszystkich zainteresowanych!
  Czytając różne wpisy w necie nie mogę uwierzyć co ci lekarze w Polsce wyczyniają z dziećmi chorymi na perthesa!!!!! To jakiś koszmar!!!  Mamy 6-letniego synka – 2 lat choruje na perthesa. My dowiedzieliśmy się dokładnie rok temu 01.06.2010 - “mieliśmy dzień dziecka” - choroba była już w 3 fazie – czyli bardzo zaawansowana. Objawiło się utykaniem i popoblewaniem w prawej pachwinie.
  Jesteśmy z Bydgoszczy i tu w pierwszej kolejności odwiedziliśmy wszystkich liczących się ortopedów. Najbardziej byłam zszokowana podejściem ordynatora jedynegow dziecięcego oddziału ortopedycznego w Bydgoszczy, w Szpitalu Klinicznym Jurasza – przywitał nas słowami: “ładnie załatwioliście dziecko!, to jest niepełnosprawność pierwszego stopnia! Zapraszam w poniedziałek na gipsowanie!”  Dla nas to zabrzmiało jak: “zapraszam na gipsowanie – zrobię z Waszego dziecka kalekę”.  Nie pojechaliśmy.
  Po tym w ciągu kolejnych dni zorganizowaliśmy wizyty u różnych ortopedów od Gdańska po Żory, kolejne USG i potwierdzenie tego koszmaru. W Polsce lekarze albo chcieli zagipsować Mu obie nogi na rok czasu (co 3 tygodnie wymiana gipsu) albo kompletnie unieruchomić stosując wyciągi lub aparaty odciążeniowe - takie mają średniowieczne metody - tragedia, nie potrafiliśmy się z tym pogodzić!
  Zabroniliśmy dziecku chodzić, woziliśmy w wózku, nosiliśmy Go i już niewiele brakowała, a zgodzilibyśmy się Go zagisować - wszystko przewróciło się do góry nogami. Wypisałam synka z przedszkola, zrezygnowaliśmy z wakacji, szukaliśmy opiekunki, która dałaby radę go nosić, zastanawiałam się czy nie zrezygnować z pracy, chociaż na jakiś czas.
  Zaczęliśmy szukać innych sposobów leczenia, przewertowaliśmy cały internet - również ten niemiecki. Trafiliśmy do HELIOS Klinikum w Berlinie i po 2 tygodniach pojechaliśmy do prof. Holgera Mellerowicza i nie mogliśmy uwierzyć w to co Oni mówią - usłyszeliśmy się, że mamy zdrowe dziecko z lekką kontuzją nogi. Dla nas to było jak dostać drugie życie!!!! Kazali synkowi natychmiast chodzić!!! Powiedzieli, że ma chodzić do przedszkola, mamy jechać na wakacje i normalnie żyć. Płakaliśmy ze szczęścia i przez kilka dni nie mogło do nas dotrzeć, że wystarczy tylko zwykła rehabilitacja (proste wymachy nogą) do tego basen i jazda na rowerze - same przyjemności! Wizyta kosztowala tylko 46 Euro, to w Polsce często płaciliśmy dużo więcej za prywatną wizytę.
  Z kolei Ci lekarze w Berlinie, też nie mogli uwierzyć co my wygadujemy o gipsie - tych metod nie stosuje się w Niemczech od 50-ciu lat. Nie da się wyleczyć - po roku w gipsie - zdrowej nogi, skóry, mięśni, kostek, kolan, biodra i psychiki dziecka. Gdybyśmy zaufali lekarzom w Bydgoszczy, to po roku zrobiliby z naszego synka kalekę.
  W między czasie też trafiliśmy na 2 tygodnie do Centrum Matki Polki w Łodzi, do prof. Kryspina Niedzielskiego – super ortopeda, ale teraz z perspektywy czasu wiem, że było to niepotrzebne. Strata czasu, niepotrzebny zakaz chodzenia, męczenie na wyciągach i stres dla dziecka.
  Będąc w Łodzi słyszałam wiele pozytywnych opinii o prof. Marku Synderze – w tamtym czasie było trudno natychmiast umówić się na wizytę i nie dotarliśmy do tego ortopedy, byliśmy niecierpliwi i nie chcieliśmy czekać ok. 3 tygodni.  Trafiliśmy do kliniki w Berlinie i nie żałuję tego – jeździliśmy do kontroli co 4 miesiące i jest na tyle dobrze, że teraz jedziemy za pół roku. Główka kości udowej już odrasta w miejscu, w którym powinna i wszystko jest prawidłowo.
  Życzę Państwu wytrwałości i cierpliwości – proszę wybrać taki tok leczenie, żeby nie wpływał negatywnie na rozwój Waszego synka. Przede wszystkim proszę nie zamartwiać się, bo w tym wieku kość na pewno odrośnie bez wielkich zabiegów. Ta choroba nie jest tak okropna jak ją niektórzy opisują. Powodzenia!
Jeżeli macie pytania, to proszę pisać perthes@op.pl.
Nadrzędny - Autor yourbrotherthebeer Dodany 2011-07-06 00:23
Witam kochani!

Ja też mam synka z tą chorobą i zgadzam się w pełni z Iwoniastą. Mieszkam od 15 lat w Islandii, dzieciak urodził się tutaj. Chorobę zdiagnozowano u niego w wieku 5 lat (7 lat temu). Też zacząłem ryć po internecie i byłem przerażony. Z duszą na ramieniu poszedłem do specjalisty od Pertheza na Islandii, a tu ...szok. Gość zaczyna mi opowiadać, że prowadził 2 obecnych reprezentantów Islandii w piłkę ręczną, kiedy oni byli dzieciakami i mieli to samo. A Islandia w piłce ręcznej liczy się na świecie (obecnie wicemistrz olimpijski z Pekinu). Prawie płakałem ze szczęścia, choć facet ostrzegł mnie, że zmiany zwyrodnieniowe w stawie biodrowym są praktycznie nieuniknione i lekkie utykanie jest możliwe. I tak rzeczywiście jest. Chłopak ma nóżkę o 0,5 cm krótszą i leciutko (prawie niedostrzegalnie) utyka. Jak potem przyjrzałem się jednemu z tych piłkarzy ręcznych, to też zauważyłem, że leciutko kuleje, choć wcześniej nie rzuciło mi się to w oczy. Czasem ta noga mojego Kubusia lekko pobolewa, ale trenuje piłkę 4 razy w tygodniu, chodzi do szkoły, jeździ na rowerze i prowadzi normalne życie. Ostatnio byłem na kontroli po dwóch latach i lekarz powiedział, że wszystko wygląda dobrze.

NIE ODBIERAJCIE DZIECIAKOM DZIECIŃSTWA!!! Wszystkie te metody z unieruchamianiem dzieciaków na długie miesiące, czy lata to jakaś paranoja. NIE WIERZCIE W TO!
Nadrzędny Autor naamahia Dodany 2011-07-12 21:08
Być może w Polsce jest  nieco zacofanie w leczeniu Perthesa, hmm moim zdaniem jest też duża asekuracja leczenia w dysplazji ale nie należy też tego traktować w ten sposób, że wszystko na złość i na złe robią.
Moja córeczka Perthesa ( a tak właściwie w jej przypadku jałową martwice głowy kości udowej miała wykrytą  nie cały rok temu) w wieku 2 lat i jest to powikłanie po źle leczonej dysplazji - gipsami ( gdy miała 3 miesiące po 3 tygodniowym wyciągu zrobiono jej respozycjie a  potem zagipsowano na 3 miesiące oczywiście ze zmianą opatrunku, następnie miała do 10 miesiąca życia szynę koszli. Traw chciał, że to wszystko spowodowało nieliczny przypadek.... tej choroby w tak młodym wieku i to u 2 latki. lekarz prowadzący ją od czasu dysplazji nie przyznał się że mamy z tym do czynienia wspomniał tylko że jej jądro kostnienia rozwija się wolniej jakby to była norma.... zapisał aparat Thomasa ( być  może jest to dobry sprzęt ale raczej dla sporych dzieci dla maluchów jest do d... ) a i u tych większych przy jego użyciu jest duże ryzyko powikłań
Też szukałam sposobów leczenia na całym świecie i na pewno gipsują wszędzie z tym że.... nie w ten sposób co u nas bo za granicą tylko wtedy gdy było wskazanie już do operacji tuż po niej na krótkotrwały okres, a w  młodym wieku i gdy choroba jest wykryta wcześnie leczą też bez niczego - obserwacja + brak szaleństw, i 3 metoda aparaty ruchome, typu atlanta, Scottish Rite orthosis, Thomas czy inne na 1 nogę albo podwiązanie nogi + kule... i podobne.
Każdy przypadek jest inny po sparzeniu się na aparacie THOMAS-a przeanalizowałam wszystkie za i przeciw na temat znanych w Polsce i prowadzonych metod lecznia - myślałam nawet o  leczeniu  w Niemczech... i sama stwierdziłam, że u nas najlepiej chyba sprawdził by się Aparat ruchomy typu Atlanta, SWASH czy też Scottish Rite orthosis
.... zaczęłam szukać innych lekarzy, którzy specjalizują się dysplazjach dziecięcych i jałowej martwicy bo tą chorobę podejrzewałam w w Katowicach jest super lekarz dr. wojciechowski proponował typową altantę robioną w Polsce. Ale ja już naczytałam się o SWASH i ( jest nieco wygodniejszy w użytkowaniu zapewnia większą swobodę ruchu dziecka) zaczęłam szukać lekarza który już tym leczył i trafiłam na dr. Rokickiego ( SOSNOWIEC czasami konsultuje się tez z dr. Pasierbkiem), aparaty te jest wygodny i w użytkowaniu i pozwala dziecku normalnie funkcjonować jednocześnie ustawiają jądra kostnienia w odpowiedniej pozycji tak że jest na nie dobry nacisk.
jest w Polsce dużo przeciwników tej metody - wolą gipsować, u nas jednak aparat się sprawdza i moim zdaniem jest to dobra alternatywa pomiędzy gipsem a zupełną swobodą :-)
Ostatnio brakowało nam 2mm do wyrównania główek... minęły kolejne 3 miesiące być może już jest OK> Z tym że w każdym przypadku co innego może pomóc i diagnoza musi też być trafna...

Nadrzędny Autor marlen Dodany 2012-03-20 22:47
zgadzam się !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!nie dajcie unieruchomiac ...............
Nadrzędny Autor MamaPatryka Dodany 2011-11-23 03:27
Witam :-)
po przeczytaniu Pani wpisu ulżyło mi bardzo, ponieważ naczytałam się na temat tej choroby strasznych rzeczy. Moj Patryk ma 5 lat chorobe zdiagnozowano dopiero w lipcu tego roku. "Dopiero" ponieważ Patuś już w wieku ok. 2,5 lat zaczął utykać i skarżyć sie na ból najpierw w okolicy biodra później kolana. Mial kilkakrotnie robione prześwietlenia i wiele innych badań. Lekarze w moim mieście mówili ciagle, że dziecko rośnie, rozwija sie to kości mają prawo boleć. Ze względu na to że wychowuje Patryczka sama nie pracuje i utrzymujemy się jedynie z alimentów (350 zł) więc nie było mnie stać na wizyty w prywatnych gabinetach. Z czasem ból i utykanie minęły. Powróciły w lutym tego roku, jedna termin najbliższy wolny w przychodni ortopedycznek został wyznaczony właśnie dopiero na lipiec. Oczywiście w innym mieście bo do "swoich" lekarzy stracilam już zaufanie. Lekarz stwierdzil na podstawie zdjęć RTG sprzed 2 lat chorobę Perthesa "świeże" zdjecie go tylko w tym przekonaniu utwierdzilo. W przeciagu 4 miesięcy byłam z synkiem 2 - krotnie na turnusie rehabilitacyjnym w Busku Zdroju dodatkowo 2 - krotnie na 10 dniowej rehabilitacji w miejscowej przychodni i oczywiście codzienne ćwiczenia w domu. Podczas pobytu na w/w turnusach nikt mnie nie informował że syn nie powinien skakać, chodzić po schodach. Nie miałam tez pojęcia że są jakieś fazy rozwoju tej choroby. Nie wiem nawet na jakim etapie rozwoju choroby jest obecnie mój synek. Dopytywałam wielokrotnie lekarzy w szpitalu w Busku jak postępować w związku z tą chorobą, jedyne co odpowiadali to to że trzeba ćwiczyć dużo. Nie wiedziałam też, że jazda na rowerze jest pozytywna i wskazana.
Czy mogłaby mi któraś z Pań polecić dobry ośrodek rehabilitacyjny oraz podpowiedzieć co i jak należy zrobić aby się tam dostać. Patryk pomimo ćwiczeń coraz bardziej utyka, poza tym skraca Mu sie chora nóżka w chwili obecnej jest to ok. 3 mm, jednakże lekarz powiedział, że do kwietnia - bo dopiero wtedy mamy kolejny turnus rehabilitacyjny w Busku Zdroju - różnica ta może już wynosić nawet 1 cm.
Bardzo proszę o pomoc i kontakt.
Pozdrawiam serdecznie i życzę aby Wasze dzieciątka jak najszybciej stanęły na nóżkach, zaczęły biegać i żyły jak wszystkie pełnosprawne dzieci ;-)
Nadrzędny - Autor Iwoniasta Dodany 2012-02-06 12:47
Witam Wszystkich ponownie!
     Po otrzymaniu wszystkich e-maili widzę, że problem z diagnozą i leczeniem choroby perthesa jest bardzo duży w naszym kraju. Ciekawe czy to wynika znowu z wszechobecnego braku pieniędzy, czy niewiedzy naszych lekarzy. W Niemczech USG bioderek robi się dzieciom co roku, aż skończą 9 lat i dlatego wykrywalność tej choroby jest bardzo duża - czyli zupełnie inaczej niż w Polsce, bo u nas tylko noworodkom wykonują USG bioderek.
     Niestety po wszystkich doświadczeniach jakie przeszliśmy z naszym synkiem, nadal nie mogę zaufać naszym lekarzom i proszę wszystkich rodziców - zanim pozwolicie zagipsować swoje dzieci, zabronicie Im chodzić, założycie wyciągi, czy inne aparaty odciążające, poślecie Je na turnusy rehabilitacyjne - skonultujcie to z prawdziwymi fachowcami! W Helios Klinikum wszyscy również mówią po angielsku. Zastępcą prof. Mellerowicza jest dr Tania Hayn - super lekarka! Rejestracją pacjentów międzynarodowych zajmuje się Fabienne Kurzke, adres e-mail: fabienne.kurzke@helios-privatkliniken.de, tel. +49 30 68 323 885. POLECAM!!! 
      Jak już wcześniej opisywałam, nasz wówczas 5-letni synek miał bardzo zaawansowane stadium tej choroby. Główka była prawie cała zmiażdżona, miał 7 mm krótszą nogę, bardzo utykał, odczuwał ból w pachwinie i stopę stawiał zupełnie bokiem.  Mimo to kazali Mu chodzić i normalnie żyć. Zwracaliśmy uwagę, żeby nie biegał, nie skakał, nie chodził po schodach - i tylko tyle! Staraliśmy się, żeby co drugi dzień był na basenie, bo to uśnieżało Mu ból. (Na szczęście mieszkamy blisko basenu i dzięki temu nauczył się szybko pływać).
      Później jak martwa główka kości udowej zupełnie uległa zapaści, to wytworzył się płyn i na tym etapie bolało Go bardziej - lekarze w Berlinie powiedzieli nam, że to normalne i nawet zalecili podawanie leków przeciwbólowych. Na szczęście nie było to, aż tak uciążliwe dla dziecka i nigdy żadnych leków nie podawaliśmy. W takich sytuacjach ograniczaliśmy chodzenie i szliśmy na basen. 
      Minęło półtora roku od naszej pierwszej djagnozy i główka kości udowej odrosła już do połowy!!! Noga się wydłużyła, dziecko stawia stopę prosto, nie odczuwa żadnego bólu, ma prosty kręgosłup i świetnie pływa. Teraz normalnie już może biegać, skakać, grać w piłkę! Jeszcze nie może jeździć na nartach, ale jest szansz, że za rok już będzie mógł.
      Oczywiście w między czasie wykonywaliśmy proste ćwiczenie, które pokazali nam w klinice - na początku w seriach po 30 min. 3 razy dziennie - trwało to ok. 6 miesięcy i nie było uciążliwe. Dziecko oglądało bajkę, a ja w tym czasie wymachiwałam Jego nogą.
Jak zapytałam lekarza - jak długo mam prowadzić rehabilitację, czy codziennie powinien synek być na basenie - to powiedzieli, że wszystko w ramach chęci dziecka, do niczego nie mamy Go zmuszać! Kość i tak Mu odrośnie.  Często ludzie przechodzą tę chorobę w dzieciństwie i dowiadują się dopiero przy okazji innych dolegliwości, już jako dorośli. Jeżeli dziecko jest mniej ruchliwe i nie wykonuje ćwiczeń obciążających nogi, to można nie zauważyć tej choroby.
       Teraz po tylu miesiącach leczenia i obserwacji mojego synka wiem, że w Jego przypadku najważniejszy był basen!
Życzę powodzenia wszystkim, którzy borykają się z tą chorobą i proszę nie pozwólcie okaleczć Waszych dzieci, bo to oprócz ran fizycznych, zostanie w psychice na całe życie. Pozdrawiam, Iwona 
Chętnie odpowiem na Wasze e-maile: perthes@op.pl
Nadrzędny Autor marlen Dodany 2012-03-20 22:56
Iwoniasta chcialabym pogadac!!!odezwij się...proszę
Nadrzędny - Autor Monika1407 Dodany 2012-04-03 18:13
Witam mój syn Robert choruje od 2005 roku na obydwie nogi leczę go w Otwocku ale lekarz powiedział, że będzie konieczna operacja syn teraz ma 15 lat może być operowany jak przestanie rosnąć to jest w wieku 21 lat.Nie wiem co o tym myśleć.Na chwilę obecną choroba nie postępuje, ale nie wiem czy jest możliwość aby chrząstka się odbudowała. Jakie ćwiczenia musiałby syn robić,bardzo proszę o udzielenie wskazówek.Po przeczytaniu pani wypowiedzi odżyła we mnie nadzieja.Synowi skrzywił się kręgosłup i zdeformowała się klatka piersiowa nie wiem czy to od tej choroby czy jest inna przyczyna.Do Otwocka jeżdżę raz w roku i nie ma zaleconych żadnych ćwiczeń a ja nie wiem jakie są wskazane boję się żeby nie zrobić mu krzywdy bo lekarz powiedział że te kości się kruszą czekam na odpowiedź i dziękuję Monika.      
Nadrzędny Autor majkaa Dodany 2017-08-04 10:45
Czyli dluzej niz 5 lat? Podobno choroba po tylu latach samoistnie mija... Pytam, bo koelzanka ma ten sam problem z dzieckiem...
Nadrzędny Autor marlen Dodany 2012-03-20 22:28
mam chore dziecko leczymy bez gipsow ....jest ok.
Nadrzędny - Autor marlen Dodany 2012-03-20 22:39
mój syn ma 9 lat zachorował 1,5 roku temu diagnoza i kule ..potem chciano nas w gips ale trafilam do Łodzi do pof. Sydnera (a pro po do niego przyjeżdzają ze Szczecina znam też chlopca )Michał po wyjściu od prof, mogł normalnie chodzic ,obyło się bez kul i gipsu prof tego nie zaleca...miał tylko uważac nie skakac ograniczac sie tri=oszkę noi cwiczyc i cwiczyc...Teraz glówka sie odbudowala jesteśmy szczęsliwi  wiadomo że ten proces utwardzania będzie jeszcze dlugo....ale dziecko nawet nie zauwazylo ze jest chore ....kobiety nie przejmujcie sie tylk szukajcie Fachowcow w tej dziedzinie   ...Medycyna posunęła sie do przodu....
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Forum rodziców / dzieci z chorobą Perthesa (106964 - wyświetleń)
1 2 Poprzednia strona Następna strona  

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999-2008 Markus Wichitill