www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Sprzęt i rehabilitacja / Pacjenci Centrum Onkologii w Warszawie (14948 - wyświetleń)
- Autor grizzli777 Dodany 2008-03-28 21:13
Witam wszystkich !
Podejrzewam że wśród Was znajdzie się nie jeden pacjent warszawskiego Centrum Onkologii z Ursynowa. Ja również jestem weteranem tej placówki - oddział tkanek miękkich i kości, rocznik 96/97 Właściwie pacjentem onkologicznym pozostaje się już do końca ponieważ badania kontrolne skłaniają do powrotów do tej placówki. Czasem zdażyć się może nawet że spotkamy kolegę bądź koleżankę z oddziału. Ja w tym roku spotkałem kogoś takiego i jak się okazało - on i grupa osób zwiazana w różny sposób z Centrum Onkologii postanowiła pomagać tym którzy dopiero zetkneli się z tą chorobą. Ludzie Ci zorganizowali się i aby móc realizować swoje idee pod jednym "szyldem" - utworzyli stowarzyszenie. Nie będę wymieniał jego nazwy aby w żaden sposób nie złamać regulaminu forum. Myślą przewodnią jest pomoc osobom dotkniętym bardzo żadką odmianą nowotworu - SARCOMA. Jest to nowotwór który stanowi zaledwie 1 % wszystkich nowotworów i w dużej mierze dotyka ludzi młodych. Kiedy leżałem na oddziale wśród pacjentów nie brakowało nastolatków - czyli osób które miały całe życie jeszcze przed sobą.
Są jednak też pacjenci którzy mają już poukładane życie, znają już drogę jaką trzeba pokonać po wyjściu ze szpitala aby powrócić do normalnego życia i funkcjonowania w społeczeństwie. Myślę że warto pomagać sobie wzajemnie bo dla kogoś komu właśnie zawalił się cały świat - choćby najmniejsza pomoc jest bezcenna. W ambicjach stowarzyszenia jest dużo więcej anizeli słowa otuchy czy wzajemny kontankt pomiedzy pacjentami. W planach są inicjatywy które nie tylko staną się bazą pod bardziej wymierną pomoc dla pacjentów ale również szeroko rozumiana edukacja osób bezposrednio odpowiedzialnych za wczesne wykrywanie tego nowotworu. Bo sami pomyślcie ilu lekarzom nawet przez myśl nie przejdzie że np. ból nogi u młodej aktywnej osoby jest zaczątkiem rozwoju choroby nowotworowej.
A piszę o tym wszystkim bo chciałbym skontaktować się z jaknajwiększą rzeszą pacjentów którzy na własnej skórze zetknęli się z tym nowotworem. Forum jest ogromnym medium kontaktu z ludźmi i liczę że odnajdę tą drogą niejedną osobę.
Pozdrawiam i oczekuję odzewu
grizzli777
Nadrzędny - Autor okularnica Dodany 2008-03-28 21:26
Witam, również leczyłam się z powodu tej odmiany nowotworu (z przerzutami do łuc), jednakże w IMiDz w Warszawie. Poznałałam tam wspaniałych lekarzy, pielęgniarki i osoby po amputacjach z którymi do tej pory utzrymuję kontakt. Jestem dumna z tego, że pomimo kilkunastu lat, udało nam sie utzrymac nasze znajomości, przyjaźnie. Pozdrawiam
Nadrzędny - Autor Aniah87 Dodany 2008-03-29 14:24
Jednakże nie kazdy chce utrzymywać takie kontakty ... uwazaja to jako "było minęło, nie ma do czego wracać" lub " to co było to juz bajka" .
Ludzie- i młodzi ludzie chca zyć , cieszyc sie zyciem i nie mysleć o tym co było... bo to juz jest przeszłość.

Ja też utrzymywałam kontakt z osobami w swoim wieku i to przez długi czas... niestety te osoby juz odeszły... moi lekarze odniosłam takie wrażenie , że oni raczej byli przeciwni zawieraniu takich znajomości bo czesto mlodziez porównywała ze sobą swoje choroby i potem niepotrzebne nerwy i niepokoje wychodziły ... wiec jak najbardziej ich rozumiem.
Nadrzędny - Autor grizzli777 Dodany 2008-03-29 17:02
Może nie miałaś tak doborowego towarzystwa w osobach zarówno personelu jak i pozostałych pacjentów jak ja. Każdy podczas walki z chorobą przerabiał trudne chwile. Na takie sprawy nie ma twardzieli. Jednak może nawet jakoś nieswiadomie wspieraliśmy się wzajemnie i choć dzisiaj wielu z tych ludzi jest już po tej lepszej stronie - nadal miło wracam do tamtych chwil. Z resztą z czasem przykre rzeczy się zacierają, emocje opadają i pozostaje tylko to co miłe :-) A personel na moim oddziale był jak marzenie (młode, piekne dziewczyny) więc tym trudniej było mi się smucić :-)
Nadrzędny Autor okularnica Dodany 2008-03-29 17:06
A "my" - czyt. ja i moi przyjaciele z IMiDz jesteśmy szcześliwi że utrzymujemy ze sobą kontakty, pomimo tego że kilkoro z nas pozakładało już swoje rodziny. Wspólne doświadczenia nas akurat połaczyły, a nie rozdzielły i przynajmniej my nie widzimy sensu aby zapomniec o tym co było. Dla nas liczą się ludzie a nie chemioterapia, operacje itp.
Nadrzędny - Autor Aniah87 Dodany 2008-03-29 19:46
GRIZZLI prosze czytaj uważniej . Ja napisałam że NIE KAŻDY ... czyli mialam na mysli jakies osoby , a nie ŻE JA.... .
Ja miałam super opiekę jak i personelu medycznego jak i wielu życzliwych ludzi z którymi utrzymuje kontakt do dziś ... .
Nadrzędny Autor grizzli777 Dodany 2008-03-30 15:57
Być może źle oczytałem Twoje słowa Aniu. Tym lepiej że podzielasz sensowność i potrzebe takich kontaktów. Im nas więcej - tym innym bedzie łatwiej przejść tą samą drogę !
Nadrzędny - Autor Zygmunt Dodany 2008-03-30 07:15
Szanowny Panie.
To nader wspaniały pomysł, założenie takiego stowarzyszenia. Ja przeszedłem wiele szpitali i poznałem mnóstwo osób, ceniąc to sobie wysoce. Uważam, że ( z całym szacunkiem dla osób o odmiennym zdaniu ),  że, wiele daje, nawet najmniejszy kontakt z współ pacjentami z oddziału szpitalnego. Jestem w pełni świadomy, co do tego, że równolegle do choroby fizycznej, pacjent cierpi psychicznie w przeróżny sposób. Trzeba więc, siły wielu, aby utrzymać własną siłę. Innymi słowy, cierpienie, jest lżejsze w grupie, niż w samotności. Stąd moje uznanie dla przedsięwzięcia. Co prawda nie byłem pacjentem w/w ośrodka i dzięki Bogu, lecz wielokroć byłem pacjentem neurochirurgii i wiem, czym jest wsparcie nawet to najmniejsze sąsiadów w sali.
Natomiast, kontynuacja znajomości, poza szpitalem jest rzeczą indywidualną i ściśle związaną z poglądem każdego z osobna. Wspaniale, jak takowa znajomość trwa nadal, poza szpitalem, lecz, nie sądzę, że nie zawieranie jej, jest czymś negatywnym. To kwestia zdania.
Pozdrawiam
Nadrzędny - Autor grizzli777 Dodany 2008-03-30 15:59
Miło czytać pańskie słowa. Dziękuję za wsparcie !
Nadrzędny Autor Zygmunt Dodany 2008-03-30 17:27
Dla mnie jest w cenie mądrość i trafnośc wypowiedzi.
Pozdrawiam
Nadrzędny - Autor grizzli777 Dodany 2008-03-31 10:46 Zmieniony 2008-03-31 10:54
Pomimo faktu że wspomniane stowarzyszenie jest nowo powstałą organizacją - od kilku dni ma na swoim koncie pierwszą inicjatywę a mianowicie teoretyczno praktyczną prezentancję protez i technik zaopatrzenia dla osób amputowanych (kończyna dolna). Była to prezentacja skierowana do lekarzy i rehabilitantów. Z komentarzy po jej zakończeniu wynika że była bardzo potrzebna środowisku osób które na codzień mają kontakt z pacjentami po amputacjach (jeśli czyta to jakaś z tych osób - najlepiej będzie jeśli sama to tutaj oceni) i jedynie z braku dostatecznej wiedzy, nawet nie mają szans zarysować tym pacjentom możliwości jakie obecna technika daje w takich przypadkach. Zdaję sobie sprawę z tego że ktoś mógłby zniżyć to wydarzenie do marketingowej zagrywki producenta tych protez. Nic nie poradzę na takie opinie. Tutaj w każdym razie chodziło o dużo więcej bo edukacja w temacie zaopatrzenia ortopedycznego zarówno personelu medycznego jak i samych pacjentów ogranicza się zwykle do prywatnych poszukiwań jakiejkolwiek wiedzy w tej dziedzinie. Inna sprawa że producent protez zaproszony przez stowarzyszenie na tą prezentację uznawany jest za lidera w branży i jego produkty najbardziej odzwierciedlają poziom rozwiązań na świecie (zakrawający już od kilku lat o zastosowanie w protezach procesorów). Ja natomiast w związku z tym że od lat poruszam się w protezach właśnie tej marki - z przyjemnością na własnym przykładzie zaprezentowałem możliwości jakie dają. Wielkimi krokami zbliża się kolejna prezentacja - tym razem dla pacjentów. Niestety nic więcej nie mogę na ten temat napisać gdyż byłoby to złamanie regulaminu forum czego dopuścić się nie chcę.
Serdecznie pozdrawiam wszystkich !

Ps. Nie wiem jak na Was ale na mnie takie słońce za oknem od razu działa ożywiająco ! Czego i Wam życzę !

grizzli777
Nadrzędny - Autor grizzli777 Dodany 2008-04-19 12:32
Już w najbliższy piątek wszyscy chętni będą mieli okazję zapoznać się z możliwościami współczesnego protezowania kończyny dolnej i obejrzeć na przykładzie zaopatrzonych już pacjentów (m.in. mnie) możliwości wynikające z posługiwania się takimi protezami. Sama proteza, bez naszego wkładu jest tylko kawałkiem mechanizmu który ma nam umożliwiać poruszanie. Ja natomiast postaram się Wam pokazać na jakie cuda stać pacjenta dzięki połączeniu właśnie takiego kawałka mechanizmu i własnej aktywności fizycznej :-)
Nadrzędny - Autor grizzli777 Dodany 2008-04-21 14:08
Witam !
Być może zechcecie podzielić się własnymi doświadczeniami w temacie bólów fantomowych po amputacji, do czego namawiam. Póki co zamieszczam fragment mojego listu do jednego z forumowiczów na ten temat. Uważam że wiedzy nigdy nie za wiele. A i boli jakby lżej kiedy wiemy że nie jestesmy jedyni :-) Oto on:

Co do fantomów - miałem je od początku. Tuż po amputacji były bardzo dokuczliwe. Czasem to aż "podskakiwałem" z bólu. Pojawiały się takie uczucia jakby ktoś mi nagle wbił jakiś pręt w stopę albo łydkę (te amputowane) - przynajmniej tak mógłbym opisać niektóre z tych bóli. Nie pamiętam dokładnie ile mnie tak dotkliwie męczyły. Wydaje mi się że przez całą chemioterapię czyli ponad pół roku. Później było coraz lepiej. W tej chwili doskonale czuję nogę której nie mam, mogę poruszać palcami.Kiedy zamknę oczy i się odrobinę skupię - właściwie mam nad tą nogą równie dobrą kontrolę co nad drugą - istniejącą. Nadal zdarza się że coś zaboli - ale to już rzadko, zwykle kilka razy w miesiacu, nigdy regularnie. Są okresy kiedy jest to mniej lub bardziej odczuwalne. Odnoszę wrażenie (być może mylne) że stan psychiczny ma tu duże znaczenie. Bóle nasilają się w okresach bardziej stresowych :-) Na codzień negatywne odczucia fantomowe ograniczają się u mnie co najwyżej do mrowienia. Znam mnóstwo osób amputowanych i wiem że w przypadku kazdego to czucie jest inne. Zdarza się że po wyjściu z pod prysznica czuję nawet że ta noga jest mokra :-) Poważnie ! Czasami swędzi. Najgorzej gdy swędzi dosłownie 5cm za miejscem amputacji - tak niewiele a podrapać się nie da :-) To są uroki amputacji i z czasem można się do tego tak przyzwyczaic ze przestajemy to zauważać. Poza tym trzeba mieć w życiu jakiś powód do psioczenia :-)  A tak na powaznie to są również tacy pacjenci którzy nie czują nic. Mógłbym pisać godzinę o własnych doświadczeniach a mimo to żadne odczucie może się równie dobrze nie potwierdzić u Ciebie.

Życzę samych miłych odczuć fantomowych (niech to będzie np. masaż relaksujący :-) i czekam na Wasze historie
Pozdrawiam !
Nadrzędny - Autor Tunia85 Dodany 2008-04-21 14:31
Hej!
Umnie bóle fantomowe najsilniejsze byly przez miesiąc po amputacji.Bralam silne leki przeciwbolowe, ktore i tak niewiele pomagaly.
Dopiero masaze wodne przyniosły ukojenie.Obecnie nie mam wiekszych nawrotów "fantomów",zdarzaja sie na zmiane pogody. i nie sa dokuczliwe.Stope czuje tak sama jak przed amputacja.Moge nia "poruszac" i to jest jedyne pozytywne  odczucie.
Na oddziale byly osoby ,które rwaly wlosy z glowy doslownie z bólu.

Bylam pacjentka Centrum Onkologii  w Lublinie
Nadrzędny - Autor lidian Dodany 2008-04-21 14:40
40 lat minęło, a ja poruszam stopą, nieraz boli mnie kolano, a jak dużo chodzę to czuję zmęczenie w obu nogach(jednej brak), ale to mi nie przeszkadza.
Nadrzędny - Autor Tunia85 Dodany 2008-04-22 02:13
Ciesze sie że można tak dlugo oczuwac ze ma sie stope.
Wróce jescze do tegoże, ze wiele osob w szpitalu pomoglo mi nastawic sie psychicznie do walki z choroba.Nawiazałam znajomosci  z osobami, glownie w moim wieku, moglismy sie wzajemnie wspierac w tych trudnych chwilach,.Z niektorymi mam kontakt do dzis i wiem ze moge na nich liczyc .Czesc z nich wrocila do normalnego zycia.Musze wspomniec o tym ze lekarze i personel rowniez nie pozwolilo mi odpuscić.Leczenie było dosyc skomplikowane.Najpierw trzy operacje  i kolejne chemie po kazdej, przy czwartej nie udalo sie uratowac nogi.Musialam sie szybko sie  po amputacji pozbierac,bo czekała mnie jeszcze jedna opercja.   Teraz tez jezdzet tylko do szpitala na kontrole.
Nadrzędny - Autor grizzli777 Dodany 2008-04-25 21:04
Dzięki za Wasze historie fantomowe i nie tylko :-) A jaki macie stosunek do szpitala w którym amputowano Wam nogę ? Czy jest to miejsce w którym powracają jakieś złe wspomnienia, trzymacie się od niego jaknajdalej, czy może wrecz przeciwnie tzn. miło jest Wam wrócić do miejsca i ludzi którzy być może uratowali Wam życie a na pewno zdrowie. Jest tysiac opinii i jeszcze więcej argumentów do swojego podejscia w takiej sprawie. Dla mnie centrum onkologii jest jak dawne miejsce zamieszkania. Cieszę się kiedy mam możliwość spotkać się z personelem z oddziału i przejść tymi samymi korytarzami które dawniej były mi takie obce i pozornie złowrogie :-) Po prostu patrzę na te korytarze, skórzane fotele i automatyczne dzrzwi już z innej perspektywy. Z pozycji człowieka który ma wszelkie podstawy aby czuć się szczęsciarzem i absolutnie żadnego powodu aby źle odbierać to miejsce. Dziś również byłem w swoim szpitalu. Odbywała się tam prezentacja protez o której pisałem. Jestem zadowolony z tego przedsięwziecia. Uczestnicy prezentacji mieli bardzo wiele pytań na które myślę że udało się prowadzącym odpowiedzieć :-) (najlepiej byłoby gdyby sami to tutaj ocenili) W ten sposób u kolejnych osób udało się pogłebić wiedzę a może nawet mentalność na temat współczesnych możliwości osoby amputowanej w poziomie i jakości sprawnego funkcjonowania o protezie. Dopisała przepiekna słoneczna pogoda (jak na zamówienie) i podczas części odbywajacej się na łonie natury zdobylismy się z kolezanką z amputacją podudzia nawet na pokaz biegania o protezie :-) Dawno tego nie robiłem ale jak widać takich rzeczy się nie zapomina :-) Stowarzyszenie do którego należę ma w ambicjach jeszcze nie jedną inicjatywę (niekoniecznie zwiazaną z protezami) i o ile administratorzy tego forum nie będą mieli nic przeciwko - postaram się Was zaskakiwać pomysłami które mają na celu pomoc i edukację pacjentów. Pozdrawiam serdecznie !
grizzli777
Nadrzędny - Autor lidian Dodany 2008-04-25 21:14
Miejsce, w którym dokonano amputacji wspominam dobrze, ze względu na ludzi, których tam poznałam. Spędziłam tam rok. Chodziłam do szkoły i przeżyłam pierwsze sympatie. Wychowawcy, lekarze i cały personel byli wspaniałymi oddanymi dzieciom ludźmi. Oni nauczyli nas iść śmiało przez życie. Teraz po wielu latach powoli udaje mi się odnowić dawne znajomości.
Nadrzędny - Autor Aniah87 Dodany 2008-04-26 13:06
A zapewne znanemu portalowi nasza-klasa.pl uda Ci sie odszukać nowych znajomych . Powodzenia!
Nadrzędny - Autor lidian Dodany 2008-04-26 13:37
Dzięki. Masz rację. Właśnie tam zaczęłam poszukiwania i już są tego dobre efekty. Pozdrawiam Cię.
Nadrzędny - Autor Tunia85 Dodany 2008-05-16 15:53
U mnie pozostal jedynie kontakt telefoniczny z kilkoma osobami.
Nadrzędny - Autor grizzli777 Dodany 2008-05-21 22:55
Witam po dłuższej przerwie. Zamierzam już za moment poinformować Was o kolejnej inicjatywie stowarzyszenia. Pozwólcie że skorzystam z treści ulotki informacyjnej. A oto jej treść:

W imieniu stowarzyszenia "Sarcoma" mamy przyjemność zaprosić państwa do udziału w ONKO-BIEGU. Pragniemy aby stał się on kontynuacją idei jaka przewodziła wygasłemu już biegowi im.Terry Foxa.
Celem naszego biegu jest zbiórka środków niezbędnych do pomocy chorym na pewną rzadką odmianę nowotworu. Dotyka on w dużej mierze ludzi młodych, nastolatków, przed którymi stoi życie, plany i cała przyszłość. Szanse tych osób leżą m.in. w działaniach takich organizacji jak nasza. Wśród członków stowarzyszenia są osoby które przeżyły starcie z tą chorobą i pragną dziś pomagać innym. Pomimo faktu że jesteśmy nową organizacją, mocno wierzymy że znajdziemy państwa poparcie i uda się nam realizować cele jakie sobie postawiliśmy.

Będzie to impreza skierowana zarówno do pojedynczych uczestników jak i całych rodzin. Poza dwoma dystansami biegu - 2,5 oraz 5 km, na miejscu postaramy się zapewnić wszystkim przybyłym mile spędzony czas.  Chcemy aby to niedzielne przedpołudnie stało się początkiem corocznej tradycji, do kultywowania której wracali będą państwo z radością i przekonaniem.

Pokażmy tym którzy spogladać na nas wówczas będą ze szpitalnych okien Centrum że mogą na nas liczyć. Bo jak się okazuje bieganie może mieć bardzo wiele wspólnego z pomaganiem innym :-)

ONKO-BIEG odbędzie się 7 września 2008 o godz. 10.00.
Lokalizacja : Centrum Onkologii - Instytut im. M.Skłodowskiej
Parking przychodni
Warszawa-Ursynów

Gorąco zapraszamy !

Ufam że w tej idei możemy liczyć również na wsparcie administratorów tego forum i pomimo dokładnej informacji na temat biegu - nie usuną tego posta.
Nadrzędny Autor grizzli777 Dodany 2008-07-01 01:46
Serdecznie dziekuję adminom za wyrozumialość ! A do biegu już 2 miesiące ! Można się przespacerować albo pojawić na imprezie niekoniecznie biorąc udział w biegu (takich uczestników również przewidujemy) ale nie zaszkodzi (ci co mogą) podszlifować nieco formę żeby we wrześniu zadyszka nas nie zameczyła :-)
Pozdrawiam !
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Sprzęt i rehabilitacja / Pacjenci Centrum Onkologii w Warszawie (14948 - wyświetleń)

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999-2008 Markus Wichitill