www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Forum rodziców / leki przeciwpadaczkowe (55012 - wyświetleń)
1 2 Poprzednia strona Następna strona  
- Autor Mazia Dodany 2008-04-02 11:28
Witam! Jestem mamą 11 letniego Łukasza. Mój syn od 5 lat choruje na padaczkę.Przerobiliśmy już bardzo dużo leków .Przeszliśmy przez wielu lekarzy.Najlepiej na moje dziecko działał tegretol (przez 2 lata ) porem lamitrin(też długo)teraz ataki znacznie się nasiliły pani dr chce włączyć preparat Keppry.Czy Ktoś z rodziców dzieci chorych na padaczkę ma jakieś doświadczenia w tym kierunku?Bardzo proszę o radę!Czasami to już opadam z sił i jestem zła na wszystkich lekarzy,że nie potra\fią Mu pomóc.Czekam i proszę o opinie na temat leku!                                                                                                             
                                                                                         Marzena.
Nadrzędny - Autor magdalena tomasz Dodany 2008-04-02 13:28
witaj Mazda,
jestem magdalena mama § letniego Tomasza . jesli chodzi o keppre to mam tylko tyle wiadomosci ale za to krutko bedzie. ZADNEGO DZIALANIA ZADNYCH SKUTKOW UBOCZNYCH: to tyle jakie doswiadczenie z tym tomasz mial.

wiem natomiast ze kilka dzieci mialo wiecej atakow i 2 od naszych znajomych byla agresywna i ciagle marudna do tego. prubowac jednak warto, tak wiec nie zawiesza uszu. moja rada jest bys sprubowala bo warto przy karzdym leku sie zatrzymac.
Keppra nie jest takim zlym lekiem jesli chodzi o skutki uboczne by glowe lamac i sie zastanawiac. jesli pytania masz to mnie tu znajdziesz.
Nadrzędny - Autor iwona3 Dodany 2008-04-02 15:48
Witaj Mazia.

Podzielam zdanie Magdy co do keppry.Ja jestem mamą 3 letniego Stasia,od roku leczymy go lekami:na poczatku depakine chrono,potem doszedł trileptal,następnie keppra,ale niestety u nas narazie nie ma większej poprawy i lekarka dołozyła mam lamotrix.Co do keppry,to u małego nie było żadnych skutków ubocznych,wiadomo,że nie na wszystkich leki działaja jednakowo,ale myśle,że warto spróbować.
Nadrzędny - Autor Mazia Dodany 2008-04-03 08:20
Cześć Iwonka!Bardzo się cieszę ,że odpowiedziałaś na moje pytanie.Mój syn lamotrin już przerabiał,przez prawie dwa lata było na tym leku super ,ale potem zaczęło się od nowa.Teraz ataki ma bardzo często a zdaża się ,że dwa razy dziennie .Aktualnie zażywa lamotril i tegretol(który też przez pewien czas dobrze działał).Męczy go długa nauka np matematyki ,gdy zbliża się sprawdzian też się stresuje,chociaż ja nie naciskam na niego za mocno ,staram się aby tylko sobie jakoś radził.Mówisz,że warto spróbować tego preparatu?A czy wiesz coś na temat diety ketogennej?Masz jakieś doświadczenia?Jeśli tak ,to podziel się ze mną nimi.Pozdrawiam Mazia .!
Nadrzędny Autor iwona3 Dodany 2008-04-03 09:18
Cześć Marzenko.

Myślę,że warto wprowadzić podawanie keppry,zawsze możesz zasięgnąć porady lekarza w razie jakiś wątpliwości.Co do diety,nie mieliśmy jej jeszcze,a wiadomości na pewno znajdziesz w necie,a może ktoś z rodziców ją już stosował i podzieli się z Tobą doświadczeniem.
U mojego malucha nie ma większej poprawy,a jak są takie dni jak dziś,czyli deszcz,ataków ma więcej i samopoczucie jest gorsze,jeśli świeci słoneczko-mały jest super,ale ataki też są,chociaż w mniejszej ilości.

Pozdrowionka.
Nadrzędny - Autor Mazia Dodany 2008-04-11 09:27
CZeś Iwonka! Powiedz jeszcze jak długo mały był na tej Kepprze,czy miał ataki ,czemu już nie jest ,czy coś niepasowało?Czy Twoje dziecko często miewa takie objawy jak bóle brzucha ,nudności, bóle pleców,bo mojemu to nagminnie towarzyszy.Pozdrowionka!
Nadrzędny - Autor iwona3 Dodany 2008-04-11 09:46
Cześć Marzenko!

Mój maluch jest na kepprze już blisko 4 miesiące i podaję ją nadal.Co do skutków ubocznych to z początku był bardzo senny,ale trwało to krótko,oprócz tego nie było żadnych.Sama keppra chyba nie zdaje u nas egzaminu,bo ataki wciąż są.Nigdy nie zauważyłam u Stasia takich objawów o które pytasz.Jeśli masz jeszcze jakieś pytanka to śmiało pytaj.

Pozdrowionka.
Nadrzędny - Autor Mazia Dodany 2008-04-11 11:56 Zmieniony 2008-04-11 11:58
Iwonko ,a powiedz mi czy keppra jest refundowanaczy nie ,prawda ,że paczka kosztuje 400 zł? 21 maja idę do lekarza z synkiem ,chyba się zgodzę na tą kepprę.....może to coś da .Najgorzej z tą nauką raz jest dobrze ,a raz tak jakby ortografię pierwszy raz widział.
Nadrzędny Autor iwona3 Dodany 2008-04-11 12:25
Marzenko keppra od niedawna jest refundowana,ja płaciłam ostatnio 3,20 zł za opakowanie,spróbuj tego leku,może akurat będzie pomocny dla Twojego synka.A nauka? no cóż,przez te wszystkie ataki mózg nie pracuje tak jak powinien,widzę to też u swego synka.U "IPONKOW" wkleiłam Ci stronkę,na której możesz się dużo dowiedzieć.

Pozdrawiam.
Nadrzędny Autor nancy17 Dodany 2013-10-26 13:28
Sprzedam Kepprę za 1/4 ceny w aptece.Tydzień temu przestałam brać kepprę. Zostało mi 120 tabletek po 1000 mg i 20 tabletek po 500 mg. Oryginalne, z apteki. Odbiór w Warszawie na bielanach. Proszę o kontakt: nancy_art@vp.pl
Nadrzędny Autor nancy17 Dodany 2013-10-26 13:28
Sprzedam Kepprę za 1/4 ceny w aptece.Tydzień temu przestałam brać kepprę. Zostało mi 120 tabletek po 1000 mg i 20 tabletek po 500 mg. Oryginalne, z apteki. Odbiór w Warszawie na bielanach. Proszę o kontakt: nancy_art@vp.pl
Nadrzędny - Autor Mazia Dodany 2008-04-03 08:30
Cześć Madziu!Dziękuję za odpowiedż ,Ile lat ma Twój Tomaszek?A powiedz te dzieci ,które były na tym preparacie takie marudne to są starsze od mojego dziecka (11 lat ma)?Czy Tobie coś wiadomo na temat diety ketogennej ?Miałaś z nią jakieś praktyki?Jeśli tak to podziel się ze mną wiadomościami .Albo np znasz jakiegoś dobrego lekarza?Ja jestem ze śląska ,mieszkałam kiedyś w Katowicach obecnie koło Zawiercia.Podziel się ze mną jakimikolwiek informacjami jeśli cokolwiek miałoby pomóż mojemu synkowi?Pozdrawiam serdecznie!
Nadrzędny - Autor magdalena tomasz Dodany 2008-04-03 10:13
czesc Mazia

tak wiec sprubuje po kolei odpowiedziec na twe pytania.
Tomasz ma teras 3 latka i § miesiace. na epi jest chory od urodzenia. ketogene diet prubowalismy gdy mial 5 miesiecy po 3 miesiacach (bo tyle wystarcza by stwierdzic czy pomaga)przerwalismy z tym wynikiem ze Tomasza przemiana materi nie chciala z nami wspulpracowac.

to znaczy Tomasz nigdy nie byl w ketozie tak jak powinien byc. poprostu jego organizm nie chce sie tak zaglodzic by produkowal wystarczajaca ilosc ketogenu. ale ta morzliwosc leczenia jest dobra ,znam dzieci ktore byly i sa wolne od atakow epi. problemy ta dieta niestety tez ma. ale musisz o niej poczytac bo nie bede pisac. twoj maly chodzi do szkoly, tam sa cukierki ciasteczka i inne zeczy a ciebie tam nie bedzie by uwarza na nigo.

co do lekarza to znam kilku super ale tutaj w niemczech jesli bys w niemczech potrzebowala to bardzo chetnie. w polsce jestem bezradna.

dzioeci z keppra kture braly sa w rurznym wieku najstarsze jakie znam to michel ma 10 lat gdy bral keppre byl 9.

jesli pytania to wal jak w dym.mam nadzieje ze troszke pomoglam. rozejrzyj sie po forum, durzo tu pisalam o Tomku.
Nadrzędny - Autor Mazia Dodany 2008-04-11 09:24
Witaj Madziu! Dzięki za wieści.A co do tych Niemiec ,to mąż ma tam siostrę ,więc może by się dało ,ale jak to finansowo stoi? Czy dałabym radę ,bo to musiałaby być prywatna wizyta .Powiedz są tam lepsi specjaliści od naszych?Pozdrawiam Cię serdecznie i Twoją rodzinę!                                                            
                                                                   Mazia!
Nadrzędny - Autor gabi Dodany 2008-04-11 09:45
witaj Mazia. Mam na imie Magda i mam synka Jonka ,który ma blisko 6lat od urodzenia ma padaczke ostatnio nawet uodporniła mu sie na leki ale mamy kombinacje 4lek-conwuleks,trileptal,lamotriks i minimalna dawke topomaksu-on jest niby skuteczny na ataki ale skutki uboczne to z psychika cos nie tak ,zachowanie dziwne.My mieszkamy w garwolinie i tu puki co mamy jeszcze szpital neurologiczny i mały przez 16 tyg jest tu po 8god dziennie i ma opieke neurologa ,logopedy i rehabilITACJE Iszkoła tez jest, mozna zapisac sie na wizyte do Dr. Kedzierskiej to jest neurolog i EEG sama robi i odczytuje.Warto próbowac bo wiesz ze kazdy atak w jakims stopniu mu uszkadza mózg.poda ci mój num tele.510471398 bo mozna zapisac sie do tej lekarki na kase chorych musiałabym wiedziec z jakiego miasta lub prywatnie od reki przyjmuje.We wtorek spisze do niej tel i do przychodni jak bys potrzebowała.pozdrawiam
Nadrzędny Autor magdalena tomasz Dodany 2008-04-11 11:42
Hallo Mazia

hmmm co do leczenia tutaj w niemczech to jest drogie . wiem bo my jestesmy prywatnie ubespieczeni i dostajemy rachunki do domu tak ze wiemy jakie ceny i za co sa.

specyjalisci sa naprawde dobrzy. jest kilka neurologow ktorzy naprawde pojecie maja. w polsce nie bylam z Tomkiem u lekarza tak wiec nie wiem.  popytaj bratowa jakie morzliwosci sa by koszty zmiejszyc morze wam cos do glowy wpadnie. wiem ze jedna rodzina w polsce zaciagnela kredyty by dziecko tutaj leczyc u jednego Prf. urologa. zdaniem tych rodzicow to byla jedyna szansa by dziecko ratowac. w polsce lekarze doprowadzili to dziecko do strasznego stanu.

ale wiem ze i w polsce jak i w karzdym kraju  sa dobrzy specyjalisci,trzeba szukac i szukac ale sa napewno
Nadrzędny - Autor Mazia Dodany 2008-04-11 11:49
Cześć Gabi ! Ja jestem z Poręby k/Zawiercia tutaj już przerobiłam w Katowicach prawie wszystkich lekarzy.Zostało jeszcze CZMID .Chodziliśmy prywatnie i państwowo ,obecnie ponieważ się przeprowadziłam chodzimy do Zawiercia do dr Jaros.Miła babka ,ale widzę ,że wobec epi mojego Misia zaczyna być bezsilna.Sama już nie wiem do kogo iść po radę?Teraz od pół roku ma bardzo dużo ataków,przedtem miał po 3 w miesiącu .To mnie przeraża!                                                                                                                              Pozdrawiam!
Nadrzędny - Autor magdalena tomasz Dodany 2008-04-20 14:13
hej chcialam spytac jaka decyzje podielas z ta keppra?
Nadrzędny - Autor Mazia Dodany 2008-04-24 09:48
Hej Madziu!9 maja idę z synem na eeg a 21 maja do pani doktor i myślę,że dzięki Waszym opiniom jestem zdecydowana podjąć tą próbę.Magda wyobraż sobie takie coś.Mój synek ostatnio był przez 10 dni w domu bo był chory na gardło i ŻADNEGO ataku w tym czasie jak tylko poszedł w 13 dniu do szkoły zaraz po matematyce telefon ze szkoły ,że miał atak i mam Go odebrać .Jak to zrozumieć? Mówi ,że lubi szkołę,że się nią nie stresuje,że ma tam kolegów.....jak to  wytłumaczyć? Przecież nie przyjmnę się na etat do szkoły..ha,ha,ha,Co Ty na to?
Nadrzędny - Autor magdalena tomasz Dodany 2008-04-24 11:10
Czesc Mazia.

hmmm z ta szkola to mysle ze morze dostaje za durzo bodzcow.to ze mu sie podoba to napewno ale on morzliwe ze jakby prubowal wszystko rejestrowac co sie dzieje i morzliwe ze jego muzg dostaje za durzo bodzcow przez co wyladowuje sie w ten sposub.

taka sytuacia jest tez Tomkiem w przeczkolu. co moge tobie powiedziec ze od czasu do czasu dla epileptyka dobrze jest miec atak. to morze brzmi jakos glupio ale tak jest. ta energia ktora sie nazbiera meczy stasznie i gdy przychodzi atak uchodzi to cale napiecie z tym zwiazene.
wiem bo rozmawialam z kilkoma epi ioni nieras blagaja lekarza by zostawil im ten jeden atak tygodniowo ze oni potrzebuja te ataki bo inaczej nie moga funkcionowac.
u jednego chlopaka bylo tak ze lekami byl ustawiony ze nie mial wcale atakow i po 2 miesiacach poszet do lekarza bo nie mogl wytrzymac tego napiecia w glowie. lekarz znizyl mu dawke i chlopak ma 1 atak tygodniowo i jest poprosku szczesliwy,

morze popserwoj malego gdy dlugo ataku nie ma i potem po ataku , czy jest spokojniejszy i bardziej wyluzowany.

daj znac.
pozdrawiam
Nadrzędny Autor kinga.chodkiewicz Dodany 2008-09-12 23:38
czytam i włos mi się na głowie jeży że ktoś może wygadywać  takie straszne bzdury
Nadrzędny - Autor kaskamazury Dodany 2008-09-22 18:52 Zmieniony 2008-09-22 18:54
Witaj. Mam na imie Kaska i mam 14letniego synka Jacka. Od 13 miesiaca jest chory na padaczke.Doktor neurolog stwirdzila ze jest to padaczka lekoodporna. W obecnej chwili bierze takie leki jak;                                                                                                                                                                                                                                            Depakina Chrono 500mg  2 razy dziennie                                                                                                                                                                                                                                     Neurotop 300mg 2 razy                                                                                                                                                                                                                                          Topamax 125mg 2razy Mam pytanie czy ta kombinacja lekow ktore podajesz jest skuteczna? Pozdrawiam serdecznie.
Nadrzędny Autor Lewelinka Dodany 2010-11-18 14:23
Witaj Katarzyno.
Najlepiej pytaj syna, cały czas wypytuj Go, czy ma "fazy", " jak głębokie", porównujcie wszystkie zdarzenia z poprzednimi, czy były mocniejsze, w których momentach. Pytaj i jeszcze raz pytaj, dopóki On sam nie nauczy się tej choroby. A tak z własnego "doświadczenia", ten kto nie był chory na padaczkę nie będzie wiedział co to jest, co znaczy mieć fazę, i może sobie przepisywać leki, ale żaden lek na padaczkę nie ma skutków ubocznych. I pamiętaj o tym, bo lekarz sugeruje sie tylko swoją wiedzą ze szkoły, testując pseudo lekarstwa.
Nadrzędny - Autor michal_pietrzykowski Dodany 2008-07-14 10:13
Witam
Nazywam się Michał i mam 28 lat.
Choruje na padaczkę od dzieciństwa. Kepre zaczełem brać od kąd co weszedł na nasz rynek.
Po Keprze się czuje bardzo dobrze. Jak nie brałem Kepry to miałem raz na miesiąc atak? A jak zaczełem brać Kepre to atak miałem tylko aż 1.
Kepre biorę od kwietnia. A oprócz tego leku biorę:
- Lamitrin 100 mg 1-0-2
- Depakine 500 mg 2-0-2
- Neurotop 300 mg 1-0-0
- Neurotop 600 mg 0-0-1
Nadrzędny - Autor Mazia Dodany 2008-08-12 19:19
Michał powiedz coś więcej o swojej chorobie.? Mam syna ,który choruje od 6 lat .Obecnie ma 11 lat ,no i teraz wprowadzamy Keprę. Powiedz jak długo ją bierzesz ,jak się czujesz cokolwiek powiedz?! Pozdrawiam !
Nadrzędny - Autor michal_pietrzykowski Dodany 2008-08-12 19:23
Ja choruje od dzieciństwa.
Ataki mam krótko trwałe.
Ostatnio miałem w drugiej połowie czerwca.
Kepre biore od maja i lepiej się czuje.
przed Keprą mniałem prawie Codziennie objawy nadejścia ataku. A atak miałem raz na miesiąc.
W wieku szkolnym mniałem trzy lata przerwy.
Nadrzędny Autor nancy17 Dodany 2013-10-26 13:28
Sprzedam Kepprę za 1/4 ceny w aptece.Tydzień temu przestałam brać kepprę. Zostało mi 120 tabletek po 1000 mg i 20 tabletek po 500 mg. Oryginalne, z apteki. Odbiór w Warszawie na bielanach. Proszę o kontakt: nancy_art@vp.pl
Nadrzędny Autor marcinn18 Dodany 2013-01-16 13:31
Witam

Jeśli dobrze działają te leki to radzę się zapytać lekarze czy możesz się przerzucić na zamienniki bo ja już wysłałem E-amil do lekarza i czekam na odpowiedź jeśli chodzi o lek Keppra 500 mg w poprzednik roku płaciłem góra 35 zł za 150 tabletek teraz zapłaciłem 105 zł i powiedział mi w aptece że są zamienniki jeśli chodzi o ten lek to jak tańszym zamiennikiem jest na recepcie musi lekarz wpisać keppra Teva 500 mg 1 op 50 tab 3,20 podejrzewam że większe dawki też są najlepiej zapytać się w aptece co do innych leków co są drogie można się zapytać w aptece .
Nadrzędny Autor nancy17 Dodany 2013-10-26 13:28
Sprzedam Kepprę za 1/4 ceny w aptece.Tydzień temu przestałam brać kepprę. Zostało mi 120 tabletek po 1000 mg i 20 tabletek po 500 mg. Oryginalne, z apteki. Odbiór w Warszawie na bielanach. Proszę o kontakt: nancy_art@vp.pl
Nadrzędny - Autor Zosia Dodany 2008-04-22 09:32
skąd jesteś?
Asia
Nadrzędny - Autor konkretna Dodany 2008-05-22 21:19
Stwierdzam z całą stanowczością.Kazdy atak jest zabójczy dla neuronów.Degeneracja mózgu w stanach padaczkowych jest ogromna.Mimo wszystko robiłabym aby jak najmniej miec tych ataków.
Nadrzędny - Autor magdalena tomasz Dodany 2008-05-23 11:50
owszem konkretna.
ale napiecie tez jest straszne i jesli po ataku czuje sie lepiej to dlaczego nie.
czasem nie morzna dusic wszystkiego lekami bo napiecie nie daje spokoju.
i jesli paciet wytrzymac juz nie morze to powinno mu sie ten atak dac by wszystko wyladowac. to poprostu energia ktura ujscia szuka i jesli jej sie nazbiera a ujscia nie znajduje?
ja bym pewnie tez nie wytrzymala.
poza tym rurznica tez jest w rodzaju tych atakow. jest ich nie zliczona ilosc, jedne sa bardzo szkodliwe inne mniej . jest tez i taki rodzaj ze nie szkodza wcale. trudno w to uwierzyc ale tak jest.
sa tez ataki gdzie po nich pracuja te obreby muzgu kturych my nie urzywamy normalnie.
zadko ale spotyka sie sporadycznego epileptyka ktury jest inteligetny strasznie .
jego zakamarki muzgu poprostu lepiej pracuja.
a Ataki epileptyczne to nic innego jak wyladowanie energi. i sa pacieci u kturych jesli te ataki zostana zabrane to szaleja bo ta energia ujscia nie ma.

nie dotyczy to wszystkich ludzi i nie stety wiekszosci atakow.
ale ja widze po Tomu. po ataku jest mu lrzej . jest bardziej obecny i uwarzny. jesli nie ma Grand Mal ataku dlugi czas to poprostu jest mu zle. nie morze miec za czesto ale jesli ma ras w tygodniu to mu po nich lepiej.
tonisze ma czeto . ale z nim leki sobie nie radza.
Nadrzędny - Autor Zosia Dodany 2008-05-23 13:33
Witajcie
wklejam Wam inf z "Integracji".
cyt.
Wydarzenia: Przełom w leczeniu padaczki u dzieci dzięki polskim neurologom
Terapia opracowana przez polskich neurologów z Centrum Zdrowia Dziecka pozwala uchronić dzieci przed uwarunkowaną genetycznie padaczką i upośledzeniem umysłowym. (...)
[czytaj więcej: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/23973]
pozdrawiam
Asia
Nadrzędny - Autor magdalena tomasz Dodany 2008-05-23 20:25
inaczej mitochondriopatie. mysle te dobrze wpisalam. choc pewna nie jestem.
cuz moj syn tego nie ma . wogule nie ma diagnozy. poza tym ze to niedotlenienie i wylew krwi do muzgu przy porodzie.a i kwasica.
Nadrzędny - Autor Barbara Mycko Dodany 2008-05-23 20:54
Z LEKÓW PRZECIWPADACZKOWYCH BRAŁAM LUMINAL  CONWULEX I MIZODIN  ATAKI MINEŁY NIE BIORE LEKÓW HURAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
Nadrzędny - Autor magdalena tomasz Dodany 2008-05-23 21:02
gratuluje.
naprawde z calego serca sie ciesze.
my tego nie dorzyjemy . mimo wszystko powoli odstawiam luminal. teras dodatkowo od 2 miesiecy dostaje Brom. pomaga durzo lepiej ale i tak nie idealnie. mimo wszystko zdecydowalam sie odstawic luminalety bo mam to wrarzeni ze nie pomagaja. albo pomagaja za malo. za 2 lata nie bedziemy ich miec ale do tej pory to daleka droga
Nadrzędny Autor Barbara Mycko Dodany 2008-05-23 21:12
miałam w dzieciństwie  może z 3 ataki i to wszystko leki brałam prze 18 lat aż w końcu babia  podpowiedziała by zapytać lekaerza czy nie można by przestać i tak wysłana zostałaM na eeg fale ostre były ale ataków nie było odstawiałam stopniowo  dziś mam 27 lat i cisza ataki poszły w las
wam też tego życze i dziękuje za gratulacje
Nadrzędny Autor kinga.chodkiewicz Dodany 2008-09-12 23:54
serdecznie pozdrawiam. chciałabym ci opowiedzieć o moim synku. pierwszy atak miał w wieku 3 lat. ataki były co 2 - 3 miesiące. po trzech latach nasiliły się do codziennych. myślałam że będę szcęśliwa jeśli znowu będą co miesiąc lub dwa. Całkowicie zaufałam naszej Pani neurolog chociaż wiele osób mnie za to krytykowało. Mój synek brał wszystkie możliwe leki ,ale nic nie pOmagało. i W KOńCU stał się cud. Od 4 lat jest bez ataku a od 2 bez leków. Padaczka jest chorobą nieobliczalną i każdy przypadek jest inny. A lekarze mogą ją leczyć tylko metodą prób i błędów. Wszystko zależy od ich intuicji i doświadczenia. Życzę dużo wiary i serdecznie pozdrawiam
Nadrzędny Autor michal_pietrzykowski Dodany 2009-02-20 14:53
jestem z Koszalina.
Do tej pry nie mialem ataku.
Czyli od połowy czerwca 2008 roku.
Nadrzędny - Autor przemo82 Dodany 2008-11-23 20:13
Witajcie, nasza Amelka ma 2 latka, dość wcześnie wykryto u niej objawy padaczki. Miała włączony od razu Orfiril. Objawy ustąpiły, ale lek musi przyjmować jeszcze przez ok roku aby objawy nie powróciły
Nadrzędny Autor uleczka Dodany 2008-12-03 15:20
Witajcie! Mój syn ma 8 lat od 5 miesiaca zycia cierpi na padaczke wczesnodziecięcą .Ataki mial przez dwa lata mimo przyjmowanych lekow ,dopiero gdy skonczyl 2 latka doktor wprowadzila mu Orfiril i Lamitrin . 3 lata byl bez atakow ale jego rozwoj umyslowy jest ponizej normy i ma problemy z chodzeniem(stopy plasko-koslawe).po 3 latach dostal 2 ataki bylysmy z jego neurologiem bardzo zdziwione :-(dlaczego? codziennie zadawalam sobie to pytanie.powodow moze byc 1000.Wkoncu doszlysmy dlaczego poprostu w wieku 6 lat przyjmowal ta sama dawke leku co jak mial 2 latka.Szybko zwiekszylam dawke i atakow znow nie ma przez prawie 3 lata i mam taka cicha nadzieje ze juz ich nie bedzie nigdy ,ale wiem że mój syn bedzie prawdopodobnie do konca zycia na lekach . Pozdrawiam serdecznie :-)
Nadrzędny - Autor kasi_a Dodany 2009-04-13 20:18
Ja od miesiąca podaje keppre. ale nie widze poprawy. córka ma 20 napadów na dobe! są to utraty świadomosci 2-3 sekundowe lub rotacja gałek ocznych. czy ktos ma takie same problemy? my już nie dajnemy rady. prosze o rade!
Nadrzędny - Autor maka Dodany 2009-04-16 13:53
musisz nauczyć się z tym żyć i cierpliwie czekać. Macie duże szanse, że ataki ustąpią, jak nie należy próbować nowych kombinacji lekowych. Moja Hanka jest lekooporna. Największą liczba ataków miała gdy miała 1 rok - do 100 napadów dziennie, niekiedy serie do 120 skłonów. Wprowadzono do leczenia synacthen (sterydy) , leczenie trwało ok 7 miesięcy - zeszliśmy do ok 30-40 napadów w miesiącu, tuż po leczeniu były krótkie(30-40 sekund), potem coraz dłuższe, zwiększyła sie także ich liczba (40-60 w m-cu). W wieku 2 lat Hania wprowadzona była na dietę ketogenną, napady zmieniszyły swoją siłę (ale liczba pozostała bez zmian), pozbylismy się też napadów prowadzących do stanów padaczkowych. Na diecie była 2,5 roku, po wyjściu z diety stan się troche pogorszył - napady wydłużyły. Po kolejnej zmianie leków mamy sytuacje taką, że jest 3-5 dni bez napadów, potem 1-2 dni gdzie jest po 3-4 napdy (niestetu są one długie 7-20 minut).

spróbuj jeszcze pogadać z rodzicami dzieciaków lekoopornych na tym forum:

http://olalesniewska.w.interia.pl/index2.html

pozdrawiam i zyczę siły i szczęścia
marta
Nadrzędny Autor daria752 Dodany 2009-12-02 18:52
WITAM SERDECZNIE!!! JESTEM TU NOWA WIĘC NAPISZE COŚ O SOBIE. JESTEM MAMĄ 15 MIESIĘCZNEGO ALANKA CHOREGO NA PADACZKE LEKOOPORNA,TEZ PRÓBOWALIŚMY SYNACTHEN POMÓGŁ NA PÓL ROKU ANI JEDNEGO NAPADU. NIESTETY W PAŻDZIERNIKU ZABRAŁAM GO NAD MORZE I NAPADY WRÓCIŁY:( W TEJ CHWILI BIERZE DEPAKINE CHRONOSPHERE ,SABRIL I KEPPRE I TAK ZDARZAJA SIE ATAKI RAZ NA DWA TYGODNIE MA SERIE 2-4 ATAKÓW.
Nadrzędny Autor Ella Dodany 2009-12-02 20:54
Witaj Dario. Napisałaś w środku wątku. Nie wiem czy ktoś Cię tu znajdzie. Pisząc zwróć uwagę na nr strony. Numer ten znajduje się na górze i dole wątku strony. Jeśli nie ma to znaczy że to jest pierwsza strona i należy pisać pod ostatnim postem.
Przepraszam, że nie na temat ale o tego typu lekach nie mam pojęcia.
Pozdrawiam i życzę miłego klikania. :-)
Nadrzędny - Autor dorota16044 Dodany 2009-05-11 20:25
Witam mam na imię Dorota i jestem mamą 8-letniego Oskarka.Mam taki sam problem jak ty moje dziecko ma padaczkę lekooporną jest na 5-ciu lekach przeciwpadaczkowych,bierze keppre, już o roku,depakine chrono,trileptal,topamax i clonazepan.Niewiem jak to dalej będzie,ataki jak były tak są.Doktorka już jest bezradna nic nie rusza bo to bomba zegarowa.Pozdrawiamy Was gorąco,trzymajcie się pa
Nadrzędny - Autor sofia Dodany 2010-10-28 21:07
witam ja dopiero dziś trafiłam na to forum. mam synka Filipka ma 7lat na padaczkę choruje od 3ms życia.leki które bierze to orfiril lamitrin keppre frisium bez efektów, schodzimy teraz z  keppry i ma miec wprowadzony trileptal. może ktoś opisze jak jego dziecko zareagowało na ten lek i czy pomógł? pozdrawiam.
Nadrzędny Autor nancy17 Dodany 2013-10-26 13:28
Sprzedam Kepprę za 1/4 ceny w aptece.Tydzień temu przestałam brać kepprę. Zostało mi 120 tabletek po 1000 mg i 20 tabletek po 500 mg. Oryginalne, z apteki. Odbiór w Warszawie na bielanach. Proszę o kontakt: nancy_art@vp.pl
Nadrzędny Autor nancy17 Dodany 2013-10-26 13:28
Sprzedam Kepprę za 1/4 ceny w aptece.Tydzień temu przestałam brać kepprę. Zostało mi 120 tabletek po 1000 mg i 20 tabletek po 500 mg. Oryginalne, z apteki. Odbiór w Warszawie na bielanach. Proszę o kontakt: nancy_art@vp.pl
Nadrzędny Autor nancy17 Dodany 2013-10-26 13:28
Sprzedam Kepprę za 1/4 ceny w aptece.Tydzień temu przestałam brać kepprę. Zostało mi 120 tabletek po 1000 mg i 20 tabletek po 500 mg. Oryginalne, z apteki. Odbiór w Warszawie na bielanach. Proszę o kontakt: nancy_art@vp.pl
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Forum rodziców / leki przeciwpadaczkowe (55012 - wyświetleń)
1 2 Poprzednia strona Następna strona  

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999-2008 Markus Wichitill