Mówi Pani: z tymi tekstami, to nie pod ten adres. Że DOSKONALE wiecie, w czym rzecz i nie trzeba Was (ON) przekonywać. Dlatego chciałbym wyjaśnić, że NIE PISZĘ TYLKO TU, bo tu zamieszczam niewiele. Większość moich tekstów znajduje się w przepastnych szufladach rozmaitych urzędów i choć niektóre z nich wysłałem wiele lat temu, to do dziś nie otrzymałem na nie odpowiedzi.
Interesuje mnie społecznikostwo. Zastanawiam się nad irytująco marną przyszłością niepełnosprawnych. Są oni, jak emeryci i renciści, specyficzną, dyżurną i naiwną grupą społeczną potrzebną politycznym partiom jedynie do zebrania odpowiedniej liczby głosów w dniu wyborów. Natomiast w dzień po wyborach powracają do swojej szarej rzeczywistości i znowu są opuszczeni, bezradni, zagubieni w absurdach.
Od przeszło 40 lat choruję na stwardnienie rozsiane (SM), a mam ich 60, jestem więc człowiekiem skazanym na jej codzienne przezwyciężanie.
Leżałem w niejednym szpitalu, przez 7 lat przebywałem w charakterze pensjonariusza w Domu Opieki, do miasta jeżdżę na wózku, bo na dłuższych odcinkach poruszam się z trudem, za to po mieszkaniu - w miarę samodzielnie.
II
Dlaczego jest źle? Kiedy zastanawiam się nad tym, przypomina mi się opowiadanie Malcolma Lowryego – "Lapis", autora głośnej powieści "Pod wulkanem".
Akcja rozgrywa się w szpitalu. Jeden z współpacjentów głównego bohatera zwierza mu się, że nad historią jego choroby, nad ustaleniem diagnozy i dalszym leczeniem osobiście czuwa jeden z najlepszych tutejszych medyków.
Myśl, że jest pod opieką, że ktoś zajmuje się jego sprawą, pozwalała mu przetrwać pobyt w tym miejscu, pozwala mu żyć nadzieją na wyzdrowienie.
Lecz gdy nareszcie, po paru tygodniach bezskutecznego oczekiwania na lekarza, dostrzegł go na korytarzu, podszedł do niego i starał się dowiedzieć, jak tam z jego problemem, zdziwiony lekarz zapytał go, kim jest i na co się skarży, bo go nie pamięta.
I druga przypowieść, tym razem z kolekcji moich niepowodzeń: w trakcie wędrówek po urzędach zdarzało mi się spotykać z tak zwanymi decydentami. Kiedy po raz pierwszy miałem rozmowę z oficjelem, z radości, że mogę mu przedstawić sprawę, z którą do niego przyszedłem, nie wiedziałem, gdzie mam się podziać.
Byłem otumaniony ze szczęścia, że przy nim siedzę, że docierają do mnie jego wzniosłe sentencje, że w końcu doczekałem się wizyty u człowieka obdarzonego inteligencją.
W trakcie rozmowy każdy z tych notabli wykazywał zrozumienie dla prezentowanych przeze mnie zagadnień, uznawał trafność i zasadność moich argumentów, wspólnie ze mną zastanawiał się, jak należałoby je rozwiązać, obiecywał pomoc, jednym słowem wychodziłem z ich gabinetów podniesiony na duchu, usatysfakcjonowany tym, że w końcu znalazłem kogoś zdolnego do odczuwania cudzego losu.
Lecz gdy po tygodniu nie następowały żadne tej rozmowy reperkusje, szedłem do nich jeszcze raz. Witali mnie jak dobrego znajomego, już od progu zapraszali do wnętrza swoich pokoi, uśmiechali się nawet, tyle że już na początku rozmowy kazali mi przypomnieć, co mnie gnębi.
Wchodziłem do ich biur, siadałem w fotelu i zaczynałem od nowa. Mówiłem, przytaczałem, powoływałem się na przepisy, paragrafy i ustawy.
W lot chwytali, w czym rzecz. Jak poprzednio, ubolewali nad absurdami dotykającymi niepełnosprawnych, ofiarowywali się z pomocą, obiecywali, że pogadają z innymi dyrektorami wydziałów, a to z Architektem Miasta, a to z Lekarzem Wojewódzkim.
I znowu wychodziłem od nich z optymizmem, z wiarą i ufnością. Ale moja otucha, optymizm oraz pozostałe niedorzeczności, legły w gruzach, gdy odwiedzałem ich po raz trzeci i gdy po raz trzeci musiałem przypominać, z czym przychodzę.
Tego rodzaju eskapad miałem w swoim życiu od pioruna i trochę, wszystkie razem wszelako nauczyły mnie ostrożności, rezerwy, sceptycyzmu.
III
W trakcie jednego z kolejnych pobytów na oddziale, mój Profesor z Kliniki Neurologii w B., zaproponował mi zorganizowanie Stowarzyszenia chorych na SM. Opracowałem statut, skrzyknąłem chętnych, zarejestrowałem je, założyłem konto, postarałem się o przydział trzyizbowego pomieszczenia.
Dzięki finansowej pomocy Pana Jacka Kuronia, uzyskałem niezbędne środki na organizacyjne cele i wyposażyłem stowarzyszenie w konieczne meble, ksero i komputer. Zajęło mi to sporo lat, ale działa z każdym rokiem coraz prężniej.
Wkrótce zrzekłem się funkcji Prezesa SSM, bo zabrałem się za zorganizowanie stowarzyszenia stowarzyszeń, transmisyjnego pasa pomiędzy związkami np. Głuchych, Niewidomych, Cukrzyków, Stwardnienia Rozsianego. Organizacja ta, która w moim założeniu miała zastąpić bezwolny rejonowy oddział TWK i połączyć środowisko poprzez koordynację działań i wzajemną wymianę doświadczeń, w początkowej fazie liczyła przeszło dwadzieścia ugrupowań.
Niektóre związki, np. Narządu Ruchu, Związek Niewidomych czy Niesłyszących, były wielotysięczne i silne. Zespolone z mniejszymi, jak Psychologiczne Towarzystwo Pomocy Inwalidom, zrzeszającymi zaledwie kilkudziesięciu ludzi, powinny wywierać znaczącą i odczuwalną presje na zdrowych, ponieważ występując pod jednym sztandarem, stanowiąc zwartą reprezentację w rozmowach z Lekarzem Wojewódzkim, Prezydentem Miasta czy Wojewodą, mogłyby łatwiej i szybciej osiągnąć zamierzone rezultaty.
Choćby w systemowym niwelowaniu architektonicznych barier. A także w likwidowaniu psychicznych uprzedzeń dzielących społeczeństwo pod względem ubytków zdrowia.
Przynajmniej tak mi się wydawało.
Ale szybko zostałem sprowadzony z obłoków na ziemię: organizacja przemieniła się w roszczeniowy jarmark, bo ani chorzy, ani zdrowi, nie kwapili się do wzajemnego zrozumienia i poznania. Byłem więc rozgoryczony mizernymi efektami raczkującego tworu i groteskowymi trudnościami przekonywania urzędowych ludzi, a także częstymi i zaciekłymi kłótniami wśród chorych, nie potrafiących zrezygnować z branżowego egoizmu. Odczuwałem to szczególnie boleśnie, gdyż nie sądziłem, że i wśród chorych może istnieć ŚWIADOMA NIETOLERANCJA.
Cisza w mediach
Uczestniczyłem w wyborach na radnego w B. Od razu, by nie było nieporozumień, zaznaczę, że nie mam pretensji o to, że przegrałem wybory, że, moim zdaniem, byłbym lepszym kandydatem, niż aktualni radni. W ten małostkowy sposób wypowiadać się mogą tylko głupcy, a więc nie ja.
Mam za to pretensję do lokalnych dziennikarzy.
Jako jeden z niewielu, prowadziłem na swoim ONETOWSKIM blogu, pierwszą w Polsce internetową kampanię wyborczą. Na blogu występowałem pod własnym nazwiskiem. Zamieściłem też swoje zdjęcie.
Przez krótki czas, na początku istnienia WOZiR - u przy UW, podjąłem pracę w charakterze reprezentanta ludzi przewlekle chorych i niepełnosprawnych.
Miałem głupawą nadzieję, że jako chory i otrzaskany z problemami inwalidów będę mógł podejść do ich spraw w sposób rzetelny. Lecz nie liczyło się zdanie człowieka doświadczonego przez los; bezduszność jest ciotką braku wyobraźni.
Pisałem listy do urzędów, do instytucji zajmujących się pomocą socjo - medyczną i integracją, jednak prócz epistolarnych wyrazów znudzonego poparcia, żaden wysoko postawiony cep nie kiwnął palcem, a wszyscy Niedzielni Samarytanie proponowali mi, bym na własny koszt podjął się tej pracy, oni zaś chętnie ją zaakceptują, więc gdy pisząc setny list w tej sprawie, otrzymałem lakoniczną odpowiedź przeznaczoną dla kretyna, stwierdziłem, że już nie interesuje mnie młócenie słomy.
Przedstawiałem na blogu swój szczegółowy program rozwiązań spraw medycznych i socjalnych. Zaprojektowałem i przedstawiłem ankietę przeznaczoną dla chorych, niepełnosprawnych i ich opiekunów. Pomogłaby ona zorientować się w rzeczywistych potrzebach mojego środowiska, a zarazem byłaby punktem wyjścia do stworzenia Banku Danych o tych grupach społecznych (byłaby realna możliwość ubiegania się o finansową pomoc UE na zorganizowanie wspomnianego tu banku).
Opowiadałem, o co mi chodzi, jakimi metodami oraz w jakiej kolejności co należy zrobić.
Lokalna telewizja, radio i gazety zostały przeze mnie powiadomione, lecz w żadnym z tych nośników nawet kulawej wzmianki nie znalazłem o tym fakcie.
Mam pretensję do dziennikarzy o to, że pomimo powiadomienia ich o wszystkich przytoczonych tu faktach, w audycji radiowej, wszyscy zaproszeni do dyskusji oświadczyli, że ŻADEN Z KANDYDATÓW NIE PRZEDSTAWIŁ PROGRAMU.
Pomoc też kosztuje!
Ważni zjawiali się w moim życiu i zanosili się od empatii, tylko przed wyborami. A już następnego dnia, mieli W GŁĘBOKIM POWAŻANIU TE DURNE PROBLEMY NIEKOMPLETNYCH.
Przed wielu laty, po upadku komuny, w początkowym okresie ząbkowania naszego kapitalizmu, panował ogólny kociokwik: niebardzo wiedziano, co wolno, a czego – nie, pozwolono mi więc na BEZPŁATNE prowadzenie w gazecie XYZ rubryki omawiającej problemy ludzi sprawnych umownie.
Ale wkrótce przyszedł nowy szef tejże gazety i oznajmił mi, że jeśli chcę dalej bawić się w pomoc, to powinienem za to ZAPŁACIĆ. Zatem przestałem wierzyć w bociany, kapustę i serce na stołku.
PS.
Przyzwyczaiłem się do braku reakcji na moje słowa. Co nie oznacza, że się pogodziłem z olewaniem. Informowałem o konieczności opracowania szczegółowych i profesjonalnych ankiet chorych, ludzi wymagających natychmiastowej i wszechstronnej pomocy. Zaproponowałem uwzględnienie w niej takich czynników, jak wiek, rodzaj i przebieg choroby, warunki życia, dochody, zainteresowania, dostęp do przychodni zdrowia, szpitala, sanatorium, lekarza – specjalisty, psychologa, rodzaj stosowanej rehabilitacji, dostęp do miejsc publicznych, wykształcenie i pracę. Listy z powyższą prośbą wysłałem do Polskiego Związku Niewidomych w B., Polskiego Związku Głuchych. Podałem swój adres i numer telefonu. I co? I nic.
Ps.2
O losie inwalidy decyduje człowiek niekompetentny, lecz zdrowy. Jest przekonany, że do śmierci nic mu nie będzie dolegać, że już na zawsze pozostanie sprawny. Sądzę, że decydenci powinni przejść niedługi, a intensywny kurs obłożnego chorowania, tak, jak przydarzyło się pewnemu projektantowi szpitala, którego dopadł wylew i znienacka znalazł się w sytuacji warzywa. Kiedy po odzyskaniu przytomności chciał zajść do toalety, nie mógł, więc go tam zawieziono. Lecz nie do środka.
Dalej musiano go przetłoczyć przez za wąskie drzwi i za wysoki próg uniemożliwiający wjazd wózkiem. Jakżeby inaczej: zwymyślał się, że nie przewidział, że przestrzeń pomiędzy łóżkami na salach powinna być dostosowana do wymiarów wózka, i, jak to z neofitami bywa, obiecywał mi, że jak się tylko wygramoli z niedołęstwa, zacznie kombinować mądrzej. Niestety, opamiętanie przyszło za późno: zmarł.
pozdrawiam
Wątek ogólne / BARIERY architektoniczne i nie tylko / Czego spodziewamy się po swoim życiu? (4060 - wyświetleń)
Panie Owsianko!
Panie Owsian
Hmm - widzę że zmienił Pan pseudonim. Nieznacznie ale jednak.
