Zgadzam się, że rubryka taka, jak Wasza KAWIARENKA, jest potrzebna, a działanie tego miejsca stanowi pewnego rodzaju odskocznię od posępnej rzeczywistości. Żyjemy w świecie poplątanych wartości i nieraz dobrze jest wytoczyć się z jego frazesów. Oderwać się od cierpienia i bezsiły, zapomnieć o dolegliwościach i codziennych upokorzeniach. Zapomnieć i zająć się czym innym, choćby swobodnym opowiadaniem wiców. Lecz weźcie pod uwagę, że w cieniu tych koniecznych odreagowań, znajdują się ludzie oczekujący od forum ON, realnej pomocy, rzeczywistych ułatwień, prawdziwych, a nie papierowych rozwiązań.

I, jak w moich tekstach, mówienie o betonowych ludziach pokroju Lidian, jest tylko ich marginesem,  Tak Wasza KAWIARENKA powinna nim być też. Dlatego słusznie powiedział Nachbar, że NIE jest ona całością forum, ale jego pogaduchowym odpryskiem w rodzaju tlenowych czatów. To jeden wątek. A drugi, dużo poważniejszy, to zarzut Pani Malwy, że z mojego pisania NIC NIE WYNIKA, bo to, o czym piszę, KAŻDY WIE. Pytam  się zatem: skoro KAŻDY O TYM WIE, to dlaczego jest tak, jakby NIKT O TYM NIE WIEDZIAŁ?

Gdyby Pani nie tylko przeczytała moje teksty, ale TAKŻE zrozumiała, o co w nich chodzi, to wiedziałaby Pani, że nie pieprzę trzy po trzy, ale pokazuję, jak wyjść z gnojówki.

Trzeci zarzut , tym razem autorstwa Lidian, rozbawił mnie do łez: Nie sztuką jest wejść na forum i wygłaszać wzniosłe słowa. Sztuką jest działać. Cóż po gadaniu.

Powiem więc tej Pani, co robię. Ale wątpię, by Pani to przeczytała, gdyż to długi tekst. Niestety, nie umiem pisać o ważnych sprawach za pomocą SMS.

W trakcie jednego z kolejnych pobytów na oddziale, mój Profesor z Kliniki Neurologii w B., zaproponował mi zorganizowanie Stowarzyszenia chorych na SM. Opracowałem statut, skrzyknąłem chętnych, zarejestrowałem je, założyłem konto, postarałem się o przydział trzyizbowego pomieszczenia.

Uzyskałem niezbędne środki na organizacyjne cele i wyposażyłem stowarzyszenie w meble, ksero i komputer. Zajęło mi to sporo lat, ale działa z każdym rokiem coraz prężniej. Wkrótce zrzekłem się funkcji PrezesaSSM, bo zabrałem się za zorganizowanie stowarzyszenia stowarzyszeń, transmisyjnego pasa pomiędzy związkami np. Głuchych, Niewidomych, Cukrzyków, Stwardnienia Rozsianego. Organizacja ta, która w moim założeniu miała zastąpić bezwolny rejonowy oddział TWK i połączyć środowisko poprzez koordynację działań i wzajemną wymianę doświadczeń, w początkowej fazie liczyła przeszło dwadzieścia ugrupowań.

Niektóre związki, np. Narządu Ruchu, Związek Niewidomych czy Niesłyszących, były wielotysięczne i silne. Zespolone z mniejszymi, jak Psychologiczne Towarzystwo Pomocy Inwalidom, zrzeszającymi zaledwie kilkudziesięciu ludzi, powinny wywierać znaczącą i odczuwalną presje na zdrowych, ponieważ występując pod jednym sztandarem, stanowiąc zwartą reprezentację w rozmowach z Lekarzem Wojewódzkim, Prezydentem Miasta czy Wojewodą, mogłyby łatwiej i szybciej osiągnąć zamierzone rezultaty.

Choćby w systemowym niwelowaniu architektonicznych barier. A także w likwidowaniu psychicznych uprzedzeń dzielących społeczeństwo pod względem ubytków zdrowia.

Przynajmniej tak mi się wydawało.

Ale szybko zostałem sprowadzony z obłoków na ziemię: organizacja przemieniła się w roszczeniowy jarmark, bo ani chorzy, ani zdrowi, nie kwapili się do wzajemnego zrozumienia i poznania. Byłem więc rozgoryczony mizernymi efektami raczkującego tworu i groteskowymi trudnościami przekonywania urzędowych ludzi, a także częstymi i zaciekłymi kłótniami wśród chorych, nie potrafiących zrezygnować z branżowego egoizmu. Odczuwałem to szczególnie boleśnie, gdyż nie sądziłem, że i wśród chorych może istnieć ŚWIADOMA NIETOLERANCJA.

Przez krótki czas, na początku istnienia WOZiR - u przy UW, podjąłem pracę w charakterze reprezentanta ludzi przewlekle chorych i niepełnosprawnych. Miałem głupawą nadzieję, że jako chory i otrzaskany z problemami inwalidów będę mógł podejść do ich spraw w sposób rzetelny. Lecz nie liczyło się zdanie człowieka doświadczonego przez los; bezduszność jest  krewną braku wyobraźni.

Przyzwyczaiłem się do braku reakcji na moje słowa. Co nie oznacza, że się pogodziłem z olewaniem. Informowałem o konieczności opracowania szczegółowych i profesjonalnych ankiet chorych, ludzi wymagających natychmiastowej i wszechstronnej pomocy.

Zaproponowałem uwzględnienie w niej takich czynników, jak wiek, rodzaj i przebieg choroby, warunki życia, dochody, zainteresowania, dostęp do przychodni zdrowia, szpitala, sanatorium, lekarza specjalisty, psychologa, rodzaj stosowanej rehabilitacji, dostęp do miejsc publicznych, wykształcenie i pracę. Listy z powyższą prośbą wysłałem do Polskiego Związku Niewidomych w B., Polskiego Związku Głuchych. Podałem swój adres i numer telefonu. I co? I nic.

V

O losie inwalidy decyduje człowiek niekompetentny, lecz zdrowy. Jest przekonany, że do śmierci nic mu nie będzie dolegać, że już na zawsze pozostanie sprawny. Sądzę, że decydenci powinni przejść niedługi, a intensywny kurs obłożnego chorowania, tak, jak przydarzyło się pewnemu projektantowi szpitala, którego dopadł wylew i znienacka znalazł się w sytuacji warzywa.

Kiedy po odzyskaniu przytomności chciał zajść do toalety, nie mógł, więc go tam zawieziono. Lecz nie do środka. Dalej musiano go przetłoczyć przez za wąskie drzwi i za wysoki próg uniemożliwiający wjazd wózkiem. Jakżeby inaczej: zwymyślał się, że nie przewidział, że przestrzeń pomiędzy łóżkami na salach powinna być dostosowana do wymiarów wózka, i, jak to z neofitami bywa, obiecywał mi, że jak się tylko wygramoli z niedołęstwa, zacznie kombinować mądrzej. Niestety, opamiętanie przyszło za późno: zmarł.

V

Większość moich tekstów znajduje się w przepastnych szufladach rozmaitych urzędów i choć niektóre z nich wysłałem wiele lat temu, to do dziś nie otrzymałem na nie odpowiedzi.

Pisałem listy do urzędów, do instytucji zajmujących się pomocą socjo - medyczną i integracją, jednak prócz epistolarnych wyrazów znudzonego poparcia, żaden wysoko postawiony cep nie kiwnął palcem, a wszyscy Niedzielni Samarytanie proponowali mi, bym na własny koszt podjął się tej pracy, oni zaś chętnie ją zaakceptują, więc gdy pisząc setny list w tej sprawie, otrzymałem lakoniczną odpowiedź przeznaczoną dla kretyna, stwierdziłem, że już nie interesuje mnie młócenie słomy.

V

Przedstawiałem szczegółowy  program rozwiązań spraw medycznych i socjalnych. Zaprojektowałem i przedstawiłem ankietę przeznaczoną dla chorych, niepełnosprawnych i ich opiekunów. Pomogłaby ona zorientować się w rzeczywistych potrzebach mojego środowiska, a zarazem byłaby punktem wyjścia do stworzenia Banku Danych o tych grupach społecznych (byłaby realna możliwość ubiegania się o finansową pomoc UE na zorganizowanie wspomnianego tu banku).

Opowiadałem, o co mi chodzi, jakimi metodami oraz w jakiej kolejności co należy zrobić.

v

Ważni zjawiali się w moim życiu i zanosili się od empatii, tylko przed wyborami. A już następnego dnia, mieli W GŁĘBOKIM POWAŻANIU TE DURNE PROBLEMY NIEKOMPLETNYCH.

Przed wielu laty, po upadku komuny, w początkowym okresie ząbkowania naszego kapitalizmu, panował ogólny kociokwik: niebardzo wiedziano, co wolno, a czego nie, pozwolono mi więc na BEZPŁATNE prowadzenie w gazecie XYZ rubryki omawiającej problemy ludzi sprawnych umownie.

Ale wkrótce przyszedł nowy szef tejże gazety i oznajmił mi, że jeśli chcę dalej bawić się w pomoc, to powinienem za to ZAPŁACIĆ. Zatem przestałem wierzyć w bociany, kapustę i serce na stołku.

V

Kiedy zastanawiam się nad tym, przypomina mi się  opowiadanie Malcolma Lowryego Lapis, autora głośnej powieści  Pod wulkanem.

Akcja rozgrywa się w szpitalu. Jeden  z współpacjentów głównego bohatera zwierza mu się, że nad historią jego choroby, nad ustaleniem diagnozy i dalszym leczeniem osobiście czuwa jeden z najlepszych tutejszych medyków.
Myśl, że jest pod opieką, że ktoś zajmuje się jego sprawą, pozwalała mu przetrwać pobyt w tym miejscu, pozwala mu żyć nadzieją na wyzdrowienie.

Lecz gdy nareszcie, po paru tygodniach bezskutecznego oczekiwania na lekarza, dostrzegł go na korytarzu, podszedł do niego i starał się dowiedzieć, jak tam z jego  problemem, zdziwiony lekarz zapytał go, kim jest i na co się skarży, bo go nie pamięta.

I druga przypowieść, tym razem z kolekcji moich niepowodzeń: w trakcie wędrówek po urzędach zdarzało mi się spotykać z tak zwanymi decydentami. Kiedy po raz pierwszy miałem rozmowę z oficjelem, z radości, że mogę mu przedstawić sprawę, z którą do niego przyszedłem, nie wiedziałem, gdzie mam się podziać.

Byłem otumaniony ze szczęścia, że przy nim siedzę, że docierają do mnie jego wzniosłe sentencje, że w końcu doczekałem się wizyty u człowieka obdarzonego inteligencją.

W trakcie rozmowy każdy z tych notabli wykazywał zrozumienie dla prezentowanych przeze mnie zagadnień, uznawał trafność i zasadność moich argumentów, wspólnie ze mną zastanawiał się, jak należałoby je  rozwiązać, obiecywał pomoc, jednym słowem wychodziłem z ich gabinetów podniesiony na duchu, usatysfakcjonowany tym, że w końcu znalazłem kogoś zdolnego do odczuwania cudzego losu.

Lecz gdy po tygodniu nie następowały żadne tej rozmowy reperkusje, szedłem do nich jeszcze raz. Witali mnie jak dobrego znajomego, już od progu zapraszali do wnętrza swoich pokoi, uśmiechali się nawet, tyle że już na początku rozmowy kazali mi przypomnieć, co mnie gnębi.

Wchodziłem do ich biur, siadałem w fotelu i zaczynałem od nowa. Mówiłem, przytaczałem, powoływałem się na przepisy, paragrafy i ustawy.

W lot chwytali, w czym rzecz. Jak poprzednio, ubolewali nad absurdami dotykającymi niepełnosprawnych, ofiarowywali się z pomocą, obiecywali, że pogadają z innymi dyrektorami wydziałów, a to z Architektem Miasta, a to z Lekarzem  Wojewódzkim. I znowu wychodziłem od nich z optymizmem, z wiarą  i ufnością. Ale moja otucha, optymizm oraz pozostałe niedorzeczności, legły w gruzach, gdy odwiedzałem ich po raz trzeci i gdy po raz trzeci musiałem przypominać, z czym przychodzę.

Tego rodzaju eskapad miałem w swoim życiu od pioruna i trochę, a wszystkie razem  nauczyły mnie ostrożności, rezerwy, sceptycyzmu.

V

Żeby mi nie Lidian nie powiedziała, że jestem demagogiem, to powiem:choruję od 43 lat na SM i niech zrobi tyle, co ja, a potem zabiera głos na temat integracji.