Rodzice niepełnosprawnych dzieci walczą o swoje prawa
Razem mogą więcej
Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem to ciężkie i odpowiedzialne zajęcie.
Rodzice i opiekunowie dzieci niepełnosprawnych zamierzają zmienić „absurdalną rzeczywistość w kwestii świadczeń”, jak napisali w swoim postulacie dotyczącym wypłaty świadczeń socjalnych. Założyli forum internetowe, na którym wymieniają się doświadczeniami i zbierają głosy poparcia dla swojej inicjatywy. Patronat nad akcją w powiecie ostrowieckim objęły „Wiadomości Świętokrzyskie”.

Pierwszą tragedią, jaka dotyka rodziców osób niepełnosprawnych jest fakt urodzenia chorego dziecka. Potem jest niekończąca się droga problemów, wizyt lekarskich, rehabilitacji, szukania pomocy i opieki, a wreszcie towarzystwa osób z podobnymi problemami. Ze względu na stan zdrowia dzieci i konieczność ciągłej opieki nad nimi rodzice często rezygnują z pracy zawodowej, a co za tym idzie także ze świadczeń socjalnych.
Kilka tygodni temu na forum internetowym rodziców dzieci niepełnosprawnych narodził się pomysł napisania petycji do parlamentarzystów i zainteresowania ich sprawą świadczeń. „Trwając w poczuciu krzywdy wobec niesprawiedliwości społecznej prosimy o uregulowanie sytuacji materialno- prawnej rodziców rezygnujących z pracy zawodowej na rzecz opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi, postulując o podwyższenie progów dochodowych uprawniających do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego, podniesienie stawki żenująco niskiego świadczenia pielęgnacyjnego, indeksację progów dochodowych i wysokości świadczenia podobną do indeksacji rent i emerytur, podwyższenie kwoty zasiłku pielęgnacyjnego, opłacanie składek emerytalno- rentowych wszystkim rodzicom dzieci niepełnosprawnych niezależnie od dochodu”- to początek pisma redagowanego przez rodziców.
- Opieka nad dziećmi niepełnosprawnymi jest bardzo ciężką i odpowiedzialną pracą. Trwa nie 8 a 24 godziny na dobę, wymaga ciągłych poświęceń i wyrzeczeń, a przy tym w wielu przypadkach nie ma perspektywy, że kiedykolwiek się skończy- mówi ostrowczanka Małgorzata Rycąbel, mama 12- letniej Oli.- Nasze poczucie niesprawiedliwości jest tym większe, że decyzja o zaprzestaniu pracy zawodowej nie wynika z naszego wygodnictwa, ale konieczności i odpowiedzialności za los naszych dzieci dziś i w przyszłości.
Rodzice przypominają, że obecnie wysokość świadczenia pielęgnacyjnego wynosi 420 złotych i jest to kwota ponad połowę niższa od najniższego wynagrodzenia za pracę w wymiarze ośmiogodzinnym wynoszącym 1126 złotych brutto, a także od zasiłku dla bezrobotnych.
- Naszym zdaniem ustawa o świadczeniach rodzinnych powinna zostać znowelizowania. Każdy rodzic opiekujący się dzieckiem z orzeczoną znaczną grupą niepełnosprawności, powinien mieć zagwarantowane ze strony państwa świadczenia, zapewniające zarówno jemu jak i dziecku godziwe warunki życia, leczenie i rehabilitację, bez względu na jego wiek- dodaje Małgorzata Rycąbel.- Dorosły niepełnosprawny to również osoba potrzebująca pomocy i opieki na co dzień. Świadczenie pielęgnacyjne powinno zapewniać rodzicom nie mogącym podjąć zatrudnienia z racji choroby dziecka bezpieczną przyszłość. W chwili gdy dziecko otrzymuje uprawnienia do renty, świadczenie powinno być wypłacane rodzicom, którzy już z racji swojego wieku i dalszej koniecznej opieki nad dzieckiem w dalszym ciągu nie będą w stanie podjąć zatrudnienia.
Apel do parlamentarzystów zapewne nie trafi do nich przed jesienią, ale już teraz inicjatorzy zaczynają propagować swoją akcję pod hasłem „Razem możemy więcej”. Na razie większość informacji można znaleźć na stronie www.swiadczeniaon.fora.pl. O przebiegu akcji będziemy informować na bieżąco.