Witam!
Moj 14 letni syn cierpi na epilepsje od 2 roku zycia. W tym czasie mial 2 duze ataki (toniczno-kloniczne) w tym pierwszy diagnostyczny w wieku 2 lat a pozniej w wieku 6 lat (infekcja, wysoka temperatura, atak). W chwili obecnej mija juz 8 lat jak atakow nie ma. Oczywiscie caly czas jest na lekach. W tym czasie przerobil convulex, depakine i obecnie Orfiril 300 Retard. W miedzyczasie mial tez wlaczany nootropil na poprawe funkcjonowania mozgu. Moje pytanie dotyczy ewentualnego odstawienia lekow. Nootropil odstawilam juz dawno bo po konfronatacji z innym niz prowadzacym neurologiem otrzymalam opinie "jak mozna tak dlugo podawac Nootropil (ok 2 lat)??? miesiac dwa - owszem, dziala- ale potem to tylko juz rozwala organizm anizeli pomaga". Naczytalam sie tez sporo o tym jak to lekii przeciwpadaczkowe spowalniaja prace mozgu i opozniaja rozne procesy tam zachodzace. I zastanawiam sie czy jezeli moj syn tych atakow juz nie ma to czy warto byloby pomyslec o odstawieniu lekow? Rozmawialam tez o tym z prowadzacymm neurologiem, gdzie tego postawa byla raczej zachowawcza "tak, owszem, ale... i tu mnostwo przeciw". Pani neurolog wydaje sie przejawiac postawe traktowania pacjenta przedmiotowo typu: przypadek - diagnoza - badania -leki ... taki standard dzialania i nic poza. Ja wiem ze decyzja o odstawieniu lekow jest trudna decyzja i ludzie boja sie brac za nia odpowiedzialnosc , ja sama sie boje,, ale... skoro od tak dlugiego czasu nic sie nie dzieje w kwestii napadow to czy nie warto? Z wlasnych obserwacji oceniam funkcjonowanie intelektualne mojego dziecka jako niezle, biorac pod uwage dlugosc przyjmowania przez niego lekow przeciwpadaczkowych, chociaz jego edukacja przebiega z wielkimi bolami. Na etapie szkoly podstawowej byla to klasa integracyjna i przy napisanym dla niego specjalnie programie ukonczyl ta szkole ze srednia 4.0. W tej chwili mieszkamy w USA i syn poszedl do 1 klasy High School. Juz mam informacje zwrotne od nauczycieli o problemach z nauka jednak narazie nie moge nic zrobic (bo powinnam zrobic ewaluacje dla niego, czyli napisanie podobnie jak w Polsce specjalnego programu dla niego ) poniewaz musi minac 1 rok od momentu wjechania do kraju. Chodzi tu prawdopodobnie o bariere jezykowa. W kazdym badz razie widze ze syn sie stara jak moze, chetnie chodzi do szkoly, lubi ja i swoich nowych kolegow, uczy sie podobnie jak mialo to miejsce w kraju, jednak ograniczenia sa i wiem ze nie sa one zalezne od niego, tak funkcjonuje jego mozg. Prosze wiec o rade oraz wszelkie wypowiedzi na temat kwestii zwiazanych z funkcjonowaniem intelektualnym dziecka chorego na epilepsje, wplywu lekow na owe funkcjonowanie oraz ewentualnego odstawienia lekow i reakcji i doswiadczen z tym zwiazanych. Dziekuje za wszelkie wypowiedzi zwlaszcza refleksji z osobistych doswiadczen. Pozdrawiam wszystkich bezposrednio lub posrednio zwiazanych z EPI. Dla zinteresowanych podaje link do artyklu opisujacego podobne dylematy
http://dooktor.pl/artykuly-medyczne/choroby/epilepsja_-_padaczka.htmlAgata