www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Forum rodziców / funcjonowanie intelektualne dziecka z epilepsja a leki (7184 - wyświetleń)
- Autor agajag Dodany 2009-10-09 15:48
Witam!

Moj 14 letni syn cierpi na epilepsje od 2 roku zycia. W tym czasie mial 2 duze ataki (toniczno-kloniczne) w tym pierwszy diagnostyczny w wieku 2 lat a pozniej w wieku 6 lat (infekcja, wysoka temperatura, atak). W chwili obecnej mija juz 8 lat jak atakow nie ma. Oczywiscie caly czas jest na lekach. W tym czasie przerobil convulex, depakine i obecnie Orfiril 300 Retard. W miedzyczasie mial tez wlaczany nootropil na poprawe funkcjonowania mozgu. Moje pytanie dotyczy ewentualnego odstawienia lekow. Nootropil odstawilam juz dawno bo po konfronatacji z innym niz prowadzacym neurologiem otrzymalam opinie "jak mozna tak dlugo podawac Nootropil (ok 2 lat)??? miesiac dwa - owszem, dziala- ale potem to tylko juz rozwala organizm anizeli pomaga". Naczytalam sie tez sporo o tym jak to lekii przeciwpadaczkowe spowalniaja prace mozgu i opozniaja rozne procesy tam zachodzace. I zastanawiam sie czy jezeli moj syn tych atakow juz nie ma to czy warto byloby pomyslec o odstawieniu lekow? Rozmawialam tez o tym z prowadzacymm neurologiem, gdzie tego postawa byla raczej zachowawcza "tak, owszem, ale... i tu mnostwo przeciw". Pani neurolog wydaje sie przejawiac postawe traktowania pacjenta przedmiotowo typu: przypadek - diagnoza - badania -leki ... taki standard dzialania i nic poza. Ja wiem ze decyzja o odstawieniu lekow jest trudna decyzja i ludzie boja sie brac za nia odpowiedzialnosc , ja sama sie boje,, ale... skoro od tak dlugiego czasu nic sie nie dzieje w kwestii napadow to czy nie warto? Z wlasnych obserwacji oceniam funkcjonowanie intelektualne mojego dziecka jako niezle, biorac pod uwage dlugosc przyjmowania przez niego lekow przeciwpadaczkowych, chociaz jego edukacja przebiega z wielkimi bolami. Na etapie szkoly podstawowej byla to klasa integracyjna i przy napisanym dla niego specjalnie programie ukonczyl ta szkole ze srednia 4.0. W tej chwili mieszkamy w USA i syn poszedl do 1 klasy High School. Juz mam informacje zwrotne od nauczycieli o problemach z nauka jednak narazie nie moge nic zrobic (bo powinnam zrobic ewaluacje dla niego, czyli napisanie podobnie jak w Polsce specjalnego programu dla niego ) poniewaz musi minac 1 rok od momentu wjechania do kraju. Chodzi tu prawdopodobnie o bariere jezykowa. W kazdym badz razie widze ze syn sie stara jak moze, chetnie chodzi do szkoly, lubi ja i swoich nowych kolegow, uczy sie podobnie jak mialo to miejsce w kraju, jednak ograniczenia sa i wiem ze nie sa one zalezne od niego, tak funkcjonuje jego mozg. Prosze wiec o rade oraz wszelkie wypowiedzi na temat kwestii zwiazanych z funkcjonowaniem intelektualnym dziecka chorego na epilepsje, wplywu lekow na owe funkcjonowanie oraz ewentualnego odstawienia lekow i reakcji i doswiadczen z tym zwiazanych. Dziekuje za wszelkie wypowiedzi zwlaszcza refleksji z osobistych doswiadczen. Pozdrawiam wszystkich bezposrednio lub posrednio zwiazanych z EPI. Dla zinteresowanych podaje link do artyklu opisujacego podobne dylematy http://dooktor.pl/artykuly-medyczne/choroby/epilepsja_-_padaczka.html
Agata
Nadrzędny - Autor iwcia27 Dodany 2010-07-07 20:56
witam Agato mam pytanko jak tam wasze problemy tez mam coreczke chora wiec mozemy wymienic ze soba doswiadczeniami pozdrawiam iwona
Nadrzędny Autor nancy17 Dodany 2013-10-26 13:25
Sprzedam Kepprę za 1/4 ceny w aptece.Tydzień temu przestałam brać kepprę. Zostało mi 120 tabletek po 1000 mg i 20 tabletek po 500 mg. Oryginalne, z apteki. Odbiór w Warszawie na bielanach. Proszę o kontakt: nancy_art@vp.pl
Nadrzędny - Autor etiene Dodany 2013-11-25 19:00
Witam jestem mamą już 23-letniej córki.Od urodzenia ma diagmoze padaczka,niedorzwój umysłowy. Miała dwa wypadki w szkole specjalnej na Lubomirskiego21 w Krakowie. Po tym znalazła sie  w szpitalu JPII gdzie była prowadzona do ukonczenia 20 lat Padaczka stała sie oporna na leczenia. Zazywa depakine chrono 300 i lamictrin 100mg.Próba zmniejszenia dawek skonczyła sie atakiem padaczki.
Nadrzędny Autor etiene Dodany 2013-11-25 19:15
Przeczytałam cały post.
Skoła specjalna ale to zalezy od rozwoju.Jak funkcjonuje .Tu w Polsce zgłosiłam sie do poradni pscyhologicznej gdzie po badaniach córka została skierowana do szkoły specjalnej z powodu uposledzenia umysłowego i padaczki. Córka średnio okolo raz na dwa lata ma robione EEG-przykłada się elektrody do głowy,potem ocenia jak pracuje mózg, sa charakterystyczne fale i lekarz ocenia czy sa cechy zmian napadowych czy nie. Córki eeg jest bez cech napadów,ale nie wiadomo czy to za sprawa odpowiednio dobranych leków.
Absolutnie nie odstawiać leków bez zgody lekarza.Ponoć ludzie odstawiają na własne ryzyko. Ja nie ryzykuje zycia córki.Pytaj odpowiem.Moja córka ma padaczke od 23 lat. zazywała
wiele leków.
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Forum rodziców / funcjonowanie intelektualne dziecka z epilepsja a leki (7184 - wyświetleń)

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999--2008 Markus Wichitill