www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Porady Centrum INTEGRACJI / bóle fantomowe (14787 - wyświetleń)
- Autor protoplasta Dodany 2012-03-30 14:11
Mam lat 70. Dwa lata temu dopadł mnie rak jelita grubego. Został opeacyjnie usunięty. Potem była lekka chemioterapia. Pół roku temu
na mojej lewej kości goleniowej wyrósł piękny guz jak się okazało przerzutowy. Lada dzień dostanę wynki badania PET i decyzję o ewentualnej
możliwości amputacji nogi ponieważ paliatywne napromieniowanie zniszczyło mi kość po kolanem, noga trzyma się tylko na skórze i żyłach
i chodzenie nawet o kulach jast mocno utrudnione a poprawa jej stanu jest wykluczona. Bez gibającej, opuchniętej i "psującej się w oczach"
nogi mam nadzieję lepiej się poruszać. A w przyszłośći może proteza.......Myślę, że na taką do 30 tys. będe mógł się szarpnąć.
W związku z tym mam jedno zasadnicze pytanie: Wiem, że większość amputacji kończy się silnymi i długotrwającymi bólami fantomowymi
ale czy z tego powodu, że bólowo nie jestem prawie wcale doświadczony ( dwie pastylki MST 100mg na dobę -jeżeli leżę- uwalniają mnie od bólu) mam szansę problem bólowy łatwo przebrnąć. PROSZĘ O MOŻLIWIE SZYBKĄ REAKCJĘ BO CZAS NAGLI.
Potem będę miał mnóstwo pytań
Nadrzędny - Autor Iota Dodany 2012-04-01 14:51
Ponieważ nie widzę tu innych odpowiedzi (może ktoś przesłał Panu coś prywatnie), przesyłam linka do strony skupiającej konkretnie osoby po amputacjach: http://www.amputowani.pl/
Jest tam również forum.
Nadrzędny - Autor protoplasta Dodany 2012-04-02 16:15
No rzeczywiście nikt nie miał śmiałości. Dziekuję i udaję się pod link. Proto
Nadrzędny - Autor REA Dodany 2012-04-03 17:52
Rozumnie, współczuję i zastanawiam się czy to jedyny problem osoby z takim schorzeniem w tym wieku? :-)
Na coś w końcu trzeba umrzeć niestety :-)
Będą gromy i obelgi ale taka jest prawda i życie - nikt nie żyje wiecznie :-)
Nadrzędny - Autor bluengel Dodany 2012-04-03 20:51
Rea, życzę ci w takim razie poznania prawdziwego bólu. I nie opowiadaj później o nim, bo i tak nie wzbudzisz niczyjego współczucia.
Nadrzędny - Autor protoplasta Dodany 2012-04-04 09:16
Odpowiedz dla bluengel.
Dziękuję z życzenia i dobrą radę. Nie będe opowiadał.
Nadrzędny - Autor protoplasta Dodany 2012-04-04 18:14
dla bluengel jesze raz. Sorry ale nie kupiłem Twojej odpowiedzi. Przecie była ona dla Rea a nie do mnie
Nadrzędny Autor bluengel Dodany 2012-04-04 21:19
Proto, nic się nie stało:)
Również zapraszam ewentualnie na priv - jestem po obustronnej amputacji i mam kilkadziesiąt lat doświadczenia w tym temacie. Ono nie musi stać się Twoim udziałem, ale nie taki diabeł straszny:)
Tobie życzę dużo optymizmu i sił. Trzymaj się. B.
Nadrzędny - Autor protoplasta Dodany 2012-04-04 09:08
Rzeczywiście masz rację. Przypominam sobie że jak miałem lat 30 to mój znajomy w wieku 50 wydawał sie być starcem, a zatem nic nowego - sidemdziesiątak to już przecie żywy trup....Żyj długo i szczęśliwie! Ja do swojej śmierci podchodzę pogodnie. Nawet się cieszę że nie grozi
mi poruszanie się po świecie jako zgrzybiały niedołężny staruch. Narazie jestem przykuty do łóżka ale mam nadzieję że może jeszcze chociaż
parę miesięcy, a może ze dwa lata.....;-)  No bo trochę żal.........Wyobraź sobie, że życie udało mi się przeżyć (oprócz tej przygody z rakiem)
zdrowo i na nic innego nie chorowałem. Cieszę się, że rozumiesz, współczujesz i zastanawiasz się. Najlepsze są te żółte uśmiechnięte ludziki.
W moim wpisie prosiłem tylko o opinie o bólu fantomowym a nie o współczucie. Ty chociaż na temat bólu nic nie możesz mi powiedzieć
uświadomiłeś mi przynajmniej: Co ja tutaj robię?     ZATEM SPADAM.
Nadrzędny - Autor lidian Dodany 2012-04-04 12:17
Każda godzina życia warta jest tego , by o nią walczyć, a cieszyć się życiem można w każdym wieku. Po amputacji również. Coś na ten temat wiem. :-) Jeżeli zechcesz porozmawiać na priv, to napisz. 
Nadrzędny - Autor protoplasta Dodany 2012-04-04 16:24
Odezwę się na priv po świętach.
Pozdrawiam Proto,
dziękuję za dobre słowo
Nadrzędny Autor REA Dodany 2012-04-05 15:15
Proto... i tu Cię doceniam - po odpowiedzi zwłaszcza do blu....
Też pozdrawiam bo wiem, że zrozumiałeś o co mi chodziło i wychodzi na to, że tak bardzo się nie pomyliłam :-)
Nadrzędny - Autor Julka_ Dodany 2012-04-04 14:14 Zmieniony 2012-04-04 14:41

>Mam lat 70. Dwa lata temu dopadł mnie rak jelita grubego. Został opeacyjnie usunięty. Potem była lekka chemioterapia. Pół roku temu
>na mojej lewej kości goleniowej wyrósł piękny guz jak się okazało przerzutowy>


Piękny wiek, ale też 70 lat, trudniej wszystko dochodzi do zdrowia.
Bóle fantomowe będą istniały, będą mniejsze lub podobne do bólu, który teraz masz. A sytuacja u Ciebie wygląda tak

>guz jak się okazało przerzutowy


przerzuty mogą nadal dawać oznaki bólu.
Bierzesz dwie pastylki MST 100mg na dobę. Już żyjesz na morfinie, po dłuższym czasie  nie będzie już tak samo  kojąco działała na ból . Pamiętaj o tym.
Ważniejsze jest

>Lada dzień dostanę wynki badania PET i decyzję o ewentualnej możliwości amputacji nogi


dlatego ważniejsze, że masz przerzuty,  badanie oceni czy przy amputacja w Twoim stanie  jest możliwa, nie wszystko w nowotworze, raku, jest operacyjne. A jeśli dojdzie do amputacji czy nie uruchomi się przerzut w innym miejscu

>A w przyszłośći może proteza.......Myślę, że na taką do 30 tys. będe mógł się szarpnąć.


Od razu po operacji wydać pieniądze na  drogą  protezę to strata finansowa, kikut po operacji nie jest taki sam jak po pół roku (lub dłużej)  po amputacji

Jestem nowotworowa, sporo na ten temat wiem, jednak najdokładniej zna się lekarz
Na forum wszyscy chcieliby ujednolicić choroby, że każda do każdej podobna, że w wieku młodszym jest tak samo jak mając 70 lat.  A jest tak, że niejedna osoba po amputacji ma bóle fantomowe, ale Bardzo normalnie żyje, pracuje lub po amputacji związanej m.in.  nowotworem przerzutowym już niewiele jest do życia
Porozmawiaj dokładnie z lekarzem. Tylko lekarz osobisty lub lekarz na forum jest w stanie (potrzebna wiedza medyczna) odpowiedzieć na najdrobniejsze, szczegółowe  pytania związane z Twoją chorobą
Nadrzędny - Autor REA Dodany 2012-04-05 15:19
Proto.... Julka WIE CO PISZE! Trzymałabym się jej postu na Twoim miejscu :-)
Julka, czasem sam chory wie więcej na temat swojej choroby niż lekarz - to tylko taka dygresja :-)
Pozdrawiam i życzę wesołych świąt WIEKANOCNYCH :-)
Nadrzędny - Autor Julka_ Dodany 2012-04-06 08:35 Zmieniony 2012-04-06 09:04
Autor REA Dodany 2012-04-05 16:19

>Julka, czasem sam chory wie więcej na temat swojej choroby niż lekarz - to tylko taka dygresja :-)


REA, wbrew Twojemu myśleniu i nienawiści do lekarzy (wypowiedzi na forum) odpowiem : Nie zgadzam się z Twoją odpowiedzią.
REA  po co chodzisz do lekarza, jeśli posiadasz wiedzą medyczną lecz się sama, bądź  sama sobie lekarzem, diagnostykiem i specjalistą od wykonywania oraz  odczytywania badań, terapeutą ... itd ......Jeśli jako chora wiesz więcej  od lekarza..... nie ma problemu .... lecz się sama
Nadrzędny - Autor Julka_ Dodany 2012-04-06 08:48 Zmieniony 2012-04-06 09:04
protoplasta, amputacja jeśli odbędzie się... Bóle fantomowe połączą się z  bólem z choroby nowotworowej. To nie jest taki sam stan jak u osób które miały amputację nie mając nowotworu (jestem nowotworowa i po amputacji piersi). Liczysz na to że nowotwór odejdzie, łudzisz się, jeśli masz przerzutowy to nie zniknie. Piszę tak dlatego żebyś odpowiednio przygotował się do  leczenia  i dalszego życia.
Morfina  podana na dłuższy czas nie przyniesie tego samego efektu przeciwbólowego. A silniejszego od morfiny już nie ma, pozostanie podwyższanie dawki, uzależnisz się. Skonsultuj się z Poradnią leczenia bólu.

różne przykłady amputacji tej samej części ciała np nogi ponad kolanem, i różne efekty końcowe do dalszego życia związane z amputacją:
- amputacja u osoby zdrowej po wypadku samochodowym. wszystko inne bardzo zdrowe, bez obciążenia braniem lekarstw, silny kręgosłup,  proteza umożliwia chodzenie bez problemów, nawet bez użycia kul
- amputacja u osoby z poważnie chorym kręgosłupem -  chodzenie w protezie i o kulach znikome prawie nie możliwe (lub całkiem niemożliwe z powodu ogromnego bólu pozostaje wózek inwalidzki)
- amputacja u młodego silnego człowieka - wszystko silne i chodzenie prawie bieganie możliwe
- amputacja u starszego zmęczonego życiem człowieka, z powodu starszego wieku narządy są już mniej sprawne -  znikome chodzenie i przyniesie szybko postępujące choroby stawów, innych dolegliwości
- amputacja i nowotwór - rokowanie zależne od rodzaju nowotworu

Ból (fantomowy i ogólny) również przypisany do danej sytuacji
Nadrzędny - Autor bluengel Dodany 2012-04-06 09:08 Zmieniony 2012-04-06 09:10
Julka,
zwykle bardzo dobrze się Ciebie czyta, bo wypowiadasz się m. in. w sposób raczej bardzo wyważony. Dlatego lekko poraziło mnie to, co napisałaś powyżej do protoplasty, szczególnie w kontekście tego, co odpisałaś do REA.

Julka, Ty także nie jesteś lekarzem. A nawet gdybyś była, nie powinnaś - moim zdaniem - ferować (i lekarz wie, czemu) TAKICH OPINII I WYROKÓW, kierując je na publicznym forum do człowieka z konkretnym, bardzo trudnym problemem medycznym.

Tak jak "zwykła" amputacja (nie ma takiej, ale uprośćmy) różni się od nowotworowej, tak jeden nowotwór jest różny od drugiego u innego człowieka. Czy to naprawdę takie niezrozumiałe...?
Wybacz, ale nie masz prawa - moralnego (bo nikt go nie ma) mówić tu i teraz protoplaście, na co może liczyć lub nie, czy się ma łudzić czy nie oraz czy przerzuty zachowają się tak lub inaczej. No błagam...

Na szczęście, Proto wygląda na bardzo mądrego faceta, który kieruje się własnym rozumem i pewnie też ma zdolność przesiewania pewnych informacji ze świata. Może i Twoją przetrawi bez szkody...

I jeszcze jedno, Julka: w podtekście zasugerowałaś (ja to tak zrozumiałam), jakoby ból fantomowy był nieodłączną częścią życia amputowanego i musi się zdarzyć. Otóż nie musi i dlatego cała ta paramedyczna dyskusja od początku wydaje się wadliwa. Fantomy mogą się pojawić tydzień po operacji, miesiąc, rok, 5 lat, 30 lat. Mogą nie wystąpić w ogóle. A Ty od razu o morfinie... Prawdopodobnie odnosisz się wyłącznie do swojego szczególnego przypadku, ale to straszny błąd...
Nadrzędny Autor Julka_ Dodany 2012-04-06 09:32 Zmieniony 2012-04-06 09:34
do bluengel, czytaj pierwszy wpis Autor protoplasta Dodany 2012-03-30 15:11 :

>dwie pastylki MST 100mg na dobę


więc według Ciebie co to jest, jeśli nie lek z grupy o składzie morfina? Przykro mi że nie widziałaś.
Nadrzędny - Autor protoplasta Dodany 2012-04-06 09:37
Dla blue ale dla dla Julki......
Dziekuję i jednocześnie wyjaśniam, ja też mam się za rozgarniętego faceta, to co piszecie lekarze onkolodzy już mi też podali, sito do odsiewu też mam w porządku. Jestem jednak trochę nietypowym przypadkiem. Wiem, że już mi święty boże nie pomoże ALE chciałbym
zaryzykować chociaż krótkiego ale na moje potrzeby znośnego kawałeczka zycia. Ponieważ noga od kolana w dół jest absolutnie nieprzydatna
tylko boli jak stanę czy usiądę a za chwilę zacznie gnić to zdając sobie sprawę z niebezpieczeństw wolę nawet na wózku ale mieć możliwość
jakiegoś ruchu. I to by było na tyle....pozdrawiam
Nadrzędny Autor Julka_ Dodany 2012-04-06 09:59

>Bez gibającej, opuchniętej i "psującej się w oczach"


jeśli wyniki pozwolą - amputacji poddaj się. Życzę Ci sił w pokonaniu trudności, bólu. Tak jak napisałeś, odciąć zepsutą część, która może złagodzi ból, który teraz masz, a potem żyć, na zmianę:  wózek inwalidzki i na protezie. Potem koniecznie konsultacja z Poradnią leczenia bólu, inne leki dobrać, odstawić morfinę
Nadrzędny Autor protoplasta Dodany 2012-04-06 09:03
dla Rea.
A sio z tego tematu! Temat załozyłem aby się czegoś dowiedzieć i bardzo dziękuję za merytoryczne odpowiedzi. Po pierwszej Twojej odpowiedzi (nie na temat, tylko o moim wieku i nieuchronności smierci) odpowiedziałem Tobie poniższym wpisem. Nacisnąłem jednak coś nie tak i moja odpowiedź nie bardzo wygląda że jest przypisana Tobie. Zatem przypominam:

"Rzeczywiście masz rację. Przypominam sobie że jak miałem lat 30 to mój znajomy w wieku 50 wydawał sie być starcem, a zatem nic nowego - siedemdziesiątak to już przecie żywy trup....Żyj długo i szczęśliwie! Ja do swojej śmierci podchodzę pogodnie. Nawet się cieszę że nie grozi
mi poruszanie się po świecie jako zgrzybiały niedołężny staruch. Narazie jestem przykuty do łóżka ale mam nadzieję że może jeszcze chociaż
parę miesięcy, a może ze dwa lata.....  No bo trochę żal.........Wyobraź sobie, że życie udało mi się przeżyć (oprócz tej przygody z rakiem)
zdrowo i na nic innego nie chorowałem. Cieszę się, że rozumiesz, współczujesz i zastanawiasz się. Najlepsze są te żółte uśmiechnięte ludziki.
W moim wpisie prosiłem tylko o opinie o bólu fantomowym a nie o współczucie. Ty chociaż na temat bólu nic nie możesz mi powiedzieć
uświadomiłeś mi przynajmniej: Co ja tutaj robię?     ZATEM SPADAM. ." 

Tak więc jeszcze raz: Sio z tego i innych resztą tematów. Jak nie masz nic do powiedzenia na zadane pytanie siedź cicho i szanuj bity.
Nadrzędny - Autor protoplasta Dodany 2012-04-26 17:44
Od piątku 22.04 jestem PROTOPLASTĄ BEZNOGIM, Uf co za ulga. Narazie ćwiczę kikuta i odpoczywam. Bóli fantomowych w zasadzie nie odczuwam, no może tylko zabawne odczucia kiedy np. siedząc na łóżku i ćwicząc mięśnie zdrowej nogi czuję  nieistniejącą gdzieś pod
łóżkiem. Mam nadzieję że problem fantomowy mnie nie dotknie. Hura! 
Nadrzędny - Autor mmikucki Dodany 2016-05-18 11:00
Bóle fantomowe to straszna przypadłość, najgorzej, że żadne środki przeciwbólowe na to nie pomagają. Ja już cieszę się z protezy stałej podudzia dzięki  http://ortopartner.pl/proteza-podudzia,24,pl.html
Nadrzędny - Autor Luda Dodany 2016-07-02 12:23
straszne to jest :-( :-(
Nadrzędny - Autor ulena Dodany 2016-07-02 15:49
A co w tym strasznego? Bóle jak bóle, mitem jest to, że środki przeciwbólowe nie pomagają. W poradni leczenia bólu dobiorą odpowiednie leki. Pacjent powinien się domagać od lekarza aby mu pomógł.
Nadrzędny - Autor bluengel Dodany 2016-07-03 21:38
ulena, gdybyś kiedykolwiek miała prawdziwe fantomy, nie gadałabyś takich głupot. Więc sobie daruj.
I jeszcze warto wziąć pod uwagę, że każdy organizm ma swoją specyfikę i skalę, których nie da się mierzyć jedną miarą. Pokory. I empatii.
Nadrzędny - Autor ulena Dodany 2016-07-04 13:02
No pewnie, Twoje fantomy są prawdziwe, a moje urojoneeee. No proszę Cię!
Nadrzędny - Autor Jola11 Dodany 2016-07-04 16:57
Bluengel i Ulena: trzeba "pogadać" ze swoją świadomością, mózgiem itp. Samemu sobie wytłumaczyć, że nie ma co boleć :-)
Nadrzędny Autor bluengel Dodany 2016-07-05 10:15
Ja już dawno sobie poradziłam ze swoimi fantomami, na szczęście zresztą nie dręczyły mnie długo.
Sposobów jest wiele, ale na każdego działa co innego.
Co nie umniejsza faktu, że wielu ludzi naprawdę cierpi i ja im po ludzku współczuję.

A uleny jedynie słuszny sposób na faszerowanie się ciężkimi i niosącymi same skutki uboczne środkami przeciwbólowymi jedynie potwierdza jej wiedzę w temacie.
No i oczywiście poziom empatii - brawo.
Nadrzędny - Autor W z K Dodany 2016-07-05 11:13

>trzeba "pogadać" ze swoją świadomością, mózgiem itp. Samemu sobie wytłumaczyć, że nie ma co boleć,


To się tak nie da......... Sam ból jako taki leży w gestii autonomicznego układu nerwowego i nie mamy na niego wpływu. Cytat z Wikipedii:

"Układ autonomiczny dzieli się na układ współczulny, inaczej sympatyczny (pobudzający) i przywspółczulny, inaczej parasympatyczny (hamujący). Wszystkie narządy wewnętrzne są unerwione jednocześnie przez oba te układy – ich działanie jest względem siebie antagonistyczne. W sytuacjach stresowych działanie układu współczulnego przeważa nad działaniem układu przywspółczulnego. Część sympatyczna i parasympatyczna wzajemnie uzupełniają się w działaniu."
Nadrzędny Autor Mocio Dodany 2016-07-06 22:11
wspolczuje ;/
Nadrzędny Autor Jola11 Dodany 2016-07-08 17:57

>To się tak nie da....<


Da się :-) Poczytaj o bólach fantomowych, badaniach na ten temat itd. Wiąże się z tym nie tylko ból...
Mózg i autosugestia to potęga do dziś niezbadana :-)
Nadrzędny Autor Adam_Zak Dodany 2020-03-26 09:54
Widzę, że post jest bardzo stary ale jak ktoś szuka odpowiedzi to może pewnie do niego dotrze. Więc i ja się wypowiem. Ogólnie to dawno temu leżałem w szpitalu i sam się oriętowałem w temacie. Bóle fantomowe, z tego co się zorientowałem od jednego z najlepszych lekarzy jeśli chodzi o amputacje kończyny dolnej to jeden człowiek je ma a inny nie. Są też różne terapie jakieś prądy i z tego co wiem to terapia lustrzana bardzo się sprawdza. Polecam zasięgnąć języka w jakimś dobrym zakładzie protez. Nie chciałbym zmieniać tematu wątku ale jakby ktoś miał do polecenia pracę zdalną to proszę o prywatną wiadomość :-). W razie pytań dotyczących amputacji to też coś tam wiem z doświadczenia i pomogę :-).

Pozdrawiam
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Porady Centrum INTEGRACJI / bóle fantomowe (14787 - wyświetleń)

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999-2008 Markus Wichitill