Witam.

Jestem mamą rocznego dziecka, które urodziło się z rozległą malformacją kapilarną (bark, szyjka, ramie, część pleców, rączka) malformacją żylną w rączce i prawdopodobnie malformacją limfatyczną pod paszką (wykaże rezonans który będzie robiony 13.02)
Jej leczenie (operacje i laseroterapia będzie przeprowadzana w Gdańsku), rączka naznaczona malformacją jest chudsza od tej zdrowej ( i w dalszym ciągu się to pogłębia) i tak jakby pusta w środku, do tego powoduje dolegliwości bólowe i bardzo szpeci małą (wygląda jak pobita),naczynka na ciele rozchodzą się/pękają również na zdrowych częściach ciała, co tylko wydłuża okres naszego leczenia, mała ma najprawdopodobniej tendencję do zakrzepów żylnych ( bardzo podwyższone d-dimery wskazują na to), jest też kilka rzeczy których jej nie wolno, choćby przebywanie na słońcu.
Córka jest żywym i radosnym dzieckiem, posługiwanie się tą rączką jak na razie nie sprawia jej większych problemów, oprócz okresów kiedy ją boli.
Czas oczekiwania na wizyty u prof w Gdańsku są długie a operacji wynoszą nawet 2 lata...
Niestety nie stać nas finansowo na wyjazdy do Gdańska (mamy 700 km), noclegi itd... złożyłam wniosek o przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego dla małej.
03.02.2015 r dostałyśmy odmowę, chciałabym odwołać się od decyzji, lekarz który "oglądał" małą jedynie pobieżnie przejrzał dokumentację, wydaje się że słuchał co 10 -te moje słowo i w zasadzie nie spojrzał /dotkną rączki mimo moich sugestii.
Chciałabym się odwołać od decyzji, ale nie wiem jak to zrobić, co napisać? Czym się podpierać ? Czy w ogóle jest szansa że jak się odwołam to cokolwiek wskóram? Nie chcemy jakiejś strasznie długotrwałej pomocy, najważniejsze jest dla nas wycięcie też żyły która tylko pogłębia deformacje rączki, z racji tego że czas oczekiwania na operację wynosi nawet 2 lata, zastanawiamy się nad operacją prywatnie... na którą niestety również potrzebne są pieniądze (nie wiem również czy po operacji a jest to prawa rączka którą mała się posługuje nie potrzebna będzie rehabilitacja).

Proszę o pomoc.

Pozdrawiam.