Witamy,
szukamy osoby w Polsce z chorobą Alexandra. Rodzina ma już kontakt z zagraniczną organizacją, która zajmuje się wspomnianą chorobą oraz jest w kontakcie z zagranicznymi rodzinami. Chciałaby jednak dowiedzieć się, czy w Polsce są jedynymi rodzicami, którzy na co dzień borykają się z tak poważną wadą neurologiczną dziecka. Gdyby ktoś coś wiedział na ten temat (oprócz ogólnodostępnych informacji), to bardzo prosimy o kontakt: ultrarzadkie@gmail.com Dziękujemy.
Pozdrawiamy,
Bois dentelle