dzien dobry

Autor konkretna Dodany 2008-03-10 03:13

Witaj!
Jedynie czego możemy Ci zyczyć ,to duzo sił i zdrowia.Epilepsja jest powazną chorobą, a 30 ataków dziennie to bardzo szybka degeneracja nerwów przewodzących w mózgu.Mózg Twego synka szybko jest niszczony.Czy próbowałaś leczyc dziecko w Centrum Matki Polki lub w Klinice neurologicznej dla dzieci we Wrocławiu.W obu tych placówkach mają znakomite wyniki w leczeniu epi.Wiem,iż mozesz sie starać z NFZ skierowania i pokrycia 70% kosztów w leczenu dziecka w Hamburgu.Trzeba sie nachodzic,wykłócić,napisac wiele pism ,ale warto.

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-10 07:43

CZESC konkretna.
dzieki za mile powitanie. my jestesmy w niemczech. mamy najlepszych niemieckich specyjalistow od epi...
to ze z karzdym atakiem psuje sie w glowi to wiem i wiem ze teras jest lepiej. i to ze my razem mamy tylko kilka lat razem to wiem tez .
dzieki za typ gdzie w polsce leczyc. mam doswiadczenie w niemieckich klinikach wiec jak pytania albo rada to jak tutaj jestem.

POZDROWIENIA.
MAGDALENA

Autor chrom Dodany 2008-03-22 19:03

Cześć. moja córka skończy 1 maja 4 lata.Pół roku temu miała pierszy atak chyba ? epi. Do tej pory miała jeszcze dwa. Za pierwszym razem po utracie przytomności trwajacym 1/2 godziny / bez drgawek,skurczy /, byłem przerażony. Po badaniach EEG i RM dopiero po trzeciej utracie swiadomości lekarz prowadzacy zdecydował, że trzba włączyć leczenie. To co piszesz o kilkunastu atakach dziennie !!??.
Potrzebuje podpowiedzi gdzie i u kogo leczyć dziecko. To dla mnie zupełnie inna, nowa sytuacja. To co przeczytałem w ulotkach powstrzymuje mnie od podania leku?!.
Chciałbym jeszcze gdzieś indziej zasięgnąć informacji.
prosze o podpowiedź.

Autor iwona3 Dodany 2008-03-10 07:44

Witaj Madziu.

Ja również mam niepełnosprawnego synka,w kwietniu skończy 3 latka.Urodził się z zawałem prawej półkuli mózgu,w konsekwencji porażenie lewej strony ciała,mpd i epi.Od roku walczymy o to,aby napadów nie było,na razie bez większej poprawy,ale się nie poddajemy.Napisałam Ci wiadomość na priv,ale nie jestem pewna czy ją odczytałaś.Jeśli masz ochotę na wymianę doświadczeń,chętnie z Tobą popiszę.

Pozdrawiam serdecznie-Iwona

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-10 07:52

okoo 11:oo bede na tej stroni.
masz wtedy czas?

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-10 12:05

tak wiec jestem!
konkretna i iwona3 jestesci tu?

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-10 12:19

CZesc
opowiadamy . nie wiem od czego zaczac, ale macie talent do wierszy. marnujecie sie tu.
jaka w ojczyznie pogoda. ?
Iwona opisz mi prosze wiecej o maluszku swoim.
Konkretn ty niepoprawna optymistko skad u ciebie tyle optymizmu?

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-10 12:23

czytalyscie COS PIEKNEGO I PODBUDUJACEGO?

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-10 12:24

tak sie wczoraj z przetlumaczeniem meczylam a Wy ani slowa.

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-10 12:28

ale bykow robie. dawno temu po polsku pisalm.
Ale sie poprawie.
NO GDZIE JESTESCIE????????

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-10 12:33

cos nam z czasem nie styka, zgrac sie nie morzemy.

Autor iwona3 Dodany 2008-03-10 18:32

Wybacz Magdo,że nie odpisałam od razu,ale na kompa mogę usiąść wtedy,kiedy Staś śpi,lub kiedy jest zajęty zabawą z moimi córkami.Nie jestem częstym gościem na forum,ale myślę,że niebawem wszystko sobie obgadamy.

Pozdrawiam -Iwona

Autor konkretna Dodany 2008-03-10 19:29

Madziu,postaramy się jakos zgrac z naszym bywaniem na orum.Choc w moim wypadku to trudne,gdyz nie zawsze mam czas.Cieplutko pozdrawiam:)

Autor iwona3 Dodany 2008-03-15 00:27

Madziu zaglądasz tu jeszcze?

Autor konkretna Dodany 2008-03-15 02:40

Swięta za pasem,trudno sie zgrać.Szkoda,ze nie ma czatu.Madziu daj znać o sobie!

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-15 10:12

CZESC DZIEWCZYNY!

zagladam tu czasem. ale jak kakretna juz pisala, swiateczny haos.
Iwonka jak tam malenki? jak wasze zdrowie dziewczyny?co wy wogule porabiacie? ja sie musze wkrecic w tematy wasze, bo jak narazie to biore wszystko na serio .wy macie raczej inne godziny na tych stronach.mnie pasuje w poludnie i wieczorem .
Pozdrowienia.

Autor iwona3 Dodany 2008-03-15 11:39

Cześć Madziu.

Dzięki za zainteresowanie,u mnie ok.maluch teraz sporo ćwiczy po botoksie,więc mam czym się zająć.Ja różnie zaglądam na forum,ale przede wszystkim wieczorem.Może dziś uda nam sie zgrać? Napisz więcej o swoim maluszku.

Pozdrawiam.

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-15 14:22

we wtorek mial status w przeczkolu. pielegniarka zadzwonila i musialam taxa jechac. lek nie pomagal. gdy zajechalam musialam wezwac karetke. przyjechaly 2. ze szpitala wyszlismy w czwartek,nie jest za dobrze ale nie morzna nic wiecej zrobic. problem robi nam to ze coras czesciej potrzeboje tlenu. w piatek mielismy badania czy to od glowy ten problem jest czy pluca. ale pluca sa wporzadku wiec typuje ze to centralny problem bedzie. wynikow jeszcze nie mam beda dopiero we wtorek. dosc narzekania. wieczorem pasuje mi okolo 20:30 ale pewniak to to raczej nie jest,zalerzy od dyktatora malego.bylo by super gdyby pasowalo.

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-15 14:33

przyjerzdzacie czasem do niemiec? morze sie wybieracie do berlina? ja do polski zadko jerzdze niestety. chciala bym czesciej i na dlurzej.

Autor konkretna Dodany 2008-03-15 15:02

Jeszcze nie tak dawno jezdziłam do Niemiec:Wiessen (Nadrenia-Westfalia) i na Bawarię do Pfreim.Mam tam rodzinę i sporo znajomych.Teraz oni przyjezdżją do mnie.

Autor iwona3 Dodany 2008-03-15 15:59

Jeśli nie zasnę,będę na pewno!Wczoraj zawaliłam nockę i chodzę na rzęsach.

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-15 17:58

szkoda konkretna .
Iwonka mam naszieje ze dlugie sa twe zecy , ale jak ja to znam.do zobaczyska wy dwie.

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-15 20:48

Hej dziewczyny!
jestescie? iwonka jakta zesy? polamane?

Autor iwona3 Dodany 2008-03-16 16:39

Witajcie!

Teraz dopiero siadłam do kompa,ale nie wiem czy na długo,bo Staś juz jest obok i przeszkadza.

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-16 16:44

Jestes jeszcze?

Autor Melaroza Dodany 2008-03-16 17:03

Dziewczyny, przecież na gadu gadu byłoby Wam wygodniej.Tylko własne towarzystwo.Łatwiej o szczerość. Pozdrawiam!!!

Autor iwona3 Dodany 2008-03-16 17:15

Masz rację Melaroza.

Mój nr.gg to 163583,czekam na odzew.

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-16 20:27

super ale jak wejde na to gadu gadu?
pomocy!!!!

Autor Ella Dodany 2008-03-16 21:37

A Ty wogóle masz założone swoje prywatne Gadu gadu???

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-17 08:13

nie mam. do tej pory bylam na niemieckiej stronie.
wiec jak zrobic mam???

Autor Barbara Mycko Dodany 2008-03-17 10:14

WPISZ w wyszukiwarke gadu gadu i tam powinien być link do strony wchodzisz na strone dajesz pobierz potem zainstaluj i dalej postępujesz zgodnie z poleceniami które będą się pojawiały
życzę powodzenia ozdrawiam

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-17 10:23

dzieki.

Autor Barbara Mycko Dodany 2008-03-17 10:39

jak czegoś nie będziesz wiedziała pisz pomoge

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-17 12:12

nie wiem jak mam sie zameldowac. mam juz ten program ale jak sie zameldowac zadnego pojecia.

Autor Barbara Mycko Dodany 2008-03-17 13:58

TRZEBA ZAINSTALOWAĆ PROGRAM I WYPEŁNIĆ WSZYSTKIE DANE PRAWIDŁOWO

Autor Ella Dodany 2008-03-17 14:14

A ja nie umiem wytłumaczyć! Masz na pulpicie Gadu Gadu?Jak masz kliknij na słoneczko.Otworzy Ci się ramka.Na dole pisze - DALEJ - kliknij na ten napis - jeszcze raz - DALEJ - kliknij znowu na ten napis - ( masz tam napisz : JESTEM NOWYM UŻYTKOWNIKIEM - wybierz tę opcję aby ) uzyskać nowy numer - wpisujesz swoje hasło (tylko znane dla Ciebie- ZAPAMIĘTAJ HASŁO!!! bezie Ci potrzebne zawsze do otworzenia swego GG) i podajesz e mail i klikasz rejestruj i chyba to już koniec..........
jest i druga opcja nizej (mam już swój numer) ale ta opcja jest już dla czynnego nr GG

przepraszam ale nie umiem tłumaczyć w kwestii tego typu.
Miłego majstrowania.
pozdrowionka

Autor iwona3 Dodany 2008-03-17 14:29

Witajcie dziewczyny!

Magda,jak Ci idzie założenie GG?Już załozyłaś?

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-17 20:41

gono jedno(sory za wyrarzenie) ale ja wszystko robie jak mowicie mam ten program ale nie moge sie zarejestrowac bo mam przepisac haslo ale nie wiem jakie, moje nie hce wzis wredny.

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-17 20:50

nie morzna zarejestrowac uzytkownika,problem z polaczeniem. tyle sie dowiedzialam i osiagnelam. bla bla bla bla bla.
i co dziewczyny. zostaniemy narazie przy starym? bede prubowac dalej ale jak nie morzna to nie morzna.
spalilam obiad dzis przes ten kaputer.

Autor konkretna Dodany 2008-03-17 21:06

W może skypa zainstaluj?

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-17 22:14

o fajnie. a jak to mam zrobic? ja zaden kaputerowy programista .

Autor Ella Dodany 2008-03-17 22:55

Oj Magda!!! Poproś kogoś z majsterkowiczów domowych.Masz chyba jakieś koleżanki czy kolegów.A jak nie to poprostu poszukaj w swoim mieście czy nie jakiegoś informatyka który Ci od ręki wszystko załatwi a portfela Ci nie odchudzi. Czasem jednak warto próbować samemu do skutku.Wiem że jest trudno to założyć czasem można sie pomęczyć i dwa dni ale hasło które TY WYMYŚLISZ MUSI MIEĆ NIE MNIEJ NIŻ 5 LITER I I MUSISZ JE ZAPAMIĘTAĆ!!! (najlepiej gdzieś sobie zanotuj) i NIE PODAWAĆ NIKOMU a to co masz przepisać to totem i to czasami naprawdę jest trudno właściwie odczytać przepisując.Warto jednak do skutku próbować.Myślałam że tylko u nas tak ciężko jest GG założyć.

miłej nocki

Autor iwona3 Dodany 2008-03-19 14:07

Magda,jak Ci idzie?Zwojowałaś już coś?

Autor magdalena tomasz Dodany 2008-03-20 10:58

prubuje dwa razy dziennie. poddaje sie. mam dosc. zostanmy przy starym.
dam znac gdy mi sie uda ale narazie nie ma szansy.

Autor Ella Dodany 2008-03-20 18:18

Coś Ty nie poddawaj się!!! Zrób małą przerwę i spróbuj ponownie.Napewno się uda

Świąteczne pozdrowionka