Dzieci chore na hemofilię dostaną leki droższe i mniej bezpieczne - pisze "Gazeta Wyborcza".
...
Z programu wykreślono 30 pacjentów z tzw. inhibitorem, czyli rzadką postacią hemofilii. - Tylko na ich leczenie potrzebowalibyśmy 100 mln zł - tłumaczy prof. Jerzy Kowalczyk, krajowy konsultant onkologii i hematologii dziecięcej, współtwórca programu. - Woleliśmy na razie pomóc kilkuset chorym dzieciom. Prosiłem, by w przyszłym roku znalazły się pieniądze dla wszystkich.

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/25560

Dokładnie chodzi o 34 dzieci i 170 mln zł. Ja uważam, że to jest sprawiedliwe, że zostali wyłączeni z leczenia.
Na każde dziecko rocznie należałoby wydać ok 5 mln zł !!!, czyli ok 400 tys/miesięcznie. Przecież to jest nienormalne.
Pamiętam jak rodzice jakiś dzieci (niechodzących, ba lewdo leżących) potrzebowali ok. 40 tys na samochód - żeby w ogóle z nimi gdzieś można było pojechać, to w PFRON powiedzieli, że pomoc się nie należy. A ci mają nadzieję, że będą dostawać z NFZ po 400 tys zł miesięcznie??? Wiele ludzi umiera, choć lekarstwa ratujące im życie, to ułamek tej kwoty.