www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Porady Centrum INTEGRACJI / Zespół Caffey-Silverman (5230 - wyświetleń)
- Autor pati Dodany 2010-03-17 14:39
Mam prośbę moja córka 4 lata temu urodziła się z wadą genetyczną zespół Caffey- Silverman  nie za dużo wiem o tej chorobie a chciała bym jeśli to możliwe wiedzieć trochę więcej. Byłam w poradni genetycznej w Warszawie ale tam też za dużo nie powiedzieli. Niektórzy lekarze mówili,że do 2 roku życia powinno zaniknąć a ona ma już prawie 4 latka i dalej jest,leczenia nie ma tylko pozostaje pod stałą opieką ortopedy i on zaleca środki pomocnicze tj. gips,łuski a teraz obuwie ortopedyczne.Może są  osoby borykające się z tą chorobą i zechcą podzielić się ze mną swoją wiedzą na temat tej wady.
Nadrzędny - Autor Ella Dodany 2010-03-17 18:51
Pati.....przepraszam, a może na tej stronce coś więcej jest. Proszę przeczytaj ją do końca podane są różne przypadki. (kliknij i poczytaj)
Nadrzędny Autor pati Dodany 2010-03-17 23:00
Wielkie dzięki na pewno  bym nie znalazła, szukałam w różnych miejscach i nawet nie pomyślałam ,że to znajdę tutaj!!! Jeszcze raz dzięki!!!
Nadrzędny Autor klarisa87 Dodany 2011-04-01 12:42
Hej, mam dobrą i złą wiadomość.
U mnie w rodzinie zdiagnozowano aż 3 przypadki tej choroby(wszystkie u chłopców w jednej lini pokoleniowej, więc przypuszczam, że jest wywołane jakimś czynnikiem zewnętrznym). Dobra jest taka, że poza nieestetycznym wyglądem kości, twarzy, piszczelowych i przedramiennych w zasadzie choroba nie wpływa w żaden negatywny sposób na dziecko. Rozwija się ono normalnie;). Zła wiadomość jest taka, że u moich dwóch braci choroba zaczęła ustępować dopiero ok. 13 roku życia. Starszy ma dziś 20 lat i kształt żuchwy nadal jest dość księżycowaty. Młodszy ma 12 lat i również twarz lekko księżycowatą. Jeżeli chodzi o pozostałe kości obu chłopaków to przedramiona w zupełności są już proste, natomiast piszczele nadal delikatnie wypukłe. Bardzo Ci współczuje, bo domyyślam się, że u dziewczynki buzia zniekształcona chorobą może być ciężarem. Sama jestem w ciąży i strasznie się boję, żeby dziecko nie odziedziczyło tego cholerstwa.
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Porady Centrum INTEGRACJI / Zespół Caffey-Silverman (5230 - wyświetleń)

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999--2008 Markus Wichitill