Witam kochani!
Ja też mam synka z tą chorobą i zgadzam się w pełni z Iwoniastą. Mieszkam od 15 lat w Islandii, dzieciak urodził się tutaj. Chorobę zdiagnozowano u niego w wieku 5 lat (7 lat temu). Też zacząłem ryć po internecie i byłem przerażony. Z duszą na ramieniu poszedłem do specjalisty od Pertheza na Islandii, a tu ...szok. Gość zaczyna mi opowiadać, że prowadził 2 obecnych reprezentantów Islandii w piłkę ręczną, kiedy oni byli dzieciakami i mieli to samo. A Islandia w piłce ręcznej liczy się na świecie (obecnie wicemistrz olimpijski z Pekinu). Prawie płakałem ze szczęścia, choć facet ostrzegł mnie, że zmiany zwyrodnieniowe w stawie biodrowym są praktycznie nieuniknione i lekkie utykanie jest możliwe. I tak rzeczywiście jest. Chłopak ma nóżkę o 0,5 cm krótszą i leciutko (prawie niedostrzegalnie) utyka. Jak potem przyjrzałem się jednemu z tych piłkarzy ręcznych, to też zauważyłem, że leciutko kuleje, choć wcześniej nie rzuciło mi się to w oczy. Czasem ta noga mojego Kubusia lekko pobolewa, ale trenuje piłkę 4 razy w tygodniu, chodzi do szkoły, jeździ na rowerze i prowadzi normalne życie. Ostatnio byłem na kontroli po dwóch latach i lekarz powiedział, że wszystko wygląda dobrze.
NIE ODBIERAJCIE DZIECIAKOM DZIECIŃSTWA!!! Wszystkie te metody z unieruchamianiem dzieciaków na długie miesiące, czy lata to jakaś paranoja. NIE WIERZCIE W TO!
Witam
po przeczytaniu Pani wpisu ulżyło mi bardzo, ponieważ naczytałam się na temat tej choroby strasznych rzeczy. Moj Patryk ma 5 lat chorobe zdiagnozowano dopiero w lipcu tego roku. "Dopiero" ponieważ Patuś już w wieku ok. 2,5 lat zaczął utykać i skarżyć sie na ból najpierw w okolicy biodra później kolana. Mial kilkakrotnie robione prześwietlenia i wiele innych badań. Lekarze w moim mieście mówili ciagle, że dziecko rośnie, rozwija sie to kości mają prawo boleć. Ze względu na to że wychowuje Patryczka sama nie pracuje i utrzymujemy się jedynie z alimentów (350 zł) więc nie było mnie stać na wizyty w prywatnych gabinetach. Z czasem ból i utykanie minęły. Powróciły w lutym tego roku, jedna termin najbliższy wolny w przychodni ortopedycznek został wyznaczony właśnie dopiero na lipiec. Oczywiście w innym mieście bo do "swoich" lekarzy stracilam już zaufanie. Lekarz stwierdzil na podstawie zdjęć RTG sprzed 2 lat chorobę Perthesa "świeże" zdjecie go tylko w tym przekonaniu utwierdzilo. W przeciagu 4 miesięcy byłam z synkiem 2 - krotnie na turnusie rehabilitacyjnym w Busku Zdroju dodatkowo 2 - krotnie na 10 dniowej rehabilitacji w miejscowej przychodni i oczywiście codzienne ćwiczenia w domu. Podczas pobytu na w/w turnusach nikt mnie nie informował że syn nie powinien skakać, chodzić po schodach. Nie miałam tez pojęcia że są jakieś fazy rozwoju tej choroby. Nie wiem nawet na jakim etapie rozwoju choroby jest obecnie mój synek. Dopytywałam wielokrotnie lekarzy w szpitalu w Busku jak postępować w związku z tą chorobą, jedyne co odpowiadali to to że trzeba ćwiczyć dużo. Nie wiedziałam też, że jazda na rowerze jest pozytywna i wskazana.
Czy mogłaby mi któraś z Pań polecić dobry ośrodek rehabilitacyjny oraz podpowiedzieć co i jak należy zrobić aby się tam dostać. Patryk pomimo ćwiczeń coraz bardziej utyka, poza tym skraca Mu sie chora nóżka w chwili obecnej jest to ok. 3 mm, jednakże lekarz powiedział, że do kwietnia - bo dopiero wtedy mamy kolejny turnus rehabilitacyjny w Busku Zdroju - różnica ta może już wynosić nawet 1 cm.
Bardzo proszę o pomoc i kontakt.
Pozdrawiam serdecznie i życzę aby Wasze dzieciątka jak najszybciej stanęły na nóżkach, zaczęły biegać i żyły jak wszystkie pełnosprawne dzieci
Witam Wszystkich ponownie!
Po otrzymaniu wszystkich e-maili widzę, że problem z diagnozą i leczeniem choroby perthesa jest bardzo duży w naszym kraju. Ciekawe czy to wynika znowu z wszechobecnego braku pieniędzy, czy niewiedzy naszych lekarzy. W Niemczech USG bioderek robi się dzieciom co roku, aż skończą 9 lat i dlatego wykrywalność tej choroby jest bardzo duża - czyli zupełnie inaczej niż w Polsce, bo u nas tylko noworodkom wykonują USG bioderek.
Niestety po wszystkich doświadczeniach jakie przeszliśmy z naszym synkiem, nadal nie mogę zaufać naszym lekarzom i proszę wszystkich rodziców - zanim pozwolicie zagipsować swoje dzieci, zabronicie Im chodzić, założycie wyciągi, czy inne aparaty odciążające, poślecie Je na turnusy rehabilitacyjne - skonultujcie to z prawdziwymi fachowcami! W Helios Klinikum wszyscy również mówią po angielsku. Zastępcą prof. Mellerowicza jest dr Tania Hayn - super lekarka! Rejestracją pacjentów międzynarodowych zajmuje się Fabienne Kurzke, adres e-mail: fabienne.kurzke@helios-privatkliniken.de, tel. +49 30 68 323 885. POLECAM!!!
Jak już wcześniej opisywałam, nasz wówczas 5-letni synek miał bardzo zaawansowane stadium tej choroby. Główka była prawie cała zmiażdżona, miał 7 mm krótszą nogę, bardzo utykał, odczuwał ból w pachwinie i stopę stawiał zupełnie bokiem. Mimo to kazali Mu chodzić i normalnie żyć. Zwracaliśmy uwagę, żeby nie biegał, nie skakał, nie chodził po schodach - i tylko tyle! Staraliśmy się, żeby co drugi dzień był na basenie, bo to uśnieżało Mu ból. (Na szczęście mieszkamy blisko basenu i dzięki temu nauczył się szybko pływać).
Później jak martwa główka kości udowej zupełnie uległa zapaści, to wytworzył się płyn i na tym etapie bolało Go bardziej - lekarze w Berlinie powiedzieli nam, że to normalne i nawet zalecili podawanie leków przeciwbólowych. Na szczęście nie było to, aż tak uciążliwe dla dziecka i nigdy żadnych leków nie podawaliśmy. W takich sytuacjach ograniczaliśmy chodzenie i szliśmy na basen.
Minęło półtora roku od naszej pierwszej djagnozy i główka kości udowej odrosła już do połowy!!! Noga się wydłużyła, dziecko stawia stopę prosto, nie odczuwa żadnego bólu, ma prosty kręgosłup i świetnie pływa. Teraz normalnie już może biegać, skakać, grać w piłkę! Jeszcze nie może jeździć na nartach, ale jest szansz, że za rok już będzie mógł.
Oczywiście w między czasie wykonywaliśmy proste ćwiczenie, które pokazali nam w klinice - na początku w seriach po 30 min. 3 razy dziennie - trwało to ok. 6 miesięcy i nie było uciążliwe. Dziecko oglądało bajkę, a ja w tym czasie wymachiwałam Jego nogą.
Jak zapytałam lekarza - jak długo mam prowadzić rehabilitację, czy codziennie powinien synek być na basenie - to powiedzieli, że wszystko w ramach chęci dziecka, do niczego nie mamy Go zmuszać! Kość i tak Mu odrośnie. Często ludzie przechodzą tę chorobę w dzieciństwie i dowiadują się dopiero przy okazji innych dolegliwości, już jako dorośli. Jeżeli dziecko jest mniej ruchliwe i nie wykonuje ćwiczeń obciążających nogi, to można nie zauważyć tej choroby.
Teraz po tylu miesiącach leczenia i obserwacji mojego synka wiem, że w Jego przypadku najważniejszy był basen!
Życzę powodzenia wszystkim, którzy borykają się z tą chorobą i proszę nie pozwólcie okaleczć Waszych dzieci, bo to oprócz ran fizycznych, zostanie w psychice na całe życie. Pozdrawiam, Iwona
Chętnie odpowiem na Wasze e-maile: perthes@op.pl