Nie musi być 10 piętro, nieraz wystarczy pierwsze. Poczytaj Bariery lub podobne wątki. Z kim będziesz rozmawiał? Jeżeli z tymi " co wiele mogą", to zaproś ich do nas na forum, to zobaczą jacy jesteśmy. I Ty zobaczysz. Jesteśmy tacy sami jak sprawni. Nic oprócz sprawności nas nie różni. Jesteśmy mądrzy i niemądrzy, grzeczni i niegrzeczni, wykształceni i niewykształceni, życzliwi i nieżyczliwi, marzyciele i twardziele itd itd. Kropka w kropkę tacy jak sprawni. A im szczelniej oddzieleni barierami od świata, tym więcej w nas bólu. Niewysłowionego bólu, bólu który potrafi zawołać nie nie o łaskę, bo mamy honor, ten ból woła o .................... Jak myślisz?

Panie redaktorze (ciekawe czy Pan to przeczyta, swoją drogą)...

Maili do redakcji pisać nie zamierzam, ale skoro to wylądowało w wątku na forum, to powiem co myślę - to wszystko "pachnie" uogólnieniami, od których mi zęby cierpną.

Po pierwsze świat ludzi "sprawnych" jest podstawowym światem w którym wielu niepełnosprawnych znajduje lepsze lub gorsze oparcie. O wielu niepełnosprawnych troszczą się w pewnym momencie głównie ich rodziny, składające się zazwyczaj z osób "sprawnych". Ilekroć czytam o tym jak to "sprawni" odtrącają niepełnosprawnych to zaraz obok obrazu osoby, która po wypadku straciła wszystkich, pojawia się drugi równie prawdziwy - matki, ojca, rodzeństwa, opiekującego się czy to osobą po wypadku czy - co mi osobiście bliższe z doświadczenia - niepełnosprawnym dzieckiem. Powiem więcej: każdy mój sukces w życiu podpisany jest przez moją rodzinę i wszystkich innych ludzi, którzy go umożliwili - w przeważającej części osoby "sprawne".

Zawsze kiedy pisze się po prostu o tym, że "sprawni" wykluczają "niepełnosprawnych" pachnie mi to szczuciem jednej grupy na drugą. Moim zdaniem to konkretni "sprawni" wykluczają konkretnych niepełnosprawnych (na odwrót być może czasem też).

Po drugie, nie do końca jest prawdą, że niepełnosprawni to "osoby takie, jak my" (rozumiem, że pisząc "my" miał Pan na myśli "sprawnych"). W pewnym sensie jesteśmy tacy sami - jesteśmy ludźmi i zasługujemy na szacunek niezależnie od sprawności. Ale każda niepełnosprawność coś w życiu zmienia. Czasem niepełnosprawność uniemożliwia pewne rzeczy - zdobycie wykształcenia, pracy, założenie rodziny. Niepełnosprawność ma rzeczywisty wpływ na to co możemy osiągnąć, jakie swoje potrzeby możemy zrealizować (nawet jeśli w głębi duszy marzymy o spełnieniu się tak samo).

Wydaje mi się, że kluczem nie jest uważanie że się nie różnimy tylko rozsądne określanie które różnice możemy zniwelować, jeśli się postaramy i jakim kosztem. Prosty przykład - jestem równie dobrym tłumaczem języka angielskiego jak moi sprawni współpracownicy. Równie dobrym filologiem - bo moja niepełnosprawność mi, w tych warunkach, nie przeszkadza się tak realizować. Ale muszę się, na przykład, liczyć z tym że jako osoba istotnie niepełnosprawna od urodzenia być może nigdy nie założę własnej rodziny i to wpłynie na moje życie - statystycznie ryzyko braku własnej rodziny jest u mnie wyższe niż u osoby sprawnej, o tych samych cechach. Mało tego, kiedy moje wspaniałe miasto nie nadąża z odśnieżaniem ulic, nie mogę już równie łatwo pełnić roli doktoranta... bo mam problemy z dojazdem.

Podobnie - tylko jeszcze bardziej intensywnie - jest w przypadku osób ciężej ode mnie niepełnosprawnych. Weźmy osobę z zanikiem mięśni. Taki człowiek jest "taki jak ja" bo też chce być potrzebny, kochany i się spełniać, ale w późniejszym stadium choroby potrzebuje nawet pomocy żeby się ubrać czy coś zjeść. I to też jest pewien konkretny fakt, ograniczający jego możliwości (zwłaszcza jeśli tej pomocy nie otrzyma). Pamiętam jak ktoś kiedyś tu na forum pisał, że przygotowuje się do samobójstwa po śmierci swoich rodziców (bo nikt inny się nim nie zajmie i nie umożliwi mu "normalnego" życia, a tej pomocy będzie wymagał). To jest przerażające, ale mówieniem że ten człowiek jest "taki sam" sprawy się nie rozwiąże. Bo właśnie z jego inności narzuconej przez niepełnosprawność wynikają jego wyjątkowe potrzeby. Udawanie że tej inności nie ma, to jednocześnie udawanie, że nie ma potrzeb.

Z mojego punktu widzenia, pokrzepiający slogan, że wszyscy jesteśmy tacy sami bywa kłamstwem. Kłamstwem wobec sprawnych, bo przestają rozumieć jak mają nas traktować - jeśli obca osoba spotka mnie na mieście i będzie się jej wydawało, że mam problem z przejściem przez ulicę, to "wolno" jej zaoferować mi pomoc czy nie? Czy jeśli dziecko zapyta "A co się stało tej Pani" to rodzic ma prawo odpowiedzieć, czy powinien nauczyć dziecko, że moja niepełnosprawność jest "niewidzialna" i "nie wolno tak"? Kłamstwem, bo część sprawnych jest głęboko przekonana, że nie jesteśmy tacy sami, ale że nie wolno im tego powiedzieć publicznie i nasza niepełnosprawność jest tematem tabu.

Kłamstwem wreszcie wobec tych niepełnosprawnych, którzy zaczynają mieć fałszywe poczucie że nic ich od rówieśników nie różni i muszą odnosić takie same sukcesy, (a jak ich nie odnoszą, są gorszymi ludźmi), pomimo że w konkretnych przypadkach niepełnosprawność rzeczywiście wpływa na ich możliwości. A także tych niepełnosprawnych którzy mają tak niską samodzielność, że nie wpisują się z w ten stereotyp - marzą nie o studiach, a o miejscu w ośrodku z całodzienną opieką, bo bez niej dosłownie nie przeżyją, po naturalnej śmierci bliskich.

I wreszcie, na niepełnosprawność nakładają się też inne czynniki. Jak pisała lidian, jesteśmy różni. "w wieży samotności" może kogoś zamykać tylko jego niepełnosprawność. Ale może też (przynajmniej czasami) chociażby obrzydliwy charakter. Albo może dojść do sprzężenia zwrotnego - z powodu choroby jestem wyizolowany od ludzi, ale dlatego że jestem wyizolowany, nie mam nic co mógłbym im dać. Albo proces "żałoby" po stracie sprawności może się komuś pokomplikować i taki człowiek pozostanie na poziomie rozgoryczenia i pytań "dlaczego ja?" co może skutecznie zniechęcić wszystkich znajomych (nawet ja nie zniosłabym niepełnosprawnego znajomego, pomimo że sama jestem niepełnosprawna, gdyby na każdym kroku wypominał mi czego to on już nie może - choćby to była najszczersza prawda).

Moi Drodzy..

Pozwolę sobie zwrócić się do wszystkich, którzy odpowiedzieli na moją prośbę.

Przyznam, że obawiałem się bardzo, czy mam prawo zwracać się do Was w Waszej przestrzeni, jaką jest forum tak bezpośrednio, jednak wiedziałem, że jeśli Wy nie zabierzecie głosu, jeśli Was o niego nie poproszę, żaden program, wywiad, czy inne "blabla" "mądrych ludzi" nic nie zmieni i nic nie pokaże. Rozmównica nie jest zwykłym programem. To nie "my" go tworzymy i nie "my" budujemy jego treść. To program, w którym wypowiadają się zwykli i niezwykli ludzie, tacy, jak Ty i ja, mówimy razem o tym, co dla nas ważne, dzielimy się swoimi przeżyciami. Nie chciałem, by w programie o Waszym życiu Was zabrakło, stąd moje zaproszenie.

Rozumiem, że temat, którym chcemy się jutro zająć budzi emocje. Rozumiem i bardzo doceniam, że mimo to zechcieliście się podzielić z nami swoimi uwagami, odczuciami, tym, co dla Was ważne, co widać choćby w Waszych wpisach na forum. Postaramy się poruszyć wszystkie zaznaczone przez Was zagadnienia, jednak program jest przede wszystkim dla Was, można się do nas łatwo dodzwonić, można połączyć się na skype, by porozmawiać twarzą w twarz, w trakcie programu można też na bieżąco wysyłać maile do Prowadzącego, by wziąć udział w dyskusji i podzielić się osobistą refleksją.

Co ten program ma zmienić? Jaki mamy cel? Czy dzięki niemu nagle zacznie się nam żyć łatwiej razem, odmienimy wizję niepełnosprawności w naszym kraju, pobudzimy odpowiedzialnych do refleksji?

Możliwe, że nie.

Ale jeśli choć kilka osób zastanowi się dzięki naszej pracy nad kondycją człowieka dotkniętego niepełnosprawnością. Jeśli uda nam się wzbudzić konstruktywną refleksję również wśród osób, które zmagają się z tym problemem w swoim życiu - rola tego programu zostanie spełniona, a Wasza otwartość nie pójdzie na marne. Z całego serca zapraszam Was do udziału, dziękuję za wszystkie odpowiedzi.

Z poważaniem,
Marcin