Tak masz słuszną racje, oni po prostu nie chcą widzieć naszej ciężkiej pracy , wiesz jak nie raz czytam w gazetach ile to my dostajemy po kieszeni to aż mnie ponosi ,[ nie jesteśmy żadnymi pazerniakami na kasę i egoistami , gdyby tak było nie opiekowalibyśmy sie drugą osobą ], kto jest najtańsza placówką wychowawczo - opiekuńcza jak nie matka . Z naszych tak mizernych finansów musimy wszystko opłacić , wykupić leki itd , rodziny zastępcze mają czterokrotnie więcej niż my , pomoc socjalną, wychwalanie ponad niebiosa ze w zieli dziecko chore , jacy oni są dobrzy , nie nie mam nic przeciw temu ,chwała że ktoś zaopiekował się tymi  dzieciakami pokrzywdzonymi przez los i dorosłych, tylko moim zdaniem nie powinno być rozgraniczeń , one mają takie same potrzeby jak nasze dzieci.Też jeszcze boli mnie jedna sytuacja , dlaczego dzieciom chorym zabrano zasiłki rodzinne i inne dodatki,[ one miały być na stałe] .Elita rządząca pana Millera tak pięknie uściskała nasze dzieci ze tylko należy sie tym niepełnosprawnym którzy się uczą do 24 roku życia, bardzo dobrze że mogą wyjść miedzy ludżmi i podnosić swoją edukacje a w przyszłości pracować zawodowo . Tylko są dzieci które nie mogą kontynuować nauki z względu zdrowotnych i co ??? z nimi dać ich na odstawkę i będzie okey, czy im się nic nie należy??? , myślałam że teraz obecny Rząd , Sejm w tym gdzie dwóch posłów jest niepełnosprawnych , jeden z nich porusza sie na wózku , pomorze nam rodzicom i naszym dzieciom a tu nic , tylko afery , korupcje ,itd. Bardzo przepraszam ale ja na prawdę musiałam z siebie to wszystko wylać na tym forum , aż mnie ponosi jak widzę znieczulicę ludzka , tylko nikt nie przewidzi nawet nasi parlamentarzyści że nie wiadomo co może jeszcze sie komu zdarzyć los jest ślepy.  Gdzie są nasi Rzecznicy Niepełnosprawnych???, gdzie jest Rzecznik  Praw Dziecka ???,gdzie jest Rzecznik Praw Obywatelskich???, Dziękuję za pozdrowienia i też bardzo serdecznie pozdrawiam . Z szacunkiem mama Monisi

Drogie mamy. Właśnie weszłam na waszą stronę i muszę pilnie odpowiedzieć. Sprawa dotyczy tego, co opisujecie na forum. Po pierwsze jestem mamą niepełnosprawnych trojaczków chorych na MPD. Wiecie co to oznacza. Teraz sprawa najważniejsza dotycząca listu otwartego w imieniu rodziców niepełnosprawnych do Premiera Rządu, jaki napisałam i wysłałam w dniu 11.06 2007r. List ten wysłałam po różnych gazetach, i radiach, ale tylko radio zachód (lubuskie, gdzie mieszkamy) i p. Cezary Galek nagrał reportaż( reportaż i dyskusje po reportażu- wpisz w gogle: radio zachod cezary galek nie możemy czekać ). Jeśli chodzi o losy mojego listu, to mimo, że był kierowany do Premiera Jarosława Kaczyńskiego, jeszcze chyba tam nie dotarł, bo dostałam odpowiedź w dniu 14.06. że  list ten jest przesłany do Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej - Biuro Ministra. Po otrzymaniu płyty z nagraniem audycji ,, nie możemy czekać” płytę wraz z podpisami 42  mam  dzieci niepełnosprawnych popierających petycję przesłałam do Premiera.
Proszę przeczytajcie ten list, który jest poniżej:

                                                                                      Skwierzyna 11.06.2007r
Wysocka Krystyna
(Mój adres)

List otwarty w imieniu rodziców dzieci niepełnosprawnych do Premiera Rady Ministrów

NIE MOGĘ / MOGĘ
(D.M.Bayer)

Nie mogę chodzić, nie mogę trzymać, nie mogę dotykać, nie mogę udźwignąć.
Nie mogę mówić, chociaż widzę, mogę czuć, mogę poznawać.
Mogę myśleć, mogę marzyć, mogę pożądać, mogę krzyczeć...
Mogę krzyczeć ! Mogę dawać znaki. Mogę czekać... mieć nadzieję.
Mogę dawać znaki, mogę działać, mogę tworzyć, mogę istnieć.
NIE MOGĘ CZEKAĆ !

Panie Premierze,
Tylko tak mogłam zacząć list otwarty do Pana Premiera. 
Prawdą jest, że zabrano nam nadzieję, wiarę i co najważniejsze nie mamy możliwości walczyć o nasze prawa, o prawa dla naszych niepełnosprawnych dzieci.
Nie możemy czekać! Zapomniano o Nas ! Wszyscy wychodzą na ulice, by manifestować swoje potrzeby, by domagać się podwyżek.
My rodziny, w których wychowujemy niepełnosprawne dzieci jesteśmy nadmiernie obciążone obowiązkami, jakie musimy każdego dnia wykonać i nie jesteśmy w stanie porzucić swoich chorych dzieci, by strajkować.  A demonstrować z nimi, to byłby grzech narażając ,,je” na   utratę zdrowia , a może życia.
Jesteśmy szarymi myszkami, które łatwo przegonić. Pozostaje nam, albo dalej milczeć  i się bać, albo odważyć się i napisać list do Pana Premiera.
Już nie raz podejmowano próby pisania i apelowania o pomoc dla nas, wsparcie dla naszych problemów, ale zawsze odstawiano nas na boczny tor.
Myślę, że tym razem będzie inaczej, bo wierzę w mądrość i przychylność Pana Premiera.
Sprawa dotyczy przywrócenia wcześniejszych i godziwych emerytury z tytułu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, godziwej renty socjalnej z ZUS dla naszych chorych dzieci, po ukończeniu przez nie 18 lat i  co najważniejsze, nasze zasiłki stałe czyli świadczenia pielęgnacyjne z tytułu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, to obecnie jałmużna, z którą nie wiadomo co zrobić.
Zrezygnowaliśmy z pracy, by zaopiekować się chorymi niepełnosprawnymi dziećmi. Pracujemy 24 godziny na dobę, 365 dni w roku, nie mając urlopów, by wypoczywać i wyjechać na odpoczynek bez dzieci, nie mamy 13 pensji, w końcu zapominamy co to teatr, opera, muzeum, kino.
My nie narzekamy, bo podjęliśmy decyzję, że te ,,nasze” niepełnosprawne, chore dzieci nie oddamy państwu na wychowywanie i zrobimy wszystko, aby pokochały świat, siebie i były szczęśliwe. Każda z nas na początku takiej drogi wylała morze łez, buntowała się, zadawała pytania ,,dlaczego to ja ! dlaczego to moje dziecko !”.
Przez cały czas jednak mamy zawsze te same problemy, jak żyć, za co żyć, jak pomóc naszym niepełnosprawnym dzieciom, by każdy ich dzień był w miarę spokojny, piękny, urozmaicony i bez bólu.
Robimy wszystko, by nasze dzieci nie były smutne, znudzone i zapłakane. Zastępujemy im przyjaciela, kolegę, koleżankę, przechodnia na ulicy. Musimy być dla nich aktorami, lekarzami, klaunami.
Rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi w Polsce potrzebują pomocy ! i proszą o nią ! bo dalej nie możemy tak żyć, bez godziwych zabezpieczeń finansowych. Bez pewnego jutra.
Trzeba dać takie rozwiązania, które będą dla nas rodziców dzieci niepełnosprawnych użyteczne, byśmy mogli godnie żyć nie martwiąc się, czy starczy nam na chleb.
Nasze dzieci zostały wpisane prze los na listę dzieci niepełnosprawnych, chorych,  ale dzięki nam rodzicom, którzy zrezygnowali z pracy by je ratować ,są już na liście dzieci uśmiechniętych, radosnych i pełnych życia. To od nich wszyscy musimy uczyć się tolerancji, wybaczania, cierpliwości, wytrwałości.
Myślę, że nasza praca przy dzieciach daje efekty, i to można sprawdzić. Każdy z nas rodziców staje się ,,specjalistą” w dziedzinie własnego dziecka i nikt nie jest w stanie nas zastąpić.
Chyba żaden z rodziców nie podejmie nigdy decyzji, by zaprzestać opiekować się swoim chorym dzieckiem, a ten obowiązek przekazać państwu, które na każde, już zostawione przez rodziców dziecko niepełnosprawne wydaje ogromne pieniądze. A jakie? My zasiłku stałego, czyli tzw. świadczenia pielęgnacyjnego otrzymujemy w wysokości 420 zł, a państwo płaci na dziecko w placówce opiekuńczej 2 800 zł miesięcznie. Czy to sprawiedliwe? Czy nasze dzieci są inne, gorsze, a my musimy być karani za to, że mamy takie dzieci?
Praca, którą wykonujemy każdego dnia przy chorych dzieciach, jest ciężka fizycznie i psychicznie. Po kilku latach takiej ciężkiej, wyczerpującej pracy w dzień i w nocy , często sami stajemy się kalekami, bez prawa do rent i emerytur. Ta sytuacja też musi się zmienić, bo przecież  można nas również nazwać ,,pracownikami” i to na pewno dobrymi.
Panie Premierze,
Z uwagi na dobro naszych chorych dzieci, proszę o podjęcie decyzji mających na celu pomoc wszystkim rodzicom dzieci niepełnosprawnych.
Liczymy na Pana Panie Premierze! I czekamy na odpowiedź.

                                                                                      Z poważaniem
                                                                                      w imieniu rodziców
                                                                                      dzieci niepełnosprawnych
                                                                                      Krystyna Wysocka
                                                                                      Mama niepełnosprawnych trojaczków