>Niemniej wydaje mi się, że w prawdziwszej, głębszej wizji tego czym jest niepełnosprawność, powinno być miejsce i na narzekanie czy słabość i na "obrazek ON na wózeczku, która porusza go własnymi łapkami i wbrew pozorom jest szczęśliwa".

Dokładnie to wcześniej napisałam : Jakby wśród zdrowych nie było smutnych tylko wszyscy happy, a my ON zgodnie z panującymi trendami MUSIMY być szczęśliwi, dziwne, że jak ktoś jest nieszczęśliwy a zdrowy to może ponarzekać. My nie !
(Nie wspomnę już o cierpieniach artystów, u nich to wręcz jest mile widziane;)

>Są ludzie niepełnosprawni, którym należy pokazywać, że może im się udać. To ci, których stan zdrowia czyni słabszymi, ale nadal pozostawia im możliwość bycia samodzielnymi.

Dokładnie rozumiem o co Ci chodzi. I w dalszej części miło mi, że zrozumiałaś o co mi chodzi.

>Kiedy ktoś mówi "Ty to masz dobrze, ja mogę o tym najwyżej marzyć" pojawia się chęć pomocy, by marzenie spełnić. A co jeżeli człowiek wie, że NIE MOŻE pomóc? Że nie ma słów ani pieniędzy, które oddadzą osieroconemu dziecku rodziców, a człowiekowi choremu naprawią gen lub zwrócą utracone nerwy czy mięśnie. Jak się wtedy zachować? Mam czuć wyrzuty sumienia, że  Los, Bóg lub Absolut dał mi więcej? Nie mogę się tym przecież podzielić, nie mogę tego oddać, a słowa "Ty to masz dobrze..." brzmią trochę jak oskarżenie

Dotknęłaś sedna. Z małym jednak zastrzeżeniem. Po pierwsze piszę w swoim i tylko swoim imieniu (nie biorę odpowiedzialności za innych).
Nigdy nikomu nie mówię Ty to masz dobrze....;Bo czy to jego wina, że miał to szczęście stanąć we właściwej kolejce po zdrowie? Takie myślenie byłoby absurdem i totalnym nieporozumieniem. Równie dobrze mogłabym mieć pretensje (tylko do kogo?), że nie urodziłam się w Szwecji. Nie tędy kierować należy myślenie. I absolutnie nie masz żadnego powodu do czucia wyrzutów sumienia, nigdy w życiu. Tak myśląc to powinnaś obciąć sobie nogi, żeby w ten sposób jakoś zadośćuczynić amputantom, albo pozbawić się wzroku. Bezsens.  Po drugie nie wiem dlaczego odbierasz takie słowa jako oskarżenie?
Przecież nikomu nie zafundowałaś żadnej choroby.
Natomiast zdanie:

>Nic dziwnego, że większość ludzi ucieka od takich rozważań, nie chce słyszeć i widzieć - bo to trudne. Cholernie trudne.

Właśnie to jest istotą mojego rozważania, bo wyobraź sobie ja muszę z tym żyć, a dla Ciebie zaledwie tylko rozmowa jest już trudna . To jest ta prawda o której pisałam, że nikt nie chce jej przyjąć, tylko woli mówić uwierz możesz to i tamto jeśli chcesz, trzeba bardzo chcieć itp.
Albo też nie wolno narzekać, nie pokazujmy swojego niezadowolenia, płaczu i smutku itd. Zgadza się. To nie jest tak, że cały czas każdemu ciągle to samo powtarzam i miauczę o swojej chorobie, wręcz przeciwnie, ale gdy słyszę wątki tego typu, ze przecież ON też wszystko może tylko inaczej, też da radę itd. to coś mi się w środku otwiera i mam chęć pokazać, że nie do końca wizerunek ON na wózku to wszyscy ON, bo ja też przecież jestem ON, a takiego wizerunku nie mogę mieć. Fajnie było pokazać takie właśnie osoby, chwała za to przynajmniej dzięki tym reklamom ci na aktywnych coś dla siebie wywalczyli i udowodnili. Zapytam tylko co z tymi jak ja, albo z tymi na respiratorach?  No niech się odezwą Ci, którzy krzyczą na tych ON co narzekają, dlaczego nie chcą nic powiedzieć sensownego nie chcą zrozumieć ich sytuacji,  tylko krzyczą, że taki ON jest nieszczęśliwy pesymista. Ja zapytam czy nie ma prawa takim być? Czy wśród zdrowych wszyscy są tylko szczęśliwi? Ja wiem, że fajnie się dyskutuje na tematy lekkie i łatwe. Ale istnieje też ta druga strona .
Problem polega na tym, że N I K T  nie wie CO napisać i ja to rozumiem, wiem także, że nie ma takiego mędrca, który pokazałby mi w tym wszystkim sens naszej egzystencji, ale na litość skoro nie wiecie co napisać to nie piszcie lepiej nic, niż puste frazesy, które w kontekście takich chorób brzmią wręcz niestosownie.

>Z jednej strony jak pisałam rozumiem w jakiś stopniu, że dla Ciebie poruszanie się na wózku to "bycie blisko normalności" bo to jest z Twojej perspektywy sytuacja dobra czy nawet świetna. Człowiek ma szanse na pełną samodzielność - może się nie martwić tym, że nie będzie miał go kto podnieść z łóżka, nakarmić, ubrać. Nie musi mówić, że ma nadzieję uniknąć respiratora.  Z drugiej jednak strony...

Chodzi Ci zapewne o to, że bycie na wózku aktywnym też ma swoje minusy, wręcz się go nienawidzi tak? Zgadza się, człowiek jest stworzony do poruszania się na dwóch kończynach. I wbrew pozorom droga do samodzielności też daleka, wiem i rozumiem, masz rację. Tylko z drugiej strony zapytam ... zamieniłabyś się ze mną?

>Człowiek na tyle sprawy, że mógłby być samodzielny, musi się zmierzyć z tym, co myślą o nim ludzie sprawni. Bo to wśród nich będzie żył, jeżeli ma na siebie sam zarobić i poradzić bez pomocy. Tymczasem, z perspektywy człowieka sprawnego osoba na wózku, nawet aktywnym, to ktoś o bardzo ograniczonych możliwościach. Nie wejdzie po schodach, nie może pracować fizyczne, nie skorzysta z każdej toalety. Ba, on nawet czasem do drzwi na parterze nie wjedzie, bo za wąskie! A to dopiero początek. Na poziom sprawności fizycznej w tym momencie nakłada się to gdzie się mieszka, jakie ma się wykształcenie, z jakiej rodziny się pochodzi. Cóż z tego, że ma się aktywny wózek, jeżeli mieszka się na małej wsi, w której ani niczego nie da się załatwić, ani nawet czasem chleba na śniadanie kupić, bo nikt nie będzie dla jednego połamańca schodów skuwał. Z jednej strony człowiek ma wielki potencjał do samodzielności i jest w bezsprzecznie lepszej sytuacji od kogoś z paraliżem, z drugiej - nie wystarcza to do bycia samodzielnym.

Mimo wszystko  takiej osobie można powiedzieć spróbuj, może się uda. Są obozy, szkolenia itd., w których wyraźnie się zaznacza wymaganą w miarę samodzielność. To zabójcze słowo samodzielność, czyli ubranie, uczesanie, taka podstawa takie minimum no i podjedziesz do tego zakichanego urzędu, nawet jeśli są schody podjedziesz pod nie i poprosisz, ja nie wyjadę z domu bez pomocy, a o schodach nawet nie myślę. Ktoś kto ma w  dosyć poważnym stopniu np. ten zanik mięśni nie wyjedzie domu SAM (choćby miał schody skute) na ogród, żeby powąchać przysłowiowy kwiatek, gdy pełno ich wokół, czyż to nie paradoks! Ja już naprawdę odbiegam od poszukiwania sensu takiego życia, próbuję go uchwycić choćby w chwili, że po coś ta chwila jest, ale nie da się. I to jest ta prawda, brutalna. Tu się NIC nie da zrobić. To jest taka nicość, ogromna samotność absolutna, jeśli można w ogóle takim pojęciem operować. Myślę, że w takiej chwili jak najbardziej można.

>Podobnie z wykształceniem - wyobraźmy sobie, że ktoś został wykształcony w poprzednim ustroju i jest z zawodu ślusarzem, elektromechanikiem albo krawcową. Nie umie obsłużyć komputera, bo nikt go tego nie nauczył. I znów, teoretyczne człowiek ten ma wielkie możliwości bo może się poruszać sam i sam się obsłużyć.

Ja nie o takiej pomocy mówię. Od tego jest głowa, umysł, który dyktuje każdemu człowiekowi co może zrobić. Ciało wykonuje. Są tacy co rzucają się przez ocean i zaczynają życie nie licząc na nikogo, a są tacy których nauczysz i pokażesz jak obsługiwać komputer, ale on i tak się może w tym nie odnajdzie, natomiast będzie dobrze czuł się jako dozorca i sam sobie mówiąc oględnie tę pracę znajdzie, bo....bo wyjdzie z domu i będzie chodził od przysłowiowych drzwi do drzwi i wcale nie musi obsługiwać komputera, on nie chce przekroczyć tej bariery, ale szansę miał-prawda? Ja już na wstępie jej nie mam. Nawet jeśli będzie musiał liczyć na pomoc to będzie to pomoc jednorazowa czy nawet dłuższa, ale po pewnym czasie ten człowiek pójdzie samodzielną drogą. W moim przypadku tak nie jest. Nie o takiej pomocy więc tu mowa.

Tutaj także mnie nie zrozumiałaś:

>Bo bycie samodzielnym niepełnosprawnym wymaga nie tylko tego, żeby "się ustawić". Wymaga też tego, żeby inni pozwolili nam się ustawić i chcieli współpracować.

Mówiąc o ustawieniu się nie miałam absolutnie na myśli żadnych kwestii materialnych, interpersonalnych, zawodowych itp.
Proszę tylko zrozumieć, że są tacy którym stan zdrowia nie pozwala być samodzielnymi, mało tego z miesiąca na miesiąc choroba odbiera resztki samodzielności. Czy rozumiesz precyzyjność tych słów? Wytłumaczę naocznie, aby uruchomić myślenie: Nie tak dawno ktoś mógł zawiązać buty, minęło kilka miesięcy już nie może, ale się cieszy bo jeszcze rusza rękami uczesze się, obmyje twarz, ogoli itd., mija kolejne kilka miesięcy i stwierdza, że nie może unieść rąk, to nic jeszcze tli się nuta optymizmu i myśli sobie jeszcze potrafię ruszać DŁONMI (nie całymi kończynami-proszę dosadnie potraktować tę wypowiedź) i klika sobie np. klawiaturą, pilotem, cieszy się, że jeszcze może coś robić, a potem nastaje dzień, że PALEC waży tonę i nie może klikać, chce podnieść palec, ale się nie da, myśli więc sobie (bo wciąż jest niepoprawnym optymistą) poproszę kogoś będzie mi klikał (ma szczęście są wokół bliscy, którzy powinni być kanonizowani ) a, że  nadal jest niepoprawnym optymistą (albo nie, jest jeszcze młodym i pełnym energii człowiekiem no tak zanik mięśni np. łapie tych co są młodzi, dzień się budzi, a słońce dla nich przestaje świecić i coś chce robić bo taka jest natura człowieka masz chęć działania, po to się rodzisz chcesz cos robić, a nie być), ale co to ? Nagle się okazuje, że nie możesz oddychać, jak to ? To już? Wołasz wewnątrz, życie jest takie fajne, a ja ...NIC, NIC nie mogę tylko myśleć. Ale o czym?
To miałam na myśli pisząc o ustawieniu się. Nauczysz się jeździć wózkiem, nauczysz się przesiadać, cewnikować i inne sprawy. Wtedy nazywam posiadanie tych umiejętności ustawieniem się. Owszem będzie kilka spraw, których nie przeskoczy się, ale te które posiądziesz będziesz MIEĆ, ja je TRACĘ BEZPOWROTNIE. Ktoś z zanikiem mięśni idzie ciągle w dół, choroba nie stoi. Czy zrozumiałaś?
Co więc się złego stanie, ze ktoś w takiej sytuacji ponarzeka, wszak kilka tutaj osób wręcz zachęca do podzielenia się swoimi poglądami na temat bólu, cierpienia itd.?

Każda choroba jest złem, ale myślę, że degeneracyjna, postępująca jest podwójnym. Na tym polega moje rozważanie, a nie na l i c y t o w  a n i u.
Moje jeszcze dłuższe upss...., ale i tak mi nie zależy na tym czy ktoś przeczyta czy nie.

Z tego tematu wbrew Twoim oczekiwaniom Boginko nic nie wyniknie to jest przykład kwadratury koła;)
serdecznie pozdrawiam, jeśli dobrnęłaś do końca;)

>Sama zrobiłam większość potraw ....

Jeśli nie rozumiesz, że mimo wszystko możesz coś zrobić SAMA, a ktoś inny jest karmiony, ubierany jeszcze inny przewijany i ZABRANIASZ mu narzekać to powiem,że sporo buty i arogancji wymaga taki post..., no cóż każdy sam sobie wystawia świadectwo.

>Nie wiszę na komputerze i nie roztkliwiam się publicznie.Zaraz przyjedzie rodzinka.Wszyscy zdrowiuteńcy.

Fajnie, fajnie, a co z tymi co nie mają rodziny są chorzy w DPS ?

Widzisz czubek własnego nosa i to w takich dniach jak święta ! Dużo miłości w Tobie do drugiego człowieka (nie członka rodziny) Ella, no ale wszyscy tu obchodzą uroczyście święta, jednoczą się, zło z serca wyrzucają, OBDAROWYWUJą BLIźNICH MIłOśCIą, ZROZUMIENIEM. Dziękuję Ci bardzo Ella, bardzo za zrozumienie i pochylenie się na czyimś problemem, bo przecież tu niczego nikt ciężko chory więcej nie chce jak T Y L K O zrozumienia, a gdzie ma je dostać jak nie od drugiego niepełnosprawnego, no chyba, że z tą niepełnosprawnością, coś jednak nie tak...

>Ten temat dla mnie zamknięty

I bardzo się cieszę bo już wiem, że Przyjaciół prze "P"tutaj się nie znajdzie, dałaś temu wyraz od razu tak prosto z buta.Dziękuję

Zamykam wszelką z Tobą rozmowę, bo nic kompletnie nic nie rozumiesz, gorzej NIE CHCESZ zrozumieć.


EOD