APEL JEST DOBRY NA OBOZIE ALBO ZA POLEGLYCH. SZKODA TWOJEGO PISANIA. MILEGO DNIA??

Nadal nie podajesz ani jednego konkretu... Większość Twoich postulatów jest już realizowana - owszem, przez rozsiane instytucje, ale to wciąż nie jest wymyślenie prochu...

Używasz słów "zaufanie" mówiąc o powołaniu do życia międzynarodowego gremium... To to juz - wybacz - może tylko rozbawić:)

Podoba mi się Twój (Wasz) sposób myślenia. Lecz znowu używasz sformułowania "warto by powołać" itp. . Co zrobisz od siebie, na swoim podwórku???

TEŻ ODPOWIADAM OGÓLNIE:
Od przeszło 40 lat choruję na stwardnienie rozsiane (SM), a mam ich 60, jestem więc człowiekiem skazanym na jej codzienne przezwyciężanie.
 
Leżałem w niejednym szpitalu, do miasta jeżdżę na wózku, bo na dłuższych odcinkach poruszam się z trudem, za to po mieszkaniu - w miarę samodzielnie.

W trakcie jednego z kolejnych pobytów na oddziale, mój Profesor z Kliniki Neurologii w  zaproponował mi zorganizowanie Stowarzyszenia chorych na SM. Opracowałem statut, skrzyknąłem chętnych, zarejestrowałem je, założyłem konto, postarałem się o przydział trzyizbowego pomieszczenia. Uzyskałem niezbędne środki na organizacyjne cele i wyposażyłem stowarzyszenie w konieczne meble, ksero i komputer. Zajęło mi to sporo lat, ale SSM działa z każdym rokiem coraz prężniej.

Wkrótce zrzekłem się funkcji Prezesa SSM, bo zabrałem się za zorganizowanie stowarzyszenia stowarzyszeń, transmisyjnego pasa pomiędzy związkami np. Głuchych, Niewidomych, Cukrzyków, Stwardnienia Rozsianego, i.t.p.

Organizacja ta,  która (w moim założeniu) miała zastąpić bezwolny rejonowy oddział TWK i połączyć środowisko poprzez koordynację działań i wzajemną wymianę doświadczeń, w początkowej fazie liczyła przeszło dwadzieścia ugrupowań.

Niektóre związki, np. Narządu Ruchu, Związek Niewidomych czy Głuchych, były wielotysięczne i silne. Zespolone z mniejszymi, jak Psychologiczne Towarzystwo Pomocy Inwalidom zrzeszające zaledwie kilkudziesięciu ludzi, powinny wywierać znaczącą i odczu-walną presję na zdrowych, ponieważ występując pod jednym sztandarem, stanowiąc  merytoryczną reprezentację w rozmowach z Lekarzem Wojewódzkim, Prezydentem Miasta czy Wojewodą, mogłyby łatwiej i szybciej  osiągnąć zamierzone rezultaty. Choćby w systemowym niwelowaniu architektonicznych barier. A także w likwidowaniu psychicznych uprzedzeń dzielących społeczeństwo pod względem ubytków zdrowia.

Przynajmniej tak mi się wydawało. Ale szybko zostałem sprowadzony z obłoków na ziemię: organizacja przemieniła się w roszczeniowy jarmark, bo ani chorzy, ani zdrowi, nie kwapili się do wzajemnego zrozumienia i poznania. Byłem więc rozgoryczony mizernymi efektami raczkującego tworu i groteskowymi trudnościami przekonywania urzędowych ludzi, a także częstymi i zaciekłymi kłótniami wśród chorych, nie potrafiących zrezygnować z branżowego egoizmu.

Odczuwałem to szczególnie boleśnie, gdyż nie sądziłem, że i wśród chorych może istnieć nietolerancja.  Nagle okazało się, że nie wspólny interes był dla nich ważny, ale między związkowe przeciąganie liny, wzajemna i demagogiczna licytacja o to, które ugrupowanie wymaga większych subsydiów, nie częstszy dostęp do lekarza - specjalisty, stworzenie banku informacji pomiędzy gminnymi przychodniami, szpitalami i ośrodkami pomocy społecznej, nie zredagowanie biuletynu integracyjnego zezwalającego na zaznajomienie się z odrębnościami innych schorzeń, ale walka o strzykawki [cukrzycy], o aparaty słuchowe [głusi], o dźwiękową sygnalizację[niewidomi].

Przez krótki czas, na początku istnienia WOZiR - u przy UW, mając nadzieję na urze-czywistnienie swoich zamierzeń, podjąłem w nim pracę. Miałem głupawą nadzieję, że jako chory i otrzaskany z problemami inwalidów będę mógł podejść do ich spraw w sposób rzetelny. Lecz pomyliłem się, gdyż w urzędzie tym byłem zaledwie figurantem bez znaczenia.

Wniosek? Dokąd będziemy w rozsypce, niczego nie przeprowadzimy. Będziemy się tylko płaczliwie bawić w integrację. Coraz mniej mamy do powiedzenia. Pełnomocnik śpi, NFZ rży z naszych problemów, są zakusy na PFRON, WTZ grozi likwidacja, bariery rosną na potęgę, a my jak zwykle, delikatnie, ostrożnie, by nie urazić, bo zabiorą nam protezy i utrudnią dostęp do siedzenia pod miotłą (pisze Pan o wyborach.

Gdy byłem prezesem SSM, doświadczałem od  polityków  sezonowego zrozumienia środowiskowych problemów. Lecz zrozumienie to gasło razem z zamknięciem lokali wyborczych.

Jesteśmy, jak emeryci i renciści, specyficzną, dyżurną i naiwną grupą społeczną potrzebną politycznym partiom jedynie do zebrania odpowiedniej liczby głosów. Natomiast w dzień po głosowaniu powracamy do swojej szarej rzeczywistości i znowu jesteśmy opuszczeni, bezradni, zagubieni w absurdach). 

podrawiam i zrób tyle, a potem zabieraj głos