Krótkie podsumowanie tez artykułu, jeśli ktoś ne ma ochoty czytać całości, ale okiem rzuci:
p. Ewa Pawłowska, prezes Stowarzyszenia Integracja, wymienia następujące obszary w których osoby niepełnosprawne napotkały problemy z powodu pandemii (kolejność według pojawienia się w wywiadzie):
* Brak procedur opiekuńczych dla osób, których jedyny opiekun trafił do szpitala
* Zawieszenie procesu orzekania o niepełnosprawności na początku pandemii [co spowodowało wygaśnięcie części orzeczeń, zanim ustawa przywróciła ich ważność].
* Całkowita izolacja od kontaktów zewnętrznych ze złymi następstwami psychologicznymi. Jako problem wymienia się też, że liczba zgonów w DPS była u nas niższa niż np. we Włoszech, ale kosztem całkowitej izolacji pensjonariuszy, co część z nich rozgoryczało: „Rozgoryczeni mieszkańcy pisali nam, że są „więźniami bez wyroku”. Stawiali słuszne pytania, czy nie narusza to ich podstawowych praw człowieka.”
* Trudności związane z nauką zdalną, w tym brakiem terapeutycznego aspektu nauki stacjonarnej.
* Specyficzny problem osób głuchych, które powszechny nakaz noszenia maseczek pozbawił możliwości czytania z ust. Tutaj także kwestia niemożności udzielania telepad osobom niesłyszącym i niekomunikatywnym: „jak np. osoba głucha ma rozmawiać z lekarzem przez telefon? Jak zbadać — nawet w ramach połączenia wideo — osobę z niepełnosprawnością intelektualną, która nie mówi?”
* Ogólnie utrudniony dostęp do opieki medycznej / oddzielny ale połączony problem dot. tego, że nawet opieka z użyciem teleporad wymaga posiadania sprzętu, a niepełnosprawność członka rodziny (lub osoby samotnej) zwykle oznacza stosunkowo gorsze warunki materialne.
* „informacje z USA, a później także z Wielkiej Brytanii o „segregacji do respiratora”, czyli różnicach w dostępie do ratowania życia osób pełnosprawnych i z niepełnosprawnością intelektualną. Oczywiście, na niekorzyść tych drugich.”
I końcówka tekstu jako cytat - stąd pochodzi tytuł tekstu:
„[...] Od początku pandemii mieliśmy wrażenie, że w kolejnych wydawanych zarządzeniach potrzeby osób z niepełnosprawnością w zasadzie nie istnieją. Trzeba było o nie dopytywać, upominać się. Jasne, że wszyscy działaliśmy w niecodziennych okolicznościach. Nie tylko w Polsce. Jak jednak wytłumaczyć choćby brak na początku pandemii tłumacza języka migowego podczas kluczowych dla wszystkich obywateli konferencji prasowych członków rządu? Jeśli więc coś nam po pandemii pozostanie pozytywnego, to być może większa świadomość potrzeb tych, którzy nie są młodzi, aktywni i w pełni sprawni.”
Mój komentarz:
Z punktu widzenia publicznej dyskusji to mieszanka bardzo różnych rzeczy. Np. z kwestią braku możliwości czytania z ruchu warg czy nawet z izolacją pensjonariuszy w DPS nie bardzo jest w ogóle co zrobić (jak miałaby wyglądać alternatywa?). Inne właściwie nie dają się przygotować na pandemię (tak, przychodnie nie mają tłumaczy języka migowego więc nie da się zdalnie udzielić porady osobie głuchej bez pomocy słyszących osób trzecich, ale też zupełnie nierealistyczna jest wizja że nagle tłumacze PJM czy SJM staliby się dużo bardziej powszechni, bo nawet gdyby była i wola polityczna i pieniądze, najpierw trzeba by było znaleźć dość chętnych do zajęcia się tym zawodowo). Podobnie jest np. z zarzutem, że nie wiadomo co ma zrobić ze sobą podopieczny osoby chorej na COVID – to prawda ale ten problem istniał i bez COVIDu, i w najlepszym przypadku jest pracą na dekady, bo system opiekuńczy jest niewydolny.
Oprócz tego jest kilka postulatów prostych, które w zasadzie łatwo wprowadzić w życie (np. tłumacz migowego na konferencjach rządu). Ale większość jest znacznie trudniejsza, a niektóre, jak np. doniesienia o „racjonowaniu respiratorów” są po prostu kwestią ludzkiej natury.
W wielu badaniach od dawna mówi się o tym, że w przypadku cięższych niepełnosprawności lekarze znacząco inaczej oceniają tzw. „jakość życia” swoich pacjentów niż sami pacjenci, co ogólnie oznacza, że medycyna jako dziedzina ma pewną skłonność do spisywania ciężej chorych „na straty” i nie wynika to nawet ze złej woli lekarzy, a z tego że oni taką osobę oceniają poprzez porównanie do „normy”, a ona sama siebie według tego co zna, a zatem np. osoba z trwałą, wrodzoną niepełnosprawnością może być znacznie bardziej zadowolona ze swojego życia i chce je kontynuować niż wynikałoby z porównania do "normy". To zjawisko psychologiczne w zasadzie niezależnie do rządów, polityków, itd., dotyczące nie tylko medyków tyle że tam najlepiej zbadane. Nie mam pojęcia co politycy czy samorządowcy mieliby zrobić np. z ogólnoludzka tendencją psychologiczną?
Źródło: Puls Medycyny
A ta reszta to: chorzy na raka, sercowcy, zawałowcy i wiele innych.. Nie ubolewajmy nad sobą, bo inni mogą mieć gorzej.
cytat; W wielu badaniach od dawna mówi się o tym, że w przypadku cięższych niepełnosprawności lekarze znacząco inaczej oceniają tzw. „jakość życia” swoich pacjentów niż sami pacjenci, co ogólnie oznacza, że medycyna jako dziedzina ma pewną skłonność do spisywania ciężej chorych „na straty” i nie wynika to nawet ze złej woli lekarzy itd .....
