czy ktoś ma dziecko chore na mukopolisacharydozę , żyję w okropnej niepewności , czekam na wynik badania poziomu mukopolisacharydów w moczu , przeczytałam jak zachowuje się dziecko chore na którąś z chorób spowodowaną tym zaburzeniem , jestem w szoku , błagam podzielcie się  ze mną informacją jak rozwijało się wasze dziecko do trzeciego roku życia , mój syn bardzo często gryzie w nogi tak ma od małego ma trzy lata jest bardzo prędki i ma grube rysy twarzy według pani genetyk , to może być postać Sanffilipo, jestem na skraju głębokiej depresji