www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Forum rodziców / niedosłuch h90 (14067 - wyświetleń)
- Autor beata1974 Dodany 2010-04-24 15:05
Proszę mi pomóc,,,,3 tyg temu ziemia mi zadrżała.mój synek ma 2 lata i 2 mce dostał diagnozę głęboki niedosuch kod H90.nie wiadomo skąd i jak to powstało czy po porodzie czy po zapaleniu uszu,nikt nie chce podjąć się odpowiedyialnosci...bo ktos popełnił błąd ...albo ten co leczył albo ten co odbierał poród.a po porodzie nie miał robionego posiewu słuchu----
na orzeczeniu o niepełnosprawnosci w punkcie 5,6,8 wzmaga ale w punkcie 7 nie wymaga.do tej pory miałam swoją działalnosc ale ze względu na mego synka muszę ten czas poswięcic na jego rehabilitację więc nie będę miała dochodu .Jestem zaskoczona co do punktu 7.to wyklucza punkt 8 a to są punkty do otrzymania swiadczenia pielęgnacyjnego .jak napisac odwolanie a zostało mi jeszcze 7 dni i czy to da jakis rezultat ...czy  raczej kolejne stresy....kto mi pomoze ...........to dla mnie nowa dziedzina życia
Nadrzędny - Autor misia21k7 Dodany 2010-04-24 16:55
Witaj :-) Moje dzieci też na orzeczeniu mają pkt 5,6,8 ,że wymagają a 7 pkt,że nie wymagają i też chcę napisać odwołanie, ale nie wiem jak,a tu póki co odpowiedzi nie dostałam :-( Mam nadzieję ,że ktoś nam pomoże i powie jak napisać takie odwołanie :-( Życzę zdrówka synkowi!!
Nadrzędny - Autor misia21k7 Dodany 2010-04-24 18:32
Witam ponownie...tak myślę sobie teraz...czy Twoje dziecko było leczone kiedyś GENTAMYCYNĄ lub pochodnymi tego leku np kanamycyną, neomycyną, wankomycyną i streptomycyna; inne leki ototoksyczne to: lidokaina, morfina, pochodne naparstnicy, chinidyna i furosemid????Ja po Gentamycynie mam obustronny niedosłuch niestety.Te leki które Ci podałam uszkadzają słuch,wiec jeśli Twoje dziecko brało któryś z nich ,to on mógł być przyczyną niedosłuchu.
Nadrzędny - Autor eligiusz Dodany 2010-04-24 19:18
Potwierdzam.Mnie to spotkało po Gentamycynie.Nieodwracalny niedosłuch.
Nadrzędny Autor beata1974 Dodany 2010-04-24 20:42
nie pamietam ale tylko augmentin bral jako antybiotyk ;przechodzil monukleoze, czeste katary przeziebienia ::::natomiast lekarze powiedzieli 3 tyg temu ze skoro jeszcze nie rozmawia to nic nie szkodzi bo chlopcy do 3 roku czesto nie rozmawiaja i cale szczescie ze zrobilam na maje prosbe te badanie sluchu bo jakbym czekala to nie wiem co by bylo a tak jutro jade do prof Niemczyka na badania::::ciekawe co oni w Warszawie powiedza i jaka diagnoza bedzie:::ale ciagle mysle jak to zdobyc te swiadczenie no bo jak ja mam to wszystko oplacac za 153ZL,?CZY KTOS Z WAS MA PODOBNY PROBLEM PROSZE O KONTAKT TEL 0512132089 potrzebuje wsparcia osob ktore to przeszly ;bo ja mam takie zalamanie ze chcialabym plakac ale lzy jusz wyschly
Nadrzędny - Autor versanse Dodany 2010-06-24 19:28
Witam wszystkich:)
Jestem rowniez dotknieta obustronnym niedosłuchem przez gentamecyne i  postanowiłam zrobic krok ku lepszemu słyszeniu... i mam kwalifikacje do implantu..wiem ze słuchu juz nie uda sie odzyskac jaki był przed uszkodzeniem.. pozdrawiam
Nadrzędny Autor Ella Dodany 2010-09-02 19:51
versanse przy ciężkiej pracy ćwiczeń nawet na skype bez kamerki dasz radę odzyskać nawet 90% słuchu. Uwierz mi. Tyle że praca trwa czasem 2-4 lata ale warto.
Nadrzędny - Autor beata1974 Dodany 2010-04-24 20:44
misia a w jakim wieku sa twoje dzieci?
Nadrzędny - Autor misia21k7 Dodany 2010-04-24 21:09
Hej:)Laura ma 8.5 m-ca ,a Bartoszek 4 latka i 2.5 m-ca.Dobrze ,że zrobiłaś małemu badanie słuchu i nie dałaś się zwodzić,że na mowa ma jeszcze czas!!Mój w wieku 1.5 roku zaczął mówić pełnymi zdaniami,wiec to nieprawda,że chłopcy mówią później!!!A powiedz mi miał Twój syn badanie laryngologiczne na 3 migdał???Bo z tego co wiem z własnego doświadczenia z Bartusiem,to jeśli ma częste infekcje,katar itp, to może mieć przerośnięty 3 migdał,który też może być powodem niedosłuchu i usunięcie go przywróci małemu słuch.
Nadrzędny Autor beata1974 Dodany 2010-04-25 07:08
to smieszne i żenujące ale nikt nie oglądał i tak jak ty też mam nadzieję ,że to minie ale oni nie dają mi nadzieii.aparaty do końca życia.nie wierzę w cuda ale tym razem jesli tak byłoby ,to poprostu szczęscie.moj starszy szn ma 6lat i nie ma żadnych wad a tu szok powala nas na kolana.....życie jest takie krótkie .........nie potrafię się y tzm pogodzić....
Nadrzędny - Autor julia05 Dodany 2010-08-31 14:30
Witaj , ja mam ten sam problem !!
właśnie jesteśmy po wszczepieniu implantu...
Pierwsze kroki jakie ja popełniłam to biorąc za DUPĘ szpital w którym na świat przyszła moja córka bo tam powinna miec po urodzeniu zrobione badania słuchu - a widocznie LEKARZE NIE MIELI CZASU NA TO !!! SKU.....
Później została skserowana kartoteka w lekarza pediatry oraz wszystkie ksera wizyt w szpitalu czy na pogotowiu i po tym doszliśmy ze żadne ANTYBIOTYKI nie zawiniły , teraz robimy badania GENETYCZNE i czekamy na wyniki .
Wiem że takie skutki też mają takie wirusy jak CYTOMEGALIA I TOKSOPLAZMOZA !!! wykryta u kobiety w badaniu krwi.
Zachęcam i namawiam każdą kobietę do wykonania tego badania przed planowaniem ciąży lub zaraz po zajściu , dobry ginekolog sam powinien to zaplanować, ja na szczęście miałam tą szanse i BOGU dzięki nie wykryto niczego podobnego u mnie !!
Dlaczego nikt nie zwrócił uwagi że mały jest całkiem głuchy , bo skoro nie miał robionych badań przesiewowych w szpitalu to czy jest możliwośc aby nie słyszał od urodzenia ??
Nadrzędny - Autor julia05 Dodany 2010-08-31 14:49
BEATKO ...
Powiem ci tak jest to coś strasznego ale nie jest to koniec świata !!!
Jest język migowy , coraz to nowsze aparaty słuchowe ( moja córka ma tak mały że wcale go nie widac ) są już wewnętrzne .
Dla mnie to też był szok !! jak się dowiedziałam o tym że moja córeczka nigdy nie będzie słyszeć , każdy chce mieć piękne i zdrowe dziecko  .
teraz po pół roku mamy aparaty słuchowe , została właśnie 2 tyg temu za implantowana  w jednym uchu .
13 września jedziemy na pierwsze podłączenie (rehabilitacja LOGOPEDY , SURLOOGOPEDY , cwiczymy język policzki usta iiiiiiiiiiiiiiii po tym Julia zaczęła wypowiadać  pojedyncze słowa !!!! to jest cud!!!! chodź może w to nie wierzysz ale z dnia na dzień będzie coraz lepiej )
Gdy ją podłączą pod implant będzie znacznie lepiej .
W między czasie powtarzamy kwalifikację do wszczepienia implantu ślimakowego drugiego !!! ale juz niestety w 100% NIE REFUNDOWANEGO PRZEZ NFZ!
jest to koszt prawie 100tyś zł, i skąd się da zbieramy pieniądze przez FUNDACJĘ  nie liczę na to że taka kwota się uzbiera za ROK ale może za 5 lat, a wtedy już jak będzie za implantowana obu usznie TO BĘDZIE SŁYSZEĆ I FUNKCJONOWAĆ ZUPEŁNIE JAK MY !!!!
Ludzie mają gorzej chore dzieci i to jest wtedy tragedia , a tak jak my to mamy naprawdę kawał szczęścia !! takie jest moje zdanie ja zawsze twierdziłam , że gdybym miała wybierać to lepiej żeby moje dziecko NIE SŁYSZAŁO niż miało NIE WIDZIEĆ , Technika w tym kierunku idzie tak do przodu że wszystko jest możliwe .
( OCZYWIŚCIE NIKOGO NIE CHCIAŁAM URAZIC TĄ WYPOWIEDZIĄ I DO KOGOKOLWIEK PORÓWNYWAĆ CHORE DZIECKO )
POZDRAWIAM SERDECZNIE :**
Nadrzędny - Autor ania_sb Dodany 2010-08-31 20:00
Julia spokojnie, ja dowiedziałam się że syn ma niedosłuch 60db gdy miał 13lat. Też wszystkim powtarzałam  że może nie słyszeć ale wszyscy dookoła byli głusi.Od trzeciego roku miał różne rehabilitacje ,nosił aparaty [już zaczął słyszeć]a na to ma wpływ sensoryka ,,odblokowuje receptory w mózgu " również biofetback.Jednak na razie na ostateczność musimy czkać.Teraz ma odłożone aparaty i bardzo drogi mikrofon.Popytaj terapeutów,jeśli trafisz na dobrego to powie Ci otwarcie ,ale na wyniki terapii trzeba spokojnie poczekać ,powodzenia
Nadrzędny - Autor julia05 Dodany 2010-09-01 09:05
Tak oczywiście nic nie dzieję się od razu i z niczego .
Tylko chciałam powiedzieć Beacie , że to nie koniec świata , jej post był zamieszczony dawno temu i może inaczej już o tym myśli , może się z tym pogodziła ...
Tak troszkę z innego wątku właśnie załatwiam rentę przez ZUS dla mojej córki i pobieram zasiłki pielęgnacyjne na córkę i na siebie , nie słuchajcie jeśli wam powiedzą , że sie nie należy to nie prawda !!!
Odbierzcie wniosek z ZUS-U na rentę dla dziecka wypełnijcie go i czekajcie na wezwanie ( w między czasie przygotujcie całą dokumentacje medyczną dziecka wszystko na ksero , wszystkie wypisy i kartoteki u lekarzy po kserujciei ) i czekajcie na wezwanie na komisje !!!
Nadrzędny - Autor bluengel Dodany 2010-09-01 09:42
julio - powtórzę się z innego wątku: obawiam się, że nie masz racji z rentą, ponieważ rentą socjalna jest przyznanwana po 18 r.ż. przy niesprawności powstałej przed 16 r. ż. . Wprowadzasz niepotrzebną dezinformację - albo podaj podstawę prawną.
To jest zresztą logiczne, ponieważ u tak małego dziecka jak Twoje do 18 r.ż. bardzo wiele może się jeszcze zmienić, nie ma kapitału składkowego i ustawodawca tak to sobie wykalkulował, aby zacząć płacić jak najpóźniej. Póki co.
Oczywiście, nie wyklucza to zasiłków itd. przy dużej niesprawności i spełnieniu pozostałych wymogów.
Nadrzędny - Autor julia05 Dodany 2010-09-02 07:49
Dzwoniłam do ZUS-U I PYTAŁAM O TĄ RENTĘ SOCJALNĄ I NIE WIEM CZY TA PANI MNIE ŹLE ZROZUMIAŁA ALE POWIEDZIAŁA , ŻE MAM PRZYJŚĆ PO WNIOSEK ....
STWIERDZILI NA MIEJSCU , ŻE WNIOSEK MI WYDADZĄ ALE NIE BĘDĄ W STANIE GO PRZYJĄĆ BO WDŁ WŁAŚNIE USTAWY MOJEJ CÓRCE SIĘ NIE NALEŻY .
Ale mam złożyć wniosek o POWOŁANIE KOMISJI LEKARSKIEJ DO PRZYZNANIA GRUPY INWALIDZKIEJ 1 LUB 2 STOPNIA (NIE TYLKO ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI )
W to miejsce dowiedziałam się że przez MOP-S można się starać co 3 miesiące o bezzwrotną zapomogę  , ale o tym napiszę jak już sama będę lepiej wiedziec .
A na razie no cóż wprowadzili mnie w błąd :-((

....
i ja was przepraszam , że wprowadziłam WAS w błąd !!
:-((
Nadrzędny Autor elzbietakociuba Dodany 2010-09-02 08:22
Julio...
Nic się nie stało , to tylko świadczy o twojej dobrej woli.
To że urzędnik cię wprowadził w błąd nie jest twoją winą  , zaraz wyjaśniłaś sytuację :-)

Co do ODWOŁANIA to masz w zupełności rację , nie musi tam być wszystko ( bo połowa z tego jest zawarta we wniosku który składano wcześniej a od którego piszesz odwołanie. W ODWOŁANIU  mają być zawarte same najpotrzebniejsze argumenty które mają doprowadzić do tego aby ta decyzja została zaakceptowana , więc nie musicie ileś razy pisać tego samego i od tych samych lekarzy brać kolejne zupełnie nie potrzebne zaświadczenia bo przeciesz to wszystko jest zawarte we wniosku , aby móc czymś ten wniosek poprzeć)

( !!!) wcale nie wprowadzają niepotrzebnego zamieszania i nerwowej atmosfery , każdy pisze jak mu jest wygodniej , a to że dziewczyna się pomyliła ,no cóż ! każdemu się zdarzy może i wy kiedyś zamieścicie błędne info..
Pozdrawiam serdecznie :*
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Forum rodziców / niedosłuch h90 (14067 - wyświetleń)

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999--2008 Markus Wichitill