www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Forum rodziców / Zespół Bartha - szukamy... (2376 - wyświetleń)
- Autor bois_dentelle Dodany 2016-04-29 10:41
Witamy,

jeżeli ktoś zna jakiekolwiek informacje (oprócz ogólnodostępnych na necie) lub osobę dotkniętą zespołem Bartha i/lub kardiomiopatią rozstrzeniową to bardzo prosimy o kontakt: ultrarzadkie@gmail.com Dziękujemy.

Pozdrawiamy,
Bois dentelle
Nadrzędny - Autor work3 Dodany 2016-05-31 15:07
o co chodzi w tym?
Nadrzędny Autor bois_dentelle Dodany 2017-09-20 12:23
Rodzice chcą pozanć inne osoby, w której występuje ten zespół. Wymiana doświadczeń, informacji.
Nadrzędny - Autor adaszat Dodany 2016-06-12 01:01
Podzielicie się zebranymi informacjami? Interesuje mnie to
Nadrzędny Autor bois_dentelle Dodany 2017-09-20 12:24 Zmieniony 2017-09-20 12:31
O zespole Bartha pisze mi.in. na stronie: https://chorobyrzadkie.blogspot.com/2014/12/zespo-bartha-kwasica-3.html W tej chwili wiemy, że na całą Polskę, na zespół Bartha chore są trzy osoby (znają się między sobą, ale szukają informacji, czy jest ich więcej w kraju). 
Nadrzędny - Autor Anastazja Dodany 2016-07-20 13:34
A jakich dokładnie informacji poszukujecie na ten temat? W internecie jest ich dość dużo. Reszte na pewno mozna znalezc w specjalistycznych ksiazkach.
Nadrzędny Autor bois_dentelle Dodany 2017-09-20 12:26
Informacje ogólnodostępne są nam znane - zaznaczyliśmy o tym w poście. Książek jest bardzo mało. Ale głównie chodzi o takie informacje, które nie są dostępne publiczne. Mile widziana osoba/rodzina u której występuje zespół Bartha, w celu wymiany doświadczeń, informacji.
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Forum rodziców / Zespół Bartha - szukamy... (2376 - wyświetleń)

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999-2008 Markus Wichitill