www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / BARIERY architektoniczne i nie tylko / Czy możemy liczyć na Wasze wsparcie (23639 - wyświetleń)
- Autor beatag Dodany 2010-03-15 09:55
Czy możemy liczyć na wsparcie Państwa w podpisaniu petycji - dotyczącej wciągnięcia na listę chorób przewlekłych zaniku mięśni ?
Poniżej link pod, którym można się podpisać w petycji do Ministerstwa:

http://www.nazdrowie.pl/petycja-choroby-nerwowo-miesniowe

Dziękujemy :-)
Nadrzędny - Autor rafallbn1981 Dodany 2010-03-16 09:39
ja sie juz dawno podpisałem :-), iletrzeba podpisów zebrac??
Nadrzędny - Autor maltabar Dodany 2010-03-16 10:20
Też podpisałam
Nadrzędny Autor ROBIN Dodany 2010-08-01 22:19
Tez sie podpisalem.
Nadrzędny Autor Joaśka Dodany 2010-10-28 08:02
Dopiero teraz dojrzałam, ale się dopisałam powinno być wpisane na listę to schorzenie bo wiem że ono nigdy nie ustąpi. 
Nadrzędny - Autor Ella Dodany 2010-10-28 17:04
Dawno podpisałam
Nadrzędny Autor barbara33 Dodany 2010-10-28 18:35
PODPISAŁAM
Nadrzędny - Autor barnaba24 Dodany 2010-10-29 15:05
Fajny filmik na tej stronie. Szkoda chłopaka bo już po nim. Na zaniki mięśni raczej nie szuka się leków i terapii bo to są niezwykle żadkie choroby i kto miałby finansować badanie za setki a może milirady dolarów na kilkudziesięciu czy klkusettysięcy osób na świecie.?

Jak on ma 10 lat i tak chodzi co pociągnie jeszcze ze 2-3 a z chodzeniem a później już tylko z górki. Takie ta choroba działa. Później problemy z utrzymaniem szklanki, wstawaniem z łóżka i całą resztą. jak dożycje do 30 stki to będzie miał już dość życia. Ale o tym dopiero się przekona.
Nadrzędny - Autor lidian Dodany 2010-10-29 15:13
Barnaba nieraz warto "ugryźć się w język" zanim się coś powie. Więcej zrozumienia dla uczuć innych ludzi, tym bardziej jeżeli  się nie jest specjalistą w dziedzinie, o której mowa.
Nadrzędny Autor barnaba24 Dodany 2010-10-29 16:44
No fakt, ale tak jest i nikt tego nie zmieni. Zanik mięśni taki czy owaki to jest wyrok bez szans na uniewinnienie. Przy takich chorobach może być tylko źle lub gorzej.
Nadrzędny - Autor Ella Dodany 2010-10-29 17:51
barnaba A komu ta prawda twoja potrzebna. Czy garbatemu też powiesz że ma garb???? Ocknij się i popatrz czy tobie przyjemnie by było gdyby ktoś ci coś wytykał. Jesteś .........  sam sobie dopowiedz.
Nadrzędny - Autor 62norbi03 Dodany 2010-10-29 21:51
Ella i Lidian...
barnaba24, moim zdaniem ma rację, bo ma tą chorobę.... Ja też go rozumiem, bądź staram się go zrozumieć, ponieważ miałem wujka który miał tą samą chorobę, widziałem  jego powolną ale systematyczną degradację jego organizmu... Strasznie było na to patrzeć, ponieważ widywałem go średnio co kwartał więc zawsze były zmiany, na gorsze... Odszedł na wieczny spoczynek, pomimo że przez kilka lat walczył z tym paskudnym choróbskiem... Nikt mi nie powie, że barnaba24 się nie zna na tej chorobie... To on jest prawdziwym ekspertem tej choroby i wie co pisze, ponieważ ją przechodzi...
Nadrzędny - Autor barnaba24 Dodany 2010-10-29 22:24
Nigdy nie twierdziłem że mam taką chorobę. A o chorobie wiem sporo, bo mam sąsiada - młodego człowieka - który na coś takiego cierpi. I od niego i jego rodziny sporo się dowiedziałem. wiem, że są też rózne odmiany tej choroby typ I II II i cała masa innych.

Nie przypuszczałem, że to aż tak wredna choroba. Możesz ćwiczyć, możesz marzyć z całych sił i robić wiele innych rzeczy, ale to nic nie pomoże. Nawet nie ma szans na jakiegolwiek leczenie. Choćby głupia nadzieja też nie wchodzi w rachubę.

Tak jak pisałem. W tej chorobie może być tylko źle albo gorzej. Oczywiście u różnych ludzi różnie się ona rozwija - to tylko kwestia czasu kiedy twoje życie zmieni się w koszmar. Chłopak jeździ na wózku, ma powykręcane nogi (nawet butów nie nosi bo nie ma jak założyć). Ma ręce, ale nie jest wstanie poruszać się na wózku elektrycznym, bo nie utrzyma jostika. Ma problemy z oddychaniem i przy pomocy ust też nie byłby wstanie sterować wózkiem. Od babci chłopaka dowiedziałem się, że ta choroba potrafi znacznie więcej co za jakiś czas się uwidoczni. Ja nawet nie potrafię sobie wyobrazić co to znaczy, że może być jeszcze gorzej. Ale babcia powiedziała, że jej wnuk poznał prawdę i że nie oszukują go - on wie że umrze w młodym wieku, tylko że to zajmie trochę czasu i nikt nie wie ile.

Tak, wolę jak ktoś mi coś mówi w wprost co o mnie myśli itd. niż ma owijać w piększe ale nic nie warte słowa.
Nadrzędny - Autor lidian Dodany 2010-10-30 05:52
Gratuluję Wam obu taktu i umiejętności podnoszenia na duchu oraz dodawania sił do walki tym, którzy Was czytają i właśnie zmagają się z tym schorzeniem. :-(
Nadrzędny Autor 62norbi03 Dodany 2010-10-30 15:14
Lidian...
Uważam, że cała prawda o tej chorobie lepsza niż najsłodsze kłamstwo, że będzie lepiej. Ja mam raka i lekarz mi też nie mówi że będzie lepiej, bo ten rak jest w tak zaawansowanym stadium, że mi już może tylko ulżyć zejście z tego świata... Uważam, że najbardziej gorzka prawda jest najlepsza, gdyż nie rozczarowuje tak jak najsłodsze kłamstwo...
Nadrzędny - Autor Ella Dodany 2010-10-30 14:33 Zmieniony 2010-10-30 15:08
Lidian szkoda słów i palców na ludzi bez jakiejkolwiek kutury. Mam na myśli brzydkie słowo ale odpuszczę sobie :-(

>barnaba>
>Tak, wolę jak ktoś mi coś mówi w wprost co o mnie myśli itd. niż ma owijać w piększe ale nic nie warte słowa.>


Ok tobie odpowiem. Jesteś cham. Przyjemnie ci teraz?
Nadrzędny - Autor 62norbi03 Dodany 2010-10-30 15:23
Ella...

>Ok tobie odpowiem. Jesteś cham. Przyjemnie ci teraz? >


Ja też nie lubię w owijania w bawełnę... Więc to co napisałaś, to skomentuję tak: Jak przezywasz, tak się sama nazywasz...
Przyjemnie ci teraz???
Nadrzędny Autor barbara33 Dodany 2010-10-30 16:55
CZYTAM WAS I NAPISZE TYLKO TYLE
UWAŻAM ŻE NAJGORSZA PRAWDA JEST LEPSZA NIŻ SŁODKIE KŁAMSTWO ALE NIE ZAWSZE BO PÓKI CHORA OSOBA MA W SOBIE NADZIEJE TRZEBA JĄ WSPIERAĆ ALE JEŻELI CHOROBA DAJE WYRAŹNE ZNAKI ŻE NADCHODZI KONIEC A PACJENT JEST ŚWIADOMY I PROSI O PRAWDE TO POWINNO MU SIĘ TO POWIEDZIEĆ
Nadrzędny - Autor Ella Dodany 2010-10-30 17:04
JEDNAK NIGDY TAK BRUTALNIE JAK TY TO ROBISZ. i NIE NA FORUM NIE PUBLICZNIE BO NAWET LEKARZA OBOWIĄZUJE TQAJEMNICA PRZED OSOBAMI POSTRONNYMI. PACJENT MA PRAWO ZASTRZEC BY NAWET RODZINA NIE WIEDZIAŁA.
Nadrzędny - Autor barbara33 Dodany 2010-10-30 17:07
JA ROBIE COŚ BRUTALNEGO ? GDZIE ?
Nadrzędny - Autor maltabar Dodany 2010-10-30 17:53
To nie było do ciebie raczej
Nadrzędny Autor barbara33 Dodany 2010-10-30 17:55
raczej nie oznacza na pewno
Nadrzędny - Autor Ella Dodany 2010-10-30 18:50
Basia zwróć uwagę na moją dyskusję z barnaba24 i Norbi. To nie było do ciebie.
Tyle że odpisałam wielkimi literami zwykłe gapiostwo caps lock
Nadrzędny Autor barbara33 Dodany 2010-10-30 18:52
napisałaś pod moim postem to tak odebrałam
Nadrzędny - Autor Ella Dodany 2010-10-30 19:47
A gdzie miałam go napisać? Nie odpisuj bo zaczynasz być nieuprzejma.
Nadrzędny - Autor barbara33 Dodany 2010-10-31 09:16
pod postem osoby do której o kierowałaś
Nadrzędny - Autor jolik_ Dodany 2010-10-31 12:31
Gwoli wyjaśnienia, post Autor Ella Dodany 2010-10-30 18:04 umieszczony jest pod postem Autor 62norbi03 Dodany 2010-10-30 16:23.

I jak to się ma do uwagi skierowanej  w innym temacie do Elli: "taki niby z ciebie szpec od komputera a tak naprawde nic nie wiesz"?
Nadrzędny - Autor maltabar Dodany 2010-10-31 12:38
Jak ktoś chce psa uderzyc to zawsze kij znajdzie ,nie znasz Baski zawsze musi komuś dołozyc inaczej źle się czuje,taki typ
Nadrzędny Autor barbara33 Dodany 2010-10-31 12:40
typem to jesteś ty ale cóż są ludzie i taborety
Nadrzędny - Autor barbara33 Dodany 2010-10-31 12:39
JEDNAK NIGDY TAK BRUTALNIE JAK TY TO ROBISZ. i NIE NA FORUM NIE PUBLICZNIE BO NAWET LEKARZA OBOWIĄZUJE TQAJEMNICA PRZED OSOBAMI POSTRONNYMI. PACJENT MA PRAWO ZASTRZEC BY NAWET RODZINA NIE WIEDZIAŁA

to  tekst eli a wyżej jest mój sprawdź a potem wtrącaj się
Nadrzędny Autor jolik_ Dodany 2010-10-31 13:16
Po pierwsze, przeczytaj ze zrozumieniem wcześniejsze posty autorów: barnaba24 i 62norbi23 oraz wypowiedź Elli.
Po drugie, można sprawdzić do kogo jest skierowana odpowiedź (wystarczy kliknąć, aby przeczytać post nadrzędny).
Tak więc, najpierw sprawdź, a potem zabieraj głos.
Nadrzędny - Autor Ella Dodany 2010-10-31 17:23
Dziękuję jolik. Pisałam do barnaby i norbiego.
Nadrzędny - Autor barbara33 Dodany 2010-10-31 17:29
nie ma sensu nasza dyskusja :-) ja wiem swoje
Nadrzędny Autor Łukasz i Marcin Dodany 2011-01-25 20:12
Uprzejmie prosimy Cię o wypełnienie ankiety, która pomoże nam zrozumieć Twoje potrzeby i być może  w przyszłości pomóc odpowiedzieć na nie w konkretny sposób. Ankieta dotyczy Twoich potrzeb socjalno-mieszkaniowych.

Dziękujemy z góry.

http://www.ankietka.pl/ankieta/52874/dostosowanie-przestrzeni-mieszkalnej-w-kontekscie-osob-niepelnosprawnych.html

Łukasz i Marcin
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / BARIERY architektoniczne i nie tylko / Czy możemy liczyć na Wasze wsparcie (23639 - wyświetleń)

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999--2008 Markus Wichitill