Na początku zaznaczam, że nie jestem ekspertem Centrum integracji, a po prostu trzydziestokilkuletnią kobietą z MPD (diplegia spastyczna). Twój post nie był chaotyczny – wbrew pozorom składa się w jedną, spójną całość. Poniżej długie luźnie przemyślenia; może Ci w czymś pomogą.
1) Brak zdolności manualnych to najczęściej w tej sytuacji także kwestia MPD. Najczęstsza postać MPD objawia się tak, że jakiś rejon ciała jest bardziej „niepełnosprawny”, ale część efektów obejmuje cały układ ruchu. To dlatego, że uszkodzenie powstaje nie w nogach a w mózgu, konkretnie w tej jego części, która zajmuje się koordynowaniem ruchu i napięciem mięśni. Dlatego zresztą MPD jest uznawane za chorobę neurologiczną (i ma symbol N-10).
Piszę o tym dlatego, że z Twojego posta wygląda to tak, jakbyś swój brak zdolności manualnych traktowała jako oddzielny od tego, jak chodzisz i „na co jesteś niepełnosprawna”. Tymczasem to nie jest tak, że jesteś po prostu niezdarna (na przykład). To część Twojej niepełnosprawności i każdy przeciętnie kompetentny neurolog, a być może nawet każdy przeciętnie kompetentny lekarz ogólny powinien się czegoś takiego spodziewać, jak widzi diagnozę MPD.
Dobra wiadomość jest taka, że te problemy można częściowo złagodzić rehabilitacją. W związku z tym rozważyłabym przy następnej wizycie u lekarza rehabilitacji poproszenie go, żeby dał Ci rehabilitację także w zakresie sprawności manualnej, a nie tylko na „chodzenia po schodach”, jeśli to pierwsze jest dla Ciebie większym problemem niż drugie. Masz prawo prosić o taką rehabilitację, jaka Ci się w danej sytuacji najbardziej przyda.
Zła wiadomość: w jakimś stopniu już tak będzie. I co gorsza, to będzie dla sporej grupy niezrozumiałe. MPD to taki obosieczny miecz: jak ma się je bardzo nasilone, to po człowieku widać, że jest „cały niepełnosprawny”, ale ma duże problemy ze wszystkim; z kolei jak MPD jest na tyle łagodne, że da się sporo rzeczy ogarnąć, to potem się na ludziach robi wrażenie właśnie kogoś dziwacznie „opóźnionego”. Bo ma człowiek „normalne” dorosłe życie i „normalnie” sobie radzi, a potem nagle nie wiedzieć czemu nie umie czegoś, co umie przeciętny pięciolatek.
Ot, uczyłam studentów na uniwersytecie i gdybym się nie wycofała, to może miałabym dziś doktorat, więc niedorozwinięta intelektualnie nie jestem... a mniej więcej do trzydziestki nie umiałam nosić rzeczy w dwóch rękach ani wyrzucać śmieci z jakiejkolwiek odległości tak, żeby trafiały do kosza. Bo to były czynności wymagające koordynacji wielu mięśni naraz, a mój układ zarządzania ruchem sobie z tym po prostu nie radził. I nie było ważne, że teoretycznie wiedziałam, jak się to robi, bo nie chodziło o teorię. Nie powiem ile zajęło mi dojście do tego, żeby móc przenieść dwa puste talerze jednocześnie, ale łatwiej mi się było nauczyć podstaw staroangielskiego na studiach.
Niestety rehabilitacja działa tylko częściowo, bo nie potrafimy usunąć podstawowej przyczyny problemu, czyli uszkodzenia w obrębie centralnego układu nerwowego.
2) W związku z tym dorosłe osoby z MPD mają wyższą częstotliwość stanów lękowych i depresyjnych niż przeciętni zdrowi dorośli (
link do badania naukowego po angielsku – dla ciekawskich). Nie znaczy to, że mają je wszyscy z MPD, ale jest to czynnik ryzyka. Innymi słowy, to „jak chodzisz” ma jednak związek z tym, jak się teraz czujesz. Co więcej, bycie „bardziej sprawnym” wcale nie oznacza automatycznie lepszego samopoczucia, bo można być wtedy w stanie frustracji że „skoro jest tak dobrze, to czemu nadal jest tak źle.”
To jest coś, co lekarz np. neurologii może wiedzieć, ale już nie musi. Piszę natomiast o tym, żebyś wiedziała, że to jest nawet w jakimś sensie „normalny” problem przy tej diagnozie. Bo wraz z dorosłością Twoja niepełnosprawność nie zniknęła, nadal sprawia Ci kłopoty (może nawet takie, o których nie wiesz, że to jej wina), a tymczasem otoczenie bywa dużo mniej wyrozumiałe niż wobec dziecka.
W tej sytuacji psychoterapia może pomóc „uporządkować” sobie różne rzeczy w głowie. Oczywiście jak ktoś nie ma takiej potrzeby, to nie ma tak że iść powinien, bo może akurat on sobie psychikę sam ogarnia. Ale skoro naszły cię już takie myśli to daję znać, że konsultacja psychologiczna wbrew pozorom byłaby nawet dokładnie na to, na co już masz orzeczenie – na radzenie sobie ze skutkami trwałej niepełnosprawności.
Psychoterapię można co do zasady uzyskać na trzy sposoby. Pierwszy to skierowanie w ramach zwykłej, państwowej opieki zdrowotnej (NFZ). Skierowanie na wstępną konsultację psychologiczną ma prawo wystawić nawet lekarz pierwszego kontaktu i myślę, że jeśli opiszesz swój stan tak, jak tu na forum, a Twój POZ jest sensowny, to powinien Ci takie skierowanie dać.
Drugą drogą jest kontakt z organizacjami zajmującymi się osobami niepełnosprawnymi. Potencjalne zalety są takie, że mogą one świadczyć także pomoc , której państwowo nie da (na przykład zdarza się, że osobom niepełnosprawnym proponuje się także konsultację u stylisty, który np. pomoże dopasować styl do fizycznych możliwości w zakresie dbania o wygląd – coś, co nie należy ani do dziedziny rehabilitacji, ani psychologii, a też bywa ważne w życiu dorosłym i może wyglądać inaczej niż u sprawnych).
Druga potencjalna zaleta: ludzie pracujący w takich organizacjach powinni mieć większe doświadczenie z problemami dorosłych osób fizycznie niepełnosprawnych konkretnie, czyli np. pracujący tam psycholog powinien lepiej sam (bez dodatkowego tłumaczenia) rozumieć sytuację. Wadą tej drogi jest to, że jest możliwa tylko tam, gdzie działają jakieś organizacje na rzecz dorosłych niepełnosprawnych, które czymś w ten deseń się zajmują. To, czy w Twojej szeroko rozumianej okolicy jest jakaś taka organizacja, możesz zacząć sprawdzać za pomocą tego spisu:
https://spis.ngo.pl/ (po prawej, w kolumnie „Odbiorcy działań” można wybrać „Dorośli z niepełnosprawnością”, a wyżej jest pole do wyszukiwania według lokalizacji, np. miasta lub województwa).
Trzecią drogą jest psychoterapia / konsultacja psychologiczna prywatna, odpłatna.
W wariantach pierwszym i trzecim należy uwzględnić to, że nie każdy psycholog czy psychoterapeuta dobrze zna problemy dorosłych niepełnosprawnych (to nie jest zawsze konieczne, ale może być pomocne). Warto więc pamiętać, że zarówno na skierowanie jak i tym bardziej prywatnie masz prawo wybrać, u kogo chcesz odbyć konsultację, masz prawo się dowiadywać czy psycholog miał już podobnych klientów, i jeśli jest dobrym profesjonalistą, to powinien Ci się z tego wytłumaczyć.
O ile dobrze się orientuję, w każdym wariancie specjalista ma prawo wystawić Ci np. dokumenty potwierdzające stan konsultacji czy ogólnie opisujące sytuację w terapii, które będziesz mogła dołączyć do wniosku o kolejne orzeczenia, jeśli tak będziesz chciała.
3) Psychoterapia może pomóc uporządkować myślenie, a czasem pomagają także np. leki, ale te metody nie są same w sobie stuprocentowym rozwiązaniem, bo nie zmieniają sytuacji zewnętrznej. Gdyby np. było tak, że otaczają Cię wyłącznie ludzie, którzy Cię nie rozumieją, to psychoterapia tego sama w całości nie załatwi (bo nie zmieni ich nastawienia do Ciebie).
Piszę o tym, bo tak na koniec chciałabym podkreślić, że takich rozumiejących ludzi da się znaleźć – zarówno wśród sprawnych jak i niepełnosprawnych, czasem tam, gdzie się ich człowiek nie spodziewa. Dorośli intelektualnie sprawni z MPD często żyją trochę na ukos od normalnej rzeczywistości, czego wielu ludzi nie będzie rozumieć (bo niczego podobnego nigdy nie doświadczyli), ale można dojść do stanu, w którym sami swoje życie rozumiemy wystarczająco, są z nami ludzie których też je rozumieją, dzięki czemu stosunkowo dużo łatwiej znosić to niezrozumienie a nawet wrogość, które są nieusuwalne.
I to by było na tyle moich przemyśleń. Mam nadzieję, że w czymś pomogły.