Nie mam tak, jak Ty – moja sytuacja jest znacząco inna. Nie mogę więc radzić Ci z doświadczenia. Natomiast gdybym miała jednak coś powiedzieć:
1) To forum nie jest popularne, a wielu użytkowników którzy tu bywają jest w wieku około-emerytalnym. Nie wiem, ile otrzymasz odpowiedzi. Gdyby okazało się, że niewiele, to nie kwestia osobista, a stanu forum. Możesz też szukać ich gdzie indziej, np.
https://www.ipon.pl/forum/ (trochę wyższa szansa na odpowiedzi ON w młodszym wieku).
2) Niestety nie masz wpływu na zdrowie rodziców. Po śmierci któregoś z nich będziesz wprawdzie uprawniony do dodatkowej wyższej renty, co finansowo może ułatwić usamodzielnienie, ale śmierć dobrego rodzica niekoniecznie jest równoważona przez te pieniądze (to akurat wiem z doświadczenia).
Wydaje mi się, że w takiej sytuacji ważne jest znalezienie miejsca lub grupy ludzi, którzy pomogliby Ci wykonać jakieś kroki ku poprawie sytuacji: ku samodzielności, kroki ku dokształceniu, ku posiadaniu życia poza domem. Bo nie ma nic, co poprawiłoby Twoją sytuację radykalnie, ale może dałoby się ją poprawiać stopniowo.
3) Z usamodzielnieniem się wiąże się problem, który ujawnia się, jak człowiek jest już samodzielny. Kilka razy na tym forum pojawiały się posty od młodych mężczyzn, którzy rozwiązania swoich problemów z niepełnosprawnością poszukiwali w tym, że znajdą sobie dziewczynę / żonę (i ona im poukłada życie). Jako osoba mieszkająca na swoim wiem, że usamodzielnienie przynosi odpowiedzialność (bo nikt nie ogarnie mojego życia za mnie), natomiast nie przynosi w pakiecie np. rodziny ani przyjaciół. Albo się ich ma już wcześniej, albo nie. I wtedy jeden problem („nie mam własnego M”) może zamienić się w inny („mam mieszkanie... i co z tego?”).
W tym zakresie los młodych osób niepełnosprawnych jest inny niż sprawnych: sprawni mogą co do zasady zakładać, że prędzej czy później powchodzą w związki, pozakładają rodziny – i czasem to nieprawda, ale statystycznie tak to działa, że życie pcha ich do przodu po pewnych wyżłobionych torach. Z niepełnosprawnymi bywa w tym zakresie inaczej: nie można zakładać, że będzie „normalnie”. Czasem trzeba więc znaleźć "nienormalną" drogę przez życie.
Ja mam to szczęście, że mam dla kogo wychodzić z domu, choć nie założyłam własnej rodziny, ale wiem że o to trzeba zadbać: żeby nie było tak, że po usamodzielnieniu kiśnie się we własnym sosie. Wspominam o tym, bo to jest akurat rzecz o którą można się starać nawet nie wyprowadziwszy się z domu.
Gdybym miała Ci radzić: warto się zorientować czy gdziekolwiek w okolicy (np. w najbliższym dużym mieście) działa jakakolwiek organizacja dla niepełnosprawnych fizycznie dorosłych, która organizuje coś innego niż zbieranie pieniędzy na rehabilitację. Pretekst do spotkań towarzyskich, wspólnego spędzanie czasu, itp. może się przydać do budowania życia dla którego warto wstawać z łóżka. Jeśli natomiast taka organizacja wspierałaby dokształcanie albo np. organizowała turnusy samodzielnego życia, to może byłby to krok ku temu, żebyś poczuł się bardziej sprawczo w swoim życiu (co naturalnie obniża stres – nadal przykro ale łatwiej jest patrzeć na starzejącego się rodzica, jeśli wiem, że sobie bez niego poradzę).
Możesz także oczywiście zaangażować się w działania nieprzeznaczone dla osób niepełnosprawnych, na tyle, na ile pozwala Ci niepełnosprawność. Z mojego doświadczenia wynika, że robienie dobrych, społecznie użytecznych rzeczy dla innych ludzi (poza pracą) może dać kopa do życia (bo wstaje się nie tylko dla siebie ale też dla kogoś i po coś). Tyle, że np. nie rozwiązuje to problemów ściśle związanych z niepełnosprawnością.
Tu znajdziesz Ogólnopolski Spis Organizacji Pozarządowych - w kolumnie po lewej stronie możesz filtrować organizacje wg. obszaru działań lub typu odbiorców:
https://spis.ngo.pl/EDIT: i jeszcze co do śmierci rodziców... rodzice niestety się starzeją i kiedyś umierają. Jest to proces naturalny i nieunikniony. Może najwyżej być gorzej – że to rodzic jest świadkiem przedwczesnej śmierci swojego dziecka.
Dzieci „wyprowadzają się” z życia rodziców od samego początku, czyli od porodu. To naturalne i tak powinno być (stopniowo, zgodnie z wiekiem i warunkami zewnętrznymi). Bo byłoby absurdalnym układanie sobie życia z założeniem, że rodzice przeżyją mnie (w dobrym zdrowiu) do mojej starości. Więc skoro raczej ja przeżyję ich, moim zdaniem jest się na to powoli przygotowywać, żebym ich kiedyś mogła „zwolnić” z pełnienia życiowej warty.
Już raz tak było: umierającemu rodzicowi musiałam powiedzieć, że ma się martwić o siebie – nie o mnie – i że ja sobie ze swoim dorosłym życiem poradzę. Teraz patrzę na powolne starzenie się drugiego i też wiem, że kiedyś będę odprowadzać jego ciało na cmentarz. Moim zadaniem nie jest w tej sytuacji „być z nim” tak bardzo, że sobie bez niego nie poradzę, a przygotować na to, że go nie będzie: żeby nie musiał się o mnie martwić nad własnym grobem.
