www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Komentarze do artykułów / W poszukiwaniu śmiercionośnego genu (24192 - wyświetleń)
- Autor admin_02 Dodany 2008-06-23 16:52
Geny - każdy człowiek ma ich ok. 20 000. To w nich zapisane są informacje o tym, jak powinien rozwijać się i funkcjonować ludzki organizm. Jeden z nich powoduje nieznaną wcześniej, śmiertelną chorobę, która nęka rodzinę Witkowskich. Dwóch braci przegrało już walkę, dwóch wciąż walczy o życie. Zmagają się z czasem licząc na to, że lekarze wreszcie odkryją, który gen jest odpowiedzialny za ich nieszczęście.

Przeczytaj cały artykuł: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/24759
Nadrzędny Autor Zygmunt Dodany 2008-06-24 08:05
Witam
Nie od dzisiaj wiadomo, że ogromna ilość chorób z jakimi walczą cierpiący ludzie, jest wynikiem przekazu genetycznego. Jedne są bardziej znane i poznane, inne są mniej a jeszcze inne, jak opisana w artykule w ogóle nie znana. Na pewno jest to wielki cios dla Rodziców a przede wszystkim dla cierpiących na te choroby. Ja na ten przykład mam zrogowacenie siatkówek oczu, jak i zanik nerwu wzrokowego. Jest to zapis genetyczny po stronie mojej Mamy. Ale ja chciałem powiedzieć o innym aspekcie tego problemu. Zawsze się zastanawiałem, dla czego nikt nie zwraca uwagi na schorzenia genetyczne wcześniej? Czemu nie ma konkretnego wpisu u każdego pacjenta, czy istnieje u niego przyczyna genetyczna, czy też nie? To bardzo ważne.
Drugim aspektem ( nikogo nie osądzając ), jak można decydować się na kolejne dzieci, znając stan chorobowy pierwszego? To niektóre pytania, które nasuwają się, jeśli chodzi o ten temat. Naturalnie bardzo współczuję państwu Witkowskim i trzymam kciuki za ich dzieci, ale walka z genami jest walką nierówną, zważywszy na zagadnienie genetyki. Postęp naukowy w tej dziedzinie jest bardzo żmudny i powolny. Niemniej trzeba wreszcie zacząć myśleć i o tym problemie planując rodzinę. Ja mam jednego Syna i mimo, że mogłem zaplanować sobie więcej dzieci, zdawałem sobie sprawę z tego, że w mojej Rodzinie jest przekaz genetyczny ze względu na wzrok i to zadecydowało o tym, że nie zdecydowałem się na następne dziecko. Ja również jestem Rodzicem i wiem, że przyszli Rodzice powinni o tym myśleć, wręcz mają obowiązek o tym myśleć a nie, gdy fakt już zaistnieje załamywać ręce. Ale żeby o tym myśleć, musi być większa świadomość co do przekazów genetycznych, a ta zależy od lekarzy i trafnej diagnostyki i koło się zamyka.
Pozdrawiam Rodzinę Witkowskich i trzymam kciuki za chłopców.
Nadrzędny - Autor x04 Dodany 2008-06-25 07:35
To straszna tragedia dla rodziny, ale, jak mozna się decydowac na nastepne dzieci wiedząc, że istnieje zagrożenie genetyczne? Wydaje mi się, że w pewnym sensie Rodzice powinni się z tym liczyć. A cierpia tylko dzieci.
Pozdrawiam
Nadrzędny - Autor 62norbi Dodany 2008-06-25 09:42
Zastanawia mnie fakt, skoro była to choroba genetyczna a w następstwie śmierć członków rodziny tj. dzieci. To rodzice powinni się poddać badaniu genetycznemu, ponieważ mogą być nosicielami jakieś choroby i nie koniecznie muszą być chorzy. Powinni też sięgnąć pamięcią do ich przodków i sprawdzić czy w przeszłości były przypadki podobnych, bądź tych samych  kłopotów zdrowotnych u nie żyjących już członków rodziny. Za taką nie wiedzę często pokutują dzieci.....
Nadrzędny - Autor szczerbaty Dodany 2008-06-25 10:55
CZY TY WIESZ ZE ZYJESZ W POLSCE I ZE TAKIE BADANIA NIE SA DLA ZWYKLYCH LUDZI A JEZELI JUZ TO WTEDY JEZELI JAKIS NIEUK W BIALYM KITLU MA TAKI KAPRYS ALBO PRZYPADEK JEST INNY NIZ POZOSTALE I OSLY W BIALYCH KITLACH CHCA SIE DOKSZTALCIC I WTEDY ZROBIA CI BADANIE GENETYCZNE. A KTO CI DA SKIEROWANIE JAK NIEUK PIERWSZEGO KONTAKTU BOI SIE ZEBY GO NIE WYSMIALI CI KTORZY MAJA COS WIECEJ PRZED NAZWISKIEM BO ZDAWALI U KOLEGI MEZA , CIOTKI WOJKA ITD
Nadrzędny - Autor 62norbi Dodany 2008-06-25 12:45 Zmieniony 2008-06-25 13:30
"Szczerbaty"!!!  Nie krzyc  tak!!!! Idź za przykładem Pana Zygmunta. A tak między nami proszę o odrobinę szacunku... Wiem że są rażące potknięcia u lekarzy których sam jestem także jedną z wielu ofiar.....

Pozdrawiam
Nadrzędny - Autor szczerbaty Dodany 2008-06-26 07:42
MASZ COS ZE SLUCHEM?? JA NIE KRZYCZE TYLKO WYRAZAM SWOJA OPINIE DO KTOREJ MAM PRAWO. TY POMIMO TEGO ZE JAK TWIERDZISZ JESTES PRZYKLADEM NIEUKOW W BIALYCH KITLACH DALEJ BEDZIESZ SIE WIL U ICH STOP I ZEBRAL ZEBY CIE PRZEBADANO I POCIESZONO A ONI NA PRYWATNYCH SPOTKANIACH SMIEJA SIE Z TAKICH JAK TY ZE MAJA JESZCZE NADZIEJE. A KOMU MAM OKAZAC SZACUNEK LAPOWKARZOM I NIEUKOM KTORZY ZEBY POMOC MUSZA ZROBIC KALEKAMI TYSIACE INNYCH OSOB. ZAPOMNIALES CO SIE DZIALO W LODZI?? ZAPOMNIALES O EWAKUACJI CIEZKO CHORYCH PACJENTOW ?? ZAPOMNIALES JAKI PODATEK PLACA CI ZLODZIEJE ?? ZAPOMNIALES O NAGRANIACH POKAZUJACYCH ZNIWO TYCH LAPOWKARZY?? WIESZ ZE ORDNATOR ZARABIA ZA TAK ZWANA PRACE 30 TYSIECY I TO ON JEST BOGIEM A NIE TWOJ BOG. TY MASZ CHYBA COS Z PAMIECIA ALE TO TEZ CHOROBA.
Nadrzędny - Autor 62norbi Dodany 2008-06-26 13:05
Szczerbaty!!! Tak, ja mam ze słuchem większe kłopoty niż przypuszczasz, ponieważ noszę aparaty słuchowe, pomimo że gram w zespole , jestem muzykiem . I nadal stwierdzam że jestem ofiarą nie jednego błędu lekarskiego. Nikt Ci nie zabrania wyrażać twojej frustracji, opinii o swoich poglądach na temat służby zdrowia....  Wiem, że wiele przeszedłeś, ale musisz także wiedzieć że ty nie jesteś jedyny i nie jesteś sam w twojej sytuacji. Musisz zmienić twój krzykliwy sposób wyrażania się, na mniej krzykliwy a więcej dosadny. O willach, zarobkach, łapówkach,  praktykach doświadczalnych, traktowaniu biednych chorych i niesprawnych każdy pamięta... Każdy też pamięta co działo się w Łodzi, o tzw. "handlu skór". A z pamięcią jeszcze nie mam kłopotu, nie mam amnezji, ani Alzheimera. Także wiem że to tez choroba i nie życzyłbym jej nikomu...

Pozdrawiam 
Nadrzędny - Autor szczerbaty Dodany 2008-06-27 07:20
KTO TY JESTES ZE PISZESZ ZE MUSZE ZMIENIC STYL ?? JA W PRZECIWIENSTWIE DO CIEBIE MAM STYL I TYLKO NIEWIELU ON PRZESZKADZA. SZKODA Z TOBA POLEMIZOWAC BO JUZ JESTES PRZEGRANY A PRZYNAJMNIEJ TAKIE ODNOSZE WRAZENIE.
Nadrzędny Autor 62norbi Dodany 2008-06-27 11:45
Z takim "stylu" jak ty piszesz, posty można wywnioskować że jesteś do wszystkiego niepozytywnie nastawiony. Twój "styl" mówi: Nie podchodź bo mogę ukąsić, ugryź.... A jak pytasz, kim jestem, to wiejź tam i sam się dowiedź  http://duetkolezenski.pl.tl/ 

Zapraszam....

Pozdrawiam
Nadrzędny - Autor tank4 Dodany 2008-06-26 16:52
Szczerbaty,no to zabij mnie od razu,bo jestem pielęgniarką!!słuchaj,nie wszyscy w służbie zdrowia są łotrami.....zdarzają się wyjątki,a jak jest Ci lżej,bo sobie pokrzyczysz,to KRZYCZ!!!!!wiem,co czujesz.POZDRAWIAM i walcz z tą znieczulicą,ja to robię na każdym moim dyżurze i nie przestanę najwyżej mnie wyleją PA!
Nadrzędny - Autor szczerbaty Dodany 2008-06-27 07:29
POWODZENIA W WALCE Z WIATRAKAMI. JUZ ZIOBRO WALCZYL I WIADOMO JAK TO SIE DLA NIEGO SKONCZYLO. NA SZCZESCIE JA NIE MAM TAKIEGO STANOWISKA ALE NIE MAM TEZ TAKIEJ SILY PRZEBICIA JAK ON DLATEGO POZOSTAJE MI TYLKO PISANIE O NIEUKACH W BIALYCH KITLACH ALE JAK BEDZIE BRAKOWALO KROPKI NAD I TO NA MNIE MOZE LICZYC KAZDY KOMU JUZ SIE CHCE ZYGAC PRZED WEJSCIEM DO GABINETU ZEBY ZOBACZYC CWANIACKI USMIECH I PUSTKE W OCZACH TEGO CO CHCE ZEBY ZWRACAC SIE DO NIEGO PANIE DOKTORZE. POPRACY SZYPCIUTKO DO DOMKU BO SIE WSTYDZA LUDZI A TYLKO USMIECH ZAKWITA NA ICH BUSKACH KIEDY CZYTAJA KLEPSYDRY SWOICH PACJENTOW DZIEKI KTORYM ZDOBYLI TKZ DOSWIADCZENIE .PARANOJA.
Nadrzędny - Autor 62norbi Dodany 2008-06-27 11:03
Szczerbaty!!! Do porównania z Ziobro a Tobą, to jest różnica taka jak między dniem i nocą.... Dobrze że nie masz ani takiej siły przebicia, ani takiego stanowiska bo byłbyś jeszcze gorszy od Stalina i Hitlera razem wziętych...

>Szczerbaty napisał: TO NA MNIE MOŻE LICZYĆ KAŻDY KOMU JUŻ SIE CHCE ZYGAĆ >


Tu masz w pełni rację o tym "ZYGANIU"...

>Szczerbaty napisał: WPIERW SIE ROBI DZIECKO A NA EMOCJE JEST DUŻO CZASU PÓŹNIEJ AZ 18 LAT ALBO I DO ŚMIERCI.>


Tu pokazałeś swoją klasę, twój poziom intelektualny, swoją prawdziwą wiedzę...

Pozdrawiam
Nadrzędny - Autor szczerbaty Dodany 2008-06-30 08:24
ZACZNE OD TEGO ZE Z CIEBIE TAKI NORBI JAK z MOTOROWERU JUNAK. SUGERUJESZ ZE ZIOBRO JEST PODOBNY DO STALINA.PEWNIE GDZIES NA DNIE SZUFLADY UKRYWASZ CZERWONA KSIAZECZKE I CZEKASZ NA LEPSZE CZASYA WIECZORAMI WSPOMINASZ JAK TO BYLO SUPER ZA KOMUNY. JAK CHCESZ TO JA CI MOGE POKAZAC MOJA KLASE ALE NA

>NASZEJ KLASIE<  GDYBUYS POTRAFIL TRZEZWO MYSLEC TO BYS MI PRZYTAKNOL I ZYGAL RAZEM ZE MNA BO MIZDRZENIE SIE DO NIEUKOW NIE POPRAWI TWOJEGO ZDROWIA.


A TAK WOGULE TO TY JESTES FACETEM CZY KOBIETA A MOZE TY JESTES TYLKO norbi62 ??
Nadrzędny Autor 62norbi Dodany 2008-06-30 11:57 Zmieniony 2008-06-30 12:10
"Szczerbaty",
byłbyś fajnym chłopem gdybyś nie był taki
"Pyskaty" !!!!
A jak już chcesz "popyskować" to załóż sobie osobny temat pt: "Dla pyskatych" lub "Dla zgryźliwych" a zobaczymy ilu rozmówców będziesz miał... Przypuszczam że Ty tam będziesz pierwszy zarazem ostatni zgryźliwcem. A tu moim zdaniem nie ma miejsca na "zgryźliwości"... Tu jest temat  "W poszukiwaniu śmiercionośnego genu". Jak zauważyłem, daleko odbiegasz od tematu...

A co do mojej osoby, to masz ciekawe, niespotykane i jedyne w swoim rodzaju określenie z resztą równie śmieszne jak twoje "KRZYCZĄCE POSTY". Także i tu daleko odbiegasz od tematu w którym Ci dałem do zrozumienia:

> Do porównania z Ziobro a Tobą, to jest różnica taka jak między dniem i nocą.... Dobrze że nie masz ani takiej siły przebicia, ani takiego stanowiska bo byłbyś jeszcze gorszy od Stalina i Hitlera razem wziętych...>


Czytaj ze zrozumieniem, tu miałem na myśli CIEBIE....

Jak chcesz dowiedzieć się coś o mojej płci to wejdź na moją stronkę i sam oceń jaka jest moja płeć http://duetkolezenski.pl.tl/ 
Dobrze się przyjrzyj, zapraszam.....

Pozdrawiam
Nadrzędny - Autor Zygmunt Dodany 2008-06-25 10:28
Witam
Ja nie znajduję jednak sensownej odpowiedzi na pytanie, jak można decydować się na następne dzieci, wiedząc, co spotkało pierwsze? Gdzie jest rozum w takich chwilach? To przerażające. Co jest bardziej mądre: chronić się wiedzą i nie krzywdzić, czy też liczyć na cuda?
Pozdrawiam
Nadrzędny - Autor maltabar Dodany 2008-06-26 08:15
zygmunt czy ty decydujac sie na dziecko wiedziales ,ze twoja choroba ma podloze genetyczne jesli tak to swiadomie ryzykowalees chorobe u syna,jesli nie to byles w takiej samej sytuacji jak wiekszosc  przyszlych rodzicow, ktorzy nie sa swiadomi nosicielstwa chorobotworczego genu latwo ocenia sie innych nie znajac lub nie liczac sie z polskimi realiami
Nadrzędny Autor 62norbi Dodany 2008-06-30 12:54
Maltabar, ale jak widzisz, dwoje dzieci zmarło... To już jak zdecydowali się na trzecie dziecko mogli przejść badania genetyczne aby zapobiec dalszej tragedii, chyba to logiczne a za takie błędy płaci tylko dziecko cierpieniem, zdrowiem i życiem. 
Nadrzędny - Autor Zygmunt Dodany 2008-06-25 13:43
Witam
Niesadzę, że w tym przypadku potrzebne są odrazu badania genetyczne. Wystarczy wnikliwa obserwacja własnej rodziny. Krewni maja wiele informacji, które daja obraz tego, co najczęściej wystepuje w rodzinie, w pokoleniach. Nie sądzę, że powielanie się pewnych symptomów, nie jest sygnałem oszczegawczym, wręcz przeciwnie. Dla mnie było by to diametralne pytanie, dla czego? To jest wręcz obowiązek rodziców, maja oni takowy obowiazek, gdyz to oni sa odpowiedzialnie za los własnych dzieci. jak mówię, nie osoądzam nikogo, ale wiele tragedii można by uniknąć, gdyby przyszli rodzice zaczęli mysleć, nie tylko o rozrodzie. Jest teraz tyle informacji na temat zapisu genetycznego, że nie trzeba zaraz specjalistów. Kwestia w tym, aby poczuwać się do odpowiedzialności. Moim zdaniem zabrakło jej w tej rodzinie, skoro wiedząc, że jest takowy problem decydowali się na nastepne dzieci.
Pozdrawiam
Nadrzędny - Autor maclisc Dodany 2008-06-26 12:24
a gdzie emocje, chwile uniesienia?
tylko zimny sex w celu prokreacji?
Nadrzędny - Autor szczerbaty Dodany 2008-06-27 07:22
WPIERW SIE ROBI DZIECKO A NA EMOCJE JEST DUZO CZASU POZNIEJ AZ 18 LAT ALBO I DO SMIERCI.
Nadrzędny - Autor maclisc Dodany 2008-06-27 07:46
tą odpowiedzią wystawiłeś świadectwo, jak małą masz wiedzę na temat sexu i związanych z tym uniesień
Nadrzędny Autor szczerbaty Dodany 2008-06-30 08:16
O JAKICH UNIESIENIACH TY PISZESZ?? CHYBA JESTES DZIEWICA ALBO PRAWICZKIEM. UNIESIENIA MOGA BYC JAK SIE LUDZIE KOCHAJA . RESZTA ROBI TO DLA CHWILI RADOSCI A UNIESIENIA SA ALE TYLKO POSLADKOW.
Nadrzędny - Autor WERBENA Dodany 2008-06-25 15:29
Tak, też jestem za tym ,aby wszystkie kobiety w ciąży  były objęte badaniami prenatalnymi , i kasa chorych , bez żadnej łaski powinna to finansować
Nadrzędny - Autor EwMaEla Dodany 2008-07-05 22:12
Werbeno!Ja też jestem za tym , kasa chorych powinna to finansować , można leczyć niektóre choroby już życiu płodowym.Wracając do tematu,nie wiem jak ta choroba się nazywa , wiem że kobiety , matki są nosicielkami jej i przekazują ja męskim potomkom ,same nie chorują a i córki też nie. Kto wie coś więcej na ten temat , byłabym wdzięczna za informacje .
Nadrzędny - Autor 62norbi Dodany 2008-07-05 22:30
Tak, to jest choroba genetyczna ale nie podali jak się ta choroba nazywa. Wiem że w mojej miejscowości tez jest taka rodzina, te same objawy, chłopcy umierają po góra 15-stu latach życia a dziewczynki rozwijają się prawidłowo z tym że nie mogą mieć dzieci bo są nosicielkami tej choroby...
Nadrzędny Autor bjmister Dodany 2008-09-17 12:05
Witam.Nie wiem czy dobrze zrozumiałam ale moze chodzi o chorobe,którą ma moja córka.jesli ta choroba wyniszcza organizm i umieraz sie wczesniej (osoby zyja ok.27 lat) to jest mowa o mukowiscydozie.Odnosnie drugiego dziecka jest ryzyko wystapienia  tej choroby ponownie.Mamy tylko jedo dziecko ze względu na obawy przed  nastepnym chorym dzieckiem....Bardzo przykre ..
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Komentarze do artykułów / W poszukiwaniu śmiercionośnego genu (24192 - wyświetleń)

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999--2008 Markus Wichitill