www.niepelnosprawni.plStrona główna forum
forum.niepelnosprawni.pl - Nie jesteś zalogowany
Strona główna forum Regulamin i pomoc Szukaj Rejestracja Logowanie
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Kawiarenka / Zobaczcie jak my niepelnosprawni jestesmy rozbici (13469 - wyświetleń)
- Autor rafallbn1981 Dodany 2008-08-08 08:45
zobaczcie jak my niepelnosprawni jestesmy rozbici, niepotrafimy sie zorganizowac tylko sami siebie atakujemy. nikt za nas nic nie zrobi, chcemy miec asystentow to zacznijmy cos robic w tym kierunku, chcemu miec lepsze zycie to zacznijmy cos robic w tym kierunku.
moze my tak powinnismy sie zjednoczyc i zaczac jak ci rodzice? wkoncu zainteresowal sie tym posel, ale zaraz znajac zycie beda ataki z waszej strony ze w Burkina Faso maja gorzej niz na Ukrainie. Skoro tak, to ci rodzice i wszyscy strajkujacy niemaja powodu do narzekan itd.

dlatego chce przytoczyc pewien artykuł:

Skrzyknęli się w internecie i wspólnie układają nowelizację ustawy o świadczeniach rodzinnych. Mówią: - Mamy niepełnosprawne dzieci. My najlepiej wiemy, jakie przepisy są absurdalne

FOT. BARTOSZ BOBKOWSKI
Kamil podczas rehabilitacji ze swoją mamą Barbarą Wojas-Kloskowską i Michałem LeśniewskimMichał Leśniewski mieszka w Warszawie, prowadzi Centrum Intensywnej Terapii. Ola, jego 8-letnia córka, jest niepełnosprawna. - O forum internetowym dowiedziałem się trzy tygodnie temu. Założyły je podobno dwie mamy niepełnosprawnych dzieci z Opola. Znamy się tylko z internetu - mówi.

Każdego dnia forum się rozrasta. Teraz na www.swiadczeniaon.fora.pl zarejestrowanych jest ponad 240 osób, które zostawiły 3 tys. wpisów. Kiedy klikniesz na ten adres, pojawia się hasło "Razem możemy więcej".

Każdy dopisuje na forum coś od siebie. - Nasza sytuacja jest trudna - opowiada Barbara Wojas-Kloskowska, mama niepełnosprawnego Kamila. - Kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko, życie zupełnie się zmienia. Często jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy. Po kilku latach przychodzi frustracja, brak nadziei. Głodowe świadczenia na nic nie wystarczają, podobnie jak późniejsza głodowa emerytura. Nie ma dobrych ośrodków rehabilitacyjnych, chyba że otworzą je sami rodzice - pani Barbara wylicza problemy rodzica niepełnosprawnego dziecka, które zna z własnego doświadczenia.

Postanowili coś zrobić sami. Tworzą właśnie - jak to określają - "projekt projektu nowelizacji ustawy". Wykreślają, dopisują, poprawiają, konkretnie i w punktach wyjaśniają, o co im chodzi. - Jak w komisjach sejmowych, tylko my piszemy o naszym życiu. Kto jak kto, ale my wiemy, jakie przepisy i dlaczego są absurdalne - wyjaśnia Michał Leśniewski.

Dużo miejsca poświęcili świadczeniom pielęgnacyjnym. Obecnie to 420 zł. Pieniądze dostaje rodzina gdzie jedno z rodziców, ze względu na niepełnosprawność fizyczną czy intelektualną dziecka zrezygnowało z pracy. Warunek - dochód nie przekracza 583 zł na osobę.

- To mniej niż zasiłek dla bezrobotnych. A tu rodzic opiekuje się dzieckiem 24 godziny na dobę - mówi Leśniewski. - W dodatku składka emerytalna jest opłacana od tych 420 zł. Nasze emerytury to będą grosze. A co z rodzicami, którzy nie dostają świadczenia, bo dochód jest za duży i wynosi np. 600 zł na osobę? Nie będą mieli emerytur? - pyta.

Uczestnicy forum debatują nad rozwiązaniami. "A co myślicie o napisaniu, by opiekun dziecka niepełnosprawnego był traktowany jak asystent osoby niepełnosprawnej (taki zawód przecież istnieje, ludzie pracują u obcych niepełnosprawnych, mają za to wypłacane pensje, składki, mają urlopy). Dlaczego rodzica nie można potraktować jako asystenta?"- napisała jedna z matek. Wtedy - sądzą rodzice niepełnosprawnych dzieci - państwo mogłoby płacić takim osobom pensje. Wyższe niż 420 zł.

Rodzice piszą też w swoim projekcie m.in. o podwyższeniu progów dochodowych do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego i indeksacji świadczenia. Proponują, by składki emerytalne były opłacane przez państwo także niepracującym rodzicom dzieci niepełnosprawnych, którzy nie dostają świadczenia.

- Wierzę, że się nam uda. Pora, żeby rządzący nas usłyszeli - mówi Anna Szubiak, mama niepełnosprawnego Patryka. - Bo jeżeli nic się nie zmieni, to za kilkanaście lat będziemy skazani na wegetację.

O forum słyszał już poseł Marek Plura (PO) z sejmowej komisji polityki społecznej. Poseł sam porusza się na wózku inwalidzkim.

- Mam nadzieję, że będę jednym z pierwszych, który dostanie ten projekt - mówi. - Osobiście uważam, że powinny być wprowadzone takie rozwiązania prawne, by oboje rodzice niepełnosprawnego dziecka mieli szansę na zawodową realizację. Aby to było możliwe, w każdym powiecie powinien być odpowiedni ośrodek rehabilitacyjny, do którego mogłoby uczęszczać ich dziecko. Ale z chęcią usiądę do rozmów o różnych rozwiązaniach. Bo to, co robią ci rodzice, to zupełne novum. Sami zorganizowali się, szukają rozwiązań. To jest właśnie państwo obywatelskie.

Źródło: Gazeta Wyborcza

Próbójemy takiej organizacji? ja jestem chętny.
Nadrzędny - Autor Ella Dodany 2008-08-08 13:16
Witaj Rafał. Pisz mniejsze posty. Takie długie nie dają się łatwo czytać. Wątpię czy znajdziesz dyskutantów.
Nadrzędny Autor rafallbn1981 Dodany 2008-08-08 17:59
moj post byl krociutki tyle text cytowany byl dlugi.
Nadrzędny - Autor Boginka Dodany 2008-08-09 19:27

> Próbójemy takiej organizacji? ja jestem chętny.


No dobrze, ale chętny do czego konkretnie? Do jakiego konkretnego celu miałaby zmierzać Twoja inicjatywa i jak działać? Ci ludzie ustalili co chcą zrobić i to robią. Bo pierwszym krokiem nie jest powiedzenie "coś bym zrobił" tylko "zrobił bym konkretnie to" tak jak pierwszym krokiem do sprzątania nie jest stwierdzenie "coś bym kiedyś posprzątał" a "poukładam papiery w szufladach". Najpierw musi istnieć konkretny (i osiągalny) cel, który sobie stawiasz, a dopiero potem jest jego organizowanie.

Dopiero wiedząc, co konkretnie chcesz zrobić, masz po co skrzykiwać ludzi.
Nadrzędny Autor amalian Dodany 2008-08-09 22:10
Alez ,tuaj jest potrzebna organizacja ,która wszystko za mnie zrobi ,pomyśli ,poprowadzi ,przeczyta i wytłumaczy . Jesteśmy społeczeństwem ,którem u prez kilkadziesiąt lat tłumaczono ,że ty masz ę nie 'wychylać ' my za ciebie już resztę zrobimy . więc potrzebujemy organizacji ,która za nas wszystko zrobi i poprowadzi na barykady zmagań ze ) znieczulicą ... Pozdrawiam :-) .
Nadrzędny - Autor Nachbar Dodany 2008-08-09 22:24
Rzecz w tym, że pomysł z organizacją nie musi zaczynać się od konkretów. Cel - wprawdzie nie sprecyzowany - ogólnie ma dotyczyć spraw ON.  Jest tego zbyt wiele, aby mogła to okreslić jedna osoba.Tak to odbieram. Ale załóżmy, że  zrobiła to jedna osoba. Już widzę opór ze strony pozostałych.  Jak to to, dyktator się znalazł - taka byłaby ich reakcja.
Zatem zacząć trzeba od zebrania chętnych, którzy ustalą co, jak i w jaki sposób.
Pozdrawiam.
Nadrzędny - Autor rafallbn1981 Dodany 2008-08-10 09:28
moja propozycja jest taka bysmy w koncu wywalczyli asystentow osobistyych ON na model duńsko szwedzki. poprostu osoby samotne zeby mialy 2 asystentow - 1 na dzien a drugi na noc, a osoby nie bedace samotnymi mialy 1 asystenta. zadnej organizacji i nikomu niezalezy na asystentach czy wy tego nie widzicie? im ytylko chodzi o kase z pfronu i od panstwa!!!

idzie do byle jaiej organizacji i niech was zatrudnia, to zobaczycie co uslyszycie - ja to uslyszalem, nie bede mowil co, bo to szkoda slow. jestesmy dla nich sposobem na uzyskanie kasy.
Nadrzędny - Autor maltabar Dodany 2008-08-10 09:36
ty mówisz o asystentach, to wyższa półka są kłopoty z wyegzekwowaniem przydzielonej usługi opiekunki społecznej dla osoby u której orzeczono niezdolność do samodzielnej egzystencji zabrakło chętnych do tej pracy ,przynajmniej w mojej okolicy a co dopiero mówić o asystencie
Nadrzędny - Autor rafallbn1981 Dodany 2008-08-10 10:27
no widzisz, dlatego trzeba ustanowic taka instytucje. z takiego wyjscia to zawse bedziemy przegrani. takich asystentow oplacal by pfron i samorzady.
Nadrzędny - Autor maltabar Dodany 2008-08-10 10:38
te opiekunki o których mówię opłaca opieka społeczna ma na to środki , nie ma tylko wystarczająco dużo chętnych do takiej pracy nie są to duże pensje ale wyższe niż zasiłek dla bezrobotnych więc ile by trzeba płacić żeby kogoś zachęcić? to że kto inny zapłaci ,nie rozwiąże problemu
Nadrzędny - Autor renatawanke Dodany 2008-08-10 12:18
Mal  nie  w  każdym   przypadku  opiekunka  jest  opłacana  przez    mops  ,jak  masz  wiekszy  dochód   to  opłacasz  z własnej  kieszeni .
Nadrzędny - Autor maltabar Dodany 2008-08-10 12:22
wiem, ale to nie o to chodzi po prostu brakuje chetnych do tej pracy
Nadrzędny - Autor renatawanke Dodany 2008-08-10 14:54
wiem  że  brakuje  ,widzę  jakie  osoby   przychodzą  sama  korzystałam   ,niestety  ja nie  mogę  byc opiekunką  .
Nadrzędny Autor maltabar Dodany 2008-08-10 14:57
ja tez korzystalam do czasu az ich zabraklo
Nadrzędny - Autor Boginka Dodany 2008-08-10 18:07
No dobra, jest już jakiś cel: zapewnienie osobistej asystentury osobom niepełnosprawnym. Ale w tym momencie dopiero zaczyna się zabawa. No bo tak, wypadałoby:

- przeanalizować rzeczywiście prawo szwedzkie pod tym kątem
- sprawdzić kto i na jakich zasadach postanowienia tego prawa realizuje
- sprawdzić ilu mniej więcej ludzi z jego ustaleń korzysta
- ilu ludzi jest zatrudnionych do realizowania tegoż prawa
- ile to kosztuje
--------------------
Porównać wszystkie punkty powyżej z:
- polskim prawem o opiece nad osobami niepełnosprawnymi
- polskimi instytucjami realizującymi zapisy tego prawa
- w miarę możliwości z zatrudnieniem, kosztami itd.
-------------------

Na koniec wyciągnąć konkretne wnioski co się da realistycznie zmienić w systemie polskim, napisać stosowną petycję jeżeli uzna się, że coś się da poprawić przy pomocy nowego prawa (do czego wcale nie wszyscy są przekonani, bo ponoć prawo mamy całkiem nie najgorsze, tylko realizacja leży pokotem) i zająć się jej propagowaniem albo nagłaśnianiem tego, co już w polskim prawie jest. Samo hasełko "asystent dla każdego" jest mało warte - trzeba je, jak każdą propozycję, "opierzyć".

A zupełnie przy okazji - co zrobisz z ludźmi takimi jak ja, którzy asystenta mieć nie chcą (bo uważają, że w ich przypadku byłby to gigantyczny i głupi wydatek, póki sami sobie radzą)? W ekonomii nie ma przecież czegoś takiego jak "darmowy obiad" - jeżeli niepełnosprawni mają mieć asystentów (i to jeszcze po dwóch!) to to jest wielka machina szkolenia,  zatrudnienia i bardzo duże realne koszty.

PS. Moja uczelnia zatrudnia asystentów dla swoich studentów. O ile jestem w stanie ocenić na oko - całkiem nieźle jej to idzie jak na tak ograniczone środki, jakimi dysponuje.
Nadrzędny - Autor rafallbn1981 Dodany 2008-08-10 19:33
jesli niechcesz miec asystenta to nie musisz go miec, chcesz miec komp z pfronu to zloz wniosek, jesli niechcesz to nikt sie nie bedzie o to pytal czy chcesz. ja potrzebuje 2 asystentow, ale nie kazdy go potrzebuje.
Nadrzędny - Autor Boginka Dodany 2008-08-10 20:19
Wiesz, ja wbrew pozorom nie pytam dla draki i szpasu, tak żeby się ponabijać. Ja pytam z bardzo konkretnych powodów, bo to też trzeba jakoś w postulatach uwzględnić - to jak działa sytuacja w której ktoś asystenta nie chce, ktoś inny mieć go nie powinien bo sobie bez niego świetnie poradzi i tak dalej. W podanym przez Ciebie przykładzie - PFRON nie ma na komputery bezdennego worka pieniędzy. Ma określone pieniądze, które wydaje a resztę wniosków rozpatruje odmownie. O tym też warto pamiętać.

No to jak z tym szwedzkim prawem, proszę pana? :-)
Nadrzędny - Autor amalian Dodany 2008-08-10 20:32
No i co ?? Szwedzki ??? To najlepszy stół ;-) ... wychodzi z tej dyskusji . Pozdrawiam syty ,ale tu stół szwedzki miał najmniej do powiedzenia :-) .
Nadrzędny - Autor rafallbn1981 Dodany 2008-08-10 20:35
zamiast pisac glupie watki, to lepiej wnies cos pozytecznego. lub wcale nie pisz.
Nadrzędny - Autor amalian Dodany 2008-08-10 20:38
na nieudoklność jest tylko jedna maksyma ... Wiesz jaka ????
Nadrzędny Autor Malwa Dodany 2008-08-10 20:55
Jejku ,ja jestem rozbita-pomoooooooooocy....
Nadrzędny - Autor rafallbn1981 Dodany 2008-08-10 20:34
pfron niema bezdennego worka, ale na pensje dla sprawnych ma tak? a na niepelnosprawnych nadal niema?
i z tym trzeba walczyc, bo widze ze ty sie z tym godzisz.

ja mam zanik miesni i potrzebuje asystenta, ty jestes sprawna i go nie potrzebujesz wiec o czym bedziemy dyskutowac?
Nadrzędny - Autor Boginka Dodany 2008-08-10 20:53 Zmieniony 2008-08-10 21:11
Ja wiem na co chorujesz (choć nie znam stopnia zaawansowania) - umiem czytać i zdaje się robię to chyba nie najgorzej. Nie jestem osobą "sprawną", a raczej znacznie sprawniejszą od Ciebie. A rozmawiać chcę zupełne serio, o Twoim projekcie, o rzeczywistej działalności. Chciałabym na przykład usłyszeć co dokładnie wiesz o systemie szwedzkim, na który się powołujesz i ile potrafisz się dowiedzieć. Albo jaki masz plan działania (skoro już wiem, jaki masz cel). No bo w zasadzie czemu nie - zawsze można w wolnym czasie coś tam majstrować dla poprawy rzeczywistości, tylko wypadałoby wiedzieć co konkretnie i dokładnie.

A z sytuacją PFRONu nie tyle się "godzę" co realistycznie uznaję, że musi się zdarzyć coś większego niż moje czy czyjekolwiek chciejstwo, żeby tam coś zmienić. I że przy okazji warto o tym rozmawiać merytorycznie - powołując się na konkretne cyfry, fakty i zapisy, a nie na ogólną opinię. Bo opinię bardzo łatwo w dyskusji na zewnątrz odrzucić. Tu, w "środowisku" można się poklepać po plecach i wspólnie ponarzekać, na zewnątrz to już nie jest takie proste. Choćby dlatego, że np. fakt wypłacania ludziom pensji jest dość oczywisty - trudno oczekiwać, że urzędnicy (mający rodziny, dzieci, wydatki) pracowali za darmo. Biorą za dużo? To trzeba czymś konkretnym poprzeć. Wszędzie potrzebny jest konkret.

EDIT: No i zdaje sobie sprawę, że "money makes the world go 'round" czyli, że wszystko prędzej czy później rozbija się o pieniądze. W wypadku PFRON - o pieniądze podatników, więc trzeba to traktować poważnie i ze świadomością, że nie wszystko da się zrobić zaraz.
Nadrzędny - Autor rafallbn1981 Dodany 2008-08-12 09:04
chodzi mi o fikcje jaka tworza same organizacje pozarzadowe powolujac sie na nasze problemy!!! co ich postawa nie jest zgodna z naszymi oczekiwaniami. idz do organizacji i niech cie zatrudnia z dofinansowania do wynagrodzenia to ci powiedza ze nie maja kasy na co drugi miesiac twojego wynagrodzenia.
Nadrzędny - Autor Boginka Dodany 2008-08-12 10:39
Stworzenie tego wątku wyglądało na sygnał do współpracy. Potem udało się ustalić jaki chciałbyś mieć z tej współpracy wynik (asystenturę). A teraz pora się zastanowić jak to dostać. Jak się zastanowisz, będziesz czegoś chciał od ludzi o takim stosunku do świata jak ja i będziesz miał plan, przyjdź i powiedz. Samo narzekanie, ani słuszne ani nie mnie nie ruszy, bo do niczego konstruktywnego nie prowadzi.

Pozdrawiam
Nadrzędny - Autor rafallbn1981 Dodany 2008-08-12 19:43
oczywiscie zgadzam sie z toba, tylko sami niepelnosprawni wola biadolic niz cos zrobic. od razu odpuszczaja i dlatego mamy tak jak mamy.
Nadrzędny - Autor tomek1 Dodany 2008-08-12 20:10
Rafal masz racje że my ON zamiast działać to tylko naskakujemy na siebie i nie podejmujemy działania. W twoim pomysle jest dużo racji bo cel jest prawidłowy i napewni mimo opozycyjnych wypowiedzi każdy zdaje sobie sprawę że do celu się dąży małymi kroczkami, ale trzeba dążyc i działać. Tylko widzę w twoim programie pewną trudność wykonania, tz.: niepełnosprawności jest wiele a asystęntów nie każdy potrzebuje
A więc uważam że należało by w twoim przypadku utworzyć organizacje ON o niepełnosprawnościach wymagających asystentów.Nie zrozum mnie żle ale uważam iż powinny istnieć grupy , organizacje dla każdej grupy ON i oczywiście jakaś komisja czy organizacja czy nawet partia koordynująca potrzeby wszystkich grup ON. Na zasadzie pracodawców,związków i rządu, czyli komisja trójstronna.
Wiesz kazdy z nas ma inne potrzeby i tu na forum jeżeli komus nie potrzebny asystent to bedzie atakował Twój pomysł , a jeżeli będzie mu potrzebny to poprze.
Nadrzędny - Autor rafallbn1981 Dodany 2008-08-12 20:31
masz po czasci racje, ale niestety poki my sami niezaczniemy glosno mowic o naszych prawdziwych problemach, to kazdy bedzie sie pod nas podszywal i dostawal kase z nas na swoje zycie, a my dalej bedziemy marudzic ze niechca nas zatrudniac, ze renty niskie, ze pfron nie daje kasy na takie rzeczy itd.

czy szkolenia ktorymi zajmuja sie organizacje (a mowia ze nam jest to potrzebne) to sa one konieczne dla nas wlasnie z tych organizacji? jest multum szkol prywatnych, czy wiele roznych kursow finansowanyc przez urzedy pracy, ze tak naprawde jest to powielanie szkolen, a papierki nic nam nie daja bo niemamy pracy, a organizacje przedstawiaja problem tak ze dzieki tym szkleniom znajdziemy prace. czy do was to nie dociera? ja rozumie ze kazdy ma rozny stopien niepelnosprawnosci, ci najlzejsi maja nahjjmniej klopotow bo sa w miare samodzielni, a ci co np maja zanik miesin, sm, mpd to co z nimi ?? dla nich tylko jalomuzna (renta + zpchr)?? zdrowi o ulegna wypadkowi to i tak maja dobrze bo dostana kase na samochod i sa samodzielni a nas trzeba dowiezc.

pomyslcie co piszecie bo mnie juz szlak trafia.
Nadrzędny Autor tomek1 Dodany 2008-08-13 17:34
Rafał bez urazy, ale wiadomo, że są różne stopnie niepełnosprawności i różne schorzenia. Nikogo nie odrzucam na drugi plan ani bardziej, ani mniej jak również po wypadkach, Rafał poznałem osoby po wypadku gdzie straciły jedną rękę a jedna noga niby jest, lecz raczej jako atrapa, bo jest niesprawna. albo po lecie ile jest osób z połamanym kręgosłupem.
Popieram ciebie w pełni z utworzeniem asystentów i jak wspomniałeś np członek rodziny zamiast dostawać parę złotówek opiekuńczego mógłby swoją opiekie zamienić na pracę ( prawnie o ile by ustawowo powstało takie stanowisko), którą i tak często wykonuje a w zamian rezygnując ze swojej twórczej pracy.
W mojej wypowiedzi chodzi mi o to, że każdy ma inne problemy związane ze swoją niesprawnością i tak naprawdę każdy w swojej grupie wie najlepiej, co mu jest potrzebne.
Podając przykład komisji trójstronnej chciałem pokazać, że różne grupy dążąc do celu polepszenia bytu mogą wspólnie o to tworzyć, mimo że ich potrzeby się różnią to całość jest wspólna.
Pozdr.
Poprzedni wątek Następny wątek Wyżej Wątek ogólne / Kawiarenka / Zobaczcie jak my niepelnosprawni jestesmy rozbici (13469 - wyświetleń)

Powered by mwForum 2.16.0 © 1999--2008 Markus Wichitill