Witajcie
Na początek przepraszam -- szczególnie Beatę -- że odpowiedam po prawie dwóch tygodniach. Ostatnio nie zaglądam ta forum, zaś automat przysłał mi informację o nowym wpisie w wątku dopiero przy tym drugim.
Beato, bardzo poruszył mnie Twój post. Jesteś pierwszą osobą, jaką spotykam, której sytuacja jest tak podobna do mojej. Niesamowite uczucie: widzieć zdania, które mógłbym sam napisać, a jednak pochodzą od innej osoby.
Mam słabą pamięć, więc przeglądałem wcześniejsze wpisy -- bronię się tam przed zarzutami Thule, że się poddałem, że nie walczę i że skazałem się już na powołne umieranie. Na taką reakcję byłem gotów, wydaje mi się ona całkiem naturalna. Nawiasem mówiąc, może nawet zetknięcie się z takim spojrzeniem jest jakoś przydatne, skłania do zastanowienia. Jak niezwykłą jednak rzeczą, na tym tle, jest spotkanie z kimś, kto zna moje położenie, bo sam się w nim znajduje. I nawzajem -- ja też wszystko, o czym mówisz, Beato, doskonale rozumiem. Dla mnie Twoje marzenie, aby odejść przed rodzicami jest czymś zupełnie naturalnym i wiem doskonale, że nie wynika z nasilonej depresji, czy może wręcz jakiejś chorobliwej obsesji na punkcie umierania. Domyślam się, że -- podobnie jak ja -- wcale nie rozmyślasz o śmierci dużo częściej niż większość zdrowych ludzi i nie jest ona dla Ciebie żadnym obiektem fascynacji. Twoje i moje życie na pewno różni się w wielu szczegółach, ale przypuszczam, że tak jak w moim wypadku, przywykłaś w dużym stopniu do jego odmienności i traktujesz ją jako pewną normę (faktem jest, że ten swoisty filtr postrzegania wraz z rozwojem choroby działa coraz gorzej, ale działa). Źyjesz z dnia na dzień w sposób dość zwyczajny, w sensie psychicznym. Jednak właśnie dla tej psychicznej równowagi jest chyba konieczne pogodzenie się z rzeczywistością. A ta rzeczywistość, to niestety też te nienajciekawsze widoki na przyszłość. Co się zaś tyczy czarnowidztwa, to byłby to zarzut niezbyt mądry, bo chyba oczywistym jest, że optymizm życiowy osoby z postępującą chorobą, której rozwój tak bardzo zmienia życie i pogarsza jego jakość (że tak to okeślę) ma inny wymiar niż u innych ludzi. Byłoby też łatwiej być "czarnowidzem" w mniejszym stopniu, gdyby istniała perspektywa, że w tym najgorszym, ostatnim okresie życia będzie się mieć jako taką opiekę. Żeby w to wierzyć trzeba już być _optymistą_.
W tym miejscu dziękuję Ci, Beato, za link --
http://tetraplegia.ovh.org/ (szczególnie chodzi o dział "Pobyt w DPS-ie"). Powtarzam go tutaj, bo na pewno ktoś jeszcze będzie chciał tam zerknąć. Muszę przyznać, że warunki w tym DPS-ie wyglądają na naprawdę przyzwoite. Trudno wiele więcej powiedzieć. Autor strony, choć również dotknięty bardzo dużą niepełnosprawnością, jest jednak człowiekiem zdrowszym i znacznie samodzielniejszym niż ja; jego stan jest też pewnie dość stabilitny. Nie wiemy do końca, jak z opieką i pielęgnacją radzili sobie jego rodzice -- on nie był przecież niepełnosprawny od urodzenia. Sam zresztą bardzo mądrze zaznacza, że nie chce nikomu rekomendować przeniesienia się do takiej placówki, a jedynie pokazać, że w jego wypadku to był dobry wybór i nie trzeba może aż tak się tego bać. Podobnie jak Ty, Beato, nie robię sobie wielkich nadziei -- wiem, że pobyt w jakiejś instytucji będzie oznaczał w moim życiu zmianę na gorsze, że to będzie inny świat. Ale cóż -- i tak mój świat jest inny, i tak -- nawet w cieplarnianych warunkach domu -- moje życie się "pogarsza", więc staram się to traktować ze stoicyzmem. Pomaga mi w tym fakt, że niezbyt wiele otym tak naprawdę rozmyślam (co prowadzi do sporadycznych rozterek, czy nie zachowuję się jak tchórz). Kończąc ten wątek, powiem jednak zupełnie szczerze, że treść tej strony dodaje trochę otuchy, bo wskazuje, że są ośrodki, gdzie o ludzi niesamodzielnych jakoś dba się. I choć nie liczę, że personel takiej placówki miałby czas i możliwości zorganizować mi życie tak wygodne i ciekawe, jak mam w domu, to może da się mieć nadzieję, że tacy życzliwi ludzie zapewniliby mi w miarę dobre warunki od strony pielęgnacyjno-opiekuńczej. Pozdrostaje mieć nadzieję, że ten ośrodek to nie jakiś nadziwyczaj rzadki okaz.
Ostatnio temat mojej przyszłości nie narzuca mi się przesadnie. Przynajmniej nie w aspekcie, życia bez opieki rodziców. Pogarsza się stan mojego kręgosłupa. Wizyty u lekarzy niewiele dały. Nie miałem przeprowadzonego zabiegu na skoliozę wtedy, gdy rutynowo wykonuje się go u niemal wszystkich chorych atrofię i dziś już nic praktycznie nie da się zrobić. Lekarze odradzają operację i mówią o sensowności interwencji chirurgicznej jedynie w wypadku, gdyby już coś się działo, choć zapewniają, że kręgosłup ustabilizował się w swojej deformacji, że pjawiły się zrosty kręgów, i że nie należy zbytnio obawiać się konsekwencji neurologicznych. Niemniej, ja zauważam postępującą rotację i skośność miednicy i ogólnie czuję ogromną różnicę w stosunku do niemal niezmiennego stan na przeciągu wcześniejszych kilku lat. Te zmiany też już trochę trwają, więc i do nich zaczynam się przyzwyczajać, ale jest to problem obecnie bardziej dla mnie namacalny niż wizja życia bez rodziców. Nie wiem, jak to zostanie odebrane, ale w obliczu przemian mej anatomii mam jeszcze większą nadzieję, że ta wizja nie będzie miała szans się urzeczywistnić.
Jeszcze raz dziękuję Ci, Beato, za wpis i link i serdecznie Cię pozdrawiam